Erfahrungsbericht Diagnose Keratokonus

[Charon]

Hallo zusammen,

Ich bin männlich, 25 und wurde vergangenen Juni mit KC diagnostiziert
Ich musste einen Arbeitsaufenthalt im Ausland frühzeitig abgebrochen als ich die plötzlich
auftretende, schlechtere Sicht am rechten Auge bemerkte.
Der Weg führte sofort ins Krankenhaus in die Augenambulanz - Diagnose: Sie sind völlig gesund, ihre Augen haben nichts!
Keiner wusste etwas mit mir anzufangen - ich wäre ja jung, was soll ich denn groß haben...

Im Endeffekt habe ich mich die kommenden Monate mit Konzentrationsstörungen und Schmerzen
irgendwie durchgeboxt bis endlich das AKH Wien die Diagnose Keratokonus stellte.
Selbige wurde mir direkt am Gang zugerufen, eine entsprechende Erklärung worum es sich überhaupt handle
erfolgte nicht.
Ich wurde an ein Kontaktlinsen-Institut verwiesen (welches die nächsten 4 Monate keinen freien Termin hatte) und
ein Crosslinking Termin im November festgesetzt.

Ich verbrachte also die folgenden Sommermonate, zumeist liegend, während sich meine Sicht weiter
verschlechterte - Lichtquellen warfen nun Strahlen als würde mir der Erlöser aus jeder Straßenlaterne erscheinen.
Verständnis seitens der Universität war nicht zu erwarten - somit musste ich irgendwie meine täglichen Arbeiten am Computer
fürs Studium, mit entsprechenden Unterbrechungen, fortsetzen.

Ich setzte also meine Hoffnung auf den festgesetzten Crosslinking Termin für den ich eine schriftliche Bestätigung hatte.
Telefonisch erklärte mir man letztendlich man hätte keine entsprechende Operation im System vermerkt, ich solle zu einem
Kontrolltermin vorbeikommen.
"Sie sehen noch zu gut" hieß es, "Warten wir nochmal 6 Monate".
Auf die Frage was gegen meine Migräne zu unternehmen sei, kam die rüppige Antwort: "Bei Keratokonus hat man keine Migräne,
sie haben höchstens ein wenig Kopfschmerzen"

"Also muss ich bei einer irreversiblen Schädigung der Hornhaut abwarten bist eben jener Schaden eintritt, um ihn dann
mit der Crosslinking-Methode aufzuhalten?"

"Ja das ist das übliche Vorgehen...auf Wiedersehen", lautete die Antwort.

Ich verbrachte die letzten drei Wochen fast ausschließlich in den eigenen vier Wänden - mittlerweile gehe ich mit Kopfschmerzen schlafen
und wache mit Kopfschmerzen wieder auf, die Intensität mag schwanken aber der Schmerz ist kontinuierlich vorhanden.
Mein Zustand gleicht einem Fiebertraum, ich realisiere zwar meine Umwelt, bin aber geistig völlig neben der Bahn.
Ein privater Gesprächstermin bei einem weiteren Spezialisten ist erst im Jänner möglich - also warte ich geduldig weiter.


Für jedwede Hilfestellung und eigene Erfahrungsberichte bin ich also dementsprechend dankbar!

[titan5343]

Hallo Charon

Ich kann dir von meinen Erfahrungen seit dem Auftreten der Symptome über die Diagnose Keratokonus bis heute mal schildern.
Bei mir begann es plötzlich im Dezember 2016. Auf einmal begann ich links ganz schwache Doppelbilder zu sehen. Der Rest rundherum
war eigentlich immer noch recht scharf. Damals hatte ich beidseits eine Sehstärke von 130%

Ich ging zu meinem Hausarzt, der mich zum nächstbesten Augenarzt in der Region schickte. Es folgten mehrere Besuche beim AA mit diversen
Untersuchungen, Augentropfen (da sie damals davon ausgingen, dass etwas imAuge geschwollen war) etc. Beim Optiker (auch angestellt beim AA)
versuchte man meine Sehstärke mit Brillengläsern hinzubekommen und die Doppelbilder wegzubringen, woran der Optiker in vollem Masse scheiterte
(was im Nachhinein logisch ist, da niemand in dieser Praxis überhaupt von der Krankheit Keratokonus wusste)(der Optiker ist anschseinend schon
seit 35 Jahren im Geschäft also kein Neuling). Schlussendlich wurde mir einfach eine Brille verschrieben, die jedoch nicht die Doppelbilder
entfernten sondern meine winzige Kurzsichtigkeit von -1.25.

Frühjahr 2017

Erneuter Besuch bei besagtem AA. Erneut Messungen etc. --> Überweisung an das Kantonsspital

Spätsommer 2017

Termin im Kantonsspital bei dem mir direkt beim ersten Mal mitgeteilt wurde, dass ich Keratokonus habe. Keine grossen weiteren
Erklärungen. Man hat mich sogesehen im Dunkeln gelassen. Danach hat man mich für einen Kontrolltermin im nächsten Februar wieder
aufgeboten. (Hier wurde das erste Mal eine Hornhauttopographie angefertigt)

Februar 2018

Termin im Kantonsspital, erneute HT mit marginaler negativer Änderung aber für mich doch gut sichtbarer Änderung der Sehqualität (nicht
Sehschärfe). Der Chefarzt meinte zuwarten und man lud mich wieder für Kontrolltermine ein.

Sommer 2018 + Februar 2019

Kontrolltermin im Kantonsspital. Vorgehen dito Februar und Aufgebot für letzten Kontrolltermin im Februar 2020.

Sommer 2018 - xxxx

Da mir anscheinend nicht zugehört wurde bin ich selbst tätig geworden und habe mich mit dem ELZA Augeninstitut in Dietikon CH
in Verbindung gesetzt. Nach reichlicher Recherche mit Crosslinking etc. bin ich auf Prof. Hafezi gestossen. Er hat sich sehr um mich
gekümmert, da er sich auf Keratokonus spezialisiert hat. Nach einer ersten Untersuchung und einem Kontrolltermin nach 6 Monaten
wurde mir im September diesen Jahres das linke Auge von ihm gecrosslinkt. (er war massgeblich an der Entwicklung des Verfahrens
Crosslinking beteiligt!)

Die ersten 2-3 Tage nach dem Crosslinking waren nicht gerade sehr angenehm aber gut ertragbar mit den Medis die der Arzt verschreibt.
Jetzt nach ca. 2.5 Monaten ist die Sehschärfe fast wieder auf Ausgangsniveau, habe jedoch noch einen sogenannten Haze, der mit der
Zeit dann aber abklingen sollte.

Die Krankheit hat jetzt leider auch mein 2. Auge erwischt und beginnt jetzt auch langsam sich zu entwickeln. Um dem entgegenzuwirken
wird jetzt direkt Anfang Dezember das rechte Auge gecrosslinkt. Ich bin zuversichtlich, dass das gut klappen wird.


@Charon such dir einen guten Augenarzt der sich mit der Materie auskennt und geh nicht in öffentliche Krankenhäuser (meine Meinung)
dort wird man sich für dich Zeit nehmen. Und du kannst auch darauf beharren eine Behandlung zu bekommen, schliesslich ist das Crosslinking
dafür da die Sehqualität/-schärfe beizubehalten und nicht erst einzufrieren, wenn die Krankheit weit fortgeschritten ist.

Ich hoffe ich konnte dir etwas weiterhelfen. Und denk dran (das red ich mir auch manchmal ein): Auch mit all diesen Einschränkungen (Kopfweh etc.)
du musst dich auf die Welt da draussen konzentrieren. Die Welt dreht sich immer weiter. Ist sehr einfach das zu sagen, ich weiss. Aber ich weiss
genau wie du dich fühlst. Viel Glück.



LG Luca

[Charon]

Hallo Luca! Herzlichen Dank für deine Antwort und Schilderung - Ich erkenne sehr vieles darin wieder! Bin bereits auf der Suche
nach einem Spezialisten der sich die Zeit nimmt einem zuzuhören!

Alles Gute wünsche ich Dir!

Beste Grüße