Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Erfahrungen mit dem Blinden- und Sehbehinderten Verband (BSV)

Alle neuen Themen zur Erkrankung Keratokonus, die in den oben definierten Bereichen (noch) nicht eingeordnet werden können. Grenzbereiche. Studien.
Mart54
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Posts: 358
Joined: 2021-06-17, 00:38
KC-Experience: Karrierebeginn 1973 - KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, 2024 li - Transplantatreaktion re 1994 - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - KK war in der ganzen Zeit nie stabil.
Keratoconus since: Diagnose mit 19
Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten.
1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
Operationen: KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, DMEK 2024 li -
Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 -
Grauer Star re und li 2017
Begeiterscheinungen: Transplantatektasie li u. re
Map-Dot-Fingerprint Dystrophie + Salzmannknoten li
Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit

Depression, Überlastung

Verschlechterung durch Stress
Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
Ich über mich: verheiratet, 2 Töchter, 4 Enkel
Singen, Lesen (lassen), Geschichte, Religion
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Erfahrungen mit dem Blinden- und Sehbehinderten Verband (BSV)

Post by Mart54 »

Hallo zusammen,

ich denke, es ist endlich an der Zeit, dass ich dieses Thema wieder aufgreife.

Ich bin ja seit Sommer 2021 Mitglied im BSV und inzwischen ganz gut in meiner Bezirksgruppe angekommen.

Ich bin Vollmitglied im BSV Württemberg, bin mir aber darüber im Klaren, dass ich dort einer der „leichten“ Fälle bin. Deshalb halte ich mich im Hintergrund und bringe mich nur soweit ein, wie dies gewünscht wird.

Seit Frühjahr diesen Jahres bin ich Mitglied im Beirat unserer Bezirksgruppe und Delegierter unserer BG bei der Hauptversammlung des BSV Württemberg.

In diesem Jahr konnte ich an zwei Veranstaltungen unserer Bezirksgruppe mit Landtagsabgeordneten teilnehmen. In diesen Gesprächen konnte ich den Keratokonus beschreiben und die Probleme, unter denen einige von uns zu leiden haben. Für Erstaunen sorgte immer die kontaktlinsenlose Zeit, die wir ohne Training zu bewältigen haben, mit einem Visus, der dem einer schwer sehbehinderten oder sogar gesetzlich blinden Person entspricht.
Ich war außerdem mit bei 2 Veranstaltungen im Landetag Baden-Württemberg, bei denen es um Fragen von behinderten Menschen ging, wie Wohnen, Barrieren und Erziehung.

Bei der Delegiertenversammlung wurde zum Thema Datenschutz referiert; bei einer Veranstaltung der Fachgruppe Bildung und Beruf gab es Vorträge zu Life-Coaching, zum Sozialgesetzbuch IX und zum Thema Navigationssysteme. Das war für mich total spannend.

Anfang des Jahres begleitete ich unseren Bezirksgruppenleiter zu einem Vortrag zu Blindheit und Sehbehinderung an eine Gesamtschule. Auch hier konnte ich einige Worte zum Keratokonus sagen.

Danach war ich vorgesehen für einen Vortrag zu Sehbehinderung bei einer Veranstaltung eines großen Unternehmens. Diesen Vortrag hatte ich ganz auf den Keratokonus abgestimmt. Leider fiel der Termin dann wegen eines Cyberangriffs auf die Firma ins Wasser.

In der vergangenen Woche war ich dann mit unserem Bezirksgruppenleiter zu einem Vortrag an der Pflegefachschule einer unterländer Klinik. Hier konnte ich u. a. auch über den Keratokonus und dem Leben damit berichten.

Am Samstag war bei uns Hilfsmittelausstellung. Ein Referent berichtete über elektronische Lupen und Vorlesegeräte der Firma Reinecker.
Ich habe in die Produkte der Fa. Freeware - das sind Haushaltsgeräte mit Audioanzeige - berichtet. In meiner Einführung konnte ich wieder den Keratokonus erwähnen und ganz, ganz knapp erzählen, wie ich damit lebe und in der Vergangenheit gelebt habe.

Ich beteilige mich nach wie vor am Gesprächskreis Leben mit Sehbehinderung.

Bis zu meinem letzten Sturz war ich auch in der Gruppe Gleichgewichtsgymnastik am Telefon, die einmal in der Woche zusammenkommt.

Zusammenfassend kann ich sagen: Für mich ist meine Mitgliedschaft im BSV ein echter Gewinn!

Liebe Grüße
Martin
"Wir müssen die Veränderung sein, die wir in der Welt sehen wollen."
(Mahatma Gandhi)