Forum schließen? ...weiterführen? umstrukturieren? - Wie soll es weitergehen?

[andreas]

Hallo,

seit der Überlegung vom April 2020, dass Forum auf Grund mangelnden Interesses zu schließen, erreichten mich in den letzten Tagen viele Anfragen, ob das noch verhindert werden kann.

Bitte teilt mir eure Gedanken, Ideen und Vorschläge zur Zukunft des Forums mit:

Im Prinzip bin ich durchaus bereit, das Forum weiter zu betreiben. Allerdings nur, wenn es Interesse von Besuchern/Teilnehmern daran und gute Gründe dafür gibt.

Ich verschiebe die Entscheidung bis auf Weiteres.....

Viele Grüße, Andreas
[2020-Apr-26; 2020-Jun-07]

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Hallo,

das Keratokonus-Forum wird am 29. August 2020 geschlossen.

Falls noch jemand etwas kopieren, löschen oder mit anderen TeilnehmerInnen Kontakt aufnehmen möchte, dann bitte bis dahin erledigen: Nach dem 29. August 2020 wird das gesamte Forum mit allen Web- und Datenbankinhalten (Beiträge, PN´s, Mails, Dokumente, etc.) abgeschaltet.

[Update 20200605] Ein minimaler, organisatorischer Teil - z.B. für Veranstaltungen - wird weitergeführt; aber das gesamte Fragen und Antwortsystem zu Keratokonus wird beendet. Die Gründe vielfältig, aber im Vordergrund steht das so gut wie nicht mehr vorhandene Interesse an dieser Art des Informationsaustausches. Es sei denn, es ändert sich noch etwas Grundlegendes in den nächsten Wochen.

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Ich danke allen - insbesondere Günter, der das Forum bis jetzt begleitet hat - sowie Tim, Dom, Hans auch als Admins und allen anderen, wie sabine s., Markus, Frank B, andyH, Anja_1, lindenmeyer, Norbert S., Timo1983, u.v.m., in den vergangenen Jahren (ca. seit 1993) aktiven MitstreiterInnen, für die unzähligen Stunden ehrenamtlicher Mitarbeit, um Betroffenen zu helfen, Fragen zu beantworten, Veranstaltungen zu organisieren, Hilfsmittel zu konstruieren, Kontakte mit Behörden, Krankenkassen, Ärzten und Optikern zu pflegen,.....etc. Und natürlich allen Teilnehmern für ihre Beiträge, Gedanken, Ideen und Hilfe für andere, ohne die das Forum gar nicht funktioniert hätte.

Viel Grüße, Andreas
[2020-Apr-26]

[mariana]

Es ist wirklich sehr Schade. Aber Danke für alle Jahre vom Forum

[LBH49]

Schade.
Danke an die, die dieses Forum initiiert und betrieben haben.

[schneeflittchen]

Hallo Andreas,

ich finde es schade, dass das Forum geschlossen wird. Bestimmt ist dir/euch (?) die Entscheidung diesbezüglich nicht leicht gefallen.

Ich kann natürlich nur für mich sprechen, aber für mich war dieses Forum eine riesige Unterstützung. Gerade in der Zeit nach der Diagnose durch den Arzt war es für mich enorm hilfreich eine Anlaufstelle in meiner Muttersprache zu haben. Hier konnte ich in Ruhe lesen und mich mit der Thematik auseinander setzen. Alle haben mich freundlich aufgenommen und mich unterstützt. Dafür ein fettes Dankeschön! Auch ich habe mich nach einiger Zeit an den Stellen eingebracht wo ich glaubte helfen zu können. Anfangs mehr, später weniger, aber ich bin regelmäßig vorbei gekommen um den Stand der Dinge zu verfolgen. Mir wird das Forum fehlen! Ich werde mich wieder auf die Suche nach einer Alternative begeben.

Danke für die gemeinsame Zeit. Vielleicht sieht/liest man sich ja mal wieder? Wer weiß ...

Grüße, Stefan

[Günter]

Hallo Andreas,

ich möchte mich hier zuerst bei Dir bedanken für dieses Forum, das mich begleitet hat seit es existiert. Dieses Forum hat mir immer geholfen bei meinen Problemen und ich denke nicht nur mir. Dafür ein großes DANKE.

(ich weiß es klinkt schwülstig, aber mir fällt nichts anders ein) Ich bin Stolz darauf das Forum Jahrelang begleitet zu haben und es ein wenig mitgestaltet zu haben.

Auch danken möchte ich allen die sich daran beteiligt haben und das Forum mit leben erfüllt haben.

Ich finde es schade, dass das Forum geschlossen wird. Aber ich kann es nachvollziehen in den Zeiten in der die sozialen Medien immer mehr in den Vordergrund gekommen sind ist das Forum immer mehr in den Hintergrund geraten - Schade -

Auch mir wird dieses Forum fehlen! Und nach einer alternative werde ich auch suchen!

[misterrossi]

Hallo,
es ist wirklich sehr schade das dieses Forum geschlossen wird

Unser Augenarzt hat die Krankheit über Jahre nicht erkannt bis der Optiker ihn darauf aufmerksam gemacht hat weil keine Brille mehr angepasst werden konnte. Dann bin ich auf dieses Forum aufmerksam geworden was nun leider abgeschaltet wird. Nach der Diagnose bei unserem Sohn wurden auch wir erstmal mit der Krankheit Keratokonus alleine gelassen. Dank dieses Forums konnten wir uns erstmal richtig schlau machen um was es überhaupt genau geht bei dieser Krankheit. Auf viele Fragen die unser Sohn hatte musste ich die Antworten hier erstmal recherchieren und wir hätten noch sehr viel mehr Fragen...…..aber na ja.

Vielen Dank an die/den Betreiber dieses Forums und die vielen User mit Ihren Beiträgen !!!!!!
Ihr habt uns durch eine sehr schwere Zeit begleitet und dabei sehr unterstützt


Lieben Gruß aus Nordhessen

Micha

[Shafiq]

Hallo Andreas,

es wird ein großer Verlust werden wenn das Forum geschlossen wird
Gibt es denn keine Möglichkeit dies noch zu verhindern ?

[andreas]

Hallo Shafiq,

seit dem 26. April 2020 haben 2 Personen nach Gründen für das Schließen des Forums gefragt. Von dir kommt bisher die einzige Nachfrage, ob man das noch irgendwie verhindern kann.

Ggf. wird ein kleiner organisatorischer Teil z.B. für Veranstaltungen weitergeführt.

Die Besucherzahlen sind von ca. 18.000-20.000 Besuchern pro Monat um das Jahr 2000 herum auf aktuell ca. 40 pro Monat gefallen (bei der Anzahl der Beiträge/Antworten sieht es noch dramatischer aus) - es sind alle zu Facebook, Twitter, etc. abgewandert. Die Strukturen dieser Dienste sind zwar ungeeignet für gerichtete Diskussionen über lange Zeiträume, aber für kurze Fragen/Antworten sind sie durchaus ausreichend.

Gruß, Andreas

[andreas]

Hallo,

seit der Überlegung vom April 2020, dass Form auf Grund mangelnden Interesses zu schließen, erreichten mich in den letzten Tagen erstaunlich viele Anfragen, ob das noch verhindert werden kann.

Im Prinzip bin ich durchaus bereit, das Forum weiter zu betreiben. Allerdings nur, wenn es Interesse von Besuchern/Teilnehmern daran und gute Gründe dafür gibt.

Bitte schreibt doch hier, wenn ihr Gedanken, Ideen, etc. zur Zukunft des Forums habt.

Ich verschiebe die Entscheidung auf Ende 2021.

Viele Grüße, Andreas

[Artur123]

Wäre echt toll wen das Forum weiter bestehen bleibt.
Man könnte versuchen auf anderen Seite wie bsw instagram oder Facebook die Leute zu erreichen damit Betroffene auf dieses Forum aufmerksam werden.

[Bella2000]

Hallo .Ich würde mich sehr freuen wenn das Forum weiter bestehen wird .Lg

[Bigi]

Zuerst einmal vielen Dank für die Mühe, dieses Forum zu betreiben.
Mir hat es immer wieder gute Informationen geliefert. In den sozialen Medien ist der Informationsgehalt teilweise wesentlich unübersichtlicher. Daher finde ich es gerade für Neuerkrankte ein wichtiges Informationsmittel.
Schade, dass es nicht mehr genutzt wird.
Könnte man das Forum nicht in den sozialen Medien verlinken, um wieder mehr Interessenten anzuziehen oder wurde das schon versucht?

[Julie]

Das Forum sollte auf keinen Fall geschlossen werden!!! Wo sonst finden Betroffene Hilfe bei all den vielfältigen Problemen - nicht nur bei gesundheitlichen Fragen, sondern auch bei den Auswirkungen auf private und berufliche Belange.
Aber allen, die es bis hierher ermöglicht haben: Vielen Dank! Besonders Dir, Andreas.
Einen Kritikpunkt habe ich allerdings: Ich kann mich über mein Tablet nicht einloggen (Android). Das ist wohl auch nicht mehr zeitgemäß.
Es gibt ja noch eine Keratokonus-Seite auf facebook. Die finde ich allerdings nicht so informativ wie das hiesige Forum und es will ja auch nicht jeder zu facebook.
Ich würde mich daher freuen, wenn Du weitermachst.
Grüße Jutta (nunmehr auf einem Auge seit Februar 2019 transplantiert - mit weiteren (neuen) Schwierigkeiten

[andreas]

Hallo Jutta, (und auch alle anderen)

vielen Dank für deine/eure Meinung und Einschätzung.

Ich sammele in den nächsten Wochen erst mal Eindrücke und Meinungen von euch, um mir ein Bild für die möglichen langfristigen Perspektiven zu machen - bzw. wir uns gemeinsam ein Bild von der möglichen Zukunft machen können. Dafür brauche ich/wir deine/eure Ideen und Vorschläge und Gedanken......letztlich können wir nur alle zusammen etwas umsetzen/erreichen - denn das Forum, dass seit ihr alle.

Gruß, Andreas

PS: Zum Tablet: Am Forum sollte es im Grunde nicht liegen, wenn du dich mit dich deinem Tablet nicht einloggen kannst - hast du jemanden im deiner Umgebung, der/die dir helfen kann, mit dem Tablet ins Forum zu kommen? Die Forensoftware sollte sich im Grunde an alle Geräte und Betriebssysteme anpassen: Computer, Tablet, Notebook, Handy, Unix, Linux, Windows, MacOS.....

[simsa71]

Hallo, bin gerade erst wieder durch die E-Mail mit der eventuellen Schließung des Forums, auf das Forum aufmerksam geworden.
Ich habe damals nach der Diagnose hier reingeschaut.
Dann aber wieder total vergessen.
Mittlerweile ist es so, dass der nächste Schritt für mich eine Transplantation ist. Daher würde ich gerne die Erfahrungsberichte in Ruhe lesen und ggf. auch Fragen stellen.
Ich hoffe ich werde dazu noch die Möglichkeit haben.
lg Astrid

[slu]

Hallo Andreas,

es wird ein großer Verlust werden wenn das Forum geschlossen wird.
Gibt es denn keine Möglichkeit dies noch zu verhindern????

Zumal es hier ja Adressen von Ärzten gibt zur Kontaktlinsenanpassung!! Wo soll man diese dann noch finden?

Grüße slu

[mariana]

Ich habe mich angemeldet an 3 Facegroup Keratokonus, Germany, US UK, etc. Aber ich finde das nicht so gut wie das Forum. Hier wird eine Geschichte über Jahren verfolgt. Man kann mehrere Erfahrungen sammeln. Ich finde Schade das Schliessen.

[Tim_OS_78]

Hallo Andreas,
das Internet und die Digitalisierung haben sich sicherlich gewandelt, besonders in letzter Zeit.
Daher ist ein Forum sicherlich nicht mehr zeitgemäß.
Allerdings wäre es natürlich schade um die hier gesammelten Informationen für Neulinge, wenn dieses Forum geschlossen wird.
Nachvollziehen könnte ich ein Schließen dieses Forums aber schon.

Viele Grüße
Tim

[Kontaktlinse]

Hallo Andreas,

ich bin ganz neu hier, da mein Sohn die Diagnose KK letzte Woche bekam. Ich war sehr, froh, das Forum gefunden zu haben und finde es sehr hilfreich.

Als ich gerade gelesen habe, dass es geschlossen werden soll, bin ich sehr erschrocken, es war für uns nach dem ersten Schock die erste Möglichkeit, Informationen zu bekommen. Deshalb würde ich mich sehr freuen, wenn Du Deine Entscheidung noch mal ändern würdest.

Natürlich kann ich verstehen, dass es einen enormen Zeitaufwand darstellt, wir jedenfalls wissen das aber absolut zu schätzen.

Falls es dabei bliebe, kannst Du mir Alternativen nennen? Gibt es noch irgendwo ein anderes Forum oder eine Plattform, die hilfreich ist?

LG, Vroni

[Fighter08]

Lieber Andreas,
habe auch erst von dem Forum erfahren und war sehr froh darüber. Unser Sohn hat die Diagnose schon vor 4 Jahren erhalten.
Wir wissen im Umfeld von zwei weitere Familien, deren Söhne bereits in jungen Jahren erkrankt sind, sich aber in diesem Alter noch nicht wirklich damit befassen möchten. Ist in der Pubertät ein schwieriges Alter und sie sind oft mit sich beschäftigt und möchten die Krankheit zunächst verdrängen. Gerade deshalb war ich sehr dankbar, den Chat als Angehörige gefunden zu haben.
Unser Sohn hat bereits zwei CrossLinkings hinter sich, aber empfindet die Kontaktlinsen als sehr große Belastung im Alltag
Ich werde bis Januar immer wieder reinlesen/schreiben und hoffe, dass es vielleicht doch eine Zukunft gibt.
Vielen Dank jedenfalls schon Mal für die jahrelange Mühe und die Initiative.

LG
Fighter Mom

[misterrossi]

Hallo Andreas,
es ist schön zu lesen das es erstmal ein wenig weiter geht. Es sollte ja ende August abgeschaltet werden, um so mehr freut es mich das es noch nicht geschlossen ist.
Bitte mach doch weiter !!!!


Gruß aus Nordhessen

[humbee]

Hallo!
Ich bin ganz neu hier und sehr, sehr dankbar dafür, dass es Menschen wie Dich/Euch gibt, die dieses Forum betreiben.
Auch durch persönliche Betroffenheit mit einer anderen Erkrankung kann ich nur sagen, dass solche Foren von unschätzbarem Wert sind. Auch wenn es hier nicht mehr viel Aktivität gibt, verbirgt sich hier doch ein Erfahrungsschatz.
Der Augenarzt heute meinte, dass er eine starke Zunahme der Diagnose Keratokonus feststellt- vielleicht belebt sich das Forum ja künftig wieder stärker. Schöner wäre es, Du würdest es schließen müssen, weil keiner mehr betroffen ist, aber das ist ja leider nicht der Fall.
Vielen Dank für Dein/Euer Engagement!!
humbee

[Hartmut]

Hallo Zusammen,
eine zugegebenermaßen "etwas späte" und (aus Zeitgründen) auch kurze Antwort:
Ich finde es wichtig, wenn dieses Forum weiterbestehen könnte - es ist einzigartig und für viele Betroffene sehr wertvoll !!!
An der Stelle ein großer Dank an Alle, die sich hier einbringen - eine unglaublich wichtige und unersetzliche Arbeit !!
Viele Grüße aus Südbaden
Hartmut

[Doleo]

Wenn es noch eine Chance gibt das Forum zu erhalten, würde ich unbedingt dafür plädieren sie zu ergreifen. (Wenn ggf. auch finanzielle Dinge, wie Hostingkosten eine Rolle spielen könnte man ja auch über Spenden nachdenken?!)
Ich glaube die überschaubare Teilnahme liegt vor allem daran dass unsere Krankheit ja eine dauerhafte ist die uns ab der Diagnose praktisch ein Leben lang beschäftigt. Und da gibt es immer Phasen in der man das Thema mal mehr, mal weniger gut ausblenden kann. Für letztere, im speziellen dem Verlauf der Krankheit bei anderen rückwirkend über Jahre hinweg, ist das Forum eine einzigartige und unverzichtbare Sammlung an detailierten Aufzeichnungen die sicher schon unglaublich vielen Menschen sehr geholfen haben. Diese Aufzeichnungen zu verlieren und nicht irgendwie zu erhalten, wäre unglaublich schade.

[andreas]

Hallo,

vielen Dank für eure Gedanken und Anregungen zum Forum.

Gut, ja - die Zeiten haben sich geändert. Ein Forum ist nicht so praktisch wie Facebook, das zwar nicht so gut für Langzeit-Diskussionen über viele Jahre eignet, aber halt überall präsent ist. Hinzu kommt, dass sich inzwischen viele Augenärzte und Optiker nach einer kurzen Internet-Recherche für Keratokonus-Spezialisten halten, die alle Fragen allumfänglich beantworten können. Im Grunde genommen gibt es inzwischen zu viele schlechte und mittelmäßige Informationsquellen.

Aber gut, es gab ja seit April 2020 einige positive Beiträge zu der Frage "Forum schließen oder nicht". Ich lasse das Forum erst mal so weiterlaufen, solange nichts passiert was viel Zeit/Geld kosten würde. Dann bräuchte ich Unterstützung oder das Forum wird geschlossen.

Viele Grüße und Allzeit gute Sicht! Andreas