Mein Keratokonus ... - Psychenknacks

[Mart54]

Hallo zusammen,

jetzt ganz kurz zu einem anderen Thema:

Ich hatte vor einiger Zeit gepostet, dass ich dem Blinden- und Sehbehindertenverband beigetreten bin, Bezirksgruppe Heilbronn. Andreas hatte sich damals erkundigt, ob es dort eine psychologische Beratung gibt. Damals hatte ich erfahren, dass es vor Corona eine entsprechende Gesprächsgruppe gegeben hatte, die dann seuchenbedingt nicht mehr stattfinden konnte.

Diese Gruppe hat vor einiger Zeit wieder zusammengefunden.

Die Gruppe wird von einer Therapeutin mit den Schwerpunkt Traumatherapie geleitet.

Ich war gestern zum ersten Mal im Gruppengespräch dabei, mein Eindruck ist sehr gut!

Ich war zwar nach dem Treffen platt – Stuhlkreise sind für mich extrem anstrengend – aber die Gruppe war sehr angenehm und die Gesprächsführung professionell und einfühlsam.

Liebe Grüße
Martin

[Anette]

Hallo Martin,

das klingt ja interessant.
Verstehe ich dich richtig, daß es sich bei dieser Art Gruppentherapie um eine vom Sehbehindertenverband Heilbronn organisierten Treffen handelt und die Psychotherapeutin auch von diesem Verband finanziert wird?
In welchem zeitlichen Abstand finden diese Treffen statt? Inhaltlich geht es dann um alle Probleme und Schwierigkeiten, die man mit einer Seheineitrichtigung oder gar Erblindung hat oder was meinst du mit Traumatherapie?

Dass du nach dem Treffen platt warst, das kann ich nachvollziehen, schließlich muss man mitdenken und nachdenken zusammen mit den anderen "Teilnehmern" und das strengt an.

Aber ich finde es super, dass du kurz nach der OP schon so fit und aktiv bist, angefangen vom Radl fahren bis hin zu Grupentreffen...es soll so bleiben!


Liebe Grüße
Anette

[Mart54]

Hallo Anette,

ja, es handelt sich hier um Treffen, die von der Heilbronner Bezirksgruppe des BSV organisiert und auch finanziert werden.

Diese Treffen finden monatlich statt. Besprochen werden alle Probleme rund um Sehverlust. Im Gespräch dabei sind „alte Hasen“ und eben auch „neue Hasen“, wie ich. Wie ich erfahren habe, werden Menschen, die bzgl. eines Sehproblems durch die Bezirksgruppe beraten werden, zu den Gesprächen eingeladen.

Bei ihrer Vorstellung wies die Therapeutin auf ihren Schwerpunkt, Traumatherapie, hin, also auf die Behandlung von Opfern von Gewalt, Menschen mit schwierigen Diagnosen, Menschen nach missglückten OPs … Menschen in psychischen Ausnahmesituationen.

Im Rahmen meines neuerlichen Sehschärfeverlusts und meiner OP hat mich mein gesamter Werdegang als Keratokoniker sehr beschäftigt und er beschäftigt mich noch – ich denke, man sieht das auch an den vielen Beträgen, die ich im Forum poste.

Betrachte ich meine Keratokonuskarriere, die jetzt fast 50 Jahre lang dauert, dann gib es darin Punkte/Stationen, die mich sehr prägten, die sich mir sehr einprägten, die ich bis heute zum Teil kräftig zugeschüttet habe, und die immer dann hochkommen, wenn es nicht passt.

Visusverschlechterungen lösen bei mir immer Panik aus und ich handle dann nicht mehr unbedingt rational bzw. kontrolliert – das geht mir auf den Keks!!! Ich brauche an dieser Stelle eine Lösung um mich selber in Zukunft zu schützen.

In den letzten Wochen habe ich mich oft zu erinnern versucht, wie gut oder schlecht es mir zu welchem Zeitpunkt gegangen ist, wann und warum gab es Löcher bzw. Hights:

1973
Der KK wurde bei mir festgestellt; ich war, weil ich Probleme hatte, dem Unterricht zu folgen, zum Augenarzt gegangen, Probleme hatte ich in den „Tafelfächern“ Mathe, Chemie, aber auch Fremdsprachen. Der Nahbereich war ganz gut: Deutsch, Literatur, Religion …
Mein Kontaktlinsen-Chaos begann. Infos zum KK hatte ich keine.
Psychische Belastung: Gering, da Konsequenzen unbekannt

1974
Abi, Bundeswehr, Ausmusterung (die Freude war groß!!!), kein Studienplatz, Ausbildung zum Elektriker. Ich merkte, etwas passt nicht ganz – Ermüdung; Dinge anders sehen als andere, ich bin gut in der Theorie und gut im Reparieren von Industriemaschinen und Anlagen.
Psychische Belastung: Gering, kann meine „Mängel“ ausgleichen

1977
Keratokonus nimmt extrem zu. Sehen wird übel, Narbenbildung auf der HH, Augenschmerzen, Augenarzttermine werden mehr, Kontaktlinsen – Staub – Licht werden zum Problem. Ich beginne ein Studium der Elektrotechnik. Psychische Belastung: Gering

1978/79
Studium scheitert! Tafelunterricht in Naturwissenschaften war schon früher ein Problem gewesen, hatte ich aber nicht mehr auf de Schirm. Vom Arbeitsamt hatte ich „grünes Licht“ fürs Studium bekommen. Psychische Belastung: Extrem hoch!! Alarmzustand!!

1979
Vorstellung zur Keratoplastik und Ablehnung der OP durch die Klinik wegen meines Alters. Hinweis eines Klinikarztes: „Finde Dich mit Deinem Zustand ab!“
Psychische Belastung: Noch-extremer hoch!! Panik!!
Kontaktlinsenanpassung in der Klinik – gute Entwicklung, neues Material.
Psychische Belastung: Hoch; Unsicherheit!

1980/82
Weiterbildung zum Elektrotechniker – Umschulungsmaßnahme der Agentur für Arbeit. Jetzt machbarer Unterricht mit guten Kontaktlinsen, begünstigt, durch gute Vorbildung; Position in der Klasse: Oberes Mittelfeld. Probleme durch Tragezeit der Kontaktlinsen – machte totalen Stress, da Lernen zeitlich beschränkt! Zahlreiche HH-Verletzungen, dadurch Unterrichtausfall! Unverständnis der Lehrer. Psychische Belastung: Mittel

1982 bis 1985
Einstieg in den Beruf – Handwerk im Betrieb der Eltern – breites Einsatzgebiet: Bürotätigkeit, Planung, Industrieinstallation, Industrieservice. Meine Welt!!! aber da ist das Kontaktlinsen-Zeit-Problem! Psychische Belastung: Mittel – Selbstvertrauen fehlt

1985
Wechsel in die Industrie – Exportabteilung eines Mittelständlers, Planung und Abwicklung elektrischer Anlagen und Steuerungen. Merke endlich, was ich alles drauf hab; Wirtschaftsabi und Techniker, dazu breitgefächerte Berufserfahrung machen sich bemerkbar – Juhu! Arbeitszeit geregelt und planbar! Bin jetzt verheiratet und Vater.
Psychische Belastung: Gering

1985 bis 1991
Job läuft gut; ich bekomme eine Stabsstelle für Technische Dokumentation innerhalb der Vertriebsabteilung im Produktmanagement, werde verantwortlich für das Katalogwesen meiner Firma: Datenrecherche, Texte, Seitengestaltung, Grafikbereich … Produktionsabwicklung Satz und Druck. Ich gestalte besser als andere, übersichtlicher.
Die Augen werden schlechter, das Kontaktlinsenmaterial wird besser! Hornhaut droht zu perforieren. 1991 dann erste Transplantation. Psychische Belastung: Keine! Job und Familie, alles ok!

1991 (bis 1997)
KP rechts; bin lange krankgeschrieben und habe Fahrverbot.
Psychische Belastung: hoch, Angst um Job!
Dann:
Erfolgreicher Wiedereinstieg! Gutes Sehen mit Brille. Zeitbegrenzung durch die KLs entfällt! Fernstudium zum Technischen Autor mit sehr gutem Abschluss. Leserausch!!! Starker Astigmatismus auf operiertem Auge und negative Entwicklung links. Alles kann mit OP und Sehhilfe ordentlich ausgeglichen werden.
Psychische Belastung: Keine

1997
linke Hornhaut zeigt Narben, Trübung usw. – Transplantation links. Rechtes Auge wird weiter schlechter. Im Grunde ist mir das alles egal, der Rest läuft ja gut!
Psychische Belastung: Gering – Manage meinen Job aus dem Home-Office
1999 bis 2011

Umstellung der Katalogproduktion auf datenbankgestütztes Publizieren – Ich werde des „Systemchef“ und bin weiterhin „Produktionsleiter“ mit internen und externen Teams. Augen interessieren mich wenig, Visus von 40 bis 70% reicht aus; kurzfristige Verschlechterungen sind auf zuvor genannte Werte korrigierbar.
Psychische Belastung: Gering

2011 bis 2016
Schwere Krankheit meiner Tochter; Sehschärfe geht in den Keller; Korrekturwerte ändern sich laufend; Sehhilfeanpassung funktioniert nicht mehr – Werte bei Lieferung überholt. Meine Leistungsfähigkeit nimmt stark ab! Hausaugenarzt stirbt! Ich muss zum Nachfolger! Verheerende Hornhautopografien. Beobachtung des Zustands, nächster Termin in 3 Monaten, dann Korrektur bzw. Klärung des weiteren Vorgehens. Nach der frohen Botschaft sitze ich einsam im Untersuchungszimmer, später heulend an der Bushaltestelle.
Psychische Belastung: Extrem hoch! Totale Existenzangst! Panik!

Ich informiere meinen Arbeitgeber – da ist der Job, der laufen muss, meine Kollegen, ich bringe weniger… Das hätte ich mir schenken können/müssen!

Nach 3 Monaten neue Untersuchung mit neuen Werten – und ohne Korrektur. Visus bei um die 30%! Im Job zusätzliche Belastung durch Rationalisierungsprojekte. Tochter weiterhin schwer krank. Bekomme die ersten Psychopillen, trink auch gerne abends ein Fläschle Wein oder manchmal auch zwei. Eine innere Stimme fordert mich irgendwann auf Schluss zu machen; geh am anderen Tag über mich selbst entsetzt zu meiner Hausärztin und lande in der Psychiatrie. Meine Pupillen reagieren bei der Untersuchung nicht mehr auf Licht, wenn ich Gegenstände fixiere zerfließt das Bild in Mehrfachbilder. „Kommt wohl von Ihrem komischen Sehfehler“, meint die untersuchende Psychiaterin. Ich bekomme mehr Pillen, dann eine Reha, dann noch Gruppentherapie, Termine beim Psychiater und Psychotherapie. Auf die Idee, dass ich aufgrund meiner Erlebnisse in den 70er Jahren einen „Schuss“ bekommen haben könnte, kam leider niemand. Ich bekam danach noch Schnitte in die Hornhaut und durfte mit einem Visus um die 4% noch weiterarbeiten – aber ein sonst gesunder Mensch sollte das ja wohl aushalten.

Krankschreibung?! – Sie sind ja nicht krank, Sie sehen doch nur schlecht und das doch nicht erst seit heute! Puhhh! Ich glaub, das reicht zu diesem Punkt. Werde gerade wieder hochgradig aggressiv!

Ich bekam nach Widerspruch einen GdB von 60, nicht wegen meiner Augen, sondern wegen der Psyche, einen Aufhebungsvertrag und ging mit 62 Jahren vorzeitig in Rente!

Psychische Belastung: Extrem, Ich war absolut am unteren Limit!!! (Weichei halt!!!)

2016
Rentner! Der Existenzdruck ist weg. Meine ältere Tochter (es geht ihr wieder gut!!), Kirchenmusikerin, nimmt mich mit in ihren Chor; meine jüngere Tochter geht mit mir 5 Wochen lang über den Jakobsweg, meine Frau nimmt mich mit zu ihrer Arbeit und lässt mich mitmachen. In Haus und Garten bekomme ich meine Aufgaben, so wie ich sie erledigen kann. In unserer Kirchengemeinde arbeite ich, so wie es geht, als Kirchengemeinderat und man holt mich auch dort in den Chor. Viele kleine Puzzleteile haben mich wieder in die Bahn gebracht. Mein Sehen war mir jetzt egal, ich war jetzt abgesichert.
Psychische Belastung: Gering

2017/18
hatte ich meine Star-OPs. Sehen für kurze Zeit bei bis zu 80%! Ich gehe eine Jakobspilgerweg alleine und bin stolz auf mich!
Psychische Belastung: keine

2019/20
Ein Autofahrer übersieht mich beim Einbiegen in eine Seitenstraße und fegt mich weg. Pilgern geht nicht mehr. Dann kommt Corona. Ich werde Vorsitzender unseres Kirchengemeinderats.
Psychische Belastung: keine

2021/22
Ich kann´s nicht lassen. Stress im Ehrenamt. Dann bekomme ich meine Coronaimpfungen, und habe danach den Eindruck, dass mein Sehen wieder schlecht wird. Es folgen 2 schwere Stürze weil ich Unebenheiten nicht mehr erkenne. Dann liefen die Hornhäute wieder aus dem Ruder – unkontrolliert, zu schnell für Gläseranpassung. Dann kommt es zu einem extremen Blutdruckanstieg, mit Nottransport in die Klinik und Einbringen meines 4. Stents. Ich gebe meine Ehrenämter auf.
Psychische Belastung: gering

Dann kam die erneute Transplantation! Sorgen bereitet mir auch jetzt wieder, dass nach der OP ein neuer Absturz kommt. Diesem Absturz möchte ich jetzt vorbeugen. Den ersten Schritt dazu habe ich gewagt – es war ein Schritt, der mir sehr schwer gefallen ist.

Liebe Grüße
Martin