Verschlechterung der Sicht ohne Verschlechterung der Werte?

[DormBrand]

Hallo zusammen,

ist tatsächlich mein erster Post hier, aber ich bin schon länger am Mitlesen. Habe zur Zeit eine etwas schwere Situation bei der ich nicht ganz genau weiterweiß und dachte mir, ich schreibe hier einfach mal.

Etwas zur Vorgeschichte: Bei mir wurde 2014 Keratokonus diagnostiziert auf dem linken Auge (mit minimaler Hornhautdicke 504µm, Kmax 50,2dpt). Nach meiner Diagnose bei meinem Augenarzt, der mich auch zu erst wegschicken wollte weil er keine Ahnung hatte warum ich so schlecht sehe und dann nur zufällig auf das Thema Keratokonus gekommen ist, bin ich halbjährlich in die Uniklinik zur Kontrolle. Zu dem Zeitpunkt war der KC schon merklich, die Progression in den Jahren danach in den Werten aber recht stabil.

Ich selber hatte so ab 2015 das Gefühl, dass es schlechter wird, ich sah verschwommener und mit mehr Doppelbildern. Diese Befürchtungen wurden erstmal abgewiegelt, die Werte waren alle normal. Am nächsten Termin nach 6 Monaten aber wurde festgestellt, die Werte sind stark runtergegangen (Kmax +3,5dpt, min. Hornhautdicke -19µm über das halbe Jahr, +5dpt und -25µm insgesamt).
Crosslinking wurde angesetzt, aber auch erst nach meinem 18. Geburtstag einige Monate später. Aus mir nicht erfindlichen Gründen musste unbedingt auf meinen 18. gewartet werden. In der Zeit ist es dann natürlich noch schlimmer geworden, akkurate Vor-Op Werte habe ich aber leider nicht mehr.
Die Op lief dafür sehr gut, die Heilung ging schnell und komplikationslos (auch wenn die Schmerzen die ersten paar Tage höllisch waren), und nach 1 Jahr hatte ich tatsächlich sogar 10µm zurück gewonnen im Vergleich zum Termin wo die Nötigkeit der OP festgestellt wurde.

Heutzutage komme ich ganz gut mit Brille zurecht, ein Versuch mit Kontaktlinsen lief erfolgreichslos weil ich damals etwas zu ungeduldig war, und die nervige Eingewöhnung nicht ertragen konnte im Vergleich zu der Einfachheit meiner Brille. Mein rechtes Auge, komplett symptomfrei und stark, übernahm das Meiste an Arbeit beim Sehen.

Seit 2018 gehe ich wegen einem Umzug zum Studienort halbjährlich an die Uniklinik Tübingen zur Kontrolle. Mein linkes Auge ist in all diesen Jahren vollkommen stabil geblieben, die OP hat also wirklich geholfen. Oktober 2020 hatte ich aber ein kleines Doppelbild auf dem rechten Auge bemerkt und das bei meinem Termin angesprochen. Die Werte waren aber, den Ärzten nach "absolut gleich" (+0.4dpt Kmax, -1µm min. Hornhautdicke in einem Jahr, grade die Kmax Änderung scheint mir aber nicht ganz "gleich" zu sein) und meine Befürchtungen wurden wieder abgewigelt.

Seit Januar wird es aber immer schlimmer. Ich sehe auf dem rechten Auge mehrere neue Doppelbilder, jetzt sind es 7 an der Zahl, verteilt oben unten und rechts vom "Hauptbild", mit einem Halo und typischen Blendeffekten, alles sehr ähnlich nur halt weniger schlimm wie auf dem linken Auge. Sowas hatte ich vorher rechts nie.
Grade im letzten Monat sind mehrere neue Doppelbilder dazugekommen. Entsprechend habe ich Angst dass ich auf dem eigentlich guten Auge schlechter und schlechter sehen werde, und würde gerne Crosslinking machen um diese Progression aufzuhalten und mir den zurzeit immer noch halbwegs guten Zustand meiner Sicht zu bewahren.

Nach einem langen Kampf mit verschiedenen Augenärzten (eine sicherte mir zu sie könnte die Untersuchungen für KC machen, dann war die Maschine kaputt, die andere schub das Problem zu Erst auf trockene Augen) bin ich endlich wieder mit Notfallüberweisung in die Uniklinik Tübingen gekommen. Nur um wieder festzustellen: "Keine Veränderung an den Werten." (+0.1dpt Kmax, -0µm min. Hornhautdicke im Vergleich zu Oktober 2020).
Ich sehe aber dass meine Sich deutlich schlechter geworden ist. Das, wurde mir versichert, würden sie mir auch glauben, aber ohne Zahlen könnten sie nichts machen. Einmal würde dass die Krankenkasse nicht übernehmen - ist mir egal, die erste OP hatte ich auch schon selbst gezahlt - und zweitens würde der Arzt der den Eingriff vornimmt da nicht zustimmen. Ein Gespräch mit diesem Arzt wollten sie mir nicht gegeben.

Statdessen wurde zur Korrektur auf Kontaktlinsen verwiesen, oder ein "Myoring" aus Bayern. Für mich sinnlos, ich sehe gut mit meiner Brille, ich brauche keine Korrektur, ich brauche Prävention! Der Arzt hatte mir dann auch erzählt feste Kontaktlinsen würden die Progression von Keratokonus auch aufhalten können, wo mir mein Arzt in Frankfurt damals auf die selbe Frage geantwortet hatte das wäre vollkommener Schwachsinn, Kontaktlinsen würden nur die Sicht korrigieren. Das "In Form Drücken" durch die Linsen hätte keinen positiven Effekt auf die Progression eines Keratokonus.

Warum CXL nicht gemacht werden kann und eigentlich nicht schon längst gemacht wurde um die gute Sicht die ich habe / hatte zu behalten wurde mir nicht erklärt, einfach etwas über Risiken gesagt und wortlos abgewunken. Dass ich die Risiken ja so oder so irgendwann hätte (der Keratokonus kommt schließlich immer beidäugig und ich bin noch jung), verstehe ich nicht was für einen Unterschied es macht jetzt oder später.
Auch wurde mir gesagt, dass ich ja noch jung bin und der Keratokonus da langsam in der Progression sei, wieder hatte ich genau das Gegenteil damals in Frankfurt gehört und online gelesen, dass grade im jungen Alter der Keratokonus eher schnell und plötzlich fortschreitet. Zweifele also ganz ehrlich etwas an der gesamten Meinung des Arztes. Die Werte kann ich aber nicht anzweifeln, die sind ja wie gemessen.

Die ganze Situation erinnert mich leider sehr an die Situation mit dem linken Auge, wo meine Sicht ja auch erst schlechter geworden ist bevor sich dann die Werte verändert haben. Ich werde nochmal versuchen mich mit der Uniklinik Frankfurt und meinem alten Augenarzt in Kontakt zu setzen, die ja ältere Daten und einen besseren Überblick über die ganze Geschichte haben. Auch, da sich langfristig - fällt mir beim Durchgehen meiner Akte grade auf - die Werte rechts sich ja doch etwas geändert haben (Stand 2014: 44,6dpt Kmax, 552µm min. Hornhautdicke, Stand 2021: 45,8dpt Kmax, 539µm min. Hornhautdicke)
Trotzdem habe ich Angst, dass da genau die selbe Reaktion kommt und einfach nur weiter gewartet wird während meine Sicht schlechter wird. Hätte irgendjemand Ratschläge für meine Situation, oder auch einfach Ideen warum meine Sicht so viel schlechter ist, die Werte das aber nicht zeigen?

Für mich ist die ganze Situation ehrlich gesagt ziemlich belastend. Ich arbeite viel am PC und habe Angst, wie ich in Zukunft mein Studium und meinen Berauf ausüben soll. Der Stress mehrere Monate lang mit den Ärzten streiten zu müssen um überhaupt eine Überweisung in die Klinik zu bekommen, und dann im Klinikum auch nach angeschnauzt zu werden warum man nur 1 1/2 Monate vor seinem eigentlichen Kontrolltermin kommt, obwohl ich ja eigentlich schon im Januar gerne gekommen wäre, macht es wirklich nicht besser.

Liebe Grüße an alle die das lesen, hoffe euch ergehts besser als mir zur Zeit.

[KeraToni]

Hallo DormBrand,

ja, die Situation ist in der Tat nicht einfach. Du hat natürlich recht mit dem Gedanken, dass das andere Auge nachziehen könnte – was bei den meisten auch der Fall ist, aber eben nicht bei allen.

Als Betroffener sieht man natürlich Verschlechterungen oder Veränderungen schon bevor Sie mit Geräten festgestellt werden können. Das weiß ich aus eigener Erfahrung. Wenn sich z.B. nur die Mikro-Oberflächenstruktur der Hornhaut verändert, können Zellzahl, Dichte, die grobe Höhe und die Richtung der Vorwölbung, etc. dennoch gleich oder fast gleichgeblieben sein. So siehst du Veränderungen bei den Schatten und Doppelbilder, die die Geräte nicht abbilden können.

Ich verlasse mich dabei eher auf mein Bauchgefühl, als auf die Meinungen der Ärzte - bisher habe ich damit immer richtig gelegen. Man muss nur das Glück haben, bzw. lange suchen, um einen Arzt zu treffen der einem zuhört und die eigene Meinung akzeptiert.

Wenn du das Gefühl hast, der Keratokonus verschlechtert sich, dann gilt es einen Arzt zu finden, bei dem Hornhautscanns in kurzen Abständen (z.B. monatlich oder 3-monatlich, normal reichen 1-4 Jahre) gemacht werden können. In der Tat brauchen Ärzte eine Begründung für Behandlungen - niemand wird dir z.B. zur Prävention eine Chemotherapie geben oder ein gesundes Bein abnehmen, nur weil das andere Bein bereits wegen Krebs amputiert werden musste.

Gewisse Abweichungen gibt es immer von Messung zu Messung. Daher darauf achten, dass immer das gleiche Gerät vom gleichen Bediener mit den gleichen Einstellungen verwendet wird. Und dennoch werden durch Einflüsse der Umwelt (Luftfeuchte, Temperatur) und individuelle Einflüsse (Trinkmenge Kaffee, Tee, Saft, Wasser, hormoneller Zustand, Zusammensetzung der Tränenflüssigkeit, etc. immer etwas andere Werte gemessen werden.

Ja....wenn sich in häufigen Hornhautscanns bestätigt, dass Zellzahl, Zelldichte, Zellgröße, Hornhautdicke, etc. von Scann zu Scann mehr oder weniger gleich bleiben, dann hast du die Bestätigung, dass sich nur die Mikro-Struktur ändert, die die Geräte sowieso nicht abbilden können.

Damit wirst du dann zurechtkommen müssen - ich habe ein ganzes Sortiment an verschiedenen Brillen, die ich bei unterschiedlichen Lichtverhältnissen (Tag, Dämmerung, Nacht, Bewölkung, etc.) nutze.
Brille und Keratokonus vertragen sich eben nicht so gut; insbesondere nicht in jungen Jahren, wenn die Hornhaut noch sehr flexibel auf alle Einflüsse reagiert. Wobei man hier auch wieder abwägen muss: Kontaktlinsen sind immer eine Belastung für die Augen. Im Grunde darf man sich auch nicht verrückt machen. Die Sicht ist nun mal schlechter als bei Normalos und wird auch schlecht bleiben; wozu also aufregen?

Wenn sich allerdings die Basiswerte von Scan zu Scan deutlich verschlechtern, dann wird auch ein Arzt zur Vernetzung raten.

Allerdings: Eine Vernetzung kann auch mal schiefgehen – dann wäre überhaupt nichts gewonnen. Die Vernetzung ist keine Prävention, sondern eine Operation, ein Eingriff, um einen schnell fortschreitenden Keratokonus möglichst zu stoppen. ABER auch nach Vernetzung ist es schon vorgekommen, dass ein KK weiter fortschreitet.

Eine Prävention bei Keratokonus gibt es nicht, da nicht bekannt ist welche Faktoren KK auslösen oder fördern.

Leider muss man lernen mit dieser Unsicherheit zu leben.

VG KeraToni

[andreas]

Hallo DormBrand,

als Betroffene(r) sieht man Abweichungen und Veränderungen bei Schatten, Doppelbildern, Halos, Sternen, usw., die bei den Geräten noch innerhalb der Messwerttoleranz liegen.

Wenn du bei dir feine Veränderungen des Keratokonus feststellst, die die Geräte noch nicht erfassen, kann es ggf. ein Vorbote für eine generelle Verschlechterung sein, muss es aber nicht sein. Allerdings kann es nicht schaden, dass mit mit regelmäßigen Hornhautscans zu kontrollieren - zur Not musst du die selbst bezahlen.

Diese feinen Veränderungen können aber auch mehr oder weniger reversibel durch äußere oder innere Einflüsse verursacht worden sein – Luftdruck, Temperatur, Luftfeuchtigkeit, Staubgehalt der Luft oder Hormonhaushalt, Trinkmenge und Art, Sport, Schlafdauer und Qualität, Anstrengung der Augen bei der Arbeit, usw. usw..

Wie dem auch sei, die Ärzte haben Vorgaben, wann Sie eine Vernetzung einsetzen dürfen.

• Die Vorgaben sind beschrieben in: “Richtlinie Methoden vertragsärztliche Versorgung” des GbA.
• https://www.g-ba.de/richtlinien/7/
  
  Weitere Informationen findest du z.B. bei der KBV:
• https://www.kbv.de/html/1150_39914.php

VG Andreas

[DormBrand]

Hallo Andreas, Hallo KeraToni,

Vielen Dank für die Antworten. Das war eine etwas bessere Erklärung als ich vorm Arzt bekommen hatte, habe das jetzt mehr verstanden. Danke auch für den Link zu der Richtlinie. Auch gut, dass ich mir das wenigstens nicht einbilde, dass sich die Sicht verändern kann (durch Mikrostruktur) auch wenn das nicht unbedingt bei der Messung auftaucht. Bei so dem ein oder anderen Arzt hier in Tübingen hat man mir dann doch auch versucht einzureden, dass ich mir das nur einbilden würde.

Dass die Veränderungen von zeitlich bedingten Faktoren (Müdigkeit, Temperatur, Stress etc.) glaube ich ehrlich gesagt nicht, da die Sicht relativ konstant schlechter ist. Bzw. um das besser zu erklären: Natürlich verändert sich meine Sicht von Morgens bis Abends und durch Sachen wie Schlaf, Licht, Umgebung und Stress, ist auf dem linken Auge ja auch so. Aber praktisch die "maximalen" und "minimalen" Grenzen und die durchschnittliche Sichtqualität haben sich verschoben über die letzten Monate.

Ich werde jetzt auf jeden Fall häufiger vom Arzt testen lassen, dass man dass wirklich sofort fängt wenn es tatsächlich schlechter wird. Ich werde mich auch wahrscheinlich öfters zu meinem alten Augenarzt begeben, hier in Tübingen fühl ich mich ehrlich gesagt nicht wirklich ernstgenommen von den Ärzten und es ist schwer, zeitige Termine zu bekommen. Auch mit dem Gedanken, dass man warten muss bis es schlechter wird bevor man irgendetwas dagegen macht, fühle ich mich immer noch nicht so ganz wohl, aber das muss man wohl ertragen. Vielleicht mal zum Therapeuten mit.

[Mart54]

Hallo,

dass sich Faktoren, wie hohe Belastung der Augen, Stress, Lufttrockenheit usw. negativ aufs Sehen auswirken können, "durfte" ich selber erfahren. Wichtig ist, dass man den Augen ausreichen Zeit zum Erholen gibt.

2 Stunden Teamgespräch am runden Tisch können bei mir ausreichen, dass am nächsten Tag nichts mehr läuft. Wenn ich mich an den darauf folgenden Tagen weiter bespreche, ohne dass sich meine Augen ausreichend erholen durften, bleibt meine Sicht schlecht, ich verpenne dann das Wochenende und montags kanns dann wieder losgehen - mit besserer Sicht.

Mir haben da einige kleiner Tricks geholfen meine Augen vor Überbeanspruchung zu schützen:

• Fenster immer im Rücken, nicht ins Helle schauen,
• Gespräch mitschreiben - bin kurzsichtig - Blick in die Ferne macht mich schnell müde, dabei reicht der Blick über den Tisch, deshalb schau ich lieber auf meinen Aufschrieb.
• Licht einschalten, wenn´s dämmrig wird.
• Augentropfen vor und nach der Besprechung.
• Präsentationen nicht an der Leinwand mitverfolgen - Ausdruck verlangen.

Ich bin seit einigen Jahren in Rente und nehme nur noch an Besprechungen "Ehrenamtlicher" teil. Die Probleme sind aber die gleichen. Nach Besprechungen brauchen meine Augen ausreichend Ruhe! Bekommen sie die nicht, sehe ich tagelang schlechter, bin müde und unkonzentriert.

Bevor ich in Rente gegangen bin hatte ich meinen Sehapparat total überbeansprucht. Ich war fertig, konnte nicht mehr fixieren, sah Mehrfachbilder, hatte Depressionen ... Mein Zustand war schlimm!

Nach einigen Wochen Auszeit waren die Probleme weg und ich hatte das Gefühl, immer gleich gut (schlecht) zu sehen!

Also: Sehapparat schonen und pflegen! Probier´s aus, bei mir hats geholfen.

Liebe Grüße

[Mart54]

Hallo DormBrand,

ich bin beim Schnüffeln im Netz auf "Asthenopie" gestoßen.

Es handelt sich dabei um einen Komplex subjektiver Sehstörungen, die, wie ich es verstanden habe, bei hoher visueller Belastung auftreten können.

Lies einfach mal selber nach. Vielleicht kannst Du Deine Beschwerden einordnen und Belastungsstufen zuordnen. Vielleicht kannst Du Deinen Ärzten dann einen kleinen Tipp geben. Aber Vorsicht! Ich hab festgestellt, dass die sich nicht immer über Patiententipps freuen.

Beste Grüße
Mart54