Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Keratokonus und Pyochologe???

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Isabella_L
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Joined: 2011-02-10, 08:39
KC-Experience: Alter: 26. Betroffen wohl seit ca 2008, mehrmals Brillenstärken gewechselt, aber nie ein zufriedenstellendes Ergebnis erreicht. Oktober 2010: erstmaliger Verdacht auf Keratokonus durch Augenarzt, Verweisung an Uniklinik, dort dreimalig Fehldiagnose durch Fach- und Oberärzte, dass ein Keratokonus nicht vorhanden sei. Durch Augenarzt trotzdem Keratokonuslinsen verordnet bekommen. November 2010: Erhalt der Linsen, Tragen nach 2 Stunden nicht mehr möglich wegen Schmerzen, Schwindel und trockender Augen (wohl durch Verkümmerung des Tränenmeniskus). Nach 2 1/2 Monaten Arbeiten (reine 6-stündige PC-Arbeit ohne Pause im Großraumbüro mit Klimaanlage) extreme Verschlechterung der Sehschärfe. Erneut durch Augenarzt an Uniklinik verwiesen, diesmal direkt zum Professor. Durch Untersuchung bei diesem spezialisierten Professor am 09.02.2011 ein beidseitiger Keratokonus festgestellt. Da Linsenunverträglichkeit sei nur eine Hornhauttransplantation möglich. Durch zu "gute Sehstärke" auf dem linken Auge sei eine Krankschreibung nicht möglich, ein Ausüben meiner bisherigen Tätigkeit sei aber auch nicht möglich. Entsprechende Probleme mit Arbeitgeber und Ungewissheit wie das alles weitergehen soll. Empfehlung zu einem Psychologen zu gehen bekommen. RATLOSIGKEIT.
Keratoconus since: Wahrscheinlich betroffen seit 2008, erstmaliger Verdacht Oktober 2010, Bestätigung 09.02.2011 beidseitig
Experience with eyeglasses / lenses: keine Verbesserung durch Brille möglich, Linsenunverträglichkeit, verkümmerter Tränenmeniskus, auch durch Tropfen wie Corneregel oder Sprays wie Dry-Eye keine Verbesserung erreicht
Operationen: bisher noch keine Operationen oder Eingriffe gehabt, geplante Hornhauttransplantation, sobald Spenderhornhaut verfügbar
Begeiterscheinungen: Besserung bei Aufenthalt im Freien (an der frischen Luft), Verschlechterung im Haus und starke Schmerzen und Schwindel bei der Arbeit
Mögliche Ursachen: im weiteren Familienkreis (bis Urgroßvater/-mutter) kein Keratokonus bekannt, habe jedoch viele Allergien (Pollen, versch. Tierarten, versch. Nahrungsmittel) und bin seit Geburt starke Asthmatikerin
Ich über mich: ich bin verheiratet, bisher leider keine Kinder

Keratokonus und Pyochologe???

Post by Isabella_L »

Hallo,

nachdem ich gestern die endgültige Diagnose bekommen habe und zeitgleich jetzt auf eine Transplantation warten muss, weil Linsen nicht möglich sind,
sowie Probleme auf der Arbeit habe (was man nicht sieht, existiert für viele nicht) hat mir mein Arzt jetzt empfohlen mir Hilfe bei einem Psychologen zu
suchen. Hat jemand von euch den selben Rat bekommen oder war tatsächlich hin?

Einen Krankenschein sollte mir auch angeblich nur der Psychologe schreiben können, da meine Sehleistung links noch zu gut wäre. Ich kann ja ohne weiteres
EINÄUGIG mein Leben und meine Arbeit weiterführen... Ich sollte mir das rechte Auge dann zukleben weil ich dann auch nicht mehr von Kopfschmerzen und Schwindel
geplagt würde... Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Momentan fühl ich mich ziemlich hilflos...

Liebe Grüße
Isabella
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sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Re: Keratokonus und Pyochologe???

Post by sabine s. »

hallo isabella.

ich war wg. keratokonus in psychotherapeutischer behandlung, denn ein massiver KC zieht ja meistens eine gravierende lebensumstellung nach sich. die therapie hat mich zumindest aufgefangen, die idee ist also gar nicht so ganz abwegig.
was auch nicht so weit her geholt ist, ist der vorschlag sich das schlecht sehende auge ab und zu!!! (NIEMALS IMMER!!!) zu zu kleben, wenn man dadurch besser, entspannter sehen kann und kopfschmerz und schwindel vermeidet.
dies ist allerdings kein dauerzustand kann aber mitunter sehr hilfreich sein.
ist denn eine vernetzung bei dir nicht mehr möglich?

grüßle
sabine
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Isabella_L
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Joined: 2011-02-10, 08:39
KC-Experience: Alter: 26. Betroffen wohl seit ca 2008, mehrmals Brillenstärken gewechselt, aber nie ein zufriedenstellendes Ergebnis erreicht. Oktober 2010: erstmaliger Verdacht auf Keratokonus durch Augenarzt, Verweisung an Uniklinik, dort dreimalig Fehldiagnose durch Fach- und Oberärzte, dass ein Keratokonus nicht vorhanden sei. Durch Augenarzt trotzdem Keratokonuslinsen verordnet bekommen. November 2010: Erhalt der Linsen, Tragen nach 2 Stunden nicht mehr möglich wegen Schmerzen, Schwindel und trockender Augen (wohl durch Verkümmerung des Tränenmeniskus). Nach 2 1/2 Monaten Arbeiten (reine 6-stündige PC-Arbeit ohne Pause im Großraumbüro mit Klimaanlage) extreme Verschlechterung der Sehschärfe. Erneut durch Augenarzt an Uniklinik verwiesen, diesmal direkt zum Professor. Durch Untersuchung bei diesem spezialisierten Professor am 09.02.2011 ein beidseitiger Keratokonus festgestellt. Da Linsenunverträglichkeit sei nur eine Hornhauttransplantation möglich. Durch zu "gute Sehstärke" auf dem linken Auge sei eine Krankschreibung nicht möglich, ein Ausüben meiner bisherigen Tätigkeit sei aber auch nicht möglich. Entsprechende Probleme mit Arbeitgeber und Ungewissheit wie das alles weitergehen soll. Empfehlung zu einem Psychologen zu gehen bekommen. RATLOSIGKEIT.
Keratoconus since: Wahrscheinlich betroffen seit 2008, erstmaliger Verdacht Oktober 2010, Bestätigung 09.02.2011 beidseitig
Experience with eyeglasses / lenses: keine Verbesserung durch Brille möglich, Linsenunverträglichkeit, verkümmerter Tränenmeniskus, auch durch Tropfen wie Corneregel oder Sprays wie Dry-Eye keine Verbesserung erreicht
Operationen: bisher noch keine Operationen oder Eingriffe gehabt, geplante Hornhauttransplantation, sobald Spenderhornhaut verfügbar
Begeiterscheinungen: Besserung bei Aufenthalt im Freien (an der frischen Luft), Verschlechterung im Haus und starke Schmerzen und Schwindel bei der Arbeit
Mögliche Ursachen: im weiteren Familienkreis (bis Urgroßvater/-mutter) kein Keratokonus bekannt, habe jedoch viele Allergien (Pollen, versch. Tierarten, versch. Nahrungsmittel) und bin seit Geburt starke Asthmatikerin
Ich über mich: ich bin verheiratet, bisher leider keine Kinder

Re: Keratokonus und Pyochologe???

Post by Isabella_L »

also bisher war von einer Vernetzung nie die rede, der prof meinte er würde gleich mit einer Transplantation starten wollen, da ich auch keine Linsen vertrage...
Und bisher habe ich noch nicht soviel Erfahrung in dem Thema um Abschätzen zu können, aus welchem Grund er das garnicht erst angesprochen hat :::blink
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horniiii
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Joined: 2012-05-14, 18:39
KC-Experience: Schwirigkeiten beim Beweltigen des Lebensalltags.
Seit verschlechterung des KK mitte 2014 spührbare Veräderung an der Persönlichkeit und Lebensfreude.
Keratoconus since: mit 21 Jahren wurde KK diagnodtiziert. Mit 15 Jahren hatte ich erste Schwindelgefühle und Konzentrationsschwierigkeiten. Trug damals Brille. Mußte 5 Augenartzte konsultieren bis einer auf die Idee kam daß es ein Keratokonus sein könnte.
Experience with eyeglasses / lenses: Sowohl mit Brille, als auch mit KL erreiche ich 100%.
Momentane Linsen: Formstabile KL der Firma Hecht. Angepasst von Frau Neumann; Lenticon in Heidelberg.
Operationen: Crosslinking links (2012) und rechts (2013)
Crosslinking bei Praxis Zeitz Franko Zeitz in Düsseldorf.
Führt Monatlich 2 CCL`s durch.
Führt Studien über die Biomechanik der Hornhaut durch.
März 2015 topo PRK links bei Prof. Seiler IROC
Begeiterscheinungen: Lichtreflektionen, Doppelsichtigkeit, starke Schwindelgefühle, Benommenheit, Konzentrationsstörungen,
daraus resultierende Depressionen.
Morgens bis 20 Minuten nach dem Aufwachen ein gutes wohlbefinden, bis der Schwindel mein Gehirn einnebelt.
Mögliche Ursachen: Augenreiben, Tschernobyl, Streß, Nervosität, Psychische Faktoren
Ich über mich: Diplom Biologe, Momentane Arbeitstätigkeit: Laborarbeit
Hobbys: Fahrrad fahren und viel schlafen.

Re: Keratokonus und Pyochologe???

Post by horniiii »

Hallo, auch ich habe Hilfe beim Psychologen gesucht. Hilft schon wenn man eine Person hat, die einem zuhört. Es freut mich das ich nicht alleine mit dem Problem stehe. Ich weiß genau wie es sich anfühlt wenn es einem schwindelig ist, man sich nicht konzentrieren kann, und eine Art Hilflosigkeit entsteht.
LG
Hornii
Ich sehe dass was du nicht siehst.
Die Wette gewinne ich zu 100% ;)
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RomanTK
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Posts: 121
Joined: 2010-11-04, 19:23
KC-Experience: Selbst betroffen im fortgeschrittenen Maße

Re: Keratokonus und Pyochologe???

Post by RomanTK »

Hallo Isabella,

ich verweise auf Prof. Dr. Duncker in Halle/Saale.

Er behandelt derzeit KK Patienten mit Intraokularenkontaktlinsen
welche keine harten Kontaktlinsen vertragen. Die Linse wird dabei
ins Auge implantiert und die Hornhaut bleibt "kontaktlinsenfrei".
(Es handelt sich um eine Studie)

Vorher wird der Befund mittels CCL stabilisiert.

Sollte ein CCL möglich sein könntest du dort eine Alternative finden.

Viele Grüße,

Roman
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Keramart
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Posts: 124
Joined: 2008-05-07, 20:23
KC-Experience: Seit ca. dem 16. Lebensjahr Keratokonus beidseitig
Korrektur über harte Kontaktlinsen
Keratoconus since: Diagnose mit 17 (Sehtest zum Führerschein). Optiker konnte keine Brillenstärke ermitteln, Verweis zum Augenarzt. Der hat sofort KK diagnostiziert.
Experience with eyeglasses / lenses: Seit dem 17. Lebensjahr harte Linsen, außer für den Sehtest und die Füherscheinprüfung aber nie getragen (Schmerzen beim Einsetzen, oft über 1 Stunde erfolglos das Einsetzen der Linsen versucht).
6 Jahre später dann quadrantenspezifische harte Linsen bekommen, seitdem täglich getragen.
Rat an alle Neulinge: Geduld. Linsen sind am Anfang echt unangenehm, daran gewöhnt man sich. Und: Sucht euch einen erfahrenen Anpasser. Augenärzte oder Optiker, die sowas nebenbei machen, sind NICHT geeignet!
Begeiterscheinungen: Würde ich nicht mit KK in Verbindung bringen, aber ich habe eine starke Psoriasis (Schuppenflechte).

Re: Keratokonus und Pyochologe???

Post by Keramart »

Isabella_L wrote: ...weil Linsen nicht möglich sind...
Hallo Isabella,
wer sagt das? Hast Du Linsen ausprobiert oder hat der Arzt das gesagt?
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