KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
ich heiße maria komme aus der steiermark.ich weis seit dezember2010 das ich keratotokonus habe durch zufall.sie sagten mir in meinem alter hat man dass nicht mehr (39).ich hat die ersten probleme erst mit zicka 36.ging zum augenarzt er fand nichts.hatte im oktober2011 mein ccl in wien .seit her nur pobleme.würte mich über nachricten freuen.LG HASE
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
ich bin zwar selbst nicht aus österreich, kenn mich aber etwas aus.
in salzburg in der augenklinik wirst du ganz gut betreut. innsbruck ist ebenfalls eine gute adresse und ybbs soweit ich weiß dr. daxer o.ä. und natürlich auch wien.
KC-Experience: letzte Werte (23.5.2007), aber die sehen alle 2 Wochen ein wenig anders aus:
R -2,75 -4,00 71° 0,50 L +0,50 -10,00 11° 0,40
Sicht ist partiell, an manchen Tagen links unter 0,1 und rechts unter 0,2
Habe am 1.4.2009 endlich eine OP-Termin in Slzburg zur tiefen lamellären KP am linken Auge erhalten, dieser wurde von mir abgesagt, da der neue Femtosekundenlaser noch nicht eingestellt war.
Keratoconus since: Der Keratokonus wurde bei mir im Jahr 2002 diagnostiziert.
Operationen: Eine Vernetzung, obwohl die Hornhaut am linken Auge schon sehr dünn ist (min. 366um), wurde von Herrn Seiler am 30.5. und am rechten besseren am 30.6.2006 durchgeführt. Beide Hornhäute sind jetzt (Jänner 2008) stabil, jedoch sind die Ergebnisse nicht zufriedenstellend. Derzeit kann ich am Computer leider immer noch nicht richtig zeichnen.
Transplantation am linken Auge am 16.6.2009 mit dem neuen Femtosekundenlaser. Leider wurde die Descement-Membran verletzt, d.h. eine vollständige KPL wurde durchgeführt.
Prof. Grabner scheint mit dem Ergebnis sehr zufrieden zu sein und meinte am 18.7.2009, dass Ende August schon eine KL angepasst werden könnte. Klingt nicht schlecht.
mit Herrn Grabner, der meine HH in Salzburg transplantiert hat, bin ich sehr zufrieden. Er hat eine Praxis in Wien und eine in Salzburg. Von Herrn Zirm in Innsbruck würde ich abraten - bei diesem war ich vorher, er hat mir zu einem Zeitpunkt vom X-Linking abgeraten, zu dem vieles aus heutiger Sicht noch zu retten gewesen wäre. Gut sind in Wien sicher auch noch Skorpik und Kaminski. In Graz soll es aber ebenso gute Ärzte geben. Bei wem warst Du?
Mein Hausaugenarzt ist Dr.Othman ein super Arzt und sehr menschlich.
Dr.Schmiedinger und Dr Funk betreuen mich in Wien sehr gut trotz meiner vielen Propleme nach Ccl.Wir hoffen alle dass wir eine Lösung finden. Es wird auch schon langsam ZEIT.
war beim allergietest zwei allergien(nickel,thiomersal).aber keine auswirkungen auf mein gundproblem.
wieder ein neues hornhautgeschür.ohne kortisontropfen geht es gar nicht mehr.habe auch tropfen bekommen die,die abwehr blockeren. bin nur mehr krank.wer wiess eine lösung? mir geht es nicht mehr sehr gut.
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
bei wem bist du in behandlung?? du mußt dringend zu einem experten! warst du schon in innsbruck oder salzburg (prof. grabner)??? ich hatte ähnliche probleme wie du und jetzt gehts mir was die hornhaut und geschwüre ect. betrifft, besser.
ich bin beim prof. dr. thomas neuhann in münchen. evtl. wäre er auch für dich eine option.
du darfst aber nicht aufgeben, es findet sich sicher eine lösung.
grüßle
sabine
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
naja wien is ja nicht grad provinz, da müßten die schon eine idee haben, was zu tun ist. ansonsten würd ich vllt. tatsächlich mal nach salzburg reisen,
tja.................bei mir wurde dann eben nochmal transplatiert.............. die "geschwüre" (bei mir warens einfach eben bläschen) kamen von der dekompensation aufgrund von abstoßung.
ich wünsche dir wirklich, daß es bei dir nicht so weit kommt.
grüßle
sabine
DANKE FÜR DEINE ANTWORT.ICH HABE DIE GANZEN PROBLEME NACH CROSSLINKING IM LINKEN AUGE. HATTE VORHER KEINE PROBLEME; TROCKENES AUGE ODER ENTZÜNDUNGEN.ICH HOFFE SIE FINDEN NACH MEHR ALS EINEM JAHR ENTLICH EINE LÖSUNG: WEIL ICH MÖCHTE GERNE WIEDER ARBEITEN GEHEN.ich bin noch zu jung um in Pension zu gehen.
Mir geht es immer noch nicht besser.War beim rheumafacharzt kein ergebnis. Durch zu lange cortisonbehandlung sting mein augendruck auf 56.Wieder viele medikamente.auge wurde wieder rot.neues cortison !
Mein Arzt sagt es ist Rheuma.Mir geht es sehr schlecht.
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
dein auge ist noch nicht besser? hab ich das richtig verstanden? wie kommt man auf die verdachtsdiagnose rheuma?
logisch ist so viel cortison nicht gut fürs auge und steigert den druck.
vllt. wäre in dem fall eine erneute transplantation doch mal eine option, denn wie es aussieht wird das auge ja nicht besser.
ich wünsche dir auf jeden fall ganz ganz bald eine verbesserung.!!
Danke für deine antwort. Ich hatte nur ein ccl. wiel ich auch auf dem zweiten auge auch eine entzündung habe. ich glaube selber ,ich habe es mir selber angesteckt.
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
hallo
hat man das abgeklärt, ob es eine infektion ist? dann hast du diese entzündungen im gesunden auge? tut mir leid, wenn ich so oft nachfrage, aber ich möchte das richtig verstehen. sonst kann ich schlecht tips geben.
wenn es das gesunde auge ist mit den entzündungen, ist mein vorschlag mit einer transplantation natürlich NICHT angezeigt. sollte es aber doch das vernetzte auge sein, welches solche probleme verursacht, wäre schon zu überlegen, ob eine transplantation nicht sinnvoll wäre.
du schreibst, beim rheumafacharzt hat man nichts gefunden, aber dennoch sagt ein arzt von dir das sei rheuma. ich würde sagen, daß wenn die rheumaärzte keinen befund haben, sollte man davon ausgehen können, daß tatsächlich kein rheuma vorliegt.
das ist wirklich eine verzwickte situation.
Seit 1März im rechten auge behandung mit Anibotikum .Piltzabstrich negativ.Bekamm sofort wieder inunblocker dazuverschrieben.auge warin ortnung bis gerstern .
linkes Auge:ccl
viele entzündungen
hoher augendruck
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
hallo die immunblocker haben als nebenwirkung u.a. rheumatische beschwerden. und dann können immunblocker leider auch entzündungen fördern,
aber irgendwie weiß ich da auch keinen rat.
und wenn man versucht, mal alle medikamente (so nicht lebenswichtig) wegzulassen, und die selbstheilungskräfte des eigenen körpers zu zulassen?
das darfst du aber natürlich nur nach rücksprache mit deinen ärzten! auf KEINEN fall darfst du einfach so aufhören die medikamente zu nehmen. du kannst aber deine ärzte mal fragen, ob sie das tolerieren würden.
ich hatte mal das ähnliche wie du. allerdings bin ich dann stationär ins kkh gegangen, dann wurde unter mehrmals täglicher beobachtung nach und nach ausgeschlichen. MIR gings danach besser und den augen auf keinen fall schlechter, diese haben sich dann auch stabilisiert und sogar gebessert.
ich wünschte, ich könnte dir weiterhelfen, aber das ist zu komplex, ich kann dir nur eben meine erfahrungen schildern.
ich drück dir ganz fest die daumen!
sabine
hallo1
seit gestern habe ich nur mehr zwei Medikamete ;CORTISON UND AUGENDRUCK SENKER.
hochstzeilich 5 und feuchtigkeitsmittel.
mir geht es heute auch schon etwas besser nur meine Nackenschmerzen quellen mich noch sehr.ICH bin auch sehr müde sehr schlapp.Aber was eienem nicht umbring ,macht einem nur stärcker.
Morgen gehe ich wiederein mal zu meinen Hausarzt vielleicht weiss er Rat.
zuzeit geht es mir mit meinen augen sehr gut. war bei einer anderen ärztin ,es sieht alles nicht so schlimm aus .die vernetzung sieht sehr gut aus. die entündungen kommen links alle hautsächlich von der iris. wieso ich auch recht eine entzündung habe weiß sie auch nicht.wenn es nach dieser
behandung wiederkommen sollte, habe ich von ihr eine adresse für eine andere arztin bekommen.
ich sei auch in meiner klink in besten händen.
meine halswirbelsäule ist noch immer sehr beleitig habe. im mai ein mr.verdacht auf bandscheibenschaden.
war auch beim hausarzt nur vertretung da. hat sich meine rheumabefünde angesehen. sie haben aut keinen fall rheuma.er ist inernist und allgemein medizer.
ich hoffe das sind meine letzten entzündungen.
KC-Experience: Keratokonus wurde 2001 das erste Mal diagnostiziert und war da schon sehr ausgeprägt (rechts stärker als links). Von 2008 bis zu diesem Jahr war der Status gleich. Bei der letzten Untersuchung vermutete der Arzt eine Verschlimmerung und legte mir nahe über die Operation des Crosslinkings nachudenken. Nach Aussage des Optikers habe ich rechts Stufe III und links Stufe II. Bisher konnte über Kontaktlinsen eine Sehkraft von etwa 90% erreicht werden.
Keratoconus since: Diagnose 2001, Beschwerden seit ca. 1997. Damals stellte ich fest, daß ich beim Musizieren die Noten nicht mehr richtig lesen konnte, da die Zeilen und Zwischenräume verschwommen sind und ich nicht mehr erkannte, ob die Note jetzt auf der Zeile oder im Zwischenraum saß
Experience with eyeglasses / lenses: Bis jetzt konnte Kurzsichtigkeit und Keratokonus gut mit Brille und Kontaktlinsen korrigiert werden, wobei ich mit Linsen besser sehe als mit Brille. der Wechsel von Linsen zur Brille ohne zeitlichen Abstand von Mindestens 3 Stunden ist nicht möglich (Schwindel, Kopfschmerzen...)
Operationen: keine
Begeiterscheinungen: seit Sommer 2012 Trockenes Auge, ist jetzt dank des Ratgebers "Selbsthilfe bei Trockenem Auge (siehe auch egenen Beitrag) besser
Deine Nackenschmerzen haben mich nachdenklich gemacht. Mein Mann (ohne Keratokonus) hatte jahrelang mit schmerzen im Nacken aufgrund von Nackenverspannungen und daraus resultierenden (manchmal schrecklichen) Kopfschmerzen zu kämpfen. Bei ihm waren alle Befunde negativ. Auch die Wirbelsäule war in Takt.
Gehen Deine Nackenschmerzen auch in die Richtung von Schmerzen bei Verspannung? wenn ja, kann ich Dir vielleicht einen Tip geben, was die Ursache ist. Dabei muß aber alles andere, wie Bandscheibenvorfall ausgeschlossen sein.
Ich hatte auch Rückenschmerzen im oberen Rücken und hatte schon Angst, daß es die Bandscheiben wären. Waren es aber nicht. Es waren nur die Muskeln, die total hart und verspannt waren. geholfen haben mir dagegen Fango und manuelle Therapie (vom Arzt verordnet), Zimtsohlen in den Stiefeln und Schwarzkümmelöl. Die Rückenschmerzen sind fast weg.
danke für deine antwort. hatte im herbst schon eine terapie wegen verspannungen.
meine scherzen waren dann alle weg.jetzt schmerzen zwischen dn wirbeln.
KC-Experience: Keratokonus wurde 2001 das erste Mal diagnostiziert und war da schon sehr ausgeprägt (rechts stärker als links). Von 2008 bis zu diesem Jahr war der Status gleich. Bei der letzten Untersuchung vermutete der Arzt eine Verschlimmerung und legte mir nahe über die Operation des Crosslinkings nachudenken. Nach Aussage des Optikers habe ich rechts Stufe III und links Stufe II. Bisher konnte über Kontaktlinsen eine Sehkraft von etwa 90% erreicht werden.
Keratoconus since: Diagnose 2001, Beschwerden seit ca. 1997. Damals stellte ich fest, daß ich beim Musizieren die Noten nicht mehr richtig lesen konnte, da die Zeilen und Zwischenräume verschwommen sind und ich nicht mehr erkannte, ob die Note jetzt auf der Zeile oder im Zwischenraum saß
Experience with eyeglasses / lenses: Bis jetzt konnte Kurzsichtigkeit und Keratokonus gut mit Brille und Kontaktlinsen korrigiert werden, wobei ich mit Linsen besser sehe als mit Brille. der Wechsel von Linsen zur Brille ohne zeitlichen Abstand von Mindestens 3 Stunden ist nicht möglich (Schwindel, Kopfschmerzen...)
Operationen: keine
Begeiterscheinungen: seit Sommer 2012 Trockenes Auge, ist jetzt dank des Ratgebers "Selbsthilfe bei Trockenem Auge (siehe auch egenen Beitrag) besser
wenn bei den nächsten Untersuchungen herauskommt, daß es KEIN Bandscheibenvorfall ist und die Wirbelsäule in Ordnung ist, kannst du Dich dann bei mir rühren. Dann will ich dir gerne erzählen, was wir gemacht haben, daß es meinem Mann wieder besser geht.
die "geschwüre" (bei mir warens einfach eben bläschen) kamen von der dekompensation aufgrund von abstoßung.