Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Fragen zu KL-Anpassung etc

tiemichael
-
Posts: 11
Joined: 2012-01-05, 05:19
KC-Experience: Habe seit vielen Jahren K, hielt es aber fuer Astigmatismus. Seit Jan 2012 meine erste Kontaktlinse ...
Keratoconus since: seit ca 20 Jahren, d.h. Alter von ca 35
Experience with eyeglasses / lenses: bis vor wenigen Monaten: Brille, jetzt: RGPs, seit 11/2012: Hybrid

Fragen zu KL-Anpassung etc

Post by tiemichael »

Hallo,
Ich habe einige Verstaednisfragen und bin sicher ihr könnt mir helfen :=)

Aber zuerst eine kurze Vorstellung: ich bin 53 Jahre alt, lebe in Singapur und habe wahrscheinlich seid ca 20 Jahren KK. Bis vor wenigen Monaten war ich der Meinung es sei Astigmatismus, und ich war mit meinen Brillen recht zufrieden. Als sich dann im letzten Oktober/November meine Sicht ploetzlich stark veranderte (verbesserte!) und ich voll Freude eine neue Brille wollte, meinte mein Optiker dass sich mein KK verschlimmert haette, ich monatlich mit neuen Werten rechnen sollte und RGP-Linsen fuer mich das Beste seinen. Und so begann das Jahr 2012 nach der Bezahlung von ca Euro 1200,-- (leider ohne Krankenkasse) und nach 3 Paaren Linsen und 12 Besuchen beim Optiker werde ich langsam ungeduldig....

In letzten Jahre hatte ich Brillen mit ‚progressive lenses‘, und mein Optiker empfahl mir ein ‚Nah-‘ und ein ‚Fern-Auge‘ was recht gut zu funktionieren scheint. Hat jemand Erfahrungen damit?

Meine Probleme:

Vertraeglichkeit : bei sehr trockener Luft (Klimaanlage) und Wind (von Ventilatoren) jucken und/oder traenen meine Augen.

Vertraeglichkeit: bei Dunkelheit verkleben meine Augen und ich sehe alles durch einen dichten Nebel. Reinigung der Linse hilft kurzfristig. Mein Optiker hat daraufhin die Linsen ‚verduennt‘, sie sind jetzt bequemer, aber Schleier hat sich nur kaum veraendert. Ich habe auch unterschiedliche Reinigungsmittel versucht, aber ohne Erfolg. Hat jemand einen Tip?

Anpassung: meine linke Linse ‚verschwindet‘ manchmal ‚hinter dem Auge‘, die rechte Linse scheint so richtig auf der Hornhaut zu kleben. Mein Optiker arbeitet an einer Verbesserung

Tagsicht: beim Lesen ok, bei Fernsicht leichte Doppelbilder, die bei hohem Kontrast sehr stoerend werden koennen (zB Verkehrs-Ampeln)

Nachtsicht: das ist das GROSSE Problem fuer mich! Bei Dunkelheit erscheinen alle Lichter als ueberdimensionale Sterne mit einem ueberlagertem Doppelbild, speziell bei Autoscheinwerfern etc. Mein Optiker erklaerte dies mit ‚offener Pupille‘ und als einfache Abhilfe Linsen mit einem groesseren Sehbereich. Leider sehe ich mit diesen neuen Linsen keinen Unterschied. Dazu meine Frage: meine Linsen sind symmetrisch. Sollten diese Effekte nicht durch torische Linsen oder Linsen welche die Hornhaut invers nachbilden ausgeglichen werden. Mein Optiker meinte dazu dass mein KK sehr ‚zentral‘ sei und normale Linsen ausreichten. Seht Ihr das auch so???

Was ist der Unterschied zwischen einer normalen RGP-Linse und einer Keratokonuslinse?

Vielen Dank,
Michael
Günter
Administrator/in
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Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Fragen zu KL-Anpassung etc

Post by Günter »

Hallo,

symmetrische Linsen bei KC sind sehr ungewöhnlich!
Hat dein Optiker Erfahrung mit KC? Wo gehst Du zum Optiker .. in Deutschland?

Ich hätte erwartet, dass Du mindestens torische Linsen trägst.

Bei KC sollten Linsen verwendet werden die möglichst genau auf deine Hornhautform abgestimmt sind. In der Regel ist ein KC Auge aber nicht Symmetrisch.

Dein Auge ist es sicherlich auch nicht sonnst hättest Du keine überlagerten Doppelbilder. Diese überlagerten Doppelbilder deuten daraufhin, dass deine Linsen nicht unbedingt ideal angepasst sind. Ob das stimmt kann aus der Ferne niemand beurteilen.

Ich an deiner Stelle würde mir einen anderen Optiker mit KC Erfahrung suchen und meine Linsen überprüfen lassen.
Gruß Günter
tiemichael
-
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Re: Fragen zu KL-Anpassung etc

Post by tiemichael »

Hallo Guenter,
danke fuer Deine Antwort!

Der gute Mann scheint der beste Kontaktlinsen-Spezialist im Lande zu sein, ist technisch sehr gut ausgeruestet (soweit ich das beurteilen kann), wirbt auf seiner Webpage mit 'Z-Wave Technologie' die optimal fuer KK sei, und wurde mir von anderen Optikern empfohlen.
Wie gut er wirklich ist, und wieviel Erfahrung er mit KK hat weiss ich nicht. KK scheint in Asien auch eher seltener als in Europa zu sein ....

Heute war ich wieder dort (mein 13. Besuch), er meinte meine Kornea verflacht sich weiter durch den Druck der Linse, und meine Probleme sollten bald vorbei sein. Diese Aussage habe ich leider schon sehr oft gehoert, langsam verlaesst mich der Glaube.

Ich gebe im noch einge Wochen, dann werde ich mir eine Alternative suchen. Leider gibt es hier kein Forum wie dieses wo Erfahrungen mit Optikern ausgetauscht werden, und ein anderer Optiker wird mich wieder E 1200,-- oder so kosten

Michael
sabine s.
-
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Fragen zu KL-Anpassung etc

Post by sabine s. »

hallo michael

daß sich die cornea durch den druck der linsen verflacht ist eher ein weniger gutes zeichen, denn sie verflacht sich ja nur aufgrund des drucks der linsen auf die hornhaut. dies bedeutet, daß die linse so fest aufliegt, daß die HH sich verformt. dadurch wird der kc keinesfalls besser oder gar gestoppt, denn sobald du die linsen raushast wölbt sich die HH unter umständen noch stärker vor.
ansonsten kann ich günter nur beistimmen.
ich bin mir nicht sicher, daß diese art von linsen versorgung für einen kc optimal ist, denn dadurch wird er ja nur recht brutal zusammengedrückt.

grüßle
sabine
tiemichael
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Re: Fragen zu KL-Anpassung etc

Post by tiemichael »

Hallo Sabine,

mein Optiker ist da anderer Meinung. Natuerlich muss sichergestellt sein dass die KL nicht direkt auf der HH aufliegt, aber das checkt er bei jeder Untersuchung.

Ich kann's mir nur so vorstellen: beim Tragen wird die HH flachgedrueckt, und bei 14 Stunden / Tag nimmt die HH lansgam wieder eine flachere Form an. Wenn die Linse draussen ist, wird die HH durch den Augeninnendruck wieder nach aussen gedrueckt. Ob dieses rein-raus der HH schadet weiss ich nicht.

Irgendwo habe ich auch gelesen, dass eine Rueckkehr von KL zu Brille langwierig ist, da es 1-2 Monate dauert bis die HH wieder die urspruengliche Form hat und eine Brille angemessen werden kann. D.h. die HH verformt sich quasi permenent durch den Druck der Linse.

Ob meine Linsen Loesung optimal ist oder nicht kann ich leider nicht beurteilen, aber auch ich habe mehr und mehr Zweifel. Nach mehr als 3 Monaten, moechte ich auch in der Nacht wieder autofahren koennen ...

Viele Gruesse
Michael
sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Fragen zu KL-Anpassung etc

Post by sabine s. »

hallo michael

ne "rückkehr" von CL zur brille wird wohl kaum möglich sein, weil ein ausgeprägter KC mit brille nicht mehr korrigierbar ist.
ansonsten kann und will ich natürlich deinem optiker nicht reinreden, er hat diesen beruf schließlich gelernt , und ich bin nur laiin.
ich bin skeptisch, was seine art von anpassung anbelangt, aber es kann ja auch sein, daß das individuell erfolgreich sein kann.

grüßle und wirklich alles gute!!!! :::thumb
sabine
Hans-J. Hirche
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KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Re: Fragen zu KL-Anpassung etc

Post by Hans-J. Hirche »

Hallo Michael,

womöglich wäre es en Ansatz eine 2. Meinung eines anderen Kontaktlinsenanpasser/Optikers einzuholen? HIer im Forum sind auch Kontaktlinsenanpasser/Optiker vorhanden.

Wahrscheiniich können SIe Dir zu Deinem Thema kompetent Rat geben.
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
tiemichael
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Re: Fragen zu KL-Anpassung etc

Post by tiemichael »

Hallo Sabine, Hans

ich warte noch ab bis mein Optiker sagt dass er 'fertig ist', dann werde ich mich an andere Stellen wenden.

Das dumme ist, dass mein Optiker der 'KL-Experte' in Singapur ist, ich von anderen zu ihm verwiesen wurde. D.h. es wird nicht einfach sein einen Optiker / Augenarzt zu finden der auf diesem Gebiet in Singapur mehr Erfahrung hat.

Vielleicht bin ich einfach nur ungeduldig und meine Nachsicht verbessert sich von selbst oder er passt mir neue Linsen (vielleicht diesesmal torisch oder unsymmetrisch) an.

Vielen Dank fuer Eure Inputs
Michael
tiemichael
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Re: Fragen zu KL-Anpassung etc

Post by tiemichael »

Hier ein kurzes Update meiner 'Story':

3 Wochen, und 3 Besuche beim Optiker weiter ....

- meine Doppelbilder bei hohem Kontrast haben sich nicht verbessert ....

- meine Nachtsicht (Halos, Starbursts ...) hat sich nicht verbessert und als Konsequenz bekomme ich in 1 Woche eine neue Linse mit vergroessertem Sehbereich. Sollte dass nicht helfen, dann sind KL lt meines Optikers fuer mich nicht geeignet.

- im Gegensatz zu einer fruehren Aussage (oder auch missverstanden) sind meine Linsen hochgradig unsymmetrisch, also 'echte KK-Linsen', die sich von selbst in die richtige Richtung drehen. Stimmt das ???

- die Linsen sitzen perfekt, und auch mein Visus bei Tageslicht und geringem Kontrast ist sehr gut.

Gruesse,
Michael