Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

buch

Alle neuen Themen zur Erkrankung Keratokonus, die in den oben definierten Bereichen (noch) nicht eingeordnet werden können. Grenzbereiche. Studien.
enya1978
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buch

Post by enya1978 »

Hallo zusammen,

ich weiss nicht ob das jemand kennt . Ein Betroffener hat ein Buch geschrieben
Keraktonus
Gesundheitsratgeber für Menschen mit Keraktonus
von Heriberto Rangel

da bei meinem Sohn, 20 , Jahre die Diagnose erst seit acht Wochen bekannt ist, hab ich mich in alle Richtungen informiert und bin auch auf dieses Buch gestoßen. Der Autor hat , versucht das ganzheitlich zu sehen, und hat auch ein paar gute Tipps zum Umgang ernährungstechnisch, Gewohnheit, tcm, etc . das ganze sehe ich als Unterstützung zu Schulmedizin,und hab da einach ein paar interessante Tipps gefunden. nur so vielleicht interessiert es jemanden . liebe Grüße enya 1978
andreas
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KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Re: buch

Post by andreas »

Hallo enya1978,

danke für den Buchtipp - es sich sicher gut immer auf einen ganzheitlichen Ansatz zu achten. Da kann sich jede(r) aus den sehr vielen Hinweisen aus dem Buch das für sich passende heraus nehmen. Wobei ein Leben sicher nicht ausreicht um alles in ausreichender Tiefe zu erfahren.

Ich sehe das auch so wie du. Es ersetzt nicht die Information über die aktuellen medizinischen Methoden, die in den letzten 10-20 Jahren auch erhebliche Fortschritte gemacht haben.

Ich hoffe, das dein Sohn sich auch über die ganzheitliche Sicht Gedanken machen kann. Das könnte ihm viel Stress ersparen, der sich ggf. negativ auf die Augen auswirken könnte.

VG
enya1978
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Re: buch

Post by enya1978 »

Hallo Andreas, danke für Deine Antwort. ich denke es ist eine sinnvolle Ergänzung zur Schulmedizin. mein Sohn geht leider im Moment noch ehrt in die Verdrängung und würde sichvsm liebsten gar nicht damit befassen. sbrr er merkt auch geht bei ihm ja nicht!, da er ja auch eine enorme verschlechtert des Sehvermögens hat. liebe Grüße enya
Mart54
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KC-Experience: Karrierebeginn 1973 - KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, 2024 li - Transplantatreaktion re 1994 - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - KK war in der ganzen Zeit nie stabil.
Keratoconus since: Diagnose mit 19
Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten.
1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
Operationen: KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, DMEK 2024 li -
Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 -
Grauer Star re und li 2017
Begeiterscheinungen: Transplantatektasie li u. re
Map-Dot-Fingerprint Dystrophie + Salzmannknoten li
Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit

Depression, Überlastung

Verschlechterung durch Stress
Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
Ich über mich: verheiratet, 2 Töchter, 4 Enkel
Singen, Lesen (lassen), Geschichte, Religion
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Re: buch

Post by Mart54 »

Hallo ENVA1978,
auch von mir vielen Dank für den Buchtip. Ich habe mir das Buch bestellt und bin gespannt, was es für mich Neues bringt. Ich werde ein paar Tage brauchen, bis ich es gelesen habe - hab die Printversion geordert.
Wenn ich es gelesen habe, werde ich gerne meine Meinung dazu posten.
Liebe Grüße
Martin
"Wir müssen die Veränderung sein, die wir in der Welt sehen wollen."
(Mahatma Gandhi)
enya1978
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Re: buch

Post by enya1978 »

Hallo Martin,

bin gespannt auf deine Meinung. liebe Grüße 😊
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Re: buch

Post by Mart54 »

Hallo Enya 1978,

jetzt hat es mit meiner Antwort etwas länger gedauert als gedacht. Ich hatte das Buch zwar in den Einkaufswagen gepackt, dann aber, den Bestellvorgang nicht abgeschlossen.

Aber jetzt ist alles ok, ich habe bestellt, das Buch wurde geliefert und ich habs gelesen.

Ich finde den Inhalt des Buches interessant, kann aber, das gebe ich zu, nur recht wenig damit anfangen. Es ist ein Ritt quer durch die Themen Ernährung, Gewohnheiten, Stressreduzierung, Ayurvera, chinesische Medizin, Hygiene, Kontaktlinsenpflege ..., das ist eine Menge Holz für 170 Seiten Großdruck - sicher ein Überblick, ein Anwenderguide ist das Buch aus meiner Sicht, zumindest was die medizinischen Themen anbetrifft, nicht. Ich wüsste nicht, womit ich anfangen und wann ich womit aufhören sollte und alles gleichzeitig zu tun ist sicher nicht sinnvoll und wohl zeitlich auch nicht möglich.

Viele der Themen wurden auch schon hier im Forum angesprochen. Ob bzw. welche Erfolge damit erzielt wurden, blieb meistens offen. Und so verhält es sich auch mit dem Buch. Klar, es ist ein Ratgeber und keine wissenschaftliche Arbeit, aber einige Positivbeispiele wären halt doch nicht schlecht gewesen.

Aus meiner Sicht wäre das Thema Alternative Medizin und alternative Methoden ein tolles Thema für einen Online-Stammtisch.

Liebe Grüße
Martin
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Re: buch

Post by enya1978 »

Hallo Martin,

danke für dein Feedback.

☀️Das mit den Positiven Beispielen sehe ich genauso, das fehlt mir auch . Ich finde das Buch sehr interessant, kann aber auch verstehen, dass Du vielleicht nicht soviel damit anfangen kannst.

Ich denke man kann sich das rausziehen aus dem Buch, was einem selbst stimmig erscheint und sich gut mit dem eigenem Leben vereinbaren lässt, begleitend zur Schulmedizin. stimmt es wäre ein tolles Stammtischthema.

ganz liebe Grüsse enya☀️