Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

KC & Schwindel / Welche Ursachen?

Tipps und Tricks zum Umgang mit Keratokonus in Beruf und Freizeit. Erfahrungen mit Hilfsmitteln und psychologischer Beratung bei chronischen Krankheiten.
Klara1993
-
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Joined: 2010-09-28, 00:50
KC-Experience: Ich erhielt vor kurzem erst die Diagnose des beidseitigen Keratokonus. Auf dem rechten Auge besitze ich noch einen Visus von 100%, beim linken Auge sind es unterdessen nur noch 80%. Mit Hilfe einer Kornea-Topographie in einer spezialisierten Augenklinik wurde die Diagnose Keratokonus aber definitiv bestätigt.

KC & Schwindel / Welche Ursachen?

Post by Klara1993 »

Hallo an alle!

Seit einigen Monaten leide ich zuweilen unter unerklärlichen Schwindelsymptomen, die bei verschiedenen Aktivitäten auftreten: beim Schreiben, Gehen, Laufen etc.

Ende Juni wurde deswegen eine Magnetresonanztomographie des Gehirns durchgeführt, die allerdings keinen pathologischen Befund erbrachte. Meine Frage wäre, ob der irreguläre Astigmatismus die Ursache für die zeitweiligen Schwindelsymptome sein könnte.

Der Schwindel ist nicht gravierend, sondern äußert sich nur in einer kurz anhaltenden Gleichgewichtsstörung. Die Ohren sind als Gleichgewichtsorgan ebenfalls bereits ärztlich untersucht worden.

Viele Grüße

Klara
andreas
Administrator/in
Posts: 723
Joined: 2003-05-17, 01:21
KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Re: Anfängerfragen zu Keratokonus: Mache mir Sorgen...

Post by andreas »

Hallo Klara,

Schwindel bei Keratokonus (bzw. bei irreg. Astigmatismus) kann bei stark unterschiedlichen Sehstärken auf beiden Augen auftreten. Insbesondere beim Wechseln zwischen Brille und Kontaktlinsen. Meist in Verbindung mit Kopfschmerzen, Verspannungen und Konzentrationsstörungen.

Aber es gibt noch viele andere mögliche Ursachen für "Schwindel" - z.B. Herz- oder Lungenkrankheiten.

Wenn du bei den Augen als Ursache nicht weiterkommst, dann wirst du noch einige Ärzte anderer Fachrichtungen kennenlernen (müssen).

Gruß, Andreas
Klara1993
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KC-Experience: Ich erhielt vor kurzem erst die Diagnose des beidseitigen Keratokonus. Auf dem rechten Auge besitze ich noch einen Visus von 100%, beim linken Auge sind es unterdessen nur noch 80%. Mit Hilfe einer Kornea-Topographie in einer spezialisierten Augenklinik wurde die Diagnose Keratokonus aber definitiv bestätigt.

Re: Anfängerfragen zu Keratokonus: Mache mir Sorgen...

Post by Klara1993 »

andreas wrote:Meist in Verbindung mit Kopfschmerzen, Verspannungen und Konzentrationsstörungen.
Ja, all diese Symptome kommen mir doch sehr bekannt vor.

Meine Diagnose liegt inzwischen über ein Jahr zurück und bisher wurden noch keine therapeutischen Interventionen vorgenommen.

Eine Brille wurde wegen der Irregularität meines Astigmatismus' zur Verbesserung des Sehpotenzials ausgeschlossen und für harte Kontaktlinsen mag ich mich wegen der Risiken und der eventuellen Nachteile nicht entschließen.

So lebe ich nun gewissermaßen einer Korneatransplantation entgegen, in der steten Hoffnung, dass die Progression meines Keratokonus doch noch zum Erliegen kommt.

Liebe Grüße

Klara
andreas
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KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
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Re: Schwindel / Welche Ursachen?

Post by andreas »

Hallo Klara,

was ist deine Meinung zur "Vernetzung" und weichen oder Hybridlinsen als "Notlösung"?

Gruß, Andreas
-----------------------------------------------
- Alle Fragen rund um KC bitte im Forum stellen - persönliche Anfragen zu KC werden nicht beantwortet.

- Absätze und Satzzeichen strukturieren Texte in verständliche Abschnitte - insbesondere für Leute mit Sehschwäche.
("komm wir essen oma." vs. "Komm, wir essen, Oma.")
horniiii
-
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Joined: 2012-05-14, 18:39
KC-Experience: Schwirigkeiten beim Beweltigen des Lebensalltags.
Seit verschlechterung des KK mitte 2014 spührbare Veräderung an der Persönlichkeit und Lebensfreude.
Keratoconus since: mit 21 Jahren wurde KK diagnodtiziert. Mit 15 Jahren hatte ich erste Schwindelgefühle und Konzentrationsschwierigkeiten. Trug damals Brille. Mußte 5 Augenartzte konsultieren bis einer auf die Idee kam daß es ein Keratokonus sein könnte.
Experience with eyeglasses / lenses: Sowohl mit Brille, als auch mit KL erreiche ich 100%.
Momentane Linsen: Formstabile KL der Firma Hecht. Angepasst von Frau Neumann; Lenticon in Heidelberg.
Operationen: Crosslinking links (2012) und rechts (2013)
Crosslinking bei Praxis Zeitz Franko Zeitz in Düsseldorf.
Führt Monatlich 2 CCL`s durch.
Führt Studien über die Biomechanik der Hornhaut durch.
März 2015 topo PRK links bei Prof. Seiler IROC
Begeiterscheinungen: Lichtreflektionen, Doppelsichtigkeit, starke Schwindelgefühle, Benommenheit, Konzentrationsstörungen,
daraus resultierende Depressionen.
Morgens bis 20 Minuten nach dem Aufwachen ein gutes wohlbefinden, bis der Schwindel mein Gehirn einnebelt.
Mögliche Ursachen: Augenreiben, Tschernobyl, Streß, Nervosität, Psychische Faktoren
Ich über mich: Diplom Biologe, Momentane Arbeitstätigkeit: Laborarbeit
Hobbys: Fahrrad fahren und viel schlafen.

Re: Schwindel / Welche Ursachen?

Post by horniiii »

Auch ich habe Schwindelgefühle und große Konzentrationsschwierigkeiten. Ist oft Tagesabhängig und hängt viel von der Belichtung ab. Es schlägt sich zum Teil auch auf mein Wohlbefinden und Psyche. Naja wir mussen doppelt so viel kämpfen, vor allem in der Arbeit. :::coolgun
Tim_OS_78
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Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Schwindel / Welche Ursachen?

Post by Tim_OS_78 »

So ist es, der KCler muss sicher mehr investieren um das gleiche zu leisten wie andere.
Deswegen sollten wir uns auch mal selber loben. :::thumb
horniiii
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KC-Experience: Schwirigkeiten beim Beweltigen des Lebensalltags.
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Keratoconus since: mit 21 Jahren wurde KK diagnodtiziert. Mit 15 Jahren hatte ich erste Schwindelgefühle und Konzentrationsschwierigkeiten. Trug damals Brille. Mußte 5 Augenartzte konsultieren bis einer auf die Idee kam daß es ein Keratokonus sein könnte.
Experience with eyeglasses / lenses: Sowohl mit Brille, als auch mit KL erreiche ich 100%.
Momentane Linsen: Formstabile KL der Firma Hecht. Angepasst von Frau Neumann; Lenticon in Heidelberg.
Operationen: Crosslinking links (2012) und rechts (2013)
Crosslinking bei Praxis Zeitz Franko Zeitz in Düsseldorf.
Führt Monatlich 2 CCL`s durch.
Führt Studien über die Biomechanik der Hornhaut durch.
März 2015 topo PRK links bei Prof. Seiler IROC
Begeiterscheinungen: Lichtreflektionen, Doppelsichtigkeit, starke Schwindelgefühle, Benommenheit, Konzentrationsstörungen,
daraus resultierende Depressionen.
Morgens bis 20 Minuten nach dem Aufwachen ein gutes wohlbefinden, bis der Schwindel mein Gehirn einnebelt.
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extremer Schwindel. Kommt von den Augen?

Post by horniiii »

Hallo zusammen,
ich habe eine Frage an euch:
Ich habe KK Stadium 2 bis 3. Rechts eine Narbe.
Ich sehe mit KL zu 100% R und L.
Habe Doppelbilder auf beiden Augen trotz KL.
Ich weis nicht woher das kommt, aber ich habe mit und ohne KL extremen latenten Schwindel. Dieser geht weg bzw. wird weniger wenn ich mir eine Augenklappe aufsetze und nur mit einem Auge schaue.
Habt Ihr auch Erfahrungen mit diesen Schwindelgefühlen? Kennt Ihr sowas?
Ich wurde mich über ein Kommentar freuen.
Ich sehe dass was du nicht siehst.
Die Wette gewinne ich zu 100% ;)
KeraToni
Moderator/in
Posts: 225
Joined: 2004-02-13, 16:52
KC-Experience: leichter KC (li. I-II; re.II-III);
Keratoconus since: Diagnose mit ca 18/20, ca. 5-7 Jahre bis zur korrekten Diagnose: Scans im Abstand von 2-4 Jahren zeigen kaum Veränderungen
Experience with eyeglasses / lenses: Verschiedene Brille(n) reichen meist; Sehstärke liegt seit vielen Jahren so bei 80-90% - das ist Ok; ganz selten weiche TagesLinsen oder Huckepack
Operationen: - gegen CXL entschieden
Begeiterscheinungen: trockene Augen, Hautprobleme; Je älter ich werde, desto unwichtiger wird der Keratokonus - es ist halt alles "relativ".
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Re: KC - Schwindel / Welche Ursachen?

Post by KeraToni »

Hallo,

Schwindelgefühl gehört seit der Sehschwäche von 4,5 & 9,5 zur ständigen Begleitung. Insbesondere wenn ich wieder mal neue Linsen bekomme ist die Eingewöhnung immer schwierig.

Seit dem versuche ich meinen Gleichgewichtssinn zu trainieren - wo immer es nur gerade passt; z.B. indem ich beim Zähneputzen auf einem Bein stehe (abwechselnd) oder auch mal mit geschlossenen Augen. Oder Strümpfe anziehen auf nur einem Bein, ohne irgendwo anzulehnen, usw, usw.; es gibt auch viele lustige Geräte zum Thema Gleichgewichtstraining - aber ich probiere es erst mal nur ohne.

Damit ist es doch wieder besser geworden. Mal sehen, wie sich das entwickelt... :::blink

Außerdem habe ich starke Schwierigkeiten an unübersichtlichen Treppenabsätzen mit oder ohne ungeeignete Beleuchtung, da taste ich mich manchmal Zentimeter für Zentimeter vor. Egal wie seltsam es für die Normal-Sichtigen aussieht. Aber es passiert auch bei bekannten Treppenabsätzen gelegentlich mal, dass ich zwei Teppen auf einmal nehme.

Ich nehme an, dass die Schwierigkeiten beim Schwindel und bei Treppen, etc. mit dem nicht mehr vorhandenen 3D-Sehen zusammenhängen - da sieht man einige Sachen einfach nicht mehr, bzw. man sieht einiges als "flach", es ist aber in der Realität ein Absatz (eine Treppe, ein Absatz, eine Bordsteinkannte).... na ja, wir gewöhnen uns ja an vieles.

Ich werde bei vielen Gelegenheiten einfach vorsichtiger und langsamer :::blink2

Das ist alles nicht besonders lustig, aber nicht zu ändern. Ich versuche Lösungen zu entwickeln, um mit den Einschränkungen umzugehen und sie nicht so sehr in den Vordergrund zu lassen.

Allerdings muss du bei "Schwindelgefühl" auch immer bedenken, dass es ganz viele andere Ursachen geben kann: Blutdruck, Herz- oder Lungenkrankheit, Erkrankungen des Sehnervs, Ohren (Gleichgewichtsorgan), etc. etc. Da hilft vielleicht ein Checkup mit EKG, EEG, Blutdruckkontrolle, usw. beim Hausarzt deines Vertrauens.

Gruß, KeraToni
horniiii
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Keratoconus since: mit 21 Jahren wurde KK diagnodtiziert. Mit 15 Jahren hatte ich erste Schwindelgefühle und Konzentrationsschwierigkeiten. Trug damals Brille. Mußte 5 Augenartzte konsultieren bis einer auf die Idee kam daß es ein Keratokonus sein könnte.
Experience with eyeglasses / lenses: Sowohl mit Brille, als auch mit KL erreiche ich 100%.
Momentane Linsen: Formstabile KL der Firma Hecht. Angepasst von Frau Neumann; Lenticon in Heidelberg.
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Morgens bis 20 Minuten nach dem Aufwachen ein gutes wohlbefinden, bis der Schwindel mein Gehirn einnebelt.
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Re: KC - Schwindel / Welche Ursachen?

Post by horniiii »

Vielen Dank für dein Beitrag.

Ich weiß nähmlich nicht mehr weiter. Ich habe bis jetzt alles auf den KK geschoben. Es hat vor ca 4 Monaten angefangen. Ich weiß das andere KK Leute auch Schwindelgefühle haben, aber nicht durchgehend oder?

Habe mich mit Personen in Kontakt kesetzt, die schon mehrere Transplantationen hinter sich haben und selbst bei denen ist der Schwindel nicht latent.

Ich habe etwas über die Möglichkeit einer Winkelfehlsichtigkeit gelesen. Werde es abchecken.

Sonst auser den monookularen Doppelbildern habe ich einen Visus von 100%
Ich sehe dass was du nicht siehst.
Die Wette gewinne ich zu 100% ;)
alfredo
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KC-Experience: z.B.: Erste Diagnose 1995, bei Augenarzt Dr. Frankenstein / Klinik Frankenstein's castle
z.B.: Erste Vernetzung: links, 2000, Hamburg, Klinik am Stadtrand
z.B.: Erste Transplantation: rechts, 2010, München, Klinik in der Mitte

Re: KC & Schwindel / Welche Ursachen?

Post by alfredo »

Habe seit ca.4 Wochen beim Sport gelegentlich Schwindel oder kreislaufpropleme, muß beim Joggen kurz stehen bleiben dann geht es nach ein paar Sekunden aber wieder, hat da jemand Erfahrung damit.
alfredo
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z.B.: Erste Transplantation: rechts, 2010, München, Klinik in der Mitte

Re: KC & Schwindel / Welche Ursachen?

Post by alfredo »

Habe auch auf der Arbeit mit Schwindel und Gleichgewichtsschwankungen zu kämpfen aber erst die letzten 2 Jahre verstärkt, habe die Augenkrankheit seit 35 Jahre, ich Laufe auch seit Jahren Marathon und Ultra Läufe ich glaube dadurch habe ich mich ganz gut darauf eingestellt und bin viel an der frischen Luft.
HG alfredo