Keratokonus und Schizophrenie

[TheodorKeller]

Hallo,

ich wollte mal weiter meine Geschichte erzählen, ich habe Keratokonus schon seit über einem Jahrzehnt.
Ich bin jetzt 35 die Diagnose habe ich ca. vor 10 Jahren bekommen, da war der Keratokonus schon stark vortgeschritten.

Ich wollte nur mal darauf aufmerksam machen, was passieren kann.

Ich hatte erst die Diagnose Schizophrenie bekommen bevor ich die Diagnose Keratokonus bekommen habe.

Es ist schwer das alles zu differenzieren, weil ich noch sehr jung war.

Ich habe mich Teilweise selber eingewiesen und wurde fremd eingewiesen in eine Psychatrie.
Meine Psyche war schwer angeschlagen.

Das war aber im Rückblick die Folge des Keratokonus.
Ich war auf der Suche nach "der Wahrheit" und ich konnte sie nicht sehen.

Der Keratokonus kam schleichend, so dass ich es nicht merkte wie schlecht ich eigentlich sehen konnte und dass die Lichtblize, die verzerrten Gesichte der Menschen (n denen ich mir einredete den Teufel zu sehen), die Phantome, die Schatten, der Nebel, den niemand anderes sah, waren verursacht durch die Augenerkrankung.

Ich verlief mich in meinen Gedanken und in meiner Unwissenheit, ich war immer schon ein Träumer.
Ich starrt lange in den Spiegel bis alles verschwommen wurde.
Eine Zeit lang phantasierte ich mir sogar, auf der verzweifelten suche nach einer Erklärung, dass alle "gegen mich seien" und mir buchstäblich, das "Licht" aus den Augen stellen zu versuchten.

Weiter, weinte ich viel. Ich dachte so würde ich besser sehen. Ich saß oft vor dem Ventilator und ließ mir die Luft ins Gesicht blasen, um weinen zu können. Ich versprach mir davon Linderung und dass meine alte Brille schon lange nichts mehr bewirkte verstärkten meine These.

Und meine Arbeitslosigkeit ließ mich gänzlich im freien Schwimmen.

Verschlimmernt kamm noch dazu dass der Keratokonus auf einem Auge aggressiver und schlechter fortschreitete, ich merkte es nicht.
Wann schaut man schon mal nur mit einem Auge um zu testen ob es inordnung ist?
Wenn man es nicht weiß eher selten.

Die visuellen "Haluzinationen" nahmen also zu.
Meine Psyche tat das beste um alles von außen so gut es geht zu "verrechnen" und zu verdrängen.

Vom Betreuunsgericht kam dann die Diagnose Schizophrenie.
Keiner wusste was mit mir ist, ich auch nicht.

Irgendwann dann, hatte ich einen klaren Moment der Realisation, ich war ja gar nicht Schizophren (bzw. nicht im klassischen Sinn), ich fühlte mich nicht psychischkrank, nur extrem desorientiert, verwirrt und überfordert mit der Welt, ich wusste irgendwas stimmt nicht mit mir.

Naja irgendwas inmir, mein analytischer Verstand wahrscheinlich, brachte mich dann wohl zum Aufwachen und ich entschied, "hey ich lass mir die Augen Lasern" .

Dort wurde dann festgestellt, es sei nicht möglich weil meine Hornhaut stark unregelmässig sei und ich wurde zum Augenarzt verwiesen.
Da muss ich um die 25 Jahre gewesen sein und der Keratokonus hatte schon locker 5 Jahre mein Leben zerstreut und gefressen.

Und so nahm es weiter seinen Lauf.
Was mir noch einfällt, eigentlich hat alles schon mit 18 bekonnen, mit ständig trockenen Augen, Augenschmerzen durch weiche Kontaktlinsen die ich damals noch trug und "bindehautentzündungen" die mir vom Arzt attestiert wurden.

Die mir später als "Ausrede" ausgelegt werden sollten um nicht der Arbeit im Ausbildungsbetrie nach zu gehen.

Ja, das viel mir gerade jetzt so ein, weil ich eine Dokumentation über Schizophrenie auf Arte gesehen habe.

Ich hoffe es hilft jemanden.

Ps. ich bekomme in wenigen Tagen wohl die weichen Kontaktlinsen die ich "über" dem Myoring tragen werde, von der Uni Klinik Köln
Die erste Anpassung war sehr erfolgreich und es was die rede von 90% Visus. jedoch wollte man die Linsen noch etwas besser abändern.
Das freut mich sehr. Ich werde davon berichten.

Außerdem habe ich einen alten "Sehtest" gefunden, denn ich gemacht habe vor der Myoring OP, dort steht die best korrigierte Sehschärfe die mit Brille möglich war, beim Optiker.
Möchte ich niemanden nicht vorenthalten. Finde ich ganz interessant im Kontrast.

VG Theoddor

[Mart54]

Hallo Theodor,

vielen Dank für Deinen sehr offenen Beitrag. Bestimmt ist es Dir nicht leicht gefallen, ihn zu posten, das Thema Psyche ist in unserer Gesellschaft immer noch ein Tabu. Irgendwo hab ich mal den Spruch gelesen: „Herzinfarkt adelt, Burn- out schließt aus!“ Was Alltagsmenschen mit Schizophrenie verbinden, kann ich mir nur bedingt vorstellen, aber schon diese Vorstellung erscheint mir als Horror.

Dein Post hat mich tief betroffen, aufgewühlt, zum Nachdenken und später dann (nach einem Glas Wein) zum Grübeln gebracht.

In mir entstand wieder ein Bild, an das ich lange nicht mehr gedacht hatte. Ich war etwa 10 Jahre alt und saß in der Kinderkirche. Der Pfarrer stand auf der Kanzel und sprach zu uns Kindern. Ich schaute ihn an, hörte ihm zu, vergaß alles, was um mich herum passierte und dann löste sich aus ihm heraus (s)ein Schatten, der dann seitlich neben über ihm stehen blieb. Diese „Erscheinung“ hatte ich immer nur sonntags beim Gottesdienst in der Kirche. Damals hab ich an ein Wunder geglaubt und hab das, was er sagte, als besondere Botschaft interpretiert.

Erzählt habe ich niemandem davon. Zum Glück! Meine Umwelt war sowieso etwas irritiert,, weil ich oft alleine spielte und mit mir selber zufrieden war.Ich denke aber, dass damals, als ich Kind war, viele Erwachsene durch den Krieg traumatisiert waren und viele meiner Altersgenossen/innen auch einen Knacks geerbt hatten. Einige Jahre später hätte ich mit Sicherheit die gleiche Diagnose gekriegt, wie Du sie bekommen hast. Ich hatte also Glück im Unglück.

Weniger Glück hatte ich, wenn ich vor der Klasse laut vorlesen musste. Das klappte nie! Buchstaben und Zeilen verrutschten, verschmolzen ineinander, wurden zu einer Buchstabensuppe und ich zum Lach-Jubel-Grund meiner Klasse(n). Ein „Outlaw“ war ich deshalb nie. Noten und Beurteilung waren immer ok, der Klassenstar war ich nie, aber immer oberes Mittelfeld.

Nach der Realschule konnte ich aufs Gymnasium wechseln, war auch dort kein Überflieger, aber das Abi schaffte ich doch (dank Oberstufenreform) - heute würde ich sagen: Trotz alledem! und Glück gehabt.

Die Bundeswehr wollte mich nicht, hat mich nach 17 Tagen ausgemustert, und ich machte eine Ausbildung im Handwerk. Den doppelten Pfarrer sah ich nicht mehr! Das lag nicht an meinen Augen, sondern daran, dass ich Gott wegen dieser Augen „anpisste“ und deshalb nicht mehr in die Kirche ging. Locker ließ ich bei IHM nie, und irgendwann fragte es in mir (ich denke ER wars und ich denke, dass wenn ich es erzählt hätte, man mich in die Klapse verfrachtet oder mir irgendwelche Wunderpillen verpasst hätte), ob mein Leben soooo schlecht gelaufen sei. Ich dachte lange nach und kam zu der Überzeugung, dass ich doch eigentlich zufrieden war. Alles Wesentliche war mehr als ok. Klar, ich hatte einige OPs, 2 Transplantationen und Korrekturen, viele Brillenanpassungen und auch einige traurige Phasen, aber ich war am Ball und ich war zufrieden - über Jahre!
Dann hatte ich Stress - echten Stress. Meine Tochter war schwer erkrankt, alles zog sich über mehr als ein Jahr hin. Meine Augen gerieten außer Kontrolle. In den ruhigen Jahren war ich Kirchengemeinderat geworden, war wieder zum Gottesdienst gegangen , alles ohne Probleme und plötzlich zerlegte sich alles wieder: Der Pfarrer wude vermehrfacht, Altarkerzen wurden dupliziert, schwebten davon und blieben als Kopie rechts oben über den Originalen stehen. Ich hab das niemandem erzählt, vielleicht zum Glück.

Dass Augen und Psyche in einem engen Zusammenhang stehen, habe ich geahnt, aber erst in meinen Gesprächen zur Sehbehinderung beim DBSV erfahren. Dort wurde der Fall einer alten Dame beschrieben, die fast blind war und die ihren Tag-Nacht-Rhythmus verloren hatte. Sie alarmierte in der Nacht das Pflegepersonal, einfach weil sie ausgeschlafen hatte. Diagnostiziert wurde Demenz. Als sie eine Uhr mit Sprachansage bekommen hatte, war sie plötzlich von der Demenz genesen, zumindest drückte sie den Alarnknopf nicht mehr.

Sehen und Wahrnehmung beschäftigen ich sehr. Um es verstehen zu können, muss man sich von der Augenheikunde weg, hin zur Sehbehindertenpädagogig bewegen. Gute Infos findet man auf der Seite der Uni Dortmund. Ob dort Eindrücke untersucht werden wie Du oder ich sie hatten, glaube ich nicht. Wer redet schon über solch ein Thema? Wie oft treten diese Probleme überhaupt auf?

Danke, dass Du zu reden begonnen hast über eine Sache, die sicher viele von uns betrifft! Vielleicht finden sich noch mehr, die etwas dazu zu berichten haben.
Wir werden auf alle Fälle voneinander hören. Ich freu mich drauf! Dir alles Gute!

Liebe Grüße
Martin

An alle: Bitte entschuldigt, dass ich mich schon wieder einmische. Mir geht es gut, aber ich kann es nur schwer ertragen, wenn es anderen wegen ihres Keratokonus schlecht geht. Deshalb wurden aus meinem Glas Wein 2 und mein Post so lang. Seht es mir bitte nach! Hier sitze ich, ich kann nicht anders ...

[andreas]

Hallo Theodor,

danke für deinen Beitrag, deine Erfahrungen sind für mich gut nachvollziehbar.

Das kann gruselig sein – mich hat mal die Ignoranz und das Nicht-Wissen eines Arztes in echte Lebensgefahr gebracht; 1 Woche Intensivstation….!

Im Austausch mit Betroffenen im Bereich „seltene Erkrankungen“ sind überraschend viele ähnliche Berichte zu finden. Auch habe ich solche „Historien“ von Psychotherapeuten gehört und in psychiatrischen Einrichtungen viele Leute getroffen, die sich von jahrelanger falscher Therapie befreien bzw. erholen mussten.

Die Unwissenheit der Ärzte über seltene Erkrankungen, wäre im Grunde nicht so schlimm. Aber oft tritt die Unwissenheit in Kombination mit (meist männlicher) völlig unbegründeter Selbstüberschätzung und der kompletten Unfähigkeit zur Selbstreflektion, bzw. Selbstkritik auf und führt zu sehr schmerzhaften Erfahrungen für die Betroffenen. Ist es denn wirklich zu viel verlangt einfach mal dem Patienten zu glauben?

Ich kenne Herzpatienten, die 10 oder 15 Jahre verschiedenste psychotherapeutische Behandlungen und viele Jahre schwerste Psychopharmaka nehmen mussten, weil sie sich die Beschwerden und die Erkrankung ja nur einbilden würden, bis sie oft durch Zufall mal zu einem Arzt/Kardiologen gekommen sind, der schon von der seltenen Variante ihrer Herz-Erkrankung gehört hatte.

Das ist dann doppelt schlecht: Einerseits wird die zu Grunde liegende Herzerkrankung nicht behandelt, diese wird also immer schlimmer; andererseits wird etwas hoch motiviert behandelt, was gar nicht da ist. Das ist ungefähr so, als wenn man bei einem Auto mit beginnenden Motorschaden neue Reifen empfehlen würde, aber dann nur drei nagelneue aber völlig ungeeignete Einkaufswagenräder anbringt. Das Fahren ist damit vielleicht sogar möglich, aber nun ja……!?

Meine Diagnose zum Keratokonus hat auch einige Jahre gedauert. Erst ständig wechselnde Brillen, dann Kontaktlinsen, dann wieder ständig neue Brillen, da ich die Kontaktlinsen nicht vertragen habe. Wenn ich mich recht erinnere wollten mich die 11. oder 12. oder 13. Augenärzte nicht weiter untersuchen, wenn ich nicht vorher eine Psychotherapie gemacht hätte. So als Kind / Jugendlicher war es nicht einfach dem eigenen Gefühl zu vertrauen, dieser Weg war auch mit großen Zweifeln und vielen Diskussionen begleitet.

Außerdem war die gesamte Zeit meiner Suche nach einer richtigen Diagnose begleitet von Einschränkungen, die die anderen nicht hatten - beim Sport, beim Lesen, beim Fahren in der Dämmerung und in der Nacht, etc. - das kennt ihr ja alle. Alles war anstrengend(er) und ich war früher erschöpft als andere.

Glücklicherweise hatte ich schon früh ausreichend eigenen Willen und angelesenes Fachwissen, dass ich die meisten Augenärzte damit völlig überfordern konnte. Ich habe konsequent so lange die Augenärzte gewechselt bis sich endlich einen hatte der schon mal von Keratokonus gehört hatte. Von da an war alles einfacher.

Ich würde deinen Beitrag gern umbenennen in „Seltene Krankheiten – Zeit und Erfahrungen bis zur richtigen Diagnose“ - ….. nur so eine Idee.

Letztlich wird es auch in Zukunft schwierig bleiben; seltene Krankheiten erfordern viel eigenes Engagement, ein gesundes Selbstbewusstsein und die Möglichkeit medizinische Informationen nicht nur von Ärzten zu bekommen.
Das Wissen um seltene Krankheiten wird bei nur zur Umsatzoptimierung angestellten Ärzten in augenärztlichen Aktiengesellschaften eher an letzter Stelle stehen. Dort ist es wichtig Patienten teure Operationen und Untersuchungen zu verkaufen, die die sehr hohen Gewinnanforderungen der Investoren zufriedenstellen. Letztens habe ich mit einer großen Augenarztgruppe mit regional über ca 20-30 Praxen gesprochen, die überhaupt keine Patienten für die Allgemeinversorgung mehr annimmt; eine Aufnahme ist nur möglich, wenn eine OP benötigt wird. Das ist richtig schlimm für die Patienten, da in dieser Region überhaupt keine anderen Augenarztpraxen mehr zu finden sind - alle Arztsitze sind von dieser Gruppe regional vollständig aufgekauft worden.

In großen Augenkliniken und Universitäts-Augenkliniken sieht es etwas besser aus.

Bei Keratokonus ist die Zeit bis zur Diagnose von 5-15 Jahren vor ca. 20-30 Jahren, auf ca. 2-3 Jahre heute gesunken – das ist ja schon mal ein Fortschritt. Aber es wird weiterhin schwierig bleiben, auch bei anderen seltenen Krankheiten.

Ich wünsche dir für deine Zukunft Ärzte die zuhören können – es gibt leider kaum einen Augenarzt, der oder die selbst Keratokonus hat – und Vertrauen in dein Bauchgefühl, deinen eigenen Weg. Und ich drücke dir die Daumen, dass du deine "Historie" irgendwie verarbeitet bekommst! - ich bin mit meiner schon einige Jahre beschäftigt.

VG Andreas

[Mart54]

Hallo Theodor,

am letzten Freitag habe ich es nach den 19-Uhr-Nachrichten nicht mehr rechtzeitig geschafft, den Fernseher ab- bzw. das Programm umzuschalten. Da ich zu faul war aufzustehen und etwas zu lesen neben mir liegen hatte, blieb ich im Wohnzimmer bei meiner Frau sitzen, die sich dann „Bettys Diagnose“ reinzog.

Dort gabs einen Patienten mit dem Verdacht auf Schizophrenie und bei dem wurde nicht die Horn-, sondern die Netzhaut untersucht. Plötzlich war mein Buch für mich uninteressant! Veränderungen der Netzhaut können ein Indiz auf Schizophrenie sein.
Klar googelte ich wieder!

Ich bin auf folgenden Bericht gestoßen:
https://healthcare-in-europe.com/de/new ... tschichten.

Nachdem ich den Artikel gelesen hatte, fragte ich mich natürlich, ob nicht auch wirre, durch die Hornhaut auf die Netzhaut projezierte Bilder „besondere“ Effekte im Gehirn auslösen könnten, die dann zur Diagnose Schizophrenie führen.

Im Bericht „Die Augen als Spiegel zur Seele“ von Gabriele Rutzen (Uni Köln) steht: „Vermehrt auftretende ruckartige Augenbewegungen und haeufiger Lidschlag koennen ein Indiz fuer eine moegliche Schizophrenieerkrankung sein. Den an dieser psychischen Krankheit leidenden Menschen faellt es schwer, ein sich bewegendes Objekt ruhig mit den Augen zu verfolgen. Zu dieser Erkenntnis gelangte Sabine Fassbender in einer Untersuchung, die sie am Psychologischen Institut der Universitaet zu Koeln durchgefuehrt hat.“ ( https://idw-online.de/en/news3660#:~:te ... 0verfolgen .)

Auf https://www.gelbe-liste.de/krankheiten/keratokonus fand ich dann den Hinweis, dass Keratokonus auch mit Retinitis Pigmentosa, einer Netzhauterkrankung, assoziiert wird.

So könnte sich ein Kreis schließen.

Liebe Grüße
Martin