Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Wie verbringt ihr eure Freizeit ohne Linsen

Tipps und Tricks zum Umgang mit Keratokonus in Beruf und Freizeit. Erfahrungen mit Hilfsmitteln und psychologischer Beratung bei chronischen Krankheiten.
PatrickP165
-
Posts: 46
Joined: 2022-05-04, 14:15
KC-Experience: Ab Teenageralter
Keratoconus since: Diagnose seit 2009, Grad 3 li. re.
Experience with eyeglasses / lenses: Keratokonuslinsen 2010-2021 (Unverträglichkeit)
Torische Sklerallinsen seit 2021

(Linsen re. sowie li. 0,9)
(Ohne Linsen re. 0,1 / li. 0,05)
(Brille 0,3)
Operationen: - Iontophorese-Crosslinking
Begeiterscheinungen: Myopia magna
Astigmatismus
Sicca-Syndrom
Keratokonjunktivitis Sicca
Mögliche Ursachen: In der Familie sind keine weiteren Fälle von Keratokonus bekannt.
ggf. häufiges Augenreiben als Kind
Ich über mich: Vater und Ehemann aus Niedersachsen
GdB von 30

Fahrrad, Wandern und Reisen
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Wie verbringt ihr eure Freizeit ohne Linsen

Post by PatrickP165 »

Hey Leute!,
seit 2010 habe Ich Keratokonus bds. und bin mittlerweile soweit Sie nur noch ca. acht Stunden tragen zu können. M30

Aufgrund der schlechten Sicht (zwischen 1-5%) hat sich meine Freizeitgestaltung massiv geändert und wollte mich Mal inspierien lassen wie andere Betroffene ihre Freizeit verbringen :::grin

Da Ich massiv kurzsichtig bin klebe ich die Abenden an meinem Handy/Tablet oder höre mitlerweile ziemlich viele Hörbücher.
Filme werden zwar mit der Frau auf dem Fernseher geguckt und als Hörbuch gehandhabt :::geek

Draußen gehen wir viel spazieren und das klappt an sich ganz gut wenn wir gemeinsam gehen.
Allein wäre das undenkbar und ist sehr unangenehm und gefährlich ..

In meiner Linsen-Zeit ist Fahrradfahren ein Hobby von mir, deswegen überlege Ich mir ein Indoor bike zuzulegen und ein Laufband für den Keller.

Zu Hause hat man schon so einige Möglichkeiten aber draußen ist es schon etwas schwieriger wenn man etwas alleine machen muss und will :::flexion

Was treibt ihr so wenn keine Linsen getragen werden?

Gruß Patrick
KeraToni
Moderator/in
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KC-Experience: leichter KC (li. I-II; re.II-III);
Keratoconus since: Diagnose mit ca 18/20, ca. 5-7 Jahre bis zur korrekten Diagnose: Scans im Abstand von 2-4 Jahren zeigen kaum Veränderungen
Experience with eyeglasses / lenses: Verschiedene Brille(n) reichen meist; Sehstärke liegt seit vielen Jahren so bei 80-90% - das ist Ok; ganz selten weiche TagesLinsen oder Huckepack
Operationen: - gegen CXL entschieden
Begeiterscheinungen: trockene Augen, Hautprobleme; Je älter ich werde, desto unwichtiger wird der Keratokonus - es ist halt alles "relativ".
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Re: Wie verbringt ihr eure Freizeit ohne Linsen

Post by KeraToni »

Hi Patrick,

das mit dem Fernseher mache ich inzwischen genauso wie du - es ist eher ein Hörbuch, als ein Fernseher.

In der Freizeit habe ich mich schon seit vielen Jahren darauf trainiert, dass Spazieren gehen oder eBike fahren an bekannten Orten auch ohne Brille oder Linsen funktioniert. Wenn es hell und sonnig ist; im Dunkeln lass ich das lieber bleiben. Bei mir hat der Keratokonus allerdings früh angehalten (ca. 40) so dass ich noch recht gut mit mehreren Brillen zurechtkomme; ich trage nur selten Linsen.

Mein Mobilphone wurde inzwischen zu 80-90% von meinem Tablet abgelöst - es ist einfach alles besser zu sehen. Nur telefonieren verbleibt noch beim Mobil.

Da mein geliebter Sport "Badminton" und z.T. Squash schon seit ein paar Jahren nicht mehr funktionieren, allerdings nicht nur wg. der Augen, sondern auch wg. der Gelenke, habe ich meine Freizeit auf größtenteils eBike und Spazieren gehen umgestellt; und Tanzen - allerdings nur im Herbst/Winter - sonst ist es einfach zu schön draußen. Beim Tanzen macht mir meine schlechte Sicht schon zu schaffen. Ich habe oft Schwindelgefühl bei zu vielen Drehungen aber das ist auch oft nur in den ersten 3-4 Wochen so, danach wird es besser; je mehr, umso besser ich einen festen Punkt im Raum fixieren kann.

....aber bei 1-5% wie bei dir...da wäre sicher ein Indoor-Fahrrad und/oder Laufband mit Bildschirm eine Idee? Vielleicht kannst du das ja auch erst mal irgendwo ausprobieren?

VG KeraToni
Mart54
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Joined: 2021-06-17, 00:38
KC-Experience: Karrierebeginn 1973 - KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, 2024 li - Transplantatreaktion re 1994 - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - KK war in der ganzen Zeit nie stabil.
Keratoconus since: Diagnose mit 19
Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten.
1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
Operationen: KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, DMEK 2024 li -
Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 -
Grauer Star re und li 2017
Begeiterscheinungen: Transplantatektasie li u. re
Map-Dot-Fingerprint Dystrophie + Salzmannknoten li
Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit

Depression, Überlastung

Verschlechterung durch Stress
Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
Ich über mich: verheiratet, 2 Töchter, 4 Enkel
Singen, Lesen (lassen), Geschichte, Religion
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Re: Wie verbringt ihr eure Freizeit ohne Linsen

Post by Mart54 »

Hallo Patrick,

jetzt auch meine Freizeittipps:

ich fahre ganz begeistert mit meinem dreirädrigen E-Bike.
Ich muss zwar sehr aufpassen, wenn ich abbiege; ich bin dann aber besonders vorsichtig.
Durch Unebenheiten auf der Fahrbahn muss ich halt durch, aber das funktioniert auf 3 Rädern besser als auf zwei.
Fahren geht aber nur noch bei Tag.

In unserer Blinden-/Sehbehindertengruppe gibt es eine Tandemabteilung. Auch das ist sicher eine Option. Ich konnte mich noch nicht dazu durchringen dort mitzumachen, da ich gerne selber am Lenker sitze. Wenns nicht mehr geht, fahre ich mit meiner Frau am Steuer - beim Autofahren mache ich das sowieso schon lange - und unter uns, so gut wie sie fährt, bin ich noch nie gefahren!

Zum Spazierengehen benutze ich inzwischen Walkingstöcke. Hab mich früher zwar immer über die Sommerlangläufer, die ihre Schier vergessen haben, gefreut, aber es ist für mich sicherer. Unebenheiten und Absätze kann ich ertasten, das schafft zusätzliche Sicherheit.

Zur Orientierung habe ich seit meinem Bahndesaster ein Monookumar in der Tasche. Das Ding leistet mir gute Dienste beim Ablesen von Straßenschildern und bei der Orientierung auf dem Bahnhof. Mit dem Ding hab ich mir auch des Endspiel der Frankfurter im Fernsehen angeschaut und war begeistert darüber, dass ich am Bildschirm den Ball, die Uhr, den Spielstand ... erkennen konnte.

Zum Fernsehen habe ich auch schon mein Notebook benutzt. Ton vom Fernseher meiner Frau, Bild auf meinem NB direkt vor der Nase - ist zwar nicht so toll, aber es funktioniert.

Auch ich höre von Zeit zu Zeit Hörbücher. Ich benutze aber auch oft meine Vorlese-Freeware.

Ich spiele sehr gerne Gesellschaftsspiele. Es gibt eine ganze Menge davon in Großversion für Sehbehinderte.

Außerdem singe ich in einem Chor, koche gerne, lese bis zum Augenzufallen (geht mit dem rechten Auge noch mit ca. 20 cm Abstand zur Buchseite) und mache Filzfiguren aus Naturwolle.

Liebe Grüße
Martin
"Wir müssen die Veränderung sein, die wir in der Welt sehen wollen."
(Mahatma Gandhi)
Mart54
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Keratoconus since: Diagnose mit 19
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1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
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Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit

Depression, Überlastung

Verschlechterung durch Stress
Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
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Re: Wie verbringt ihr eure Freizeit ohne Linsen

Post by Mart54 »

Hallo Patrick,

eine Sache habe ich vergessen, wohl deshalb, weil es aufgrund meiner Bänder- und Knorpelprobleme nicht mehr geht:

Ich war ein begeisterter Langstreckenläufer und bin einige Halbmarathone gelaufen. Schnell war ich nicht, aber ich bin immer ins Ziel gekommen.
Ich bin immer alleine gelaufen, aber das Laufen geht auch mit einem Begleiter bzw. einer Begleiterin.

2016 und 2017, damals war meine Sehschärfe bei ca. 5% bin ich zusammen mit meiner Tochter zweimal nach Santiago de Compostela gepilgert: 2016 von Bilbao aus ca. 680 km mit ca. 10 kg Gepäck auf dem Rücken, 2017 von Porto aus ca. 300 km. Die Tagesetappen waren zwischen 15 und 38 km lang. Ich bin immer dicht hinter meiner Tochter marschiert, sie hat mich gut geführt, den Weg gefunden und die organisatorischen Dinge erledigt. Die Reisen habe ich geplant und vorbereitet!

Vielleicht ist dieser Beitrag ein kleiner Mutmacher für Dich!

Liebe Grüße
Martin
"Wir müssen die Veränderung sein, die wir in der Welt sehen wollen."
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