Gibt es med. Fachbeiträge mit kontroverser Diskussion von Keratokonustherapien?

[Mart54]

Hallo zusammen,

als ich zum Thema Crosslinking rechts & Myoring + Crosslinking links im Beitrag von Jonas95 vom 01.05.2023 auf den Namen von Dr. Daxer stieß, war mein erster Gedanke: „Der schon wieder. Der hat wohl wieder einen kleinen Werbeauftritt nötig!“ - immerhin hat der Myoring gegenüber den Ringsegmenten doch einen deutlichen Beitragsvorsprung hier im Forum.

Ich habe mir dann - trotz meiner Vorurteile!! - das YouTube zum „Keralux“ reingezogen.

Ich geb´zu, ich bin echt beeindruckt! Das Verfahren ist verständlich und gut dargestellt, die Sache mit der unterschiedlichen Bestrahlungsintensität abhängig von der Steilheit der jeweiligen Hornhautstelle, leuchtet mir ein. Auch die Kombination Myoring & Crosslinking finde ich interessant.

Beim letzten Stammtisch hatte mir Günter erläutert, dass es nach einer Transplantation zum „Verkanten“ des Transplantats kommen könne, einfach deshalb, weil sich der KK im Trägergewebe (Eigengewebe) „weiterentwickelt“. Die Sache beschäftigte mich sehr und ich fragte mich, warum man eigentlich einen KK vor einer Transplantation nicht durch Crosslinking zum Stillstand bringt und danach transplantiert. Beim Myoring und den Ringsegmenten könnte ich mir gut vorstellen, dass eine „arbeitende Hornhaut“ nach dem Eingriff Probleme machen kann.

Nun aber zu meinem Anliegen!

Wo finde ich Beiträge, in denen die Vor-und Nachteile der verschiedenen KK-Therapien diskutiert werden?

Wenn ein Arzt seine Methode lobt, dann ist das aus meiner Sicht durchaus legitim; interessieren würde mich aber auch, warum seine Kollegen und Kolleginnen diese Methode ablehnen bzw. nicht anwenden.

Sehr freuen würde ich mich auch über eine Podiumsdiskussion zwischen Herrn Prof. Daxer und einigen seiner Kollegen/Kolleginnen, bei einem unserer Stammtische!

Liebe Grüße
Martin

[andreas]

Hallo Martin,

es gibt so gut wie keine öffentlich zugänglichen Beiträge von Ärzten in denen die Vor- und Nachteile verschiedener Methoden diskutiert werden, WEIL so etwas fast unausweichlich in eine juristische Auseinandersetzung mündet.

Beiträge von Ärzten hier im Forum oder auch unbedachte Beiträge von Teilnehmern haben schon des Öfteren dazu geführt, dass sich die benannten Ärzte gegen Verleumdung und üble Nachrede juristisch gewehrt haben. Dies hat das Keratokonus Selbsthilfe Forum schon das eine oder andere Mal – völlig sinnlos - lahmgelegt; so dass Zeit und Geld aufgewendet werden mussten, nur um das Forum aus der juristischen Auseinandersetzung zwischen den Ärzten wieder herauszuziehen. Das war jeweils teuer und zeitaufwendig.

Eine offene Diskussion der Methoden findet in Form von Studien, auf Ärztekongressen und Fachtagungen, meist „unter Ausschluss der Öffentlichkeit“ statt. An einigen dieser Veranstaltungen kann man zum Teil auch als Patientenvertreter teilnehmen und sich an der Diskussion beteiligen.

Eine öffentliche Diskussion zwischen Ärzten im Rahmen der Stammtische würde über die Grenzen dessen hinausgehen, was in einem öffentlichen Forum/Raum hinsichtlich der Berufsordnung der Ärzte, dem Arzneimittel- und Medizinproduktegesetz und dem Heilmittelwerbegesetz möglich ist. Das geht im Rahmen der öffentlich zugänglichen Online-Stammtische nicht.

VG Andreas

....ein "realer Kongress" oder eine Online-Diskussion in einem Forum mit geschlossener Benutzergruppe mit Ärzten, Optikern und Betroffenen und Anmeldung mit realen Ident-Daten würde vielleicht einen kleinen Einblick geben. Das müsste nur jemand organisieren und finanzieren.

#Grundlagenforschung #Studien #Fachtagungen

[KeraToni]

Hallo,

im Rahmen von „Studien“ gibt es viele Fachbeiträge / Diskussionen über verschiedene Methoden, die zumindest teilweise öffentlich sind. Z.B. führt die Eingabe der Suchbegriffe „keratoconus treatment comparison methods study“ oder "keratoconus comparison methods clinical study" in einer Internet-Suchmaschine, zu sehr langen Listen von Literaturangaben mit sogenannten Vergleichsstudien.

Es gibt seit vielen Jahren alle Arten von Vergleichen: Diagnosemethoden, Behandlung, Intacts, Ringe/Ringsegmente, Kontaktlinsen, Crosslinking, refraktive Chirurgie, Ursachen/Auslöser, etc. etc. …. es wird versucht alles miteinander zu vergleichen.

Die Ergebnisse dieser Studien werden unter Fachleuten meistens auf Fachtagungen diskutiert und dieses führt im Verlauf von Jahren insgesamt zu einem verbesserten Design für weitere Studien, bzw. zur Anpassung der Diagnosen und Behandlungen. Um die Aussagekraft dieser Studien richtig einordnen zu können, sind in den meisten Fällen fundierte medizinische Detail- und Fachkenntnisse der untersuchten Methoden und Kenntnisse des Designs klinischer Studien (Statistik, Probandenauswahl, Art- und Umfang der Untersuchungen, etc.) notwendig.

Das Ganze findet also tatsächlich statt, allerdings eher in nicht so einfach zugänglichen Kongressen, Tagungen und Studien unter Fachleuten. Es gibt nur wenige Organisationen, wie z.B. das NKCF.org, die diese Informationen regelmäßig auch für Patienten aufbereiten.

Ich halte es, mal abgesehen von rechtlichen Hürden im Rahmen des Forums, für schwierig bis unmöglich, eine solche, über viele Jahre / Jahrzehnte weltweit stattfindende Meinungsbildung, im Rahmen eines ein- bis zweistündigen Online-Stammtisches darzustellen. Das könnte nur ein sehr verzerrtes Bild der Situation liefern.

KeraToni

PS: Relevanz / Verhältnismäßigkeit:

Anzahl Augenärzte in Deutschland-Österreich-Schweiz 2020/2021 ca. 10.000
Anbieter Myoring: 1 (ggf. 2)
Anbieter Intacts/Ringsegmente: ca. 100