Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

1. CCL in Bonn (25.09.2012) ohne "Hornhautabschabung"

Steffi82
-
Posts: 15
Joined: 2012-06-25, 03:57
KC-Experience: Habe an beiden Augen KK, links fortgeschritten (20 %), rechts 80 % (2012), sehe Halos an Lichtern (PC), Schatten an Schriften.
Keratoconus since: KK wurde im Juni 2012 diagnostiziert. Begonnen hat es aber schon vor über drei Jahren, nur hat der damalige Augenarzt eine falsche Diagnose abgegeben (irregulärer Astigmatismus).
Experience with eyeglasses / lenses: Brille: Hilft noch bedingt, bin kurzsichtig - ca. 2,5 beidseitig; überlege, es mit Kontaktlinsen zu versuchen
Operationen: Sept. und Nov. 2012 Crosslinking in Bonn (ohne Hornhautabschabung). Stand ein Jahr später: links von 20 auf 16 %; rechts von 80 auf 60 %. Denke über 2. Vernetzung nach.
Mögliche Ursachen: Entstehung: keine Ahnung, auf jeden Fall keine Vererbung oder ähnliches
Weiterentwicklung: möglicherweise Depression?
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: Bonner Klinik ist sehr kompetent, gute Ärzte, aber leider hat mir die Vernetzung nicht viel gebracht. Untersuchung in Erlanger Klinik, zu wenig Zeit für Patienten, keine Aufklärung, rein gar nichts kommt von den Ärzten, ewige Wartezeiten - keine gute Wahl für OPs usw.

1. CCL in Bonn (25.09.2012) ohne "Hornhautabschabung"

Post by Steffi82 »

Hallo liebe Leidensgenossen und interessierte Leser,

jetzt, da es mir wieder etwas besser geht, möchte ich euch kurz meine erste Vernetzung in Bonn beschreiben.

Kurz zu mir: Bei mir (w, 30 Jahre) wurde Ende Juni 2012 Keratokonus festgestellt, nachdem ich schon über drei Jahre mit "merwürdigen" Sehbeschwerden herumlaufe, aber mein erster Augenarzt hatte leider keine Erfahrung mit dieser Krankheit. Gott sei Dank habe ich dann gewechselt und die "freudige" Botschaft empfangen. Zunächst wusste ich damit überhaupt nichts anzufangen, er riet mir nur, im Internet zu googlen und eine baldmöglichste Vernetzung anzustreben.
Gesagt, getan. Kurz darauf bin ich auf dieses Forum gestoßen (Danke, dass es euch hier gibt!) und habe ich Abend für Abend durch dieses Forum geblättert :::book und natürlich die vielen Berichte zu den Vernetzungen genaustens gelesen.
Hier beschrieben viele, dass gerade die Hornhautabtragung nicht ganz ohne ist (v. a. die Schmerzen danach) und die eventuellen postoperativen Nebenwirkungen, wie Schlierensehen...das wollte ich irgendwie vermeiden...bis ich dann von Münster und Bonn las...

Bonn war für mich etwas näher, "nur" gute 400 km entfernt, aber was tut man nicht alles um der Gesundheit willen!

Wir riefen dort an und erhielten einen Termin mit nur drei Wochen Wartezeit! Wow! Hier (in Fürth) musste ich über drei Monate warten und dann hatte es der Herr Arzt nicht einmal für nötig befunden, zu erscheinen :twisted: aber dazu an anderer Stelle mehr.

Allerdings war noch nicht klar, ob ich gleich am nächsten Tag eine OP hätte, da man mich erst untersuchen müsste. Ihr könnt euch vorstellen, wie es mir ging...ich hatte zwar den Besprechungstermin, aber es war nicht sicher, ob ich gleich drankäme und dann wäre ich über 400 km umsonst gefahren.

Mit gemischten Gefühlen ging ich am Vorabend zu Bett, wissend, dass ich kaum Schlaf abbekommen werde. Nach nur funf Stunden Schlaf ging der Wecker und mein Vater und ich fuhren am Montag, den 24.09.2012 los. Nach fast fünfstündiger Fahrt trafen wir kurz vor 14:00 Uhr an der Augenklinik ein (der Termin war um 14:20 Uhr). Wir gingen die Stufen zur Praxis hoch und fanden uns in einer modern eingerichten Praxis wieder. Die Arzthelferinnen waren alles supernett (überhaupt waren alle Bonner viiiel netter als hier in Bayern) und nach kurzer Wartezeit wurde ich von Dr. Cordes aufgerufen.
Ich zeigte ihm meine Topographieaufnahmen vom Juni, wir sprachen kurz darüber, dann wurden neue Aufnahmen zum Vergleich gemacht und ein kleiner Sehtest. Hier erfuhr ich auch zum ersten Mal meine (ungefähren, gibt es bei dieser Krankheit überhaupt genaue Werte?) Werte: 20% am linken, 100% am rechten Auge, was ich aber bestreite, da ich auch hier mit Brille etwas verschwommen sehe und auch Schatten an den Schriften habe.

Nun kam noch Dr. Türkdamar hinzu (Spezialist für Keratokonus) und er riet mir, die Vernetzung erst am linken Auge machen zu lassen (ich hatte vor, zuerst das rechte, da ich Angst habe, dass es sich schnell verschlechtert und ich dann überhaupt nichts mehr erkennen kann), da der Keratokonus schon sehr weit fortgeschritten ist (ca. Stadium 3 - 4), aber die Hornhaut noch relativ dick ist (denn normalerweise ist bei solch einem Stadium die Hornhaut schon fast zu dünn für eine Vernetzung). Also Glück im Unglück gehabt? Naja, dann eben zuerst das linke...
Beide Ärzte waren sehr nett und kompetent,wirklich um Welten besser, als was ich sonst gewohnt bin!

Nun gut, nach der Besprechung ging ich zur Anmeldung und fragte für einen morgigen Termin. Zum Glück konnten sie mich noch miteinschieben und so wurde mein erster OP-Termin auf Dienstag um 11 Uhr festgelegt.

Danach haben wir uns erst einmal um ein Zimmer gekümmert und irgendwie die Zeit totgeschlagen ;) bis zum nächsten Morgen (und oh Wunder! Ich konnte sogar fast sieben Stunden schlafen! Kaum zu glauben :) )

Sehr pünktlich trafen wir wieder in der Praxis ein, hier wurden dann noch alle Formalitäten erledigt (OP-Besprechung, Blutdruck messen, Zettel unterschreiben...) bis es dann endlich soweit war:
Um 12 Uhr holte mich eine OP-Schwester, ich zog das Oberteil aus, einen typischen Krankenhauskittel an, das dazu passende Häubchen, "Überschuhe" für die Schuhe. Danach bekam ich die ersten Tropfen, wir gingen nach hinten, ich wurde an das Überwachungs-EKG angeschlossen und zum OP-Raum gefahren. Da hier ja keine Abschabung erfolgt, ging es gleich los mit den Tropfen: immer abwechselnd Riboflavin (diese sind dort irgendwie anders zusammengesetzt, sodass keine Abschabung erfolgen muss und die Tropfen "einfach so" durch die Hornhaut dringen können) und Betäubungstropfen. Irgendwie war das Ganze ziemlich öde und ich wäre wohl eingeschlafen, wenn sich nicht die freundliche OP-Schwester mit mir unterhalten hätte ;) Wirklich kaum zu glauben, aber mein Blutdruck war so normal wie selten, ich war absolut ruhig! Das einzig wirklich Unangenehme waren die ersten Minuten, als der Lidspanner aufgesetzt wurde, aber bald darauf spürt man ihn schon fast nicht mehr (zum Glück).
Nach 30 Minuten ging die Bestrahlung los. Auch hier wurden beide Tropfen getropft. Die Umgebung wurde immer wieder schön sonnengelb, welches bis vor der Bestrahlung noch ganz ok war. Nur irgendwann wurde es immer schwieriger, genau in das UV-Licht zu sehen, da kurz nach den Riboflavin-Tropfen alles verschwommen und weiß zu sehen war (keine Ahnung, wieso). Die Schwester stellte das Gerät aber immer wieder nach, so dass diese 30 Minuten auch bald vergingen.
Endlich schaltete das Gerät automatisch ab, die 1. Vernetzung war wirklich vorbei! Noch kurz die Verbandslinse eingesetzt und das wars! :::smile1
Ich bekam noch Tee und ein Brötchen, letztes Mal Blutdruck messen, alles ok, noch den Arztbericht abwarten und dann konnten wir gehen.
Mein Auge war sehr gerötet, etwas geschwollen und meine Pupille war anscheinend riesig (mein Vater meinte, ich sehe aus, als ob ich Atropin bekommen hätte). Kurz danach (es war mittlerweile 14:30 Uhr) wurde es unangenehm: auf einen Schlag war mir alles zu hell; die 4 Stunden Autofahrt waren absolut kein Vergnügen, das könnt ihr mir glauben! Ich lag hinten auf dem Rücksitz und hatte eine Sonnenbrille und darüber eine Schlafbrille auf und darüber noch meine Jacke und es war immer noch zu hell! Die Betäubungstropfen ließen auch nach, aber die Schmerzen waren noch sehr erträglich.

Endlich! Endlich zu Hause, mir hat sich alles gedreht. War ja klar, da ich Autofahren nur vorne vertrage und auch das nur, wenn ich wirklich aus dem Fenster nach vorne sehe. Ich lag 4 Stunden hinten und ich kam mir vor, als ob ich so lange im Kreis gefahren wäre!!! Wirklich der Hammer! Danach bin ich gleich ins Bett, geschlafen habe ich sehr wenig, da es mir einfach zu hell war und das trotz Sonnenbrille im Bett.

Am nächsten Tag (Mittwoch Abend) wurde es unerträglich! Ich war dermaßen lichtempfindlich, so dass ich kaum im Haus herumlaufen konnte und auch die Schmerzen haben enorm zugenommen. Zu allem Übel bekam ich eine Erkältung, wahrscheinlich, weil ich eh ständig krank bin und schon seit Jahren ein geschwächtes Immunsystem habe. Gegen die Schmeren nahm ich 15 Tropfen Tramadol und 15 Tropfen Novalgin - eine ziemlich heftige Mischung! Die Schmerzen ließen für ungefähr 3 Stunden nach, aber die Nebenwirkungen der Tropfen waren extremer als die Schmerzen selber! Nach einer unangenehmen Nacht stand ich morgens auf und dachte, ich müsste mich gleich übergeben. Ich war weiß wie die Wand! Zum Glück wurde es dann etwas besser (frische Luft hilft fast immer) und ich konnte mich wieder hinlegen.

Am Donnerstag hatte ich meine erste Nachuntersuchung bei meinem Augenarzt. Leider spricht er nicht sehr viel, daher wusste ich nur, dass es "im Heilungsprozess" ist und ich sollte in ein paar Tagen wieder kommen, hier würde dann die Verbandslinse entfernt.

Anscheinend hatte sich die Hornhaut etwas gelöst, daher die heftigen Schmerzen. Dies ist leider auch bei diesem Eingriff möglich, obwohl nichts an der Hornhaut gemacht wird (keine Abschabung), aber Dr. Türkdamar sagte, dass dies bei 3 von 100 Patienten leider vorkomme.

Nun gut, nach ca. 50 Stunden seit dem Eingriff wurde es schlagartig besser, die Schmerzen verschwanden fast vollständig! Am Freitag ging es mir wesentlich besser und ich konnte mich sogar schon wieder an den PC wagen, wenn auch mit Sonnenbrille ;)
Es wurde täglich besser und am Montag, als die Verbandslinse entfernt wurde, bekam ich noch eine Heilsalbe fürs Auge, welche ich unterstützend zur Heilung nach Bedarf verwenden kann.

Heute, nach 11 Tagen lässt auch endlich die Erkältung nach, das Auge sieht schon wieder völlig normal aus (keine Rötung, keine Schwellung mehr), nur ein leichtes Kratzgefühl, verschwommenes Sehen und lichtempfindich (v. a. bei Kunstlicht und vor dem PC). Mit Sonnenbrille ist es aber schon ganz gut erträglich, ich kann auch draußen in der Sonne herumlaufen, nur vor dem Rechner brauche ich noch immer die Sonnenbrille.

Jetzt hoffe ich, dass das verschwommene Sehen auch bald noch vollständig nachlässt und ich wenigstens wieder so wie vorher sehe und v. a., dass die Kasse die Kosten übernimmt (oder wenigstens einen Teil). Wir haben schon den Kostenvoranschlag eingereicht (Kosten ein Auge 685 €, OP-Kosten Überwachung etc. ca. 75 € + Anästhesiekosten (ca. 100 - 120 €, habe hier noch keine Rechnung)). Denn falls nicht, habe ich definitiv ein Problem, da ich auf meinem Sparbuch nur noch 1000 € habe und das wars dann. Wir sind leider nicht vom Reichtum umzingelt und daher ist es für mich außerordentlich wichtig, dass die Kassen zustimmen, denn ich möchte mir so bald wie möglich auch das für mich wichtigere Auge vernetzen lassen. Ich weiß wirklich nicht, was ich tun soll, falls nicht! Hoffen wir das Beste!

So, ich hoffe, dass ich hier einigen Betroffenen bei ihrer Entscheidung helfen konnte und falls ihr noch Fragen habt, zögert nicht! Ich helfe gerne, wenn ich kann!

Viele Grüße

Steffi