Neue(r) Teilnehmer(in) - LenaH.2611 - Sicht wird schlechter; Ursache PC-Arbeit?

[KeraToni]

Hallo LenaH.2611, herzlich willkommen in der Keratokonus Selbsthilfegruppe

Hier im Forum und auf den Webseiten (www.keratokonus.de) findest du Informationen, Erfahrungen und Berichte, die in über 30 Jahren von Betroffenen, Angehörigen, Augenärzten und Optikern erstellt wurden.

Aber VORSICHT so ein Forum im Internet ist kein Abbild der realen "Problemverteilung": Hier im Forum sind natürlich nur die Betroffenen, die in irgendeiner Weise Schwierigkeiten mit der Erkrankung haben; die 70-90%, die ohne besondere Probleme mit der Erkrankung zurecht kommen, sind natürlich nicht im Internet unterwegs. Also bitte nicht von den Schilderungen hier auf die Gesamtsituation aller Betroffenen schließen.

Eine weitere Quelle für sehr umfangreiche Informationen in englischer Sprache ist die NKCF, die National Keratoconus Foundation in den USA – https://nkcf.org Hier sind es besonders die aktuellen Videos und Podcasts von Behandlungs- und Untersuchungsmethoden, die Betroffene oder Angehörige auf den neuesten Stand bringen können.

Außerdem gibt es hunderte Webseiten von Augenärzten, Optikern, Augenkliniken, Kontaktlinsenherstellern und -anpassern, die ebenfalls Informationen über Keratokonus anbieten. Oft werden die Untersuchungen und Behandlungen als Selbstzahler- bzw. Privatleistung angeboten, weniger oft als Leistung der gesetzlichen Krankenkasse. In vielen Fällen bieten Augenärzte oder Augenkliniken auch beides an, dann kann man sich frei entscheiden.

Bei einer neuen Diagnose oder dem Wunsch nach einer Behandlung gilt es, diese sehr vielen Informationen zu sichten, ggf. auch mit den Ärzten und Optikern zu sprechen. Nur so kann man sich als Betroffener oder Angehöriger ein eigenes Bild von den, im Detail doch recht unterschiedlichen Methoden, bei Diagnose und Behandlung machen.

Nimm dir Zeit um die chronische Krankheit Keratokonus zu verstehen – sie wird dich für den Rest deines Lebens begleiten, und egal bei welcher Behandlung immer irgendwelche Einschränkungen mit sich bringen. Normalerweise entwickelt sich der Keratokonus so langsam, dass man mehrere Monate Zeit hat, um sich zu informieren. Bei einem akutem Fall (Trübung, Risse, Löcher, Fremdkörper, Schmerzen, etc.) bitte sofort zur Augenklinik – nicht abwarten!

Nur wer die Krankheit versteht, kann auch passende Entscheidungen treffen.

Eine Gelegenheit zum Austausch mit anderen Betroffenen sind auch unsere 2monatlichen Online-Treffen, jeweils am 2 Mittwoch alle zwei Monate.

Schreib deine Erfahrungen oder Fragen hier im Forum in der passenden Kategorie; wenn es keine gibt, dann einfach hier (DK - Fragen & Antworten - Neue Teilnehmer/innen) einstellen.

VG KeraToni

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Du schreibst in deinem Profil:

".....beide Augen werden schlechter; ggf. Zusammenhang zur PC-Arbeit.........."

Wurde bei dir bereits etwas gemacht? Trägst du Kontaktlinsen oder Brille(n). Am PC arbeiten ist für alle Betroffenen schwer, aber es gibt Hilfsmittel. Durchsuche mal ein bischen das Forum und die Webseiten, da wirst du schon viele Antwoten finden.

Wir würden uns freuen, von dir zu hören (lesen). Ich oder ein(e) andere(r) Teilnehmer/in wird dir schon antworten, auch wenn es manchmal einige Zeit dauern kann. Alle sind hier neben dem sowieso schon belastenden Arbeits- und Privatleben manchmal nur alle paar Wochen im Forum.

VG KeraToni

[LenaH.2611]

Hallo,

lieben Dank für die Aufnahme und die Begrüßung!

Ich habe für beide Augen seit langem harte Kontaktlinsen, die auch erst im Mai angepasst wurden.
Auf dem linken Auge ist nur noch eine Transplantation möglich. So lange es geht versuchen wir aber dies mit harter Kontaktlinse herauszuzögern.

Sehleistung ist links, glaube ich, 20% (ohne Kontaktlinse) und rechts 60%.

Ich habe nun das Gefühl, dass trotz neuer Linsen im Mai 24 die Sehleistung immer schlechter wird. Vor allem bei meiner Arbeit am PC.

Wie ist das bei euch? Könnt ihr am PC arbeiten? Werde ich auf lange Sicht Probleme damit haben oder ist das nur eine generelle Verschlechterung?

Ich arbeite mich auch einmal durchs Forum und schaue, ob ich passende Themen finde.

Danke und liebe Grüße,

Lena

[andreas]

Hallo LenaH.2611, ja hier im Forum und auf den Webseiten findest wahrscheinlich schon einige Antworten.

Du schreibst von „gefühlter Verschlechterung“, werden bei dir keine Hornhaut-Scans gemacht?

Wenn eine Kontaktlinse nicht mehr reicht, haben hier viele die Sklerallinsen als weitergehende Korrekturmöglichkeit gefunden.

Aber da können dir die Anwender von speziellen Keratokonus- oder Sklerallinsen sicher besser Auskunft geben.

VG

[LenaH.2611]

Doch, doch. Es werden Hornhautscans gemacht.
Und die gefühlte Verschlechterung bezieht sich auf den Zeitraum seit Mai diesen Jahres.
Eine dokumentierte Verschlechterung anhand der Ergebnisse ist davor dokumentiert…