Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

wie alt ward ihr als die diagnose keratokonus bekommt ?

Nicht KC-Forum = Privates, Hobbys, Wetter..... Allgemeine Fragen (nicht KC); Lustiges, trauriges, skurriles, etc. etc.
hase
-
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Joined: 2012-03-26, 18:42
KC-Experience: habe crossling mit vielen pobleme
Keratoconus since: mit 40 durch zufall
Operationen: crosslinking 10.2011
Glaukom op. 06.2013

wie alt ward ihr als die diagnose keratokonus bekommt ?

Post by hase »

ich war schonfast 40 jahre alt . hase :::coolgun
Tim_OS_78
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Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: wie alt ward ihr als die diagnose keratokonus bekommt ?

Post by Tim_OS_78 »

Ich war 20 damals. Wobei die Probleme schon mit 19 losgingen.
Hans-J. Hirche
-
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Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Re: wie alt ward ihr als die diagnose keratokonus bekommt ?

Post by Hans-J. Hirche »

Ich war ungefähr 26 - 27 als die DIagnose Keratokonus gestellt wurde. Die Probleme waren aber auf dem linken Auge schon mit 24 mehr als deutlich. Damals war ich (spät) bei der Bundeswehr und man hat das dort als ausgeprägten Astigmantismus eingeordnet.
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Christoph
-
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Joined: 2003-06-03, 21:36
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Re: wie alt ward ihr als die diagnose keratokonus bekommt ?

Post by Christoph »

Hallo ,
ich war schon 28. Hatte vorher ca. 2 Jahre schon Probleme.

Gruß
Christoph
Andreas2009
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Joined: 2009-07-15, 15:08
KC-Experience: Keratokonus links Stadium 2-3, rechts Stadium 1-2
Keratoconus since: diagnostiziert seit Herbst 2009
Experience with eyeglasses / lenses: trage im Moment auf beiden Augen spezielle weiche Hydrogellinsen (nach meinen Operationen wurde das möglich) harte Kontaktlinsen habe ich nie
richtig vertragen, ein Huchepacksystem hat bei mir jedoch funktioniert.
Operationen: Linkes Auge: Crosslinking im Oktober 2010 in der Berliner Charité,
Mitte Mai 2012 Pentacam-PRK in Dublin bei Dr. Cummings + kurzes Crosslinking 2-3 min
mit neuer IROC UV2000 Lampe

Rechtes Auge : im Mai 2011 SimLC (Athens Protocol) in Dublin (Wellington Eye Clinic) bei Dr. Cummings
Diese kombinierte Methode ist eine Topographie-gesteuerte PRK mit anschließendem Crosslinking nach Dresdner Standard Protokoll ( epi off - 30 min)
Begeiterscheinungen: allergisches asthma bronchiale, Pollenallergie, als Kind früher starke Neurodermitis,
Mögliche Ursachen: Stress und psychische Probleme sind Faktoren, die den Verlauf negativ beeinflussen
Ich über mich: suche den Austausch mit Betroffenen, die topographiegesteuerte PRK und Crosslinking kombiniert haben.

auf der Suche nach Mitbetroffenen mit Langzeiterfahrungen mit Synergeyes (Clearkone), Kerasoft IC Linsen, Technolens, Swisslens oder Minisklerallinsen von Herz,Hecht, Galifa, SO2Clear oder KenPullum

Bitte postet Eure Erfahrungen oder schreibt mich per PN, E-mail oder skype an. Danke Euch!
Ausbildung Ärzte / Optiker: War bisher beim Kontaktlinseninstitut Wahrendorf und im Kontaktlinsenstudio Thümmler in Berlin. Sehr freundliche und kompetente Mitarbeiter dort.

Zur Zeit bin ich bei Herrn Ruge in Hamburg. Er ist genauso wie Frau Wahrendorf spitze!!

Re: wie alt ward ihr als die diagnose keratokonus bekommt ?

Post by Andreas2009 »

Ich war 29 bei der Diagnose, 3 Monate zuvor fingen meine Probleme an, eine nicht mehr anpassbare Brille....
Dom
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Posts: 673
Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: wie alt ward ihr als die diagnose keratokonus bekommt ?

Post by Dom »

Moinsen,

auch bei mir begann der KK sich bemerkbar zu machen so im Alter zwischen 26-28 Jahren, was ich da noch mit Bille korrigieren lassen konnte.

CU Dom
---------------------------------------------------
------ Der mit dem Knick in der Linse -----
--------------------------------/\-----------------
Günter
Administrator/in
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Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: wie alt ward ihr als die diagnose keratokonus bekommt ?

Post by Günter »

Hallo,

ich war 14 als der KC diagnostiziert wurde, die Probleme fingen aber schon 1-2 Jahre vorher an.
Gruß Günter
wmmw
-
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Joined: 2006-12-29, 09:30
KC-Experience: Diagnose 1988 - beide Augen - dann KK-Linsen - immer wieder mit Problemen - dann > erste Transplantation 01/1990 links, zweite Transplantation rechts 01/1991, Danach einige Versuche mit Kontaktlinsen - leider fehlgeschlagen - danach Brille - Visus immer so um die 60 - 80 % - links und rechts. (zwischendurch auch mal nur an die 40% - siehe Bericht)
Seit etwa 2002 erhebliche Verschlechterung des rechten Auges - Diagnose > transplantierte Hornhaut hat sich "bei 9 Uhr" gelöst > abgehoben > Ursache ??? > am wahrscheinlichsten lt. Augenarzt eine körperliche Überanstrengeng. Dies hatte zur Folge, dass im Jänner 2007 eine re.Transplantation rechts gemacht wurde.
Alle drei Transplantationen sind eigentlich "super verlaufen".
Visus jetzt 02/2008 mit Brille bei 80% bivokal (60% links, 80% rechts)
Update: 03.2012 mit Brille re. 100% li. 60%
0382021 Visus links 35%, rechts 100% mit Gleitsichtbrille
04/2021 Abstoßung Hornhaut links - Update 11.2024 - Abstoßung Hornhaut war eine Fehldiagnose - war eine Herpesinfektion - alles wider OK - Viseus RA 100%, LA 40%
Keratoconus since: KK seit dem 22. Lebensjahr (Diagnose). mit 20 beim Bundesheer war noch alles OK. Danach "schleichende Verschlechterung". KK wurde von meinem Doc aber sofort erkannt. Lag wohl auch daran, dass in diesen zwei Jahren der Schub extrem gewesen sein muss. Obscan etc. war damals "noch nicht bekannt" - war schon mit der Spaltlampe zu erkennen.
Experience with eyeglasses / lenses: KL unmöglich - immer Riesenprobleme. Mit Brille immer so um die 60 bis 80% - zwischenzeitlich natürlich auch weit weniger, immer wieder Änderung spez. von Astigmatismus und Achse. Brille im Durchschnitt alle 18 Monate neu.
Operationen: 1990 Keratoplastik links, 1991 Keratoplastik rechts, 2007 Rekeratoplastik rechts.NEU - 10.2015 - meine linke Hornhaut ist wieder in Bewegung geraten (Kegelbildung)
Mögliche Ursachen: Keine Ahnung warum. Das wahrscheinliste ist das "Augenreiben" im Kindesalter. War total lustig sich die Augen zu reiben und danach die visuellen Effekte zu genießen.
Ich über mich: verheiratet, 2 Kinder
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: immer wieder leichte probleme da ich ca. 6 Stunden/Tag vor dem Bildschirm verbringe - hab es aber immer noch mit Hilfe meines Optikers geschafft, dass ich "normal" arbeiten kann.
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Re: wie alt ward ihr als die diagnose keratokonus bekommt ?

Post by wmmw »

Hallo,

ich war 22 Jahre als der Zirkus losging. :D

lg Walter
ich liebe das Leben - auch mit KERATOKONUS !!!
strubbelliese
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Joined: 2012-04-24, 16:54
KC-Experience: keratonkonus beidseitig
mit Brille nicht korrigierbar, visus furchtbar
zeitweise Unverträglichkeit der Kontaktlinsen
cross linking ja/nein

Re: wie alt ward ihr als die diagnose keratokonus bekommt ?

Post by strubbelliese »

34 oder 35.

Die Schwierigkeiten hatte ich aber immer schon nur nie diagnostiziert-

und wenn man nicht weiß, dass es ein besseres Sehen gibt, gibt man auch keine Meldung. weil man es ja nicht anders kennt.
ich zumindest
maja1967
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Joined: 2012-03-31, 15:56
KC-Experience: Bei mir wurde der Keratokonus Ende März 2012 festgestellt. Ich wollte mir Kontaktlinsen anpassen lassen und dabei wurde er festgestellt.
Keratoconus since: Mit 44 Jahren festgestellt
Experience with eyeglasses / lenses: Bis jetzt habe ich Brille getragen. Es ging soweit ganz gut. Im Mai werden mir formstabile Kontaktlinsen angepasst.
Ich über mich: Ich bin verheiratet, habe keine Kinder und arbeite als Näherin.

Re: wie alt ward ihr als die diagnose keratokonus bekommt ?

Post by maja1967 »

Ich war 44, Probleme hatte ich bereits 4 Jahre zuvor beim Anpassen der Brille.
CityOfMozart
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Joined: 2006-11-05, 22:24

Re: wie alt ward ihr als die diagnose keratokonus bekommt ?

Post by CityOfMozart »

Ich war 43, als ich zu Beginn eines Konzertauftrittes feststellen musste, dass ich meine Noten nicht mehr lesen konnte. 3 Tage zuvor war das bei der Probe noch kein Problem gewesen. Das war vor ca. 6 Jahren.
Mit 14 war bei mir Kurzsichtigkeit festgestellt worden, die bis zum Erwachsenenalter relativ stark aber nicht ungewöhnlich abrupt zunahm, der Astigmatismus allerdings stärker, dieser muss sich dann schließlich mit über 40 innerhalb kurzer Zeit verdoppelt haben, sodass ich dann in der Landesaugenklinik speziell in Richtung KC untersucht wurde.
Mittlerweile bin ich rechts vernetzt, trage seit 5 Jahren dieselben Kontaktlinsen ohne merkbare Verschlechterung und sehe mit Brille nicht ganz so gut, aber alles in allem kann ich eigentlich nicht klagen.
Liebe Grüße aus Salzburg!
Andreas
Muli
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Joined: 2009-07-31, 19:51
KC-Experience: Leide selbst unter Keratokonus und habe ständige Probleme mit meinen Linsen

Re: wie alt ward ihr als die diagnose keratokonus bekommt ?

Post by Muli »

bei mir wurde der Keratokonus mit 15 diagnostiziert, mit den ärztlichen Worten: "Sie haben Keratokonus!"; ich: "was heisst das?"; Augenarzt: " Ihre Hornhaut wölbt sich, bis sie irgendwann reisst und dann sind Sie blind." Jaja der Arzt war sehr "sensibel" damals.....(ist jetzt 20 jahre her)
Dux
-
Posts: 12
Joined: 2012-11-06, 06:20
KC-Experience: -Befund im November 2012
-Formstabile harte Kontaktlinsen seit ende Dezember 2012
-Anpassung läuft gut.
-Irritation im rechten Auge, da der Konus relativ tief liegt
-weiche Kerasoft Linsen seit August 2013
Keratoconus since: -Angeborene Sehschwäche (1983)
-erste Sehschwierigkeiten 2004 (21 Jahre alt)
gleichzeitige Diagnose der angeborenen Sehschwäche
-Keratokonus Diagnose November 2012 (29 Jahre alt)
-Formstabile harte Kontaktlinsen ende Dezember 2012
-weiche Kerasoft Linsen seit August 2013
Experience with eyeglasses / lenses: - gute Augentropfen Artelac Rebalance!
Begeiterscheinungen: Lichtempfindlichkeit der Augen

Re: wie alt ward ihr als die diagnose keratokonus bekommt ?

Post by Dux »

Hallo,

ich war 29 als er festgestellt wurde.

LG
uschi
-
Posts: 25
Joined: 2012-04-29, 16:18
KC-Experience: Keratokonus wurde 2001 das erste Mal diagnostiziert und war da schon sehr ausgeprägt (rechts stärker als links). Von 2008 bis zu diesem Jahr war der Status gleich. Bei der letzten Untersuchung vermutete der Arzt eine Verschlimmerung und legte mir nahe über die Operation des Crosslinkings nachudenken. Nach Aussage des Optikers habe ich rechts Stufe III und links Stufe II. Bisher konnte über Kontaktlinsen eine Sehkraft von etwa 90% erreicht werden.
Keratoconus since: Diagnose 2001, Beschwerden seit ca. 1997. Damals stellte ich fest, daß ich beim Musizieren die Noten nicht mehr richtig lesen konnte, da die Zeilen und Zwischenräume verschwommen sind und ich nicht mehr erkannte, ob die Note jetzt auf der Zeile oder im Zwischenraum saß
Experience with eyeglasses / lenses: Bis jetzt konnte Kurzsichtigkeit und Keratokonus gut mit Brille und Kontaktlinsen korrigiert werden, wobei ich mit Linsen besser sehe als mit Brille.
der Wechsel von Linsen zur Brille ohne zeitlichen Abstand von Mindestens 3 Stunden ist nicht möglich (Schwindel, Kopfschmerzen...)
Operationen: keine
Begeiterscheinungen: seit Sommer 2012 Trockenes Auge, ist jetzt dank des Ratgebers "Selbsthilfe bei Trockenem Auge (siehe auch egenen Beitrag) besser
Mögliche Ursachen: starker seelischer Streß

Re: wie alt ward ihr als die diagnose keratokonus bekommt ?

Post by uschi »

Ich war 31 Jahre alt, hatte aber schon mit 27 Jahren die ersten Probleme (trotz neuer Brille) beim Notenlesen.
Anja_1
-
Posts: 374
Joined: 2004-02-13, 14:09
KC-Experience: Hier steht eigentlich das Wichtigste: http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=689
Keratoconus since: Ende 2003

Re: wie alt ward ihr als die diagnose keratokonus bekommt ?

Post by Anja_1 »

Diagnose mit fast 25 Jahren.
Wenige Zeit zuvor wurde nur eine "normale" Sehbeeinträchtigung festgestellt.
Gruß Anja

Keine Zukunft vermag gutzumachen,
was Du in der Gegenwart versäumst.

(Albert Schweitzer)
Snej
-
Posts: 24
Joined: 2012-12-19, 19:52
KC-Experience: Anfang 2013
Diagnostiziert wurde die Krankheit bei mir erst mit 44 Jahren
einige Symptome hatte ich bereits seit langen; Doppelbilder erst seit einigen Wochen
am schlimmsten ist das Betrachten von Gesichtern; erkenne Menschen gegenüber früher erst viel später + sehe oft auch verzerrte Gesichter
zur Zeit warte ich leider noch auf Kontaktlinsen
Oktober 2013
Kontaktlinsen habe ich mittlerweile; vieles sehr viel besser - vieles immer noch anstrengend, nervend und auch belastend; aber, die gute Zeit überwiegend ganz klar!!!

Re: wie alt ward ihr als die diagnose keratokonus bekommt ?

Post by Snej »

Ich war (und bin übrigens immer noch) 44 Jahre alt. Da ich jedoch schon seit über 30 Jahre eine Brille trage, weiß ich nicht, seit wann ich Keratokonus wirklich schon habe. Hatte immer gedacht, ohne Brille wären Achtfach-Bilder normal (durch Hornhautverkrümmung, Schielen ohne Brille oder sonst was). Mit Brille habe ich einige Symptome (glücklicherweise keine Achtfach- sondern nur Doppelbilder und vorallem das Sehen von konturlosen Gesichtern - was für mich das schlimmste aller Symptome ist) allerdings tatsächlich erst seit einigen Monaten; andere Symptome waren vorher schon da - aber woher soll man sowas erahnen.

Seit 3 Tagen habe ich meine Kontaktlinsen :D :D :D Anpassung und Eingewöhnung klappt bisher super (auf jeden Fall viel, viel besser als gedacht; hatte ehrlich gesagt vorher immer fast Angst vor Linsen) und vorallem:
Die Welt sieht tatsächlich anders aus - klarer, farbiger und gar nicht mehr so gruselig. Auch die Seele kann wieder aufatmen!

Ich hoffe, viele von euch haben mit Linsen auch so positive Erfahrungen gemacht.

Ansonsten bin ich sehr froh, dass hier im Forum auch einige sind, bei denen die Krankheit erst mit über 40 diagnostiziert wurde (in diesem Thread ja z. B. CityOfMozart und Maja1967 :::bye). Zunächst hatte ich befürchtet, dass dieses "hohe Alter" vielleicht daraufhin weist, dass die Krankheit besonders progressiv bei mir ist; dies scheint aber ja kein Automatismus zu sein.

Viele Grüße
Snej
AGrec
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 4
Joined: 2010-07-12, 21:19
KC-Experience: Augenarzt diagnostiziert 6/2010 Progredienter Keratokonus links; Fragestellung des Crosslinkings;
Vorsprache in 1/2010 bei zwei Fachkliniken (Frankfurt aM; Köln). 1.):Hornhauttphpgraphie zeigt sich beidseitiger Keratokonus, links schwerwiegender als rechts; Crosslinking als Behandlung angedacht um Keratokonus zu stabilisieren; anschließend ggfls. Anpassung formstabiler Kontaktlinse zur Verbesserung der Sehschärfe. 2.) Empfehlung: Vernetzung der Kollagefasern der Hornhaut; Applizierung Photosensibilisator intracorneal; Fortschreiten der Erkrankung soll dadurch verhindert werden; ohne Behandlung ggfls. später Hornhauttransplantation erforderlich;
In 8/10 Folgetermine bei beiden Fachkliniken um Vergleichswerte zu nehmen.

Ich finde, dass meine Augensicht schlechter wird, morgens verschwommen, teilweise Innendruck. Hoffe, dass die behandelnden Ärzte konkrete Empfehlungen geben werden; muß mich dann letztlich für eine Klinik Zwecks Operation entscheiden (nach welchem Kriterium?).

Re: wie alt ward ihr als die diagnose keratokonus bekommt ?

Post by AGrec »

Hallo,

mit Namen benannt durch AA mit 38. Ich vermute, dass ich KK auch schon mit 19 hatte wenn ich mich an einen AA (anderer AA) Besuch damals erinnere. Er sagte: "Den Eintrag Brille im Führerschein streichen wir wieder, bringt bei Ihrer Hornhautverkrümmung nichts". Mh. vielleicht war das damals schon KK?
Gruß
AGrec
sabine s.
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Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: wie alt ward ihr als die diagnose keratokonus bekommt ?

Post by sabine s. »

hallo snej.

"cityofMozart" ist grad bei mir und es geht ihm nach der Vernetzung sehr gut und auch das andere auge scheint nicht weiter zu progredieren. ab 45 wird zumindest der keratokonus selbst eher "ruhiger"., will heißen, daß es wohl doch mehr oder weniger stagniert.

grüßle
sabine s.
Snej
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Posts: 24
Joined: 2012-12-19, 19:52
KC-Experience: Anfang 2013
Diagnostiziert wurde die Krankheit bei mir erst mit 44 Jahren
einige Symptome hatte ich bereits seit langen; Doppelbilder erst seit einigen Wochen
am schlimmsten ist das Betrachten von Gesichtern; erkenne Menschen gegenüber früher erst viel später + sehe oft auch verzerrte Gesichter
zur Zeit warte ich leider noch auf Kontaktlinsen
Oktober 2013
Kontaktlinsen habe ich mittlerweile; vieles sehr viel besser - vieles immer noch anstrengend, nervend und auch belastend; aber, die gute Zeit überwiegend ganz klar!!!

Re: wie alt ward ihr als die diagnose keratokonus bekommt ?

Post by Snej »

Hallo Sabine, hallo zusammen,

ich war mittlerweile auch bei der Kontrolle: tatsächlich keine Verschlechterung. Falls es so positiv läuft, haben wir "Alten" ja scheinbar wirklich ein Vorteil. Ich frage mich oft vor, wie es gewesen wäre, wenn ich die starken Symptome, die ich jetzt durch die Krankheit habe, bereits mit 16 oder 20 Jahren gehabt hätte. Stell ich mir sehr schwierig vor.

@cityof Mozart: weiterhin gute Genesung

Viele Grüße
Jens
chaddy791
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Joined: 2013-08-10, 23:48
KC-Experience: seit 2006 erkrankt
CL Träger

Re: wie alt ward ihr als die diagnose keratokonus bekommt ?

Post by chaddy791 »

ich war 27 bei der Diagnose
bin aber schon seit dem ich denken kann Brillenträger gewesen
seit dem ich 7 bin glaub

und man hätte den Käse wohl auch früher feststellen können wenn ich regelmässig zum Arzt gegangen wäre :shock:

wenn ich das so lese schon krass wie unterschiedlich das alles ist
diavlo
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Joined: 2004-11-25, 16:04
KC-Experience: Keratokonus ist gemein!
Keratoconus since: Kurzsichtigkeit seit ca. dem 13. Lebensjahr (Brillenkorrektur) / Diagnose Keratokonus durch Dr. Hartje, Detmold (2000) / beidseitig progressive Entwicklung
Experience with eyeglasses / lenses: Erfahrung mit fast allen Arten von Brillen und Kontaktlinsen - inzwischen leider absolute Kontaklinsen- und Brillenunverträglichkeit.
Operationen: PKP (perforierende Keratoplastik) l. 2003, r. 2005 - Uni-Klinik Münster -> Nachkorrektur durch Brille/Kontaktlinsen, fortschreitender Keratokonus,
seit ca. 2010 Kontaktlinsen-/Brillenunverträglichkeit

Dr. Krumeich sen. (Bochum): PKP l. mit Titan-Ring & Kunstlinse (Krumeich-Ring): Januar 2013 - Abstoßung, März 2013: Re-PKP l. - positiver Verlauf, März 2014: PKP r. (Krumeich-Ring), div. Komplikationen, allergische Reaktion, keine Abstoßung, Entfernung Grauer Star / Nov. 2014: Entfernung Nach-Star (Grauer Star) / l. Auge: leichte stabile Ödeme auf Teilen der Netzhaut

2017 (aktueller Stand, keine Korrektur Brille/Kontaklinsen):
l. Auge: Visus ca. 0.35, Horhaut klar
r. Auge: Visus ca. 0.08, Hornhaut teilw. vernarbt, hoher Astigmatismus (irregulär)
Begeiterscheinungen: Symptome und Probleme: extreme Augentrockenheit, Brennen, Kratzen, starkes Fremdkörpergefühl, Augenränder, sehr unflexibler Schlafrythmus, starkes Augenreiben und Blinzeln, häufige Ermüdungserscheinungen, Konzentrationsschwächen, Schleier-Sehen, Doppelbilder, starke Halos, hohe Blend-/Lichtempfindlichkeit, Überempfindlichkeit gegen UV-Licht
Mögliche Ursachen: Unterfunktion der Tränendrüsen, hohe Augentrockenheit, häufig infektiöser Tränenfilm, häufiges Augenreiben, Bildschirmarbeit, Rauchen, Streß, Fehlanpassungen mit harten KL 2006-2008
Ich über mich: Computer (Hard-/Software) sind mein Hobby und mein Beruf - leider auch das größte Problem für meine Augen + leider ein Berufsbild aus einer inzwischen sehr beschränkten Auswahl :/
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Re: wie alt ward ihr als die diagnose keratokonus bekommt ?

Post by diavlo »

Moin!
Ich war 17 bei der Diagnose. Von da an ist meine Sehkraft die nächsten 10 Jahre Achterbahn gefahren und der dämliche Wagen steht immer noch nicht still... :::blink
phillip
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Joined: 2014-05-18, 17:41
KC-Experience: Habe keine erfahrungen

Re: wie alt ward ihr als die diagnose keratokonus bekommt ?

Post by phillip »

Ich war 19 bei der Diagnose.
MaHa
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Joined: 2011-12-29, 20:58
KC-Experience: Großmutter litt an Keratokonus - KK seit 1974 festgestellt, rechts mehr als links - Harte Kontaktlinsen, Transplantation rechts (1990), links (1997), sehr, Korrektur mit Brille möglich!! - seit 2011 starke Achsenverschiebung links, Neubeginn des Keratokonus?
Keratoconus since: festgestellt im Alter von ca. 20 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: erste Anpassung ca 1974 war schrecklich;
harte Linsen, Verträglichkeit ca. 1 - 2 h am Tag;
1975: Anpassung bei gutem Optiker, der sich viel Zeit genommen hat;
harte Linsen, Verträglichkeit bis zu 4 h am Tag;
1978: Anpassung der Linsen an der Uniklinik Tübingen, erstmals speziell für KK, zuerst hatre Linsen, dann hochgasdurchlässig; hochgasdurchlässige Linsen bis zu 10 h am Tag einsetzbar - am Wochenende war Linsen-frei
seit 1997 (OP am 2. Auge) Korrektur mit Brille möglich.
Operationen: Transplantation rechts (1990, Uniklinik Erlangen, Herr Dr. Jonas), anfangs sehr guter Erfolg, dann wieder starker Astigmatismus - Reaktion rechts 1994 - Korrektur-OP rechts 1995 - Transplantation links (1997, Uniklinik Erlangen, Herr Prof. Naumann), sehr guter Erfolg, Korrektur mit Brille möglich!! - seit 2011 starke Achsenverschiebung links, Neubeginn des Keratokonus; Korrektur-OPs 2013 und 2014
Begeiterscheinungen: Probleme bei schlechten Lichtverhältnissen -> schnelle Ermüdung; Blendung; bei Nacht, schlechtes Sehen;
Bluthochdruck; Gelenkschmerzschübe (seit 2011); Erschöpfung, Depression
Mögliche Ursachen: ererbt
Ich über mich: verheiratet seit 1980, 2 erwachsene Töchter
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Re: wie alt ward ihr als die diagnose keratokonus bekommt ?

Post by MaHa »

Ich war 19oder 20.
Beste Grüße
Martin
Patient A
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Joined: 2011-12-12, 11:54
KC-Experience: 100% Sicht bis zum ~20ten Lebensjahr, danach erste Versuche mit einer Brille. Nachdem der Erfolg ausbleibt dann die Diagnose Keratokonus. Mit starken Anlaufschwierigkeiten werden Kontaktlinsen angepasst, die immerhin für ca. 90% Sehkraft auf beiden Augen gut sind. Später dann Hornhautvernetzung links und rechts bei Prof. Dr. Kohlhaas in Dortmund

Re: wie alt ward ihr als die diagnose keratokonus bekommt ?

Post by Patient A »

Mit 18 Lebensjahren hatte ich noch volle Sehkraft ohne jedes Hilfsmittel :) mit ~20 begann dann der Verfall und der durch Zufall gewählte Augenarzt stellte auch gleich die korrekte Diagnose...

Gruß Andi
rikemayer
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Joined: 2013-11-22, 22:10
KC-Experience: Habe seit 4 Jahren einen Keratokonus diagnostiziert, bin jetzt 38 und komme leider mit den Kontaktlinsen überhaupt nicht klar. Bisher ging es bei schlechter Sicht teilweise mit der Brille, aber seit ein paar Wochen funktioniert auch dass nicht mehr. Links habe ich eine Sehstärke von 20 % rechts 80%.

Re: wie alt ward ihr als die diagnose keratokonus bekommt ?

Post by rikemayer »

Hallo,

bei mir wurde er mit 34 festgestellt.

Ich habe aber mit etwa 25 eine Hornhautverkrümmung diagnostiziert bekommen... evtl da schon Keratokonus?