Diagnosefindung - Was tun?

[aadw]

Hallo zusammen !

Stöbere schon seit längerem in eurem Forum - jetzt brauch ich mal euren Rat !!!

Wie schon so soft gelesen kennt ihr alle das gleiche, leidige Problem - die Diagnosefindung ! Auch ich kann hiervon ein Lied singen ...
Im Januar nächsten Jahres jährt sich die Thematik zum dritten mal und ich habe nach endlosen Arztterminen, Brillen- u. Kontaktlinsenversuchen immer noch keine Lösung gefunden.

Wie so oft: Doppelbilder, Blendempfindlichkeit, Hallos, Visus von mittlerweile 10 u. 40 % machen mir zu schaffen, und das größte Problem bei allem ist die Alltagsbewältigung, vor allem bei der Arbeit.
Jeder Arzt zuckt mit den Schultern ' da kann man halt nichts machen' ( ohne weitere Erläuterung ). Auf meine Frage ' wie stellen sie sich das denn weiter vor ' hieß es nur: was haben sie denn bisher getan? Ja nix, es ist ja nix passiert ... ' Sehen sie, dass machen sie auch weiterhin !!!

Was soll man denn von so viel Gleichgültigkeit und Arroganz noch halten ? Ich bin ehrlich - langsam geht mir die Puste aus ....

Uni Frankfurt, Mainz u. Heidelberg hab ich schon durch; der nächste Termin steht jetzt in Bad Homburg an, in der Hoffnung denen fällt was ein ...'
Keratokonus ja - nein, irregulärer Astigmatismus ja - nein; nur die Map-Dot-Fingerprintdystrophie die noch hinzu kommt ist eindeutig.

Zudem zermürbt das lange warten auf die Termine; habe schon Bedenken eine Entscheidung zu treffen, bei dem Gedanken es passt wieder nichts und es geht erneut ein halbes Jahr in's Land ohne dass ich weiterkommen ....

Habt ihr eine Idee wie ich schneller zu einer Lösungsfindung gelange ? Wo kann man denn noch hingehen ? Habt ihr einen Tip für mich ( bin aus dem Raum Bad Kreuznach, nähe Mainz )?

Wäre schön wenn euch was einfällt .......

Gruß, Anja

[Keramart]

Hallo Anja,

was ich auch nach mehrmaligem Lesen nicht verstanden habe: Was genau soll diagnostiziert werden? Wartest Du auf eine Aussage "Sie haben Keratokonus" bzw. "Sie haben xy-Krankheit"?
Oder hast Du schon die Diagnose KC und suchst jemand, der dir eine Behandlung empfiehlt (machen Sie eine Transplantation, machen Sie dies, machen Sie jenes)?

Viele Grüße,
Keramart

[aadw]

Hallo Keramart,

sorry, als ich den Beitrag geschrieben habe musste ich mir mal den Frust von der Seele schreiben - von daher war der Inhalt nicht wirklich strukturiert und aussagekräftig ....

Als Diagnose steht nur die Map-Dot-F.-Dystrophie und ein extrem trockenes Auge. Woher die Dopppelbilder und die 'Alpine Topographie' der Hornhaut kommen daran scheiden sich die Geister.
Die Aussage reicht von: ' das kriegen wir mit guten Tropfen ' hin bis zu ' um eine Transplantation werden sie wohl auf lange Sicht nicht herum kommen'. Da weiss ich schon mal nicht was ich davon halten soll ...

Zudem legt sich keiner bei der Diagnose fest, was natürlich dazu führt dass auch nix passiert ....außer Messen, begutachten und die Stirn runzeln ! Alle Versuche die Sache selbst mit meinem Optiker in den Griff zu bekommen ( Brille, Sklerallinsen ) habe ich natürlich in Eigenregie finanziert; klar - so lange wie sich keiner festlegt hab' ich ja auch nix - ausser das ich kaum was sehe !!!

Versteh' mich nicht falsch: ich möchte keine schlechte Diagnose - und vor allem keinen KC, aber ich möchte das Problem gelöst haben, und da beisse ich mir momentan die Zähne dran aus ...

Kannst du meine Verwirrung ( und meinen Zorn ) nun ein bisschen besser nachvollziehen ? Ich denke alle hier im Forum kennen dieses Problem zu Genüge, daher meine Frage ' Was Tun ?, wie geht man damit um ?

Am meisten macht mir die damit verbundene eigene Unzulänglichkeit auf der Arbeit zu schaffen - da stoße ich leider an meine Grenzen ...

LG, Anja

[Keramart]

Hallo Anja,

danke für die Erklärungen. Diese Map-Dot-usw.-Erkrankung habe ich vorher noch nie gehört. Habe gerade mal gegoogelt, so wie ich das verstehe, ist das eine Verletzung/Trübung der Hornhaut. Dagegen ist KC ja "erstmal" eine starke Krümmung der Hornhaut, woraus sich dann auch Verletzungen und Trübungen ergeben können.

Bei der Map-Dot-Geschichte scheint man auch anders zu behandeln als bei KC. Daher ist es ohne klare Diagnose echt schwierig und mir fällt auch nix wirklich hilfreiches ein. Wäre es vielleicht eine Maßnahme, mal eine Augenklinik zu besuchen, die auf KC spezialisiert ist, und eine die auf Map-Dot geimpft ist? Muss doch eigentlich möglich sein, dass da jemand was sagt.

Anderer Punkt: Die Linsen werden von den Krankenkassen bezahlt, wenn du Keratokonus mit einem bestimmten Hornhautradius hast. Wenn die Bedingungen nicht erfüllt sind, deine Hornhaut (zum Glück) nicht so stark verbogen ist, du aber trotzdem nicht vernünftig siehst, dann spricht das nach meiner Ferndiagnose eher gegen Keratokonus.

Wenn aber die Krümmung für so ein Rezept stark genug ist, dann lass dir ein solches ausstellen. Wenn du tzrotzdem kein KC hast, bekommst du den auch nicht, weil das Wort auf dem Rezept steht.

Wird dir alles nicht so viel helfen, aber wollte dein Posting auch nicht so unbeantwortet in der Gegend herumstehen lassen.

Wünsche dir alles Gute.
Keramart

Edit: Quote-Text entfernt

[Snej]

Hallo Anja,

durch die Messung der Hornhautradien und -dicken ist die Diagnose "Keratokonus" ja in vielen Fällen ganz klar. Ich würde die Ärzte konkret und mit viel Nachdruck und Hartnäckigkeit fragen, warum dies bei dir nicht der Fall ist!

Hast du die Doppelbilder auch beim Gucken mit nur einem Auge? Auch das würde meines Wissens doch sehr für Keratokonus sprechen. Oder haben dich die Augenärzte bereits zu anderen Ärzten (HNO, Neurologie, Internisten etc.) verwiesen?
Überhaupt nicht verstehen tue ich, warum dir die Ärzte bisher aufgrund der ja zumindest festgestellten "alpinen Topographie" dir nicht wenigstens Rezepte schreiben, dass du ohne finanziellen Druck eine Kontaktlinsenanpassung durchführen kannst.

Ich hoffe, du hast bald Klarheit und dir kann dann auch gut geholfen werden. Wenn ich nur an meine Zeit zwischen Diagnose und Erhalt der richtigen Kontaktlinsen denke, verstehe ich vollkommen deine Not.

Viele Grüße
Snej

[aadw]

Hallo Keramart, hallo Snej,

vielen Dank für eure Antworten ! Ich glaub' meine Erläuterungen sind ein bisschen diffus - das kommt warscheinlich daher dass man versucht die Geschehnisse der letzten 2,5 Jahre in ein paar Zeilen zu packen - das muss ja in die Hose gehen ...

Die Map-Geschichte hat mit dem eigentlichen Problem des Visus-Verlustes nichts zu tun; die wurde eher nebenbei entdeckt und stellt für mich von daher kein Problem dar als dass man das mit guten Salben recht gut im Griff hat ( Sie äußert sich durch stechende Schmerzen, vor allem morgens bei'm öffnen der Augen - im Extremfall kann die Hornhaut jedoch reisen, was wir nicht hoffen wollen .... ).
Mein Problem sind die Doppelbilder, die übrigens immer da sind, verbunden mit allen anderen Symptomen die für einen KC sprechen. Daher bestätigen einige Ärzte die Diagnose KC, dementgegen steht die Tatsache das die Hornhaut dafür jedoch viel zu dick ist ( Gott sei Dank ! ). Daran scheiden sich also die Geister und daher legt sich auch keiner fest ! Ohne Diagnose jedoch kein Lösungsansatz und auch kein Rezept .... Selbst die Krankenkasse sagt das sie das nicht nachvollziehen kann und bei den vorliegenden Werten die Übernahme der Kosten von Linsen kein Thema seien ( TK, dickes Lob! ) - wenn dann mal jemand aktiv werden würde .....

Daher bin ich auf der Suche nach einem wirklich guten Augenarzt bzw. einer Klinik die mir weiterhelfen. Das war bzw, ist mein Anliegen !
Ich glaube jetzt hab ich die Thematik etwas besser dargestellt, oder will es zumindest hoffen ...

Natürlich habe ich im Netz viel gestöbert, jedoch auch gemerkt dass aller Erfahrungsberichte / Beurteilungen nur subjektiv sind und somit bin ich etwas verwirrt ob der Wahl einer richtigen Adresse ...
Wenn man dann noch bedenk das von der Anfrage bis zu einem Termin oft 4 Monate ins Land gehen darf man wirklich nicht zu oft die falsche Entscheidung treffen, sonst läuft einem die Zeit weg ...
Das ganze jährt sich im kommenden Frühjahr schon zum dritten mal - und der Visus ist von anfangs 40 % u. 60 % mittlerweile auf 10 % und 40 % geschrumpft ...

Könnt ihr den eine gute Klinik / Arzt empfehlen ? Sie sollte natürlich auch erreichbar sein - Auto fahren ist auch nicht mehr so der Brüller wenn man die Schilder nicht mehr lesen kann ....

Warte gespannt auf eure Nachricht !

LG, Anja

[sabine s.]

hallo anja,

leider geht "guter arzt", "viel erfahrung", "erreichbar" nicht unbedingt zusammen, wenn du nicht gerade in einer metropole lebst.
da muß man oft schon weitere wege und lange zugfahrzeiten in kauf nehmen,
münchen, prof.dr. thomas neuhann und kollegen könnte ich dir da sehr empfehlen.
da bin ich auch schon seit 20 jahren und sehr zufrieden.
grüßle
sabine

[Ox0815]

münchen, prof.dr. thomas neuhann und kollegen könnte ich dir da sehr empfehlen.

Bei denen bin ich auch nach einige Umwegen gelandet...klare Empfehlung!

Für so ziemlich jedes Zipperlein gibt es dort einen Spezialisten. Und wenn dort einer nicht weiter weiß, dann holt er schnell mal den Kollegen.

Für Keratokonus und andere Hornhautgeschichten ist Frau Hache zuständig.

Außerdem habe ich noch nie länger als 2 Wochen auf einen Termin gewartet.

[aadw]

Hallo Zusammen,

vielen Dank für eure Antworten!

Ich habe es schon befürchtet das meine Vorstellungen nicht so ganz unbescheiden sind ...Ich sehe es ein, alles zusammen geht halt nicht !
Natürlich habe ich schon viel von Prof. Dr. Neuhann gehört, bin jedoch davon ausgegangen dass er ausschließlich ein Fachmann für KC ist, somit auch erst nach einer entsprechenden Diagnose in Frage kommt ... VIielleicht sollte ich mich mal dort um einen Termin bemühen !

Vielen Dank für euren Tip!

Kennt jemand von euch Prof. Dr. Duncker in Halle ?

LG, Anja

[Snej]

Hallo Anja,

eine Sache verstehe ich immer noch nicht:

Welche alternative Krankheit solltest du denn nach Ansicht der Ärzte haben. Du hast doch monkular Doppelbilder und auch monokular die anderen Abbildungsfehler höherer Ordnung*. Dann bleiben doch nicht mehr viele Alternativen übrig!?

Diese Abbildungsfehler kommen doch nicht alleine durch eine dünne Hornhaut, sondern insbesondere durch die Hornhautdicke- und Hornhautradien-Unterschiede zustande. Wenn deine Hornhaut an manchen Stellen "zu dick" ist, dafür an anderer Stelle relativ dazu dünn, ist es doch immer noch Keratokonus (oder nicht?).

Mir hat mein Kontaktlinsenanpasser auch mal erklärt, dass ich wohl ursprünglich eine recht dicke Hornhaut hatte (bzw. im oberen Augenrandbereich immer noch habe). Wenn dann die Dicke woanders stark davon abweicht (+ Hornhautradien), kommen halt die Phänomene zustande.

Also, schreib uns mal bitte, was die Ärzte, die der Diagnose Keratokonus nicht zustimmen, alternativ als Krankheit "vorschlagen"!

Viele Grüße
Snej

* = physikalisch betrachtet ist es ja einfach so, dass die Abbildungsfehler höherer Ordnung wie Koma, mehrschenkliger Astigmatismus, geringe Kontrastsicht etc. für uns mit Keratokonus spürbar "sehbar" werden; diese Abbildungsfehler besitzt jedes optische System, nur sind sie halt in Bezug auf das menschliche Auge normalerweise vernachlässigbar; gegenüber den Abbildungsfehlern niedriger Ordnung - bezogen auf das Auge also Sphäre und Zylinder - sind die Fehler höherer Ordnung viel schwerer bzw. gar nicht durch Sehhilfen auszugleichen

[sabine s.]

hallo anja,

ich denke ein augenPROFESSOR, ob der jetzt Neuhann, Duncker oder sonstwie heißt, kennt sich auch bei einem NICHTkeratokonus ganz gut aus.
damit will ich sagen, daß z.b. der Prof. Neuhann "spezialisiert" ist auf honrhauttransplantationen, sich bestens bei keratokonus auskennt, dies aber ganz genauso auch bei anderen augenerkrankungen. der mann ist einfach überall top.
dies trifft ganz sicher auch für andere professoren zu, deshalb kannst du sicher, wenn halle für dich günstiger ist, zum prof. duncker fahren.
ich kenne und schätze eben den prof. neuhann schon so lange, deshalb empfehle ich ihn.
der ist nicht nur bei kc gefragt sondern auch und gerade bei sog. unspezifischen problemen.
ansonsten stimme ich "snej" zu und mir kommts auf die symptome an, weniger auf den namen der krankheit.
wegen mir könnte keratokonus auch örpsmörps heißen, das ändert nichts an den problemen und auch nichts an der therapie.
wichtig ist die bezeichnung keratokonus eben, wenns drum geht, daß die kasse die linsen bezahlt, aber es gibt ja auch unspezifische formen von kc. wenn die radien so sind, daß kc-linsen angezeigt sind, und auch in dem maße, daß die kasse die linsen zahlen würde (also bestimmte kriterien und parameter müssen auf dem rezept stehen), dann ists doch eigentlich wurscht, ob das ein klassischer kc ist oder örpsmörps oder astigmatismus mit kc-charakter.

grüßle
sabine

[aadw]

Hallo Sabine,

hi, hi - örpsmörps iss' gut !!! Da hast du recht, das ist mir auch egal was als Diagnose dabei rauskommt, es muss halt nur mal jemand eine Aussage treffen damit was passiert. Ich gehe das Thema in München nun an - und werde euch von meinen Erfahrungen berichten !!

Für eure Rückmeldungen lieben Dank !

LG, Anja