Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Wie kann ich meinem Freund helfen?

Tipps und Tricks zum Umgang mit Keratokonus in Beruf und Freizeit. Erfahrungen mit Hilfsmitteln und psychologischer Beratung bei chronischen Krankheiten.
Honeymelone
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KC-Experience: mein Freund leidet unter Keratokonus und ich möchte ihm im Umgang damit helfen

Wie kann ich meinem Freund helfen?

Post by Honeymelone »

Hallo zusammen,

mein Freund leidet unter Keratokonus und hat besonders in den letzten Wochen wieder extreme Probleme im Alltag.

Er hatte vor ca. 2 Jahren ein Crosslinking, aber leider ohne Erfolge. Danach hatte er solche Schmerzen, dass er eine OP auch nicht noch einmal in Betracht ziehen möchte.
Seitdem hatte er versucht die harten Kontaktlinsen zu tragen, kommt damit aber überhaupt nicht klar. Er kann sie nur höchstens 2 Stunden täglich tragen, was er aber auch wieder aufgegeben hat, da die Linsen bei jedem Blinzeln verrutschen, ihm Schmerzen bereiten und er auch nach dem Rausnehmen der Linsen mehrere Stunden nicht richtig sehen kann.

Das Schlimmste aktuell ist, dass er täglich furchtbare Augenschmerzen hat, dadurch auch oft Kopfschmerzen bekommt und ihn das im Alltag extrem einschränkt. Er versucht sich mit Benetzungstropfen zu helfen, das tut ihm aber auch nur sehr kurzfristig gut. Die Schmerzen werden dadurch nicht besser.
Gibt es denn Augentropfen mit integriertem Schmerzmittel, die er im Extremfall ab und zu benutzen kann, wenn es ganz schlimm wird?

Oft können wir nicht wirklich etwas unternehmen, weil er solche Schmerzen hat. Zu Hause wird es jedoch auch nicht besser. Er ist nun schon echt verzweifelt, wie es in der Zukunft mit seinem Auge weiter gehen soll. Ich möchte ihm natürlich gerne beistehen und helfen. Habt ihr irgendwelche Tipps für uns?

Kennt ihr Experten im Rhein Neckar Kreis an die wir uns mal wenden könnten?

Liebe Grüße und vorab schon mal danke für eure Hilfe
DerAdi
-
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KC-Experience: Diagnose Keratokonus 1989 im Alter von 16 Jahren. Zu dieser Zeit ist man davon ausgegangen daß der Keratokonus durch das Tragen von Kontaktlinsen gestoppt wird. Tragen der Linsen war immer Problematisch. Nachdem der Visus im Laufe der Zeit immer schlechter wurde und ich die Linsen immer schlechter vertragen habe (ganz extrem wurde es ab ca. 2002), die erste Keratoplastik im September 2009 (im Forum bei den OP-Berichten). Nun auf dem operierten auge mit Kontaktlinse, bei wesentlich besserer verträglichkeit der Linse, ein Visus von annähernd 100%, mit Brille 50%, ganz ohne Sehhilfe immerhin 40%.
November 2012 die OP beim linken Auge. Alles super gelaufen. der 2. Faden wurde ende Juni 2014 gezogen, aufs Datum genau 25 Jahre nach der ersten Diagnose Keratokonus. Seitdem formstabile Kontaktlinsen und Brille. Sehkraft mit Linsen 100 %, mit Brille immerhin 80%.

Rückblickend kann ich sagen, die Zeit von 1989 bis zur ersten OP 2009 war Quälerei. In dieser Zeit habe ich fast alle Augenärztlichen Notdienste im Bereich MH/E/OB/DU/MK kennengelernt.
Keratoconus since: Mit 16 Jahren kam die Diagnose. Hatte damals kein Bild davon was es für meine Zukunft bedeutet. Merkte seit ca. einem Jahr vorher das mit meiner Sehkraft etwas nicht stimmt.
Experience with eyeglasses / lenses: In der zeit, in der ich die ersten Linsen angepaßt bekam, hat sich der Keratokonus sehr stark verändert. Nach dem Probelinsensatz, nach dem die passenden Linsen gefertigt wurden, musste ich 2 Wochen auf die endgültigen Linsen warten. In dieser Zeit hat sich der KC so stark verändert, das ich diese Linsen nicht mehr tragen konnte. Seitdem ging meine Sehkraft permanent zurück.
Visus zu Anfang 1989 (mit CL) R 70% L 90%
Visus 2009 (mit CL) R 20% L 50%
Extrem starker Sehkraftverlust seit 2002
Sommer 2006 wurden die letzten Linsen für beide Augen angepasst. Der Arzt hatte extreme Probleme damit die Linsen anzupassen. Sagte dann das ganze ist "Suboptimal" was bekanntlich nichts anderes heißt als "das ist alles Sch****"
Mir wurde ein jahr später von seiten der Augenklinik MH nahegelegt ich solle mir bitte eine andere Praxis suchen da sie die Kontrolle nicht abrechnen können. Daraufhin bin ich wieder bei der Augenklinik Essen gelandet
Operationen: Sept. 2009 KPL rechtes Auge / Nov. 2012 KPL linkes Auge
Jetzt Visus R 1,0 - 1,25 / L 0,8
Begeiterscheinungen: Bevor ich die Diagnose bekam war das einzige was ich merkte eine extreme Lichtempfindlichkeit die so weit ging daß mir die augen weh taten wenn ich auf eine weiße Mauer blickte.
Mit den Keratokonuslinsen war ich eh Lichtempfindlich
Ich über mich: Ich bin das was man seit wenigen Jahren einen "Rockabilly" nennt...in den 80ern nannte man uns "Teds"...bin seit meiner frühesten Jugend (seit ich 12 bin) in der Szene. Komme europaweit auf Festivals sehr viel rum.
Habe nach 14 Jahren Beziehung im Jahr 2010 geheiratet. Haben im frühen Herbst 2016 ein Pflegekind aufgenommen, nun ist die Familie komplett.
Auch wenn es anscheinend so viele Menschen mit dieser Augenkrankheit gibt habe ich noch niemanden persönlich kennengelernt.

Re: Wie kann ich meinem Freund helfen?

Post by DerAdi »

So wie ich das sehe verträgt Dein Freund keine Kontaktlinsen oder sie sind schlecht angepasst. Wie ist denn das sehen mit Linsen bzw. ohne? Würde Euch raten eine gute Augenklinik aufzusuchen.
Ich selber habe nach 20 Jahren Tragen der Kontaktlinsen meine Augen kaputt gehabt so das eine Hornhauttransplantation der bessere Weg war. Seitdem hebe ich keine Probleme mehr. war zwar langwierig, hat sich aber gelohnt.
Honeymelone
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KC-Experience: mein Freund leidet unter Keratokonus und ich möchte ihm im Umgang damit helfen

Re: Wie kann ich meinem Freund helfen?

Post by Honeymelone »

Auf dem schlechten Auge sieht er 30%. Mit Linsen sieht er nicht besser, da diese ja ständig verrutschen.
Habe gelesen, die Hornhauttransplantation ist der allerletzte Schritt und hilft dafür dann auch nicht wirklich. Kannst du das in jungen Jahren schon empfehlen?
Günter
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KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Wie kann ich meinem Freund helfen?

Post by Günter »

Hallo,

um das besser Einzuschätzen hätte ich noch Fragen.
Wo dein Freund sich Linsen anpassen lassen?

Es gibt leider wenig Optiker, die ein Linsenanpassung bei Keratokonus können! Da ist manchmal ein etwas weiterer Weg sinnvoll.

War dein Freund schon mal bei einer Hornhautsprechstunde einer Uni-Klinik?
Nach Heidelberg würde ich nicht unbedingt gehen, aber Freiburg ist auch von euch Erreichbar und die sind eigentlich ganz gut.

in Heidelberg gibt es eine Anpasserin, die sich auch auf Keratokonus spezialisiert hat: Lenticon Contactlinsen Anpassung, Bergheimer Straße 17, 69115 Heidelberg, Fon 06221/914791, info@lenticon.de. Dort eine "Meinung" einholen schadet sicher nicht!

Ein Hornhauttranplantation ist sicher die letzte Option, aber wenn keine andere Wahl mehr zur Verfügung steht - ist dass dann wohl der Weg den man gehen muss! Und dann ist es erst mal egal wie alt man ist!
Gruß Günter
Honeymelone
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KC-Experience: mein Freund leidet unter Keratokonus und ich möchte ihm im Umgang damit helfen

Re: Wie kann ich meinem Freund helfen?

Post by Honeymelone »

Hi Günter,

die Linsen wurden in Hockenheim beim Optiker gemacht.

Ich hatte mir gerade gestern die Infos der Kopfklinik in Heidelberg raus gesucht. Aber du sagst, Heidelberg lieber nicht?

Super, ich danke dir für die Kontaktdaten. Werden wir auf jeden Fall ausprobieren.

Zum Thema schmerzstillende Augentropfen, gibt es da eine Option?
schneeflittchen
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KC-Experience: Erste Diagnose Anfang 2016 bei meinem Augenarzt. Zur Zeit habe ich auf dem rechten Auge KK Stufe 1 bis 2. Der KK bleibt relativ stabil. 2019 wurden die Linsen nur leicht angepasst.
Keratoconus since: Der KK wurde Anfang 2016 erkannt. Etwa zehn Jahre zuvor habe ich eine Fernsichtbrille für den PKW Führerschein bekommen. Diese wurde etwa jedes dritte Jahr angepasst.
Experience with eyeglasses / lenses: In diesen zehn Jahren haben sich meine Augen langsam leicht verschlechtert. Erst im Alter von 27 bis 28 hat sich der KK auf dem rechten Auge hervor getan, sodass der Gang zum Augenarzt Klarheit brachte. Seitdem komme ich recht gut mit harten Kontaktlinsen zurecht. 100% Sehkraft auf beiden Augen mit Linsen.
Begeiterscheinungen: Starke Lichtempfindlichkeit mit Linsen. Ohne nicht. Heuschnupfen (Birke und Gräser). Abends immer mal wieder Konzentrationsprobleme, hängt auch mit meinem stressigen Job zusammen.
Mögliche Ursachen: Stress!? Stoffwechselschwierigkeiten?
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Re: Wie kann ich meinem Freund helfen?

Post by schneeflittchen »

Hallo,

es tut mir Leid, dass dein Freund mit den Linsen nicht so gut zurecht kommt. Ich kann es nachempfinden, aber bei mir gibt es auch bessere und schlechtere Tage. Ich habe mir angewöhnt die Linsen nur zu tragen wenn es unbedingt erforderlich ist. Also beim Autofahren und auf der Arbeit. Sonst tue ich sie raus.

Ein anderer Betroffener verlängert seine Tragezeit der Linsen indem er auf der Arbeit und sonst immer nur eine Linse trängt und bei Bedarf die Seite wechselt. Das wäre vielleicht auch eine Idee?

Aber zum Thema Linsenauswahl kann ich nur weitergeben, dass man nicht aufgeben sollte und weitersuchen kann. Bei mir ist es so, dass meine Linsen morgens perfekt passen und abends umherkreisen, nicht gut, klar soweit. Aber ich habe noch keinen besseren Anpasser gefunden und ich komme so zurecht und es gibt ja, wie gesagt, bessere und schlechtere Tage.

Zum Thema schmerzlindernde Augentropfen ein paar Gedanken. Ich würde das nicht empfehlen! Es gibt Augentropfen, welche das Auge betäuben. Diese hat mein Anpasser bei mir angewendet um den Sitz und die Passform der Linsen prüfen zu können - beim ersten Mal habe ich durch das Fremdkörpergefühl der Linsen echt Probleme bekommen: mir war der Kreislauf weggegangen und ich bin denen fast zusammen geklappt. ;-) Nachdem die Augen betäubt waren konnten wir weitermachen. Aber ich würde von einer regelmäßigen Anwendung dieser Tropfen absehen um das Tragegefühl zu erleichtern. Denn der Schmerz sagt dem Körper ja, dass da etwas reizt. In dem Falle drückt die Linse auf die Hornhaut. Das sollte man dann nicht ignorieren sondern die Augen entlasten und die Linsen ablegen und langfristig gegen individuell bessere tauschen.

Wenn du jetzt das Auge betäubst und den Schmerz nicht mehr spürst wirst du dem Auge schneller schaden, weil die nicht passenden Linsen das Auge beschädigen können.
ppp
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Re: Wie kann ich meinem Freund helfen?

Post by ppp »

1.) Bei einer Hornhautsprechstunde einer Uni-Klinik klären, ob es (im Auge selber liegende) Gründe gibt, die "schmerzstillende Augentropfen" rechtfertigen würden.

2.) Einen Kontaktlinsenanpasser finden, welcher ausschließlich Spezialfälle (Keratokonus-, Transplantat- Linsen ...) macht. Ein "normaler" Optiker hat zu wenig Erfahrung.
Diesen LinsenAnpasser versuchen lassen, ob es möglich ist, besser sitzende Exemplare zu fertigen. (Wird mehrere Termine benötigen, ich kann Hr. Merten, contaoptic Stuttgart empfehlen.)

Ich meine, im "Normalbetrieb" dürfen Kontaktlinsen keine schmerzstillenden Augentropfen erfordern (langfristige Perpektive?!). Sie müssen so gut passen, daß sie "ohne" vertragen werden. Objektive 'Kontaktlinsen-Unverträglichkeit' ist eher selten - es liegt eher an der Erfahrung des Optikers.

(Gegebenenfalls dann die vorhandene Linse mitnehmen!! Deren "Verhalten" im Auge zu sehen hilft dem neuen Anpasser.)
Honeymelone
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Re: Wie kann ich meinem Freund helfen?

Post by Honeymelone »

schneeflittchen wrote:Aber ich würde von einer regelmäßigen Anwendung dieser Tropfen absehen um das Tragegefühl zu erleichtern. Denn der Schmerz sagt dem Körper ja, dass da etwas reizt. In dem Falle drückt die Linse auf die Hornhaut. Das sollte man dann nicht ignorieren sondern die Augen entlasten und die Linsen ablegen und langfristig gegen individuell bessere tauschen.

Wenn du jetzt das Auge betäubst und den Schmerz nicht mehr spürst wirst du dem Auge schneller schaden, weil die nicht passenden Linsen das Auge beschädigen können.
Danke für deine Antwort. Auf jeden Fall werde ich ihn dann nochmal zum Anpasser schleifen. Hoffentlich finden wir da eine gute Lösung.

Nochmal wegen den Tropfen, er trägt die Linsen zur Zeit ja gar nicht. Das heißt die aktuellen Schmerzen kommen einfach generell vom Auge. Wird das besser, wenn er die Linsen öfter tragen wird?
schneeflittchen
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Re: Wie kann ich meinem Freund helfen?

Post by schneeflittchen »

Nochmal wegen den Tropfen, er trägt die Linsen zur Zeit ja gar nicht. Das heißt die aktuellen Schmerzen kommen einfach generell vom Auge. Wird das besser, wenn er die Linsen öfter tragen wird?
Ich fürchte nein. Allerdings beobachte ich bei mir, dass das Auge nach einem Arbeitstag (mit Linsen, etwa 11 Stunden) schmerzt. Sobald ich die Linsen herausnehme lassen die Beschwerden meist sofort nach. Aber einige Zeit später tun mir die entlasteten Augen ohne Linsen auch weh. Erst wenn ich an Wochenenden ein bis zwei Tage lang keine Linsen trage tun mir die Augen nicht mehr weh. Gerade harte Kontaktlinsen schaden dem Auge eher als dass sie Schwerzen lindern.

Was man zu dieser Jahreszeit auch nicht vernachlässigen sollte ist die meist trockene Raumluft. Viel Abwechslung tut dem Auge gut. Also öfter raus gehen und hin und wieder bewusst nah und fern fokussieren ;-). Wenn ich den ganzen Tag im Büro hocke und dann abends nur vor dem TV hocke tun mir die Augen auch weh. Dann helfen hin und wieder mal ganz einfache Augentropfen (Benetzungslösung evtl. mit Vitamin A angereichert) um trockene Augen wieder zu befeuchten. Ich nehme da Cationorm. Habe ich die gleiche Zeit draußen an der frischen Luft was unternommen und höre abends Musik habe ich keine Probleme.

Ich hoffe es geht euch bald besser. Sicherlich können wir hier keine Ferndiagnose machen und bei Problemen solltet ihr unbedingt einen Arzt aufsuchen. Vielleicht helfen unsere Erfahrungen ja schon etwas weiter.
Hans-J. Hirche
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KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Re: Wie kann ich meinem Freund helfen?

Post by Hans-J. Hirche »

Hallo Honeymelone,
Seitdem hatte er versucht die harten Kontaktlinsen zu tragen, kommt damit aber überhaupt nicht klar. Er kann sie nur höchstens 2 Stunden täglich tragen, was er aber auch wieder aufgegeben hat, da die Linsen bei jedem Blinzeln verrutschen, ihm Schmerzen bereiten und er auch nach dem Rausnehmen der Linsen mehrere Stunden nicht richtig sehen kann.
Die Symptome können tatsächlich von nicht gut angepasste Linsen kommen. Und im generellen bin ich ganz bei Günther.

Bei mir selbst war es damals sehr ähnlich und es war eine regelrechte Odyssee einen guten Kontaktlinsenanpasser zu finden.
Und ich merkte direkt den Unterschied, selbst bei der ersten Linse. Nach rund 5 Linsenanpassungen nud tauschen hatte ich ein gut angpasstes Paar ohne dieses Stechen, Klipsen, Rutschen zu spüren.

HIer im Forum gibt es immer noch die Datenbank der Augenärzte und Kontaktlinsenanpasse > Adress-DB < wo Du Deine Postleitzahl enigeben kannst und Ergebisse erhälst zu Ärzten oder KL Anpasser wie auch Optikern zu denen Forumsmitglieder Erfahrungen haben.

Euch einen erfolgreichen Arztbesuch.
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
ppp
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KC-Experience: jahrelang immer kompliziertere Linsen, nun meint der Arzt die OP wäre langsam unausweichlich

Re: Wie kann ich meinem Freund helfen?

Post by ppp »

Ich habe seit über 30 Jahren hervorragend angepasste Linsen. Aber wie übel schlecht sitzende Linsen sein können, habe ich erst vor ein paar Jahren erlebt, als ein Augenarzt (mit dem ich bis dahin sehr zufrieden war, weil er sich gut und NUR um die Augen selber gekümmert hatte) auf die Idee kam, nun auch Kontaktlinsen anpassen zu können (wohl weil die Tochter damals ein Optikergeschäft eröffnet hat), also mich zu "nötigen" seine Probelinsen einzusetzen ...
NickT
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Re: Wie kann ich meinem Freund helfen?

Post by NickT »

Hallo zusammen,

ich habe nach einem 3 jährigem Leidensweg vor knapp einem dreiviertel Jahr die sichere Diagnose KK bekommen und trage nun seit knapp einem halben Jahr die harten Kontaktlinsen. Mittlerweile ohne irgendwelche Probleme. Die erste Woche war recht Hart, da die rechte Linse nicht optimal scharf war und alles total schwammig zu sehen war, aber diese wurde hier in Berlin direkt vor Ort vom Spezialisten, der sich vor allem um Sachen wie KK kümmert angepasst und nun sind sie perfekt. Naja so wie man halt Perfekt mit KK definieren will.

Ich kann euch nur empfehlen geht in eine wirklich spezialisierten Kontaktlinsenanpasser. Hier in Berlin gibt es nur 2 die das wirklich können. Von einer Augenärztin und der Schlosspark Klinik in Berlin bestätigt. Und das soll was heißen.

Also ich gehe zum Bronk Contactlineninstitut, Kaiserdamm 16, 14057 Berlin (http://www.bronk.eu). Ich Wurde Topp behandelt und man hat sich auch wirklich Zeit genommen um die Linsen perfekt anzupassen. Man hat dort auf jedenfall gemerkt, dass die dort wirklich Ahnung haben und auch wirklich viel Erfahrung mit KK Patienten.

Also solltet ihr vielleicht mal Urlaub machen wollen und das zufällig in Berlin sollte er dort mal einen Termin machen und sich mal richtige Linsen anfertigen lassen. Übernimmt die Kasse ja zum größten Teil.

Ich kann auch nur empfehlen die etwas besseren mit 55€ Selbstbeteiligung pro Linse zu nehmen. Die sind noch mal angenehmer zu tragen. Aber wie immer muss man sich auch an diese gewöhnen. Ich habe 3 Tage gebraucht. War aber laut Anpasser wohl außergewöhnlich schnell. Normal sind 7-14 Tage.

Langer Text gar kein Sinn. Linsen müssen vom Spezialisten kommen und dann wird es deinem Freund auch besser gehen und die Lebensqualität steigt wieder deutlich.

Gruß Nick
KeraToni
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KC-Experience: leichter KC (li. I-II; re.II-III);
Keratoconus since: Diagnose mit ca 18/20, ca. 5-7 Jahre bis zur korrekten Diagnose: Scans im Abstand von 2-4 Jahren zeigen kaum Veränderungen
Experience with eyeglasses / lenses: Verschiedene Brille(n) reichen meist; Sehstärke liegt seit vielen Jahren so bei 80-90% - das ist Ok; ganz selten weiche TagesLinsen oder Huckepack
Operationen: - gegen CXL entschieden
Begeiterscheinungen: trockene Augen, Hautprobleme; Je älter ich werde, desto unwichtiger wird der Keratokonus - es ist halt alles "relativ".
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Re: Wie kann ich meinem Freund helfen?

Post by KeraToni »

Hallo Honeymelone,

im Grunde helfen nur so gut angepasste Kontaktlinsen, das eben gar keine Schmerzen entstehen. Ggf. muss die maximale Tragzeit entsprechend angepasst werden - manchmal geht es nur für 2-3 Stunden pro Tag, manchmal 12-14 Stunden.....

Schmerzmittel sind keine Option! Damit vergrößert man nur das Problem.

Für den Süddeutschen Raum wird unter anderem dieser Kontaktlinsenanpasser oft genannt:

Rupert Jarczyk
Wertinger Straße 3
86456 Holzhausen
Tel.: 08230 701277

...mehr findest du über die Such-Funktion oder die Datenbank.

Falls ein auch ein Linsenspezialist nichts mehr machen kann, bleibt nur noch der Weg zur Transplantation.

Gruß, KeraToni
NickT
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Re: Wie kann ich meinem Freund helfen?

Post by NickT »

Hallo KeraToni,

die Linsen sind auf jeden Fall das A&O, aber auch Pflegemittel können auch solche Probleme verursachen.

Bei mir war es zum Beispiel die Aufbewahrungsflüssigkeit von Bausch&Lomb Boston.
Die hat mir in den Augen wie Feuer gebrannt.
Mein Anpasser hat mir dann Total Care Aufbewahrungslösung gegeben und mit dem Reiniger von Bausch&Lomb Boston kombiniert.
Alternativ hatte er mir vorgeschlagen, wenn Total Care auch nicht hilft mit neutraler Kochsalzlösung vor dem Einsetzen die Linse abzuspülen.

Aber der erste Schritt ist wohl sich einen Vernünftigen Anpasser zu suchen, auch wenn er weiter weg ist, aber es lohnt sich,
wenn man fast KK- und beschwerdefrei schauen kann.

Gruß Nick
Honeymelone
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Re: Wie kann ich meinem Freund helfen?

Post by Honeymelone »

Hans-J. Hirche wrote:HIer im Forum gibt es immer noch die Datenbank der Augenärzte und Kontaktlinsenanpasse > Adress-DB < wo Du Deine Postleitzahl enigeben kannst und Ergebisse erhälst zu Ärzten oder KL Anpasser wie auch Optikern zu denen Forumsmitglieder Erfahrungen haben.

Euch einen erfolgreichen Arztbesuch.
Hallo Hans, super, ich danke dir für den Tipp :-)
Honeymelone
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Wie kann ich meinem Freund helfen?

Post by Honeymelone »

NickT wrote:Also solltet ihr vielleicht mal Urlaub machen wollen und das zufällig in Berlin sollte er dort mal einen Termin machen und sich mal richtige Linsen anfertigen lassen. Übernimmt die Kasse ja zum größten Teil.

Ich kann auch nur empfehlen die etwas besseren mit 55€ Selbstbeteiligung pro Linse zu nehmen. Die sind noch mal angenehmer zu tragen. Aber wie immer muss man sich auch an diese gewöhnen. Ich habe 3 Tage gebraucht. War aber laut Anpasser wohl außergewöhnlich schnell. Normal sind 7-14 Tage.

Langer Text gar kein Sinn. Linsen müssen vom Spezialisten kommen und dann wird es deinem Freund auch besser gehen und die Lebensqualität steigt wieder deutlich.

Gruß Nick
Hi Nick, wir versuchen unser Glück erst mal hier im Umkreis, aber danke für die Empfehlung. Wenn es nicht besser wird, statten wir der Hauptstadt wohl mal einen Besuch ab :-)
Auch danke für den Tipp bezüglich des Pflegemittels. Da hatte ich noch gar nicht dran gedacht.
Honeymelone
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Re: Wie kann ich meinem Freund helfen?

Post by Honeymelone »

KeraToni wrote:Hallo Honeymelone,

im Grunde helfen nur so gut angepasste Kontaktlinsen, das eben gar keine Schmerzen entstehen. Ggf. muss die maximale Tragzeit entsprechend angepasst werden - manchmal geht es nur für 2-3 Stunden pro Tag, manchmal 12-14 Stunden.....

Schmerzmittel sind keine Option! Damit vergrößert man nur das Problem.

Für den Süddeutschen Raum wird unter anderem dieser Kontaktlinsenanpasser oft genannt:

Rupert Jarczyk
Wertinger Straße 3
86456 Holzhausen
Tel.: 08230 701277

...mehr findest du über die Such-Funktion oder die Datenbank.

Falls ein auch ein Linsenspezialist nichts mehr machen kann, bleibt nur noch der Weg zur Transplantation.

Gruß, KeraToni
Hallo KeraToni, vielen Dank für deine Tipps. Wir suchen uns jetzt auf jeden Fall erst mal einen neuen Arzt, der vll. mehr sagen kann als der letzte und dann gehts auch zu einem anderen Linsenanpasser.
Günter
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KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
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- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Wie kann ich meinem Freund helfen?

Post by Günter »

Hallo,

an der Stelle deines Freundes würde ich jetzt mehrgleisig vorgehen.
- ich würde mich bei der Hornhautsprechstunde einer Uni-Klinik vorstellen, vorzugsweise z.B. in Freiburg. Es dauert hier allerdings manchmal Monate bis man einen Termin bekommt.
- ich würde mich auch bei einem Linsenanpasser vorstellen, vorzugsweise bei einem der hier im Forum empfohlen wird. Die Datenbank ist zwar eine große Hilfe, aber dort sind leider auch Optiker enthalten, die ich nicht mehr aufsuchen würde.

Schmerzmittel einzusetzen um die Tragezeit der Linsen zu verlängern würde ich nicht ohne Absprache mit einem Arzt machen. Ich kann Dir aber auch sofort sagen, dass kein Arzt da zustimmen wird. Weil man dann nicht mehr bemerkt wann die Linse beginnt Schaden im Auge anzurichten, der dann, unter Umständen, nicht mehr rückgängig zu machen ist!

Viel Erfolg
Gruß Günter