Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Keratokounus mit 39 (36)

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
hase
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KC-Experience: habe crossling mit vielen pobleme
Keratoconus since: mit 40 durch zufall
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Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by hase »

danke das leben muss wiedergehen.

lg. hase
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djfranzi
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KC-Experience: Keratokonus wurde nun bestätigt.
Am 3.3.2016 war ich zur Kontroll untersuchung. Die Werte der Hornhaut sind stabil.
Keratoconus since: Im Juli.2015 wurde Keratokonus diagnostiziert. Seit ca. 8Jahren hab ich mit dem rechten Auge probleme. Mit 18 die erste Brille für das rechte Auge links war nur Fensterglas. Ein paar Jahre später wurde mir dann gesagt das Auge sei schwachsichtig und damit muss ich leben.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit der jetzigen Brille komm ich für das rechte Auge nicht klar, ist noch die alte stärke drin. Wird noch geändert. Kl soll im Dezember in der Klinik angepasst werden. Hab eine Brille machen lassen wo für beide Augen die best mögliche Korrektur gemacht wurde. Leider klappt das nicht so wie ich gedacht habe weil die dpt zu unterschidlich sind.
Seit 17.3 hab ich nun mein erstes Paar Formstabile Linsen.
Begeiterscheinungen: Mal trockene Augen mal tränende Augen. Sehe mit dem rechten Auge halos, doppelt und verzerrt.
Mögliche Ursachen: Augen reiben.

Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by djfranzi »

Hallo

ich habe deine Beiträge gelesen. Darf man fragen wie es dir heute geht?

grüße
franzi
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hase
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Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by hase »

Hallo !


Danke der Nachfrage. War gesundheitlich und nervlichlich eine schlimme Zeit.
Hatte mehrer Infektzonen.
Habe seit Ostern die Skeritis auch am rechten Auge.
Musten den Imunblocker sehr reduzieren .Hatte nur mehr Magenschmerzen .
Zur zeit geht es mir eigendlich sehr gut.
Habe Ende Okober Voruntersuchung am linken Auge wegen grauerSTAR OP:


LG HASE
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hase
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Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by hase »

HALLO !


War zur Kontrolle.
Es sind jetzt 4Jahre her dass ich mir ccl machen lassen habe.
Der Keratokonus ist fast nicht mehr nachweisbar .
Ich habe bessere Sehwerte wie vor dem Ccl.
Wenn ich nicht die ganzen Probleme hatte wäre es ein super Ergebniss.

Zur Zeit bin ich entzündungsfrei ,dass mich sehr froh macht.
Ich warte zur Zeit auf meinen Termin wegen meiner Grauen Star OP:


LG Hase
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andreas
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KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by andreas »

Hallo Hase,

das klingt ja (zumindest für die Hornhaut) sehr gut.

Hast du Hornhautscans # vorher - nachher (nach 4 Jahren) # die du hier anonymisiert einstellen kannst?

Gruß, Andreas
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hase
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Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by hase »

Hallo !

Leider kann ich keine Hornhautscans ins Forum stellen.
Weil ich sie nicht besitze.
Ich habe damal bei einer Studie mitgemacht.
Das soviel schief gehen kann hat mich keiner vorgewannt.
Es würte mir als leichter Eingriff verkauft.
Aber bis jetzt habe ich geschafft, aber ohne meinen Mann sicher nicht.


lg.Hase
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Zacki
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KC-Experience: Relativ schlechte Erfahrungen mit den Augenärzten, lange Zeit bis zur ersten Diagnose
Danach alles relativ schnell gegangen in unter einem Jahr CXL am linken Auge, beobachten ob eine Progression am rechten Auge beginnt
Keratoconus since: Mit 25 diagnostiziert
Sommer 2014 Erstdiagnose
Schwierigkeiten im Jahr davor, neuen Job begonnen und Symptome falsch gedeutet (wobei meine Vermutung ist das ich es schon seit 19 habe)
Brauchte in der Pubertät keine Brille, mit 18 wieder schlechter geworden Brille notwendig!
Experience with eyeglasses / lenses: Immer schon eine Brille getragen
In der Pubertät keine Brille notwendig
Mit 18 wieder Brille benötigt
Seitdem relativ stabil bis 25
Brille hat links nichts mehr geholfen/rechts noch 100% Visus mit Brille (gleiche Brille seit 2013)
Mitte 2014 harte CL (links)/weiche CL (rechts)
Operationen: Juni 2015 CXL am linken Auge
Mögliche Ursachen: Kenne niemanden in der Familie der es hat
Augen reiben eig. auch nicht wirklich!
Ich über mich: Kraftsport/Bodybuilding

Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by Zacki »

Hallo,

klingt ja soweit echt mal positiv! Aber was heißt du hast keine Scans :::surprise

Ich kann ja nur für mich sprechen aber ich bin bei Dr. Schmidinger in Behandlung und dort ist es eig. gar kein Problem diese Scans zu bekommen... Ich für meinen Teil lasse mir eig. alle zuschicken und sammle sie in einer Mappe!

Ich würde einfach mal mit den Docs reden...

lg
Zacki
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hase
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Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by hase »

Hallo!


Wir haben den gleichen Arzt.

Lg Hase
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hase
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Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by hase »

Hallo !

Wenn alles super verläuft bekommt man sicher alle Befünde.
Bei einer Studie darf man nur die Scanns ansehen ,aber man bekommt sie nicht mit.
Die STudie lief zwar nur über einJahr. Jeder Kontrolltermin wird noch immer indie Sudieneingetragen.
Wegen meiner Entzündungen kann ich bis jetzt noch keine Linsen tragen.
ich brauche meine Brille nur zum Autofahren und Fernschauen.
Den großenteil meines Tages verbringe ich ohne Brille.
In der Nahe sehe ich sehr scharf.
Wem geht es auch so?

lg Hase :::thumb
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KeraToni
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Keratoconus since: Diagnose mit ca 18/20, ca. 5-7 Jahre bis zur korrekten Diagnose: Scans im Abstand von 2-4 Jahren zeigen kaum Veränderungen
Experience with eyeglasses / lenses: Verschiedene Brille(n) reichen meist; Sehstärke liegt seit vielen Jahren so bei 80-90% - das ist Ok; ganz selten weiche TagesLinsen oder Huckepack
Operationen: - gegen CXL entschieden
Begeiterscheinungen: trockene Augen, Hautprobleme; Je älter ich werde, desto unwichtiger wird der Keratokonus - es ist halt alles "relativ".
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Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by KeraToni »

Hallo,

im "Gesetz zur Verbesserung der Rechte von Patientinnen und Patienten Vom 20. Februar 2013" ist in § 630g "Einsichtnahme in die Patientenakte" eindeutig beschrieben, wie und in welcher Form jeder Patient Einsicht in die Patientenakte nehmen kann, bzw. Kopien erhalten kann.

http://www.bgbl.de/xaver/bgbl/start.xav ... 3s0277.pdf

Hier ist ein Artikel dazu:

http://www.spiegel.de/gesundheit/diagno ... 57995.html

Ich lasse mir - freundlich, aber hartnäckig - IMMER eine vollständige Kopie von allen Arztbriefen, Scans, Röntgen-, MRT- oder CT-Bildern, Befunden, etc. mitgeben. .....und habe damit auch noch nie Schwierigkeiten gehabt....?

Das hilft echt, wenn man den Arzt wechselt, eine zweite Meinung einholen will, umzieht oder z.B. die Praxis geschlossen wird. Gerade bei einer Krankheit, die sich über Jahrzehnte entwickelt, ist das extrem wichtig.

Gruß, KeraToni
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Zacki
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Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by Zacki »

Hallo,

aja ich war mir nicht mehr ganz sicher, ob wir beim selben Arzt sind :)

Naja dann mach dir einfach Fotos mit deinem Handy :) Ich würde mir halt wie KeraToni das schon geschrieben hat, irgendwie versuchen die Befunde zu sichern, um einfach eine gewisse Übersicht zu behalten!

lg
Zacki
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hase
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Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by hase »

Hallo!


Danke für euere Antworten.
Befunde habe ich außer Scanns fast alle.
ich habe sie Mappen nach Jahren geortnet.

Wie geht es Dir jetzt Zacki ?

LG :hase
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Zacki
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Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by Zacki »

Hallo,

danke mir gehts eig. gut... Das CXL ist jetzt auch bald wieder ein halbes Jahr her... Die letzten Kontrollen beim Schmidinger waren eig. immer positiv, würden mit einer Brille auf 100% kommen, da ich aber soviel Astigmatismus Unterschied zwischen den Augen habe, ist es leider keine Möglichkeit, weil mein Gehirn das nicht schaffen würde!

Links (schlechtes): letzte Kontrolle, meinte er man sieht den Effekt noch sehr deutlich und es wird noch abflachen! Nächste Kontrolle Mitte Jänner
Rechts: letzte Kontrolle unverändert, komme mit Brille noch sehr gut zurecht

Bin aber gerade beim Linsen Anpassen, was ein relativ hoher Aufwand ist, da wir für mein schlechtes Auge eine Sklerallinse anpassen und fürs gute Versuchen wirs mal, ob es Sinn macht!
Nächster Termin 4.12... Hoffe wir kommen einem Ergebnis schon näher!!

Aber sonst kann ich nicht bzw. will ich nicht klagen!

Hoffe deine Star OP verläuft ohne Probleme, irgendwann muss es ja reibungslos laufen, wenn man schon sonst soviel Pech hat wie du!!!!

lg
Zacki
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hase
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Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by hase »

Hallo !

Danke für deine guten Wünsche.
Habe am 18.12 meine Voruntersuchungen,
Wenn alles klappt OP am 18.01.

lg Hase
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hase
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Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by hase »

Hallo !


Hatte am 18.01 meine graue Star OP .
Müste eine Woche vor der OP wieder masif mit Cortion beginnen.
Bekomm vor der OP eine Berugungtablette die hat zwei Tage gewirckt.
Die OP ging sehr schnell .Das schmerzhafste war die Corticonspritze ins Auge.
Muss zur Zeit wieder viele Medikamente nehmen.
Nach einer Woche müste ich wieder in die Klink zur Kontrolle.
War alles OK.
Außer ich habe seit der OP sehr viel Kopfweh wenn ich mich auf etwas zulange konzentiere.
Ich hoffe nur das ich keine Entzündung bekomme. Wenn alles klappt wollen wir versuchen alle
Medikamente abzusetzen und mal sehen was passiert.
Die Ursachen für meinen Gesichtschmerz haben wir immer noch nicht gefunden ?


Lg Hase
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hase
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Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by hase »

HALLO !


Ich melde mich wieder nach langer Zeit.
Die OP war leider kein großer Erfolg sehe schlechter als vor der grauen Star OP.
Hatte wieder Entzündungen im linken Auge.
müsten Imunterapie abbrechen.
Blickfeld ist eingeschrenkt und die Linse trübt sich ein.
Wie es weiter geht weis ich leider noch nicht.
hase :(
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Patient A
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KC-Experience: 100% Sicht bis zum ~20ten Lebensjahr, danach erste Versuche mit einer Brille. Nachdem der Erfolg ausbleibt dann die Diagnose Keratokonus. Mit starken Anlaufschwierigkeiten werden Kontaktlinsen angepasst, die immerhin für ca. 90% Sehkraft auf beiden Augen gut sind. Später dann Hornhautvernetzung links und rechts bei Prof. Dr. Kohlhaas in Dortmund

Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by Patient A »

Moin,

das hört sich ja leider nicht so gut an bei dir. Vielleicht wird am Ende nur eine Transplantation übrig bleiben :::blink2 ich wünsche dir jedenfalls trotzdem alles Gute für die Zukunft!

Gruß Andi
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hase
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Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by hase »

Hallo 1

Hatte letzte Woche wiedermal ein sehr rotes linkes Auge ( Ader geplatzt )
Neuer Arzt meinte zu mir sie haben die graue Stelle auf Hornhaut wo das CXL gemacht würde .
Geht es irgend wenn genauso ?

LG. HASE :::book
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ppp
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KC-Experience: jahrelang immer kompliziertere Linsen, nun meint der Arzt die OP wäre langsam unausweichlich

Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by ppp »

"graue Stelle auf Hornhaut"
Aber das Xlinking wird doch sicherlich NUR ausserhalb der Pupille gemacht?!!!!

(also an einer Stelle, durch die man sowieso nicht durchguckt)
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