Brauche Hilfe: Keratokonus (PMD), CCL hat nicht funktioniert (nur kurz), Neurodermitis, Arbeit, diverse Allergien...

[Luis]

Hallo,

ich bin neu hier und hoffe das ich hier Hilfe finden kann.

Vor 5 Jahren ließ ich mich in der Uniklinik Mainz einer Crosslinking OP unterziehen, da die mir gesagt hatten ich hätte dann die nächsten 10 Jahre keine Probleme. Ein Jahr lang hatte ich keine Probleme mehr gehabt an den Augen, danach wurde es immer schlimmer.

Seit knapp 4 Jahren war ich schon bei so vielen Ärzten gewesen, die aber immer nur zu mir gesagt haben, die Probleme sind normal bei ihrer Krankheit sie müssen lernen damit zu leben.

Ich habe extreme Probleme auf der Arbeit, ich seh teilweise alles nur noch verschwommen , die Augen schmerzen, brennen tränen usw. aber den Ärzten ist es egal die empfehlen mir nur irgendwelche Augentropfen und das wars. Mein Arbeitgeber hat noch sehr Verständnis für meine Situation aber ich denke das halt auch nicht ewig.

Ich sehe immer schlechter meine Sehwerte ändern sich von Woche zu Woche, ich kann im Dunkel kein Auto mehr fahren,längere Autofahrten kann ich auch nicht mehr vornehmen. Muss ständig meine Brillengläsern erneuern lassen, Kontaktlinsen vertrage ich nicht wegen der Neurodermitis, ich habe ständigen Juckreiz an den Augenlidern.

Der Keratokonus hat mein komplettes Leben verändert, hab absolut kein Selbstvertrauen mehr bei allem was ich mache bin ich mir unsicher,bin sehr zurück haltend. Ich habe Angst Frauen anzusprechen weil ich denke wenn die mich ablehnen, dann würde es mir psychisch noch schlechter gehen.

Mit einer chronischen Krankheit hatte ich schon Schwierigkeiten klar zu kommen und jetzt noch mit einer zweiten verkrafte ich einfach nicht.Ich habe es vielleicht irgendwo auch schon akzeptiert, dass ich wohl nie ein glückliches Leben führen würde. Bei meiner letzten Untersuchung hat mit der Arzt gesagt, dass ich keinen normalen Keratokonus habe, sondern einen Keratokonus PMD. Den sollte man nicht so behandeln wie einen normalen Keratokonus, ihn hat es gewundert dass es der Uniklinik nicht aufgefallen ist, weil das Crosslinking nichts bringen würde und eine Brille die ganze Sache noch verschlechtert.

Würde mich freuen wenn ihr mit Helfen könntet was ich gegen den Keratokonus PMD machen könnte oder vielleicht auch wie ich meine allgemeine Situation verbessern könnte.

Vielen Dank schon mal im Voraus.

Gruß Luis

[Blimp]

Hallo Luis!

Ich kenne die Probleme und sie sind lösbar!
Ich hatte vor ein paar Wochen meine zweite Hornhauttransplantation (perforierend) und davor auch viele Jahre und Jahrzehnte gelitten.

1. die meisten niedergelassenen Augenärzte kannst du vergessen, weil du mit deiner Erkrankung ein exotischer Spezielfall bist und die meisten Ärzte sich damit nicht auskennen und auch keine Lust auf sowas haben.

Du solltest Dir daher sofort eine Überweisung für eine Uniklinik geben lassen, da man dich nur dort entsprechend untersuchen kann und auch Erfahrung mit Keratokonus hat.
Du solltest aber nicht weiter warten, da es für manche Transplantationsarten entscheidend ist, wie weit die verschiedenen Hornhautschichten schon geschädigt sind.
Grundsatz: je weiter der Keratokonus fortgeschritten ist, desto eher sind alle Schichten betroffen.

2. Hast Du bereits maßangefertigte Keratokonus-Kontaktlinsen? Gut sind eigentlich immer die Optiker, die zum Verbund Interlens gehören. Vielleicht wird es mit neuen Linsen besser und du brauchst keine OP.

3. Lass die Finger von Privatkliniken.

3. Wärmstens empfehlen kann ich Dir die Augenuniklinik Köln, dort Prof. Cursiefen. Problem: Er untersucht dich nur persönlich in seiner Privatsprecchstunde. Die Kosten musst Du, falls keine Privatkasse einsoringt, selbst tragen. Aber in so einem wichtigen Fall würde ich sogar dafür einen Kredit aufnehmen, falls nötig (es dürften zw. 100 und 200 € sein).

4. Eine weitere sehr gute Adresse soll sein: Universitätsklinik Homburg a.d. Saar, dort Prof. Seitz. Mir wurden von mehreren Augenärzten unabhängig von einander diese beiden Kliniken empfohlen. Mit Homburg habe ich aber keine persönliche Erfahrung.

5. Beide Augen bei mir wurden von Prof. Cursiefen persönlich operiert und li. ist das Ergebnis sehr gut (80-90 % mit leichter Brille). Die Operation re. war erst vor 3 Wochen, da muss man noch abwarten.

6. Frauen reagieren auch auf Berührung ! (Vorher besser fragen) im Zweifelsfall kann man durch zur Schau gestellte Hilflosigkeit eventuell den Mutterinstinkt wecken.

Kopf hoch! Nur Mut! Ich drück die Daumen!!!!

[Blimp]

Nachtrag:
Hatte übersehen, dass Du keine Kontaklinsen verträgst, sorry