Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

CCL re. am 15.08.2012 unter Vollnarkose in Dortmund

Laviria
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Posts: 3
Joined: 2010-07-06, 11:22
KC-Experience: Keratokonus bds.; Empfehlung zum Crosslinking bekommen,
15.08.2012 Crosslinking re. => Alles super verlaufen!! Jetzt nur noch endgültiges Ergebnis abwarten!
OP-Kosten wurden durch Beihilfe und Private KK übernommen!! Aber erst nach einem laaangen Antragsschreiben. ;-)
Keratoconus since: Diagnose mit etwa 32 Jahren. Schwierigkeiten hatte ich in den ersten Jahren komischerweise gar nicht. War eine Zufallsdiagnose.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit Brille: li. Auge fast 100% Sehkraft, re. Auge ca. 85% Sehkraft.
Die Klinik in Dortmund hat bei Stadium 2-3 so etwas noch nie gesehen. Also Glück gehabt würde ich sagen.
Operationen: Vernetzung (Crosslinking) am 15.08.2012. Endgültiges Ergebnis erst nach ca. 3 Monaten. Sehkraft momentan etwas schlechter wie vorher. Aber keinerlei Schmerzen nach dem Eingriff!!

CCL re. am 15.08.2012 unter Vollnarkose in Dortmund

Post by Laviria »

Hallo zusammen!
Nun möchte ich meine Erfahrungen mit CCL unter Vollnarkose in der Augenklinik Dortmund weitergeben.
Mein Keratokonus schritt im letzten Jahr ziemlich vorran. Trotz der Stadien 2-3 kann ich relativ gut mit Brille sehen (re. über 90 % und li. ca. 85%). Dennoch habe ich eine sehr dünne Hornhautschicht (re. ca. 420 µm und li. 460 µm), so dass mir mein Augenarzt zum Crosslinking geraten hat. Ich wollte eine 2. bis 3. Meinung dazu hören, ob es denn tatsächlich angeraten ist. Nach 2 Besuchen in 2 Augenkliniken war ich mir sicher, dass der Eingriff aufgrund meiner dünnen Hornhaut gemacht werden soll bevor der Eingriff bei noch dünnerer Hornhaut nicht mehr durchzuführen ist.
Mir war aber auch klar (ich bin dahingehend wohl ein Weichei!), dass ich den Eingriff nicht in lokaler Betäubung durchstehen könnte. Ich würde Panik bekommen....wie schon häufig nur bei meinen Augenuntersuchungen. Also erkundigte ich mich nach dem CCL unter Vollnarkose. Mein Augenarzt empfahl mir die ca. 60 km entfernte Dortmunder Augenklinik (Prof. Kohlhaas).
Am nächsten Tag rief ich im Vorzimmer von Prof. Kohlhaas an und man gab mir einen ersten Untersuchungstermin. Die dortige Untersuchung bestätigte die "Erforderlichkeit" des Eingriffs erneut und Prof. Kohlhaas überlies mir die Auswahl des OP-Termins. Prof. Kohlhaas hatte Verständnis dafür, dass ich ziemliche Angst vor dem Eingriff unter lokaler Betäubung hatte und somit war sofort klar, dass ich unter Vollnarkose mein CCL bekommen werde.
Die (Mehr-)Kosten waren mir da nicht so wichtig, es ging schließlich um meine Augen!
Der Tag der OP (15.08.2012) kam...
Ich traf morgens pünktlich um 7.30 h am ambulanten Operationszentrum ein und kam sofort dran. Mein OP-Termin war für 9.15 h angesetzt. Pünktlich wurde ich in den OP-Saal gefahren und ca. 10 Min. später habe ich schon seelenruhig geschlafen. Alle Mitarbeiter und Ärzte sind dort super nett!!!
Als ich gegen 10.45 h wieder zu meinem Mann in meinen eigenen Aufwachraum (die Räume sind spitze!!!) geschoben wurde, war ich schon wieder hellwach.

Auf meinem Auge befand sich nichts. Keine Wundkontaktlinse....kein Verband....!! Das war sehr angenehm. Mein Auge tränte zwar wie wild....aber das ist wohl normal. :::wink2
Nach einem Frühstück und weiteren 30 Min. auf dem Zimmer, wurde ich bereits entlassen und war gegen 14 h wieder zuhause.
Die erste Kontrolle hat direkt mein Augenarzt übernommen.
Auch mich hatte man im Vorfeld auf die starken Schmerzen nach dem Eingriff hingewiesen. Ich nahm nach der Entlassung präventiv Novalgin-Tropfen (gegen 14 h). Das war auch das einzige, was ich an Schmerzmitteln genommen habe. Es tat überhaupt nicht weh! Auch die stündliche Gabe von 2 Salben waren nicht unangenehm. Die nächsten 3 Tage spürte ich noch ein leichtes Fremdkörpergefühl im Auge....aber ansonsten war alles top!

Die Kosten werden größtenteils ja nicht von den Krankenkassen oder Beihilfekassen getragen. Ich bin beihilfeberechtigt und habe 6 Wochen vor dem Eingriff einen Antrag auf Einzelfallentscheidung gestellt. Dem Antrag habe ich sämtliche ärztlichen Berichte, Stellungnahmen und Informationsbroschüren über die Erkrankung beigelegt. Das war ein Stapel! Hatte schon Angst, dass ich dort ein Päckchen hinschicken muss. :::wink2
Meine erste Anfrage! im Jahr 2010 bei der Beihilfekasse (Rheinische Versorgungskasse) wurde abgelehnt. Mein jetziger Antrag wurde bewilligt. Die Private und die Beihilfekasse tragen also insgesamt 100% der OP-Kosten und nachfolgende Kosten. :D :::thumb

Jetzt bleibt nur noch abzuwarten, wie sich mein rechtes Auge weiter entwickelt/heilt. :::smile1

Nach solch positiver Erfahrung werde ich auf jeden Fall nicht mehr so eine große Angst vor dem Eingriff am linken Auge haben....was bestimmt im nächsten Jahr anstehen wird, sofern der Keratokonus nicht zum Stillstand kommt.

Ich hoffe, einigen von euch mit meinem Bericht geholfen zu haben.

Liebe Grüße
Laviria
Patient A
-
Posts: 44
Joined: 2011-12-12, 11:54
KC-Experience: 100% Sicht bis zum ~20ten Lebensjahr, danach erste Versuche mit einer Brille. Nachdem der Erfolg ausbleibt dann die Diagnose Keratokonus. Mit starken Anlaufschwierigkeiten werden Kontaktlinsen angepasst, die immerhin für ca. 90% Sehkraft auf beiden Augen gut sind. Später dann Hornhautvernetzung links und rechts bei Prof. Dr. Kohlhaas in Dortmund

Re: CCL re. am 15.08.2012 unter Vollnarkose in Dortmund

Post by Patient A »

Die meisten hier im Forum sind ja eher die 'Harten' und halten nix von Vollnarkose bei diesem Eingriff :::grin
Ich habe beide Augen in Dortmund vernetzen lassen (einmal mit und einmal ohne Narkose) und kann nur zustimmen was Personal etc. angeht. Ich fühlte mich immer gut behandelt und war somit sehr zufrieden :::thumb
Laviria
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Joined: 2010-07-06, 11:22
KC-Experience: Keratokonus bds.; Empfehlung zum Crosslinking bekommen,
15.08.2012 Crosslinking re. => Alles super verlaufen!! Jetzt nur noch endgültiges Ergebnis abwarten!
OP-Kosten wurden durch Beihilfe und Private KK übernommen!! Aber erst nach einem laaangen Antragsschreiben. ;-)
Keratoconus since: Diagnose mit etwa 32 Jahren. Schwierigkeiten hatte ich in den ersten Jahren komischerweise gar nicht. War eine Zufallsdiagnose.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit Brille: li. Auge fast 100% Sehkraft, re. Auge ca. 85% Sehkraft.
Die Klinik in Dortmund hat bei Stadium 2-3 so etwas noch nie gesehen. Also Glück gehabt würde ich sagen.
Operationen: Vernetzung (Crosslinking) am 15.08.2012. Endgültiges Ergebnis erst nach ca. 3 Monaten. Sehkraft momentan etwas schlechter wie vorher. Aber keinerlei Schmerzen nach dem Eingriff!!

Re: CCL re. am 15.08.2012 unter Vollnarkose in Dortmund

Post by Laviria »

Ich denke eher, dass viele Patienten gar nicht wissen, das der Eingriff auch unter Vollnarkose gemacht werden kann. Habe mich (in der Klinik) mit 3 weiteren Keratokonus-Patienten unterhalten, bei denen CCL angeraten wurde und die Patienten einfach der Angst halber (nicht der Schmerzen wegen...die hat man mehr oder weniger ja eh erst nach der OP) das CCL nicht machen lassen wollten. Erst in Dortmund hatte man den Patienten den Eingriff unter Vollnarkose zugesagt.

Ich hatte zuvor auch bestimmt 5 Kliniken/Praxen angefragt, ob die CCL unter Vollnarkose machen. Und immer wieder die Antwort: "Nein, tut uns leid. Wir haben leider keine Narkoseärzte hier."
Bis ich dann meinen eigenen Augenarzt gefragt habe, ob er eine Klinik wüsste.

Denke auch nicht, dass es was mit "hart" oder "weich" zu tun hat. Die Schmerzen bleiben die gleichen. Ich bekomme nur Panik, sobald man mir an den Augen "rumfummelt". :::wink2

Gruß
Laviria
Akila
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Joined: 2013-05-02, 00:19
KC-Experience: Linkes Auge Keratoplastik

Rechtes noch unbehandelt

Re: CCL re. am 15.08.2012 unter Vollnarkose in Dortmund

Post by Akila »

Hallo Laviria!

Wie geht es dem Auge jetzt nach dem CCL?

Ist es stabil genlieben?

Wie ist die Sehstärke nun?

Ich soll auch in Dortmund dass CCL bekommen und habe viel Angst davor :::blink2 :::blink2



Lieber Gruss