Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Hornhautrisse ohne Verletzung und Narben bei Keratokonus

Tipps und Tricks zum Umgang mit Keratokonus in Beruf und Freizeit. Erfahrungen mit Hilfsmitteln und psychologischer Beratung bei chronischen Krankheiten.
Mimi3
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KC-Experience: Erste Brille mit 5 (weitsichtig). Mit 14 Jahren plötzlich Kurzsichtigkeit mit Astigmatismus (Augenarzt ist ziemlich ratlos...). Bis heute: Ständig wechselnde Brillenwerte, Zunehmende Kurzsichtigkeit und Astigmatismus.

Mit 17 Diagnose Keratokonus durch einen Fachoptiker für KL, dieser will deshalb auch nur formstabile KL anpassen. Der Augenarzt versteht das Problem nicht, passt weiche Monatslinsen an.
Wenig später weist ein Augenarzt im Notdienst auf bestehende Hornhautveränderungen und Ausbuchtungen der Lidränder hin und rät zur Vorstellung beim Hausaugenarzt. KL dürften nicht ohne besondere Fachberatung getragen werden, weiche schon gar nicht! Hausaugenarzt sieht keine Bedenken.

Mit 19 sitzen die KL immer schlechter, lassen sich schwer einsetzen, reißen, verrutschen oder fallen heraus. Probleme mit trockenen Augen kommen erschwerend dazu. Da die bisherigen KL die Astigmatismuswerte nicht mehr ausgleichen können erstmal Rückkehr zur Brille.

Beginn zunehmender Sehstörungen (Halos, Lichtsterne, Doppelbilder, Ghosting, Verzerrungen), auf dem linken Auge vermutlich schon etwas früher, wurden aber durch das rechte ausgeglichen. Arztbesuche bringen zunächst wenig Klarheit, allerdings ist stets von Hornhautveränderung die Rede. Neuer Hausaugenarzt versteht die wechselnden Brillenwerte nicht.

Mit 24 Diagnose "Verdacht auf Keratokonus" (mit gewisser Unsicherheit bezüglich Keratoglobus oder PMD) bzw. "Keratokonus" (gesichert, mit einigen untypischen Parametern). Wegen zunehmend schlechterer Sehschärfe Anpassung von formstabilen angepassten KL beim Fachoptiker; leider ist die Tragezeit aufgrund trockener Augen und empfindlicher Hornhaut begrenzt (max 4 Stunden).

Mit 27 Diagnose Keratokonus (gesichert). Neben deutlichen Auffälligkeiten der Topographie starke Veränderungen der Kollagenfasern der Augenhornhaut. Augenklinik diagnostiziert ja nach Arzt Keratokonus (gesichert) oder Verdacht auf Keratokonus.
KL werden immer schlechter vertragen, daher Korrektur mit Brille soweit wie möglich. Brillenwerte ändern sich weiterhin ständig, die Sehschärfe nimmt immer weiter ab.

Mit 29 zeigt die Hornhaut links, mit 30 auch rechts ständige Risse und Narbenbildung. Epithel ist sehr dünn und unregelmäßig, zeigt kleine Wirbel. Die Hornhaut zeigt vertikale Linien, wird immer dünner und weicher. Sehschärfe jetzt noch 5-10% links, 30% rechts mit optimaler Brille (ohne nicht messbar). Diagnose "Hornhautveränderung, Verdacht auf Keratokonus" kann der Hausaugenarzt nun auch ohne weitere Hilfsmittel stellen. KL sind aufgrund der Befunde keine Option mehr.
Keratoconus since: Erste Auffälligkeiten (Kurzsichtigkeit, Astigmatismus, wechselnde Brillenwerte) mit 14. Diagnose Keratokonus mit 17 durch einen Fachoptiker. Ab 19 deutliche Probleme und Sehstörungen. Es folgte die übliche Arztodysee... Mit 24 durch Augenarzt bzw. Klinik erneut Diagnose Keratokonus bzw. Verdacht auf Keratokonus, ebenso mit 27 (Keratokonus, gesichert). Da es schwarz auf weiß bisher aber "nur" einen Bericht mit der Diagnose "Verdacht auf Keratokonus" gibt, habe ich mich lange geweigert, daran zu glauben...
Experience with eyeglasses / lenses: Da KL bei mir keine Option (mehr) sind, trage ich Brille, damit sehe ich wenigstens etwas... Anpassen lasse ich diese nur noch, wenn es deutlich etwas bringt, da sich die Werte ohnehin ständig wieder ändern.
Begeiterscheinungen: Trockene Augen, Hornhautrisse und Narben, Schwindel (vor allem bei Veränderung der Achswerte und Rissbildung). Ansonsten bestehen u.a. Asthma bronchiale, Allergien, instabile Bänder/Sehen/Muskeln mit Knick-Senkfuss und Neigung zu Bänderrissen, Skoliose und neurodermitisches Hautbild. Hilfreich ist, dass ich sehr gut höre!
Mögliche Ursachen: Möglicherweise weiche KL, allerdings nur was die Entwicklung angeht, die Auffälligkeiten fingen schon deutlich vor den ersten KL an!
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Hornhautrisse ohne Verletzung und Narben bei Keratokonus

Post by Mimi3 »

Nachdem ich nun schon eine ganze Weile wieder regelmäßige stille Mitleserin bin wird es Zeit, dass ich mich auch mal wieder zu Wort melde :D Zu meiner Vorgeschichte an dieser Stelle nur soviel: 15 Jahre nach der Feststellung erster HH-Auffälligkeiten und stetig wechselnder Brillenwerte, 10 Jahre nach dem Auftauchen stetig wachsender Halos, Verzerrungen, Ghosts usw. und 7 Jahre nach den ersten Visuseinbußen, etlichen Augenarztterminen und einigen Besuchen beim Neurologen sind wir nun bei li 5-10% und re 30-40% Sehschärfe und bei einer je nach Arzt gesicherten oder mehr oder weniger unsicheren Diagnose Keratokonus, wobei eine Hornhautveränderung mit hohem unregelmäßigem Astigmatismus und Kollagenveränderungen durchweg als gesichert gilt (ggf. könnte es auch ein Keratoglobus o.ä. sein).

Vor einigen Monaten ist nun erstmals die Hornhaut links völlig ohne eine Verletzung von innen nach außen aufgerissen, einzige Vorwarnung war ein etwas stärkeres Ziehen in der Hornhaut (ich würde das noch nicht Schmerzen nennen wollen) als ich es sonst gewohnt bin. Von den Schmerzen will ich lieber gar nicht reden, Sehen konnte ich wochenlang gar nichts auf dem Auge und eine schöne tiefe Narbe quer durch die HH hats auch gegeben :( . Seitdem reißt die Hornhaut immer mal wieder auf, manchmal bis vorn durch, manchmal nur im hinteren Bereich, irgendwann tritt etwas Flüssigkeit aus und dann gibts erstmal wieder Ruhe. Sicht ist dann meist ein paar Tage gar nicht mehr messbar, wenn der Riss nicht bis vorn durchgeht etwas getrübt, dann gehts langsam wieder, manchmal etwas schlechter als vorher, manchmal wie zuvor.

Nun kenne ich zwar einige Leute, die mir von wieder aufreißenden Verletzungen berichten, aber immer von außen (also von der Oberfläche her, nicht wie bei mir von hinten durch - das erste Mal hat es sich angefühlt, als reiße die Stelle unter Druck ein, wie ein Wasserballon, und das ganz plötzlich). Auch gab es bei mir eben definitiv keine Verletzung, zudem ist es tagsüber passiert, also auch keine unbemerkte Verletzung im Schlaf. Daher meine Frage, ob so etwas hier vielleicht noch jemand kennt? Oder eine Erklärung hat wieso das passieren könnte? Da derzeit noch Vernetzung und erneuter KL-Versuch wage im Raum stehen würde mich auch interessieren, ob jemand schonmal nach Hornhautrissen vernetzten lassen hat und wie ihr trotz Narben mit KL zurechtkommt.

So, war ein langer Beitrag, ich habs nicht so damit, mich kurz zu fassen, hoffe ihr verzeiht mir das :D
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Hornhautrisse ohne Verletzung und Narben bei Keratokonus

Post by sabine s. »

hallo mimi

das hört sich aber gar nicht gut an. du mußt ja einiges durchmachen. das tut mir leid.
wie ist denn dein augendruck???
ich kann zu solchen vorgängen gar nichts sagen, kann mir aber vorstellen, daß du um eine transplantation nicht herum kommen wirst, denn die hornhaut scheint mir sehr sehr dünn zu sein.
ich glaube nicht, daß man da noch was vernetzen kann und eine optimale linsenversorgung halte ich auch für so gut wie unmöglich.
zunächst müßte aber geklärt werden warum die hornhaut dauernd reißt und ob sie eben tatsächlich soooo dünn ist, daß geringste spannungen zum reißen führen.
jeder riss birgt ja auch eine infektionsgefahr und mich wundert, daß die augenärzte dabei so "zuschauen" und immer abwarten.
wurde eine transplantation denn überhaupt schon mal zur sprache gebracht??
ich wünsche dir auf alle fälle alles gute und daß du wenigstens bald einen genauere diagnose bekommst.

grüßle
sabine s,
Mimi3
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Mit 27 Diagnose Keratokonus (gesichert). Neben deutlichen Auffälligkeiten der Topographie starke Veränderungen der Kollagenfasern der Augenhornhaut. Augenklinik diagnostiziert ja nach Arzt Keratokonus (gesichert) oder Verdacht auf Keratokonus.
KL werden immer schlechter vertragen, daher Korrektur mit Brille soweit wie möglich. Brillenwerte ändern sich weiterhin ständig, die Sehschärfe nimmt immer weiter ab.

Mit 29 zeigt die Hornhaut links, mit 30 auch rechts ständige Risse und Narbenbildung. Epithel ist sehr dünn und unregelmäßig, zeigt kleine Wirbel. Die Hornhaut zeigt vertikale Linien, wird immer dünner und weicher. Sehschärfe jetzt noch 5-10% links, 30% rechts mit optimaler Brille (ohne nicht messbar). Diagnose "Hornhautveränderung, Verdacht auf Keratokonus" kann der Hausaugenarzt nun auch ohne weitere Hilfsmittel stellen. KL sind aufgrund der Befunde keine Option mehr.
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Re: Hornhautrisse ohne Verletzung und Narben bei Keratokonus

Post by Mimi3 »

Hallo Sabine,

nein toll ist das alles wirklich nicht... Eines habe ich daraus aber gelernt: Ich habe eine weitaus positivere und optimistischere Grundhaltung, als ich selbst es früher gedacht hätte! Trotzdem könnte ich auf das Ganze natürlich gut verzichten, aber das geht hier wohl jedem so...

Wie der Augeninnendruck bei der aktuellen Messung war, weis ich leider nicht. Die letzen Jahre war er zunächst bei 13-14 mm/hg, später bei 16-18 mm/hg.

Dass die Ärzte nichts machen liegt glaube ich daran, dass sie nicht so recht wissen wie und was? Gerade Hornhautsachen sind ja mitunter sehr kompliziert...

Dass die Hornhaut sehr dünn ist, wurde mir vor 5 Jahren in der Klinik auch gesagt, allerdings bin ich von "dünn" im Vergleich zum Durchschnitt ausgegangen, nicht davon, dass das mal ein Problem werden könnte... Der Riss liegt schon durch die dünnste Stelle, das passt dann schon dazu. Ich hoffe nur, dass rechte Auge zieht jetzt damit nicht wieder nach... Und ja: der Arzt hat damals auch davon gesprochen, dass die Prognose nicht besonders gut aussehe und dass ich davon ausgehen sollte, dass KL wohl nur eine vorübergehende Lösung sind und man früher oder später wahrscheinlich transplantieren müsste. Komisch, das hatte ich schon fast verdrängt - damals habe ich das nicht so ganz ernst genommen (oder nicht ernst nehmen wollen)... Die übrigen Ärzte waren nicht ganz so präzise, allerdings hieß es auch da immer: man kann erstmal nur abwarten, KL versuchen solange wie möglich, und wenn nichts mehr geht: die "große" OP.

Ich sollte wohl doch mal wieder in der Klinik reinschauen...
sabine s.
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Re: Hornhautrisse ohne Verletzung und Narben bei Keratokonus

Post by sabine s. »

hallo mimi,

ja das solltest du. ich glaube kaum, daß es besser werden wird. im günstigsten fall behältst durch die risse mehr oder weniger störende narben die allerdings, je nachdem wo sie sitzen, eine linsenanpassung ziemlich erschweren.
das ganze is ja so unwägbar. man weiß ja nie wann es und zu einer wie starke ruptur kommen wird, was dann die folgen sind.
natürlich solltest du die transplantation so lange wie möglich rauszögern, aber auf jeden fall "im auge" behalten.
ich drück dir die daumen. :::thumb
grüßle
sabine
Mimi3
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KL werden immer schlechter vertragen, daher Korrektur mit Brille soweit wie möglich. Brillenwerte ändern sich weiterhin ständig, die Sehschärfe nimmt immer weiter ab.

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Re: Hornhautrisse ohne Verletzung und Narben bei Keratokonus

Post by Mimi3 »

Hallo Sabine,

erstmal vielen Dank für deine schnellen und hilfreichen Antworten! Besser wird es tatsächlich nicht gerade, ganz im Gegenteil... :::eek . Übernächste Woche habe ich den nächsten Augenarzttermin, da werde ich das alles auf jeden Fall nochmal ansprechen, mal sehen wie es dann weiter geht. Eigentlich hatte ich ja vorgehabt, den nächsten Kliniktermin so lange es geht rauszuzögern...

Zumindest werde ich jetzt nicht gleich vom Stuhl kippen, falls in absehbarer Zeit tatsächlich eine Transplantation sein müsste! Darauf, dass das früher oder später nicht unwahrscheinlich ist, schlimmstenfalls eher früher als später, habe ich mich inzwischen eingestellt, schätze das erleichtert dann einiges.

Das mit der Entzündungsgefahr stimmt übrigens auch, ich habe sofort Antibiotikatropfen dagegen bekommen, damit ist nicht zu spaßen...

Gruß Mimi
Mimi3
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KL werden immer schlechter vertragen, daher Korrektur mit Brille soweit wie möglich. Brillenwerte ändern sich weiterhin ständig, die Sehschärfe nimmt immer weiter ab.

Mit 29 zeigt die Hornhaut links, mit 30 auch rechts ständige Risse und Narbenbildung. Epithel ist sehr dünn und unregelmäßig, zeigt kleine Wirbel. Die Hornhaut zeigt vertikale Linien, wird immer dünner und weicher. Sehschärfe jetzt noch 5-10% links, 30% rechts mit optimaler Brille (ohne nicht messbar). Diagnose "Hornhautveränderung, Verdacht auf Keratokonus" kann der Hausaugenarzt nun auch ohne weitere Hilfsmittel stellen. KL sind aufgrund der Befunde keine Option mehr.
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Re: Hornhautrisse ohne Verletzung und Narben bei Keratokonus

Post by Mimi3 »

Hier nochmal das Update nach dem letzen Arzttermin:

- der Computer bekommt keine vernüftigen Refraktionswerte raus... (naja, das ist nicht ganz neu)
- die Sehschärfe hat seit dem letzten Termin vor 4 Wochen auf <5% Li und knapp 20% Re (mit aktueller Korrektur) bzw. ca. 5% Li und knapp 30% Re (mit bestmöglicher Korrektur) abgenommen
- die Brillenwerte haben sich seit dem Termin vor vier Wochen erneut verändert (das ist allerdings der Normalfall bei mir)
- Risse nun nachweisbar auch in der HH des rechten Auges; von weiterer Verschlechterung und Vernarbungen ist bds. auszugehen :cry:
- In der HH zeigen sich vertikale Linien und im Epithel (vorderste HH-Schicht) unter einem diagnostischen Farbstoff kleine Wirbel
- Das Epithel ist dünn und sehr unregelmäßig

Kontaktlinsen sind definitiv keine Option mehr, da die Hornhaut der Belastung so nicht standhalten würde. Zudem ist die Infektionsgefahr sehr groß, sodass zumindest größere Risse immer sofort mit Antibiotika und Ruhe behandelt werden müssen, damit nicht noch mehr geschädigt wird, als "nur" die HH (die ohnehin irreversibel geschädigt ist). Nächste Kontrolle in 8 Wochen.

Soviel als Update.
sabine s.
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Re: Hornhautrisse ohne Verletzung und Narben bei Keratokonus

Post by sabine s. »

hallo mimi

das klingt nicht gut! tut mir leid für dich, aber ich glaube, du wirst um eine transplantation nicht herum kommen. natürlich sollte das auge davor ausheilen.
ich würde an deiner stelle jetzt damit auch nicht mehr sooo lange warten, denn ich glaube kaum, daß das wesentlich besser werden wrd und wenn linsen eh keine option mehr sind und du mit der brille auch immer schlechter siehst................was hast du denn noch für möglichkeiten.
das ist schade, aber ich denke, eine transplantation erhöht die chancen auf mehr sehkomfort ganz erheblich.

drück dir weiterhin die daumen.
grüßle
sabine
Mimi3
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Mit 19 sitzen die KL immer schlechter, lassen sich schwer einsetzen, reißen, verrutschen oder fallen heraus. Probleme mit trockenen Augen kommen erschwerend dazu. Da die bisherigen KL die Astigmatismuswerte nicht mehr ausgleichen können erstmal Rückkehr zur Brille.

Beginn zunehmender Sehstörungen (Halos, Lichtsterne, Doppelbilder, Ghosting, Verzerrungen), auf dem linken Auge vermutlich schon etwas früher, wurden aber durch das rechte ausgeglichen. Arztbesuche bringen zunächst wenig Klarheit, allerdings ist stets von Hornhautveränderung die Rede. Neuer Hausaugenarzt versteht die wechselnden Brillenwerte nicht.

Mit 24 Diagnose "Verdacht auf Keratokonus" (mit gewisser Unsicherheit bezüglich Keratoglobus oder PMD) bzw. "Keratokonus" (gesichert, mit einigen untypischen Parametern). Wegen zunehmend schlechterer Sehschärfe Anpassung von formstabilen angepassten KL beim Fachoptiker; leider ist die Tragezeit aufgrund trockener Augen und empfindlicher Hornhaut begrenzt (max 4 Stunden).

Mit 27 Diagnose Keratokonus (gesichert). Neben deutlichen Auffälligkeiten der Topographie starke Veränderungen der Kollagenfasern der Augenhornhaut. Augenklinik diagnostiziert ja nach Arzt Keratokonus (gesichert) oder Verdacht auf Keratokonus.
KL werden immer schlechter vertragen, daher Korrektur mit Brille soweit wie möglich. Brillenwerte ändern sich weiterhin ständig, die Sehschärfe nimmt immer weiter ab.

Mit 29 zeigt die Hornhaut links, mit 30 auch rechts ständige Risse und Narbenbildung. Epithel ist sehr dünn und unregelmäßig, zeigt kleine Wirbel. Die Hornhaut zeigt vertikale Linien, wird immer dünner und weicher. Sehschärfe jetzt noch 5-10% links, 30% rechts mit optimaler Brille (ohne nicht messbar). Diagnose "Hornhautveränderung, Verdacht auf Keratokonus" kann der Hausaugenarzt nun auch ohne weitere Hilfsmittel stellen. KL sind aufgrund der Befunde keine Option mehr.
Keratoconus since: Erste Auffälligkeiten (Kurzsichtigkeit, Astigmatismus, wechselnde Brillenwerte) mit 14. Diagnose Keratokonus mit 17 durch einen Fachoptiker. Ab 19 deutliche Probleme und Sehstörungen. Es folgte die übliche Arztodysee... Mit 24 durch Augenarzt bzw. Klinik erneut Diagnose Keratokonus bzw. Verdacht auf Keratokonus, ebenso mit 27 (Keratokonus, gesichert). Da es schwarz auf weiß bisher aber "nur" einen Bericht mit der Diagnose "Verdacht auf Keratokonus" gibt, habe ich mich lange geweigert, daran zu glauben...
Experience with eyeglasses / lenses: Da KL bei mir keine Option (mehr) sind, trage ich Brille, damit sehe ich wenigstens etwas... Anpassen lasse ich diese nur noch, wenn es deutlich etwas bringt, da sich die Werte ohnehin ständig wieder ändern.
Begeiterscheinungen: Trockene Augen, Hornhautrisse und Narben, Schwindel (vor allem bei Veränderung der Achswerte und Rissbildung). Ansonsten bestehen u.a. Asthma bronchiale, Allergien, instabile Bänder/Sehen/Muskeln mit Knick-Senkfuss und Neigung zu Bänderrissen, Skoliose und neurodermitisches Hautbild. Hilfreich ist, dass ich sehr gut höre!
Mögliche Ursachen: Möglicherweise weiche KL, allerdings nur was die Entwicklung angeht, die Auffälligkeiten fingen schon deutlich vor den ersten KL an!
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Re: Hornhautrisse ohne Verletzung und Narben bei Keratokonus

Post by Mimi3 »

Hallo Sabine (und natürlich auch alle anderen Leser!),

tja, was habe ich für Möglichkeiten? So wie es im Moment aussieht nicht viele. Ich hoffe immer noch so ein bisschen darauf, dass am Ende alles ganz harmlos ist, Vitaminspritze rein und fertig - ich glaube ich habe so ein bisschen die "Fähigkeit" auch gern mal zu "überhören" was ich nicht gern hören will... (Sonst hätte ich mich mit 19 nicht über KL-Probleme und Sehstörungen wundern müssen, die mir mit 17 schon samt Diagnose angekündigt wurden....). De Facto sieht es aber nicht nach "Vitaminspritzenkur" aus. Die Sehschärfe wird nicht mehr besser werden, eher noch schlechter, KL sind keine Option und "machen", sprich heilen, kann man nichts, außer früher oder später operieren, soviel die ärztlich geäußerten Fakten. Am meisten Sorgen machen mir zur Zeit die Risse, die sich immer wieder auch etwas entzünden (ich kann ja nicht täglich beim Doc auf der Matte stehen und auch nicht nur noch Antibiotika nehmen!). Was eine OP angeht macht mir allerdings auch Kopfzerbrechen was passiert, wenn man mit Transplantation schwanger wird? Leider konnte ich zu dieser Frage bisher nichts im Netz oder gar im Forum finden. Hat jemand damit Erfahrungen? Oder weis was Ärzte dazu sagen?

Gruß Mimi
sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Hornhautrisse ohne Verletzung und Narben bei Keratokonus

Post by sabine s. »

hallo mimi

wenn man mit transplantaten schwanger wird dann macht das rein absolut nichts aus. die medikamente die du unter umständen für die augen nehmen mußt, als da wären, cortison oder antibiotika, die sind erstens gering dosiert und wirken zweitens nicht systemisch, d.h. sie gelangen nicht oder nur sehr sehr peripher in den blutkreislauf, denn diese medikamente werden lokal angewandt.
und gegen eine natürliche spontangeburt spricht auch gar nichts, denn der druck, der beim pressen entsteht wirkt sich auf die hornhaut kaum aus.

grüßle
sabine
Mimi3
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Joined: 2005-11-07, 16:02
KC-Experience: Erste Brille mit 5 (weitsichtig). Mit 14 Jahren plötzlich Kurzsichtigkeit mit Astigmatismus (Augenarzt ist ziemlich ratlos...). Bis heute: Ständig wechselnde Brillenwerte, Zunehmende Kurzsichtigkeit und Astigmatismus.

Mit 17 Diagnose Keratokonus durch einen Fachoptiker für KL, dieser will deshalb auch nur formstabile KL anpassen. Der Augenarzt versteht das Problem nicht, passt weiche Monatslinsen an.
Wenig später weist ein Augenarzt im Notdienst auf bestehende Hornhautveränderungen und Ausbuchtungen der Lidränder hin und rät zur Vorstellung beim Hausaugenarzt. KL dürften nicht ohne besondere Fachberatung getragen werden, weiche schon gar nicht! Hausaugenarzt sieht keine Bedenken.

Mit 19 sitzen die KL immer schlechter, lassen sich schwer einsetzen, reißen, verrutschen oder fallen heraus. Probleme mit trockenen Augen kommen erschwerend dazu. Da die bisherigen KL die Astigmatismuswerte nicht mehr ausgleichen können erstmal Rückkehr zur Brille.

Beginn zunehmender Sehstörungen (Halos, Lichtsterne, Doppelbilder, Ghosting, Verzerrungen), auf dem linken Auge vermutlich schon etwas früher, wurden aber durch das rechte ausgeglichen. Arztbesuche bringen zunächst wenig Klarheit, allerdings ist stets von Hornhautveränderung die Rede. Neuer Hausaugenarzt versteht die wechselnden Brillenwerte nicht.

Mit 24 Diagnose "Verdacht auf Keratokonus" (mit gewisser Unsicherheit bezüglich Keratoglobus oder PMD) bzw. "Keratokonus" (gesichert, mit einigen untypischen Parametern). Wegen zunehmend schlechterer Sehschärfe Anpassung von formstabilen angepassten KL beim Fachoptiker; leider ist die Tragezeit aufgrund trockener Augen und empfindlicher Hornhaut begrenzt (max 4 Stunden).

Mit 27 Diagnose Keratokonus (gesichert). Neben deutlichen Auffälligkeiten der Topographie starke Veränderungen der Kollagenfasern der Augenhornhaut. Augenklinik diagnostiziert ja nach Arzt Keratokonus (gesichert) oder Verdacht auf Keratokonus.
KL werden immer schlechter vertragen, daher Korrektur mit Brille soweit wie möglich. Brillenwerte ändern sich weiterhin ständig, die Sehschärfe nimmt immer weiter ab.

Mit 29 zeigt die Hornhaut links, mit 30 auch rechts ständige Risse und Narbenbildung. Epithel ist sehr dünn und unregelmäßig, zeigt kleine Wirbel. Die Hornhaut zeigt vertikale Linien, wird immer dünner und weicher. Sehschärfe jetzt noch 5-10% links, 30% rechts mit optimaler Brille (ohne nicht messbar). Diagnose "Hornhautveränderung, Verdacht auf Keratokonus" kann der Hausaugenarzt nun auch ohne weitere Hilfsmittel stellen. KL sind aufgrund der Befunde keine Option mehr.
Keratoconus since: Erste Auffälligkeiten (Kurzsichtigkeit, Astigmatismus, wechselnde Brillenwerte) mit 14. Diagnose Keratokonus mit 17 durch einen Fachoptiker. Ab 19 deutliche Probleme und Sehstörungen. Es folgte die übliche Arztodysee... Mit 24 durch Augenarzt bzw. Klinik erneut Diagnose Keratokonus bzw. Verdacht auf Keratokonus, ebenso mit 27 (Keratokonus, gesichert). Da es schwarz auf weiß bisher aber "nur" einen Bericht mit der Diagnose "Verdacht auf Keratokonus" gibt, habe ich mich lange geweigert, daran zu glauben...
Experience with eyeglasses / lenses: Da KL bei mir keine Option (mehr) sind, trage ich Brille, damit sehe ich wenigstens etwas... Anpassen lasse ich diese nur noch, wenn es deutlich etwas bringt, da sich die Werte ohnehin ständig wieder ändern.
Begeiterscheinungen: Trockene Augen, Hornhautrisse und Narben, Schwindel (vor allem bei Veränderung der Achswerte und Rissbildung). Ansonsten bestehen u.a. Asthma bronchiale, Allergien, instabile Bänder/Sehen/Muskeln mit Knick-Senkfuss und Neigung zu Bänderrissen, Skoliose und neurodermitisches Hautbild. Hilfreich ist, dass ich sehr gut höre!
Mögliche Ursachen: Möglicherweise weiche KL, allerdings nur was die Entwicklung angeht, die Auffälligkeiten fingen schon deutlich vor den ersten KL an!
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Re: Hornhautrisse ohne Verletzung und Narben bei Keratokonus

Post by Mimi3 »

Hallo Sabine,

vielen Dank für die schnelle Antwort! Das ist gut zu wissen, allein wegen der Augensache auf Kinder verzichten zu müssen wäre doch sehr schade (das wirst du als Mutter sicher bestätigen, du hast doch glaube ich mehrere Kinder, oder?). Dann werden wir (i.e. der Doc und ich) jetzt mal abwarten wie sich das Ganze weiter entwickelt. Natürlich eng kontrolliert, so lassen sich wichtige Informationen zur Einschätzung des Verlaufs und von OP-Chancen gewinnen und außerdem soll ja kein größeres Risiko als unbedingt nötig durch den jetzigen Zustand bestehen. Die nächste Kontrolle ist in knapp 8 Wochen, bei Problemen kann ich jederzeit reinschauen. Übernächste Woche bekomme ich erstmal die neue Brille (dauert so lange, da die Gläser extra gefertigt werden müssen), ich werde dann mal berichten, wie es weitergeht!

Wie geht es dir denn eigentlich zur Zeit, bei dir war ja alles ein bisschen ein schwieriger Verlauf, wenn ich das so richtig mitgelesen habe (keine Sorge, mich schreckt nichts ab, jeder Verlauf ist ohnehin anders und lässt sich nicht vergleichen)?

Lieben Gruß
Mimi
aadw
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KC-Experience: Diagnose erhalten; weitere Vorgehensweise ?

Re: Hornhautrisse ohne Verletzung und Narben bei Keratokonus

Post by aadw »

Hallo Mimi,

habe leider erst jetzt deinen Bericht gelesen - er stammt ja noch aus 2011 - und weiß natürlich nicht wie aktuell die Thematik ist bzw. wie es dir momentan geht !?!
Dünnes Epithel, feine Linien und Wirbel in der Hornhaut, Schmerzen durch Hornhautrisse und die gleichen Symptome wie bei KC .... Auch ich suche seit 3 Jahren nach einer vernünftigen Diagnose; KC ja - nein, irregulärer Asthigmatismus ja - nein, Visus wie deiner 10 + 40 % - und keine Lösung in Sicht !

Nun war ich vor 2 Wochen in Homburg und die hatten eine Antwort : Map-Dot-Fingerprintdystrophie. hast du davon schon mal gehört ? Die haben mir das sehr logisch erklärt und eine PTK empfohlen.
Die soll zumindest dazu führen das der schlechte Visus soweit aufgebessert werden kann das danach eine Regulierung mit Brille etc. möglich ist. Zudem werden die verbleibenden Epithelzellen dabei sozusagen an der Hornhaut befestigt.

Hilft das dir vielleicht weiter ? mehr kann ich noch nicht sagen, bin auch noch gerade dabei meine offenen Fragen zu klären!

Warte gespannt auf deine Info!

Gruß, Anja