Diagnose KC Nov 2022 - nach Kontrolle 2024 zwei Meinungen zur Progression - Was nun?

[Gala2706]

Hallo Zusammen, leider konnte ich das Feld für ein neues Thema nicht finden, daher erst mal hier.

Bis jetzt habe ich immer still mitgelesen aber nun brauche ich euer Rat!

Ich werde in 2 Monaten 32 und habe im November 2022 die Erstdiagnose zu meinem Keratokonus erhalten.

Nun war ich diese Woche zur erneuten Kontrolle beim Smiley Eyes in München.

Die Aussagen vom behandelnden Arzt waren etwas unklar aber dennoch meinte er das meine Werte stabil sind. Daraufhin habe ich eine 2. Meinung eingeholt und diese meinte es sei minimal schlechter geworden und ich soll es weiterhin beobachten. Das sind natürlich 2 verschiedene Aussagen. Nun meine Frage welche Werte sind denn hier wirklich Ausschlaggebend? Wie soll ich am
Besten vorgehen ? Welche Werte sollte ich hier posten um eure Meinung einzuholen.

Vielen Dank schon mal für euere Antworten.

VG
S.

[Tino52]

Hallo,
hast du denn keine Unterlagen über die Ergebnisse eingefordert oder mitbekommen?
Dann siehst du selbst am besten die Veränderung.

Ich habe gelernt, dass man in Eigeninitiative bei unserer Krankheit sehr viel erreichen kann. Ich lasse mir daher grundsätzlich von jedem Arzt die Ergebnisse schriftlich mitgeben. Ich gucke mir alles zu Hause nochmal gründlich an und vergleiche.

Wenn du bei Smile Eyes schon mal warst, dann hat man ja eine gute Grundlage, dass man die Veränderung selber bestimmen kann.
Wie hat die Zweitmeinung das beurteilt? Wurden noch mal Aufnahmen gemacht?
Anhand der Unterlagen die du mitgebracht hast, kann es sein, dass für den neuen Arzt die Veränderung anhand der Werte nur eingeschätzt wurde, und daher eine minimale Verschlechterung rauskam.

Aber wie gesagt, ich würde mich auf die dahergesagte Meinung der Ärzte nicht mehr verlassen und immer etwas Schriftliches mitnehmen.

VG
Tino

[Gala2706]

Hallo Tino,

Danke für deine Nachricht.

Ich habe alle Unterlagen mitgenommen. Aber ich weiß nicht welche Werte ich zum Vergleich hernehmen soll.

Kannst du die wichtigsten Werte nennen?

VG
S.

[Gala2706]

freue mich über jede Hilfe…

[KeraToni]

Hallo Gala2706,

schön, dass du das Forum gefunden hast – natürlich ist es auch schade, dass du Keratokonus hast, aber leider kann man ja bisher nix zur Früherkennung oder Prophylaxe machen.

Bevor dir jemand deine Fragen sinnvoll beantworten kann, wäre es gut deinen Informationsstand über Keratokonus zu kennen. Und ebenso wie dein Wissen über die Einschätzung der Werte von Pentacam-, Corvis- oder OCT-Scans ist. Du hast ja leider in deinem Profil nichts zu deiner Vorgeschichte/Erfahrung mit KC geschrieben.

Was haben denn die Ärzte zu den unterschiedlichen Ergebnissen gesagt? Der Arzt / die Ärzte ist bzw. sind ja im Grunde die erste Stelle für Fragen und Antworten, weil nur sie deine gesamte Vorgeschichte und Lebensumstände kennen.

VG

[Gala2706]

Hallo KeraToni,

danke für deine Nachricht.

Leider kenne ich mich nicht so gut aus. Ich weiß nur das die Werte von Kmax und die dünnste Stelle der Hornhaut wichtig sind.

Folgende Ergebnisse liegen vor:
Kmax rechts 2022 / 2024: 53.3 / 53.5
Kmax links 2022/ 2024: 46.3 / 46.6

Dünnste Stelle rechts 2022 / 2024: 518 / 511
Dünnste Stelle links 2022 / 2024: 533 / 527

Die Ärzte waren mit den Aussagen leider nicht einig bzw. sicher. Die Aussagen schwankten von es sei stabil geblieben bis es gibt eine Verschlechterung.

Von den Werten sieht man ja die Veränderungen.

Crosslinking haben die aktuell nicht empfohlen. Aber ich verstehe nicht wieso davon abgeraten wird, wenn es eine Verschlechterung geben soll.

Fühl mich daher etwas allein gelassen und habe Sorge es zu bereuen, wenn ich selbst nichts unternehme.

Wie schätzt ihr das ein ? Gibt es weitere Werte die ausschlaggebend sind um entscheiden zu können, ob eine Verschlechterung vorliegt ?

VG

[KeraToni]

Hallo Gala2706,

die reinen Messwerte sind nur ein kleiner Teil der Beurteilung; es gibt auch nicht die wichtigen oder die unwichtigen Werte.

Zu den Messwerten kommen viele weitere Einflussgrößen hinzu, wie unter anderem: Form und Ausprägung des Keratokonus, Tagessehschärfe, Gesichtsfeldmessung, Dämmerungssehvermögen, Blendungsempfindlichkeit, Augenstellung, Augenbeweglichkeit, Farbensehen, räumliches Sehvermögen, Fehlstellungen und Bewegungsstörungen. Auch in der Feinstruktur der Augenhornhaut gibt es viele weitere Kriterien zur Beurteilung, wie z.B. Zustand der inneren & äußeren Membran, der Pumpsysteme in der Hornhaut, die Oberflächenstruktur der äußeren und der inneren Oberfläche, etc.. Hinzu kommt noch die persönliche Situation in Privat- und Berufsleben, Stress und Umgebungsbedingungen.

Die Messwerte werden unter anderem als Tagesform von vielen Faktoren beeinflusst – Temperatur, Luftfeuchtigkeit, Staubgehalt, Trinkmenge in den letzten Tagen, Art der Getränke in den letzten Tagen, Hormoneller Zustand, Arbeit am PC-Bildschirm; Tragzeit von Kontaktlinsen, Ernährung in den letzten Tagen, etc. etc.; auch die Zusammensetzung des Tränenfilms hat Schwankungen und ändert sich in verschiedenen Rhythmen.

Es sind insgesamt so viele Einflussfaktoren, die man überhaupt nicht beeinflussen kann. Nur dein behandelnder Augenarzt kann sich so halbwegs einen Überblick über deine Gesamtsituation machen – je nachdem, was du ansprichst und ob du auch über deine Ängste und Sorgen redest.

Eine Änderung bei den beiden Messwerten, wie du sie beschreibst, kann durchaus im Bereich der Messtoleranz oder deiner Tagesform oder anderen Umgebungsbedingungen liegen. Auch zwei direkt aufeinanderfolgende Messungen werden nicht das gleiche Ergebnis zeigen. Nur eine ganze Reihe von Messwerten kann eine Tendenz zeigen, z.B. 3-5 Messungen über Monate/Jahre. Wobei es auch andere Fälle als deinen gibt, bei denen die Hornhaut sofort behandelt werden muss.

Wenn dir die Situation zu beunruhigend erscheint, dann besprich das mit deinem Arzt. Bitte ihn darum die nächste Kontrolluntersuchung in einem kürzeren Intervall – vielleicht schon in einem Jahr oder einem halben Jahr - zu machen. Er/Sie wird entweder einwilligen oder dir erklären warum das nicht notwendig ist.

Es wird dir nichts anderes übrig bleiben als herauszufinden welchem Arzt/Ärztin du vertraust. Dem, der sagt "Abwarten" oder dem der sagt "Vernetzung". Auch Ärzte können einen hohen Leistungsdruck haben, müssen Umsatz für hohe Renditen der Investoren machen - andererseits gibt es klar formulierte medizinische Kriterien, unter denen ein Eingriff von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen wird; und es gibt natürlich sehr viele Ärzte, die nur im Sinne des Patienten handeln. Irgendwie musst du dir eine Grundlage schaffen, mit der du dich sicher für oder gegen eine Behandlung entscheiden kannst.

Die endgültige Entscheidung für oder gegen eine Behandlung triffst nur du. Du kannst hinterher niemand für Erfolg oder Misserfolg verantwortlich machen. Es gibt z.B. einige verschiedene Methoden zu Vernetzung; welche du wählst und ob sie auch funktioniert ist aber sehr individuell - es gibt auch gelegentlich Betroffene, bei denen die Vernetzung nicht wirkt.

.....eine einfache Lösung gibt es leider nicht. Jede(r) sollte sich so intensiv wie möglich aber nur soviel wie nötig, mit dieser chronischen Erkrankung auseinandersetzen - sie wird dich für den Rest deines Lebens begleiten. Und egal mit welcher Behandlung, gewisse Einschränkungen werden bleiben.

VG

PS: Bei den Messungen sollte darauf geachtet werden, das so viele Parameter wie möglich gleich bleiben, insbesondere: Es sollte das gleiche Gerät im gleichen Raum verwendet werden, mit den gleichen Einstellungen wie bei der letzten Messung, der/die Bediener/in des Gerätes sollte möglichst immer gleich bleiben; auch Temperatur, Tag, Uhrzeit, sollten möglichst immer gleich sein.

[KeraToni]

Hallo Gala2706,

wie geht es dir? Hast du dich für/gegen eine Behandlung entschieden?

Ich würde mich über ein Update freuen.

VG

[Gala2706]

Hallo Keratoni,

erst einmal Sorry für die späte Antwort von mir. Und ein großes Dankeschön für die sehr ausführliche Antwort auf meine Frage.

Ich habe mich damals gegen eine Vernetzung entschieden und hatte daraufhin weitere Messungen, indem die Werte mal besser oder auch wieder gleich „schlecht“ waren.

Mein behandelnder Arzt sagt weiterhin abwarten und ich versuche ihm zu vertrauen.

Eins ist klar..wie du schon gesagt hast, wird diese Krankheit uns ein Leben lang begleiten.

Aktuelle Werte sind:
Kmax 11-2022: 53,3
Kmax 02-2025: 53,6

Die Horhnhautdicke ist weiterhin bei 510-520

Das linke Auge ist permanent stabil und mit dem rechten Auge muss ich eben schauen wann es soweit ist mit einer Vernetzung.
Lg