Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Keratokounus mit 39 (36)

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
hase
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Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by hase »

hallo

Ich melde ich nach langer Zeit wieder zurück.Die Nackenschmerzen kammen vom hohen Augendruck.Stationäre Aufnahme wegen hohen AT bis 63(28.05-01.06)vd auf Cortisonresponder,aber rez. Iritis,Skleritis ,V.a. Herpesuveitis?Wieder hoher AT stationäre Aufnahme versuch mit allen Mitteln zu senken ging leider schief.OP war dann am 14.06(Sekundärglaukom,Trab+MMC ).OP hat bis jetzt geholfen.AT zur Zeit in Ortnung.Die Auswirkungen auf den KK können sie mir erst im Herbst sagen .


lg.HASE :::flexion
sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by sabine s. »

hallo maria,

ist man auf den hohen druck nicht früher gekommen?? das ist natürlich alles recht dramatisch, aber wenigstens hat man eine ursache gefunden und ich hoffe, daß das druckproblem behoben ist. ich hatte die gleichen operationen wie du und bin auch cortisonresponder.
ich drück dir die daumen. ganz fest!.
grüßle
sabine
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Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by hase »

hallo1


Das AT-Problem wurte durch zufall entdeckt. bei einer Untersuchung bei einer Sachverständigen( AT 56):ende Februar.Wieso mein AT so hocht war weiß eigentlichnoch keiner! Nach der OP war der AT fast zuniedrig. Am Anfang muste ich jede Woche in die Klink.Nächste Woche zu meinen ugenarzt.Am 21.08 wieder in die Klink zur Kontrolle, Bis dahin soll ich das Cortison absetzen.


lg.HASE :::Nice
hase
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Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by hase »

hallo1

War zur Kontrolle:
  • Hornhaut in Ortnung
  • Augendruck in Ortnung
  • OP:NAHT in Ortnung
Leider ist wieder ein Endzüng im Auge (5 Tage ohne Cortison).

Müste mir einen Zahn ziehen lassen am Vortag. Soll die Ursache sein. Wieder Cortison.

Schon langsam verliere ich die Hoffung nach bald zwei Jahren ,das ich jeh ohne Cortison
aus komme. Wieder Kontroll in einer Woche.

lg. hase

Was einem nicht umbringt ,macht einem nur STÄRKER :?:
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
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Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by sabine s. »

hallo,

das mit dem zahn, ist ja auch blöd. gute besserung.
das kann durchaus die ursache für deine entzündung sein, und auch, weil du 5 tage ohne cortison sein musstest.
so lange du die cortisontropfen (sind das augentropfen) verträgst und der druck nicht steigt, ist das kein problem, die weiter zu nehmen. viele müssen nach transplantation lebenslang tropfen. die wirken ja nur am auge und haben nicht die sonst bei cortison bekannten und gefürchteten nebenwirkungen.

grüßle
sabine
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Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by hase »

Hallo!

Danke für deine Antwort.

Es sind Augentropfen. Im linken Augen ist die Entzündung nicht mehr siechbar.

Nur seit der OP ist die Entzündung sehr schmerzhaft. Im Akut zustand ohne Schmerzmittel keine Schanze.

Zurzeit geht es mir so richtig gut (Kontrolle war alles OK ).

Das erste Mal nach fast zwei Jahren glaube ich es selber ,ich habe es nach Ccl geschafft.

In zwei Wochen muss ich wieder zu Kontrolle.

Lg.HASE

Lebe lustig,
lebe froh,
wie die MAUS im Haferstroh!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :::thumb
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Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by sabine s. »

das freut mich! ich glaube auch, daß du das schlimmste überstanden hast und es jetzt immer besser wird. die schmerzen sollten auch langsam aufhören und dann hasts wohl durchgestanden. ich drück auf jeden fall alle daumen. :::thumb :::thumb
hase
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Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by hase »

Hallo!
Leider habe ich das schlimmste noch lange nicht überstanden.
Zur ZEIT mache ich ein starke Cortisontherpie durch mit allen Nebenwirkungen ,die mann haben kann. l

lg.hase
hase
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Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by hase »

Hallo!

Melde mich nach langer Zeit wieder einmal . Habe schreckliche Wochen und Monade hinter mir. Imunblockertherapie müsste ich abrechen (BB nicht in ortung , leberwerte zu hoch, nierenwerte zu niedig) .6Wochen nach abbruch wieder in ordung.
War am Montag wieder zur Kontrolle nächste schleche Nachricht ,ich hätte am linken Auge den GRAUEN STAR:
linke AUGE: Keratokonus
Crosslinking (2011)
Entzüngungen (2011-?)
Glaukomanfälle bis OP
Grauer Star

Zur ZEIT GEHT ES MIR NICHT SEHR GUT:

LG.HASE
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Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by sabine s. »

hallo

der graue star ist nichts schlimmes und ein absoluter routineeingriff. den bekommt jeder mal. und wir mit kc sowieso meistens viel früher.
ist im prinzip einfach zu operieren, voraussetzung ist allerdings, daß das auge entzündungsfrei ist und das transplantat einigermaßen stabil, bzw, die hornhaut. möglicherweise bessert sich nach dieser op auch einiges bei dir.
ich drück dir die daumen ! ist eine op absehbar, oder ist er noch so wenig ausgeprägt?
grüßle
sabine
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Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by hase »

Hallo!

Ich war am Montag durch diese Nachricht wie überfahren.
Ich weis nur das .ich noch Zeit habe.
Nächste Kontrolle Anfang Feber mit Blickfeld.
cortsontab. ausschleichen.

LG:HASE
hase
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Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by hase »

Hallo!

War heute bei meinen Augenarzt.
Er meinte es sei noch nicht so schlimm.
wahrscheinlich kommt der Graue Star vom vielen Cortison.


lg. Hase :::flexion
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Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by sabine s. »

hallo,

ja davon kann man auch ausgehen. hast du grauen star? das ist eine linsentrübung? oder grünen star, das ist zu hoher augeninnendruck. dieser kommt ganz sicher vom cortison. muß halt genau beobachtet werden.
grauer star wird erst dann operiert, wenn man sehr schlecht sieht. das kann dauern.
grüßle
sabine
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Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by hase »

Hallo!

Ich habe ein sekundäres Glaukom (sekundäre Hypertension). Hatte im Juni nach einem Glaukomanfall eine OP.(Trab-MMC). Jetzt entwickle ich auch noch den grauen Star.

Es ist immer das Cxl-Auge.(viele Entzündungen)

Mir würde der Keratokonus eh schon reichen.

lg. hase :::book
hase
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Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by hase »

HALLO!

War wieder zur Kontrolle im Krankenhaus.
Der Graue Star kommt von den vielen Medikamenten ,Entzündungen und OP,s.
Sobald ich beriet bin wird der Graue Star entfernt.
Man kann zwar mit einem schmutzigen Fenster leben ,
aber man kann im Hintergrund etwas übersehen.
Muss im Mai wieder zur Kontrolle.
Es wird der KK wieder einmal kontrolliert.
Nach diesen schlimmen Jahr hoffe ich der ist in Ortnung.

Hatte schon wieder eine Entzündung,
aber zur abwechlung einmal im rechten Auge.
Im linken Auge eine ganz gewöhnlich Bindehautentzündung
Jetzt geht es mir eigentlich sehr gut

lg HASE
hase
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Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by hase »

hallo!


Melde mich nach langer Zeit wieder. Hatte eine sehr schlimme Zeit hinter mir.
bei mir müssten Eiterherde aus dem Unterbauch entfernt werden.( Nebenwirkung von Cortison).
War 11 Tage im Krankenhaus.
habe seit mitte April wieder eine Entzündung im Linken AUGE war noch nie so schlimm.
Cortisontropfen wollten am Anfang nicht wircken.Tabletten nehme ich nicht mehr.
Jetzt nehme ein Schmerzmittel mit Entzüngswirkstoff.
es wird schon langsam besser!
AWar nach über einem Jahr bei der KK-kontralle.
LINKES Auge: CXL war foller Erfolg.
grauer STar op noch abwarten.
Entzüngen weider behandeln?
Rechtes Auge:KK ist schlimmer geworten (cxl abwarten Angst vor gleichen Folgen wie linkes AUGE )


lG: HASE wAS EINEM NICHT UMBRINGT- MACHT einem nur stärker ! :::thumb
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Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by sabine s. »

o gott, das ist ja wirklich eine odyssee. das tut mir sehr leid und ich bewundere deinen optimismus, aber dieser hilft dir natürlich auch.
es kann nur noch besser werden und dafür drücke ich dir ganz fest die daumen!
alles gute!!!
sabine
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Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by hase »

Hallo !

Danke für deine Antwort. Ohne die Unterstützung von meinen Mann und meiner
Familie wäre ich bestimmt schon verzweifelt.
Ich bin aber von hausaus ein sehr positv denkender Mensch GOTT SEI DANK!
ich suche aus jeder noch so schlimmen Zeit etwas positives zu finden.

Diese Entzündung ist leider sehr hartneckig.
Cortisontropfen wollen dieses Mal absolut nicht wircken .
War gestern wieder zur Kontrolle.
Muss nächste Woche zur Blutabnahme.
Wenn alles in Ortung ist ,probieren wir ein neues Medikament (Immunblocker) aus.
Vielleicht haben wir bald eine Lösung.

Habe mir eine neue Brille machen lassen. alte war zu stark.

linsen kann durch meine Entzündungen leider keine tragen.

lg.Hase :::thumb
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Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by sabine s. »

hallo,

hat man schon mal versucht, dir das cortison ins auge zu spritzen, bzw,. eine vorderkammerspülung mit cortison zu machen?? das ist zwar sehr unangenehm, kann durch kurznarkose und oder lokalanästhesie abgefedert werden. bei mir war das fast immer wirksam. bevor du die immunbklocker nimmst, solltest vllt mal diese methoden versuchen. immunblocker sind nicht harmlos, dein immunsystem wird runtergefahren und du schnappst jeden virus auf, und sie haben nebenwirkungen, die eine engmaschige blutkontrolle bedingen.
will dir keine angst machen, aber sollte man noch nicht versucht haben, das cortison direkt ins auge zu spritzen oder gar das auge damit zu spülen, würde ich lieber zunächst mal das probieren.
ich drück dir die daumen. :::thumb :::thumb :::thumb
grüßle
sabine
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Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by hase »

hallo!

Meine Ärztin will dass nicht machen .wegen den Nebenwirkungen.
Bei jedem anderen ,wurde sie sofort Cortison ins Auge stritzen.
Weil ich zur zeit auf alle Nebenwirkungen .hier schreihe.

Ich soll von der Gun aus keine Spritzen oder Tabletten (cortison) geben lassen.
Das Risiko ist zu hoch das ich wieder Abzesse bekomme.
Ich warte mal die Blutuntersuchung ab.
Dann sehen wir weider.

lg, hase
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Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by hase »

Hallo1

Nach der Blutuntersuchung die in Ortung war, habe ich meinem neuen Imunblocker begonnen.

Es geht mir eigentlich nicht so gut .Ich bin sehr viel müde und mir ist sehr viel kalt !

Morgen habe ich mein erste Loboruntersuchung .wenn alles in Ortung ist wirt die Dosies erhöht.

Meine Entzündung im linken Auge will einfach nicht besser werten. (seit mitte April)

Nächste Woche habe ich wieder eine Kontrolle im Krankenhaus.

lg,HASE :?:
hase
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Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by hase »

hallo !

muss seit Mitte Juni leider wieder Cortisontabletten nehmen . Habe trotz Imunblocker so einen masiven Schub mit extrem Schmerzen . Das mir alles egal war. Wenn dir kein Schmerzmittel hilft.denkt man nicht über ein mögliche Risiko nach.

Nach der ersten Blutuntersuchung nach zwei Wochen IM waren alle Werte im grünen Bereich. Obwohl es mir nicht sehr gut ging. (Müdigkeit und Übelkeit)

Mit den Cortison und Magenschutz würde die Übelkeit besser, die mattheit blieb. Nächste Blutuntersuchung mein Eisenwerte waren nicht in Ordnung. Danach Stuhlproben - Darm.-Magenuntersuchung.wieder kein Ergebnis !

jetzt für 8 Wochen Eisentabletten.

den AUGEN geht es zur ZEIT SEHR GUT:nur mein Körper spielt zur zeit verrückt :hoher BLUTDRUCK; SCHLAFSTÖRUNGEN ;MÜDIGKEIT usw.
Nächste Woche habe ich zu Glück wieder eine Kontrolle im Krankenhaus.

LG:HASE
hase
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Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by hase »

Hallo!

Zur ZEIT geht es mir eigenlich sehr gut .Keine Entzündung!!!
Ich hoffe es bleibt so WIR probieren es wieder einmal die Cortisontropfen
abzusetzen.Langsam. Vielleicht klapptet es mit dem Imunblocker.
War heute zur Kontrolle der Hornhaut . Das CXL war ein voller Erfolg um 7 Di. weniger.
Wenn meine Entzündungen nicht hatte .dann wehre alles super.

lg.HASE
hase
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KC-Experience: habe crossling mit vielen pobleme
Keratoconus since: mit 40 durch zufall
Operationen: crosslinking 10.2011
Glaukom op. 06.2013

Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by hase »

Hallo

ZUR ZEIT GEHT ES MIR NICHT SEHR GUT . HABE VOR EINEM MONAT MEINEN SOHN ( 23) VERLOREN:

HASE
andreas
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KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Re: Keratokounus mit 39 (36)

Post by andreas »

Das ist ja schrecklich.

Mein Beileid.

Gruß, Andreas