Mein neuer "freund": Keratokonus

[bob]

Hallo allerseits,

ich bin 27 Jahre alt, bin Student, habe mein Abi auf dem 2. Bildungsweg gemacht und habe seit gestern die Diagnose: Keratokonus.

Ich hatte noch nie eine Brille, war allerdings schon immer der Meinung, dass mein linkes Auge irgendwie unschärfer ist als das rechte.

Als ich in den letzten Wochen immer wieder Doppelbilder (Ghosts) sah, wurde es mir zu dumm und ich bin zum Augenarzt.

Alles was er mir sagte, war: Keratokonus! Ich kann ihnen nicht helfen. Sie müssen in die Uni-Klinik. Evtl- kann Crosslinking helfen.

Was ich beim Verlassen der Augenarztpraxis noch nicht wusste, ist:

• Was das Crosslinking ist.
• Was es kostet.
• Dass der Keratokonus progredient ist.
• Dass evtl. das andere Auge auch irgendwann betroffen sein kann.
• Dass man die Linse selbst bezahlen muss.
• Dass man die Brille selbst bezahlen muss.
• Dass man auch irgendwann blind wird.

Der Termin in der Uni- Klinik ist erst Mitte Mai.

Alles was mir der Augenarzt-Besuch und ein Gespräch mit einem Krankenkassen- Sachbearbeiter gebracht hat ist deine rießen große Wut und noch viel mehr Angst. Angst vor diesem Keratokonus und Angst davor irgendwann blind zu sein.

[sabine s.]

hallo bob.

die kontaktlinse mußt du nicht selber bezahlen. das übernimmt mit dem richtigen rezept die krankenkasse. WIE dieses rezept auszusehen hat (honrhautradien ect. pp.) steht auch hier im forum und das weiß im prinzip jeder augenarzt.
eine brille mußt du allerdings zahlen.
blind wirst du davon auch nicht. ein kc macht nicht blind. das ist "nur" eine deformation der hornhaut- diese kann im allerschlimmsten und extrem seltenen fall reißen, dann bekommst du eine neue und mit dieser kannst du dann sehen.
selbst, wenn du gar nix unternimmst wirst du aufgrund der deformation nicht total blind werden.
doch so weit kommt es heutzutage sowieso nicht mehr.

ich wollte dir jetzt am anfang nur mal diese 2 sorgen nehmen.

grüßle
sabine

[bob]

Hallo Sabine,

vielen Dank für Deine Antwort und Dein Verständnis. Ich bin momentan einfach geschockt, dass es da etwas gibt, was mich beeinträchtigt und ich nicht verbessern kann.

Ich habe für gewöhnlich die „Zügel“ selbst in der Hand. Diese „Hilflosigkeit“ und Ratlosigkeit sind momentan das Schlimmste.

Seit heute habe ich dazu eine etwas bessere Einstellung und denke mir: Jetzt erst recht!

Ich bin sehr froh über deine Antwort und dein Verständnis und möchte mich an dieser Stelle dafür herzlich Bedanken!

bob

[Steve]

Hallo Bob,

Ich habe dienDiagnose vor ein paar Monaten bekommen. Bei mirwar das eine Auge schon relativ schlecht, so das ich sofort einen Termin in einer Augenklinik gemacht habe. 2 Monate später habe ich dann das Crosslinking auf dem ersten Auge durchführen lassen. Heute, etwa 3 Monate nach dem Crosslinking ist alles gut verheilt und gut verlaufen.

Ich muss sagen das das bisher relativ unkompliziert war mal abgesehen von den ca 500€ für die OP, ca 120 € Nachuntersuchung beim Augenarzt und geschätzte 80€ für Medikamente, Salben und Augentropfen nach der OP.

Am ersten Tag nach der OP ist mir der Keislauf durchgesackt, aber am nächsten Tag war's wieder ok. In der ersten Woche wollten die Augen lieber zu sein als auf, aber meine Ärztin hat eh dunkles Zimmer und geschlossene Augen verordnet. Ich hab das mit einem Hörbuch durchgehalten. Indieser Woche musste ich auch täglich zur Kontrolle. Da meine Augen etwas lichtempfindlich waren hab ich ne Sonnenbrille getragen. Insgesamt war ich 2 Wochen Krankgeschrieben.

Schmerzen hatte ich kaum, eigentlich nur wenn irgendwo helles licht war, und das auch nur leicht und in der ersten Woche.

Solltest du auch eine Vernetzung in Erwägung ziehen, das ist in etwa was dich erwartet. Ich würde es wieder machen. Selbstverständlich kann ich noch keine Langzeiterfahrungen geben.

[bob]

Hallo Steve,

vielen Dank für die Informationen über das Crosslinking. Ich bin schon gespannt, was die Augenärzte in der Uni-Klinik mir raten werden.

Ein Crosslinking werde ich mir aber wahrscheinlich nicht leisten können...

Grüße
bob

[bob]

So, hatte nun endlich meinen Termin bei der Uni-Klinik.

Es ist ein Keratokonus links und einer rechts... ich muss nun alle 4 Monate zur Kontrolle kommen und links eine harte Kontaktlinse tragen,
da mich der Keratokonus rechts nicht stört.

Allerdings befürchten die Ärtzte, dass mein Keratokonus sehr schnell fortschreitet... weshalb sie mir rieten doch möglichst bald ein Crosslinking machen zu lassen, was ich gerne würde - wenn ich das Crosslinking auch bezahlen könnte.

Mittlerweile war ich schon beim Optiker - die harte Kontaktlinse kommt nächste Woche.
Ich bin schon gespannt, wie das Sehen mit der Linse wird - da ich zuvor weder eine Brille noch Kontaktlinsen hatte.

Grüße an Alle

Bob

[bob]

Neues vom Keratokonus!

Bei meinem Folgetermin an der Uni- Klinik wurde festgestellt, dass sich mein Keratokonus nicht gravierend verschlimmert hat.
(Also weder der auf dem linken Auge, noch auf dem rechten Auge...)

Ich komme mit der harten Kontaktlinse noch nicht wirklich gut zu recht und überlege, ob ich mir nicht zusätzlich eine Brille anfertigen lasse.

Die Kontaktlinse wurde von einer sehr netten Optikerin angepasst, die sich sogar um das richtige Rezept und die Abwicklung mit der Krankenkasse gekümmert hat.
Ich musste für die KL so gut wie nichts bezahlen...

Ansonsten komme ich überwiegend gut mit meinem "neuen Freund", dem Keratokonus, zurecht.

Grüße an Alle,
Bob

[Ocyh]

Hallo Bob, bei mir lief das ganze ähnlich.
Bin jetzt 22 Jahre alt, und mache im moment mein Abi auf dem zweiten Bildungsweg^^
Mit ca. 19 Jahren hab ich bemerkt dass ich nicht mehr ganz so gut sehe wie früher und hab mir ne brille machen lassen, doch auf dem linken auge sah ich trotzdem schlecht. Doch sowohl Optiker als auch Augenärztin meinten, naja Pech gehabt, geht nicht besser.... Die ungewissheit hat mich dann schon geärgert, und dass ich bevor meine Augen schlechter wurden auf beiden Augen eine Sehkraft von 120% hatte, wollten sie mir auch nicht glauben. Anfang 2012 bin ich dann mal zu einem anderen Optiker gegangen, der hat dann meine Hornhaut gescant, und hatte die diagnose. Auf dem linken Auge einen Konus der Stufe III und rechts der Stufe I.
Ich bekam dann auch linsen für beide Augen, (obwohl es rechts eigentlich geht) und komm mit diesen Linsen auf über 100% Sehkraft. Hab aber eben Angst, weil ich nicht weiß wie lang dies der Fall sein wird.
Die linke Linse bekam ich auch bezahlt, doch die rechte Linse musste ich selbst Zahlen, da eine Konuslinse bei der Stufe I nicht bezahlt wird.
Und vom Crosslinking hat er mir vorerst abgeraten, da es halt noch keine langzeitstudien gibt und man nicht weiß wie die Sache nach 25 Jahren aussieht.
Ich weiß auch nicht wie das ganze weitergehen soll....
Ich warte immer noch auf das Wunder dass jemand kommt und sagt, hey, ich kann deine Augen wieder so machen wie sie waren

Aber schön dass du deine Geschichte erzählt hast.
Welche Konusstufen hast du denn auf deinen Augen wenn ich Fragen darf?
Gruß Ocyh

[KKK]

Bei wie vielen Augenärzten wart Ihr bis ihr die devinitive Diagnose KK hattet?

[Ocyh]

Also ich war bei einer Augenärztin, dann bei einem Optiker, die haben's beide nicht geschnallt.
Und dann war ich bei einem anderen Optiker der es dann bemerkt hat.