Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

verzweifelt

Chrille
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Posts: 68
Joined: 2011-10-08, 10:49
KC-Experience: -

verzweifelt

Post by Chrille »

hallo,

wo fang ich an....am besten mit der wahrheit,

bin total am boden zerstört und hoffe durch euch einen rat zu bekommen.Ich habe kk auf beiden augen.Letzte untersuchung liegt schon ne weile her,aber beide augen dürften mind stadium drei haben.Ohne linsen sicht gleich null...na ja,ein paar prozent halt.Hatte vor 4jahren eine crosslink am linken auge in dortmund und im dezember eine ckt in bochum am rechten.Links kann ich keine linse mehr vertragen und habe ein huckepack...das funktioniert auch nicht mehr...rechts auch keine harte linse mehr vertragsam und habe jetzt auch dort ein huckepacksystem getestet mit dem ergebniss:nach ein paar stunden ist meine auge feuerrot:(...also man könnte sagen das ich absolut kein system mehr vertrage...habe schon alles durchprobiert...was tun?????...nach bochum fahr ich nicht mehr,denn der krumeich sagte vor der op,das ich danach die linsen besser vertrage...jaaa genau,2000euro hats gekostet und das wars dann auch:(...ICH muss jetzt handeln ansonsten dreh ich durch und verliere nebenbei meinen job...gehe jetzt jedes risiko ein...aber ne transplantion möchte ich nicht, denn die werte die man erreicht sind nicht wünschenswert bzw wie soll ich dann den alltag meistern mit einem geringen visus????Tendiere zu prof lombardie in rom,allerdings weiss ich nicht was der noch ausrichten kann mit meinen sehr schlechten augen...links hab ich ja auch schon ne kleine trübung und narben...Das komische ist ja dabei,das ich noch einen visus erreiche auf beiden augen mit dem huckepack...bei guter tagesform 80prozent!!!Würdet ihr mir raten nach rom zu fliegen?????Ich hoffe hier schreibt bzw antwortet jemand mit erfahrungen aus rom,oder kennt ihr jemanden?

Alle anderen ops dienen ja nicht zur verbesserung des visus,deshalb mein plan nach rom zu fliegen...oder kennt jemand die neue methode die an der uni münster vorgestellt wurde??endotheliale Keratoplastik...dort hiess es,schnellere genesung und bessere sicht...danke im voraus für eure mithilfe....

grüsse christian
Andreas2009
-
Posts: 154
Joined: 2009-07-15, 15:08
KC-Experience: Keratokonus links Stadium 2-3, rechts Stadium 1-2
Keratoconus since: diagnostiziert seit Herbst 2009
Experience with eyeglasses / lenses: trage im Moment auf beiden Augen spezielle weiche Hydrogellinsen (nach meinen Operationen wurde das möglich) harte Kontaktlinsen habe ich nie
richtig vertragen, ein Huchepacksystem hat bei mir jedoch funktioniert.
Operationen: Linkes Auge: Crosslinking im Oktober 2010 in der Berliner Charité,
Mitte Mai 2012 Pentacam-PRK in Dublin bei Dr. Cummings + kurzes Crosslinking 2-3 min
mit neuer IROC UV2000 Lampe

Rechtes Auge : im Mai 2011 SimLC (Athens Protocol) in Dublin (Wellington Eye Clinic) bei Dr. Cummings
Diese kombinierte Methode ist eine Topographie-gesteuerte PRK mit anschließendem Crosslinking nach Dresdner Standard Protokoll ( epi off - 30 min)
Begeiterscheinungen: allergisches asthma bronchiale, Pollenallergie, als Kind früher starke Neurodermitis,
Mögliche Ursachen: Stress und psychische Probleme sind Faktoren, die den Verlauf negativ beeinflussen
Ich über mich: suche den Austausch mit Betroffenen, die topographiegesteuerte PRK und Crosslinking kombiniert haben.

auf der Suche nach Mitbetroffenen mit Langzeiterfahrungen mit Synergeyes (Clearkone), Kerasoft IC Linsen, Technolens, Swisslens oder Minisklerallinsen von Herz,Hecht, Galifa, SO2Clear oder KenPullum

Bitte postet Eure Erfahrungen oder schreibt mich per PN, E-mail oder skype an. Danke Euch!
Ausbildung Ärzte / Optiker: War bisher beim Kontaktlinseninstitut Wahrendorf und im Kontaktlinsenstudio Thümmler in Berlin. Sehr freundliche und kompetente Mitarbeiter dort.

Zur Zeit bin ich bei Herrn Ruge in Hamburg. Er ist genauso wie Frau Wahrendorf spitze!!

Re: verzweifelt

Post by Andreas2009 »

Wieso verträgst du kein Huckepacksystem?
Bist du bei einem Spezialisten?
Vielleicht liegt es an der Art der weichen Linse?


Ich kann Dir die Anpasser Ruge in Hamburg , Wahrendorf in Berlin empfehlen

Wenn die es nicht hinkriegen, dann wird es schwer.

Ich kann Dir Dr. Cummings in Dublin empfehlen.
Wie dick ist die dünnste Stelle deiner Hornhaut ??
Wenn du noch 470µm hast, könnte er Dir vielleicht helfen.
Er ist ein Experte für PENTACAM gestützte Excimer Lasik.

Google mal nach ihm bzw. nach Dr. Kanellopoulos

Ich selbst habe mein rechtes Auge bei Dr. Cummings operieren lassen.
Bisher eine sehr gute Entwicklung bei mir. Habe in 3 wochen die 6 M Kontrolle.
Haben die Narben auf deiner Hornhaut mit der Verträglichkeit der linsen zu tun???


Gruß

Andi
sabine s.
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Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Re: verzweifelt

Post by sabine s. »

hallo christian,
ich würde in deinem fall wirklich die endotheliale keratoplastik versuchen. das abstoßungsrisiko ist da ja nicht gegeben und du behältst deine eigene hornhaut ja noch. so wie ich das sehe, wirst du, wenn du nichts tust, keine linsen mehr tragen können. das problem hatte ich auch, daß bei mir keine linse mehr ging, weil die hornhaut zu dünn, zu kaputt zu ausgebeult gewesen war, dann gabs also nur noch die perforierende keratoplastik.
wenn du nur die endothele verpflanzen läßt, ist das weitaus schnonender und viel kaputt machen kannst doch eh nicht mehr. es KANN dann ja nur noch besser werden und wenn nicht, dann hast als letzte option immernoch die perforierende keratoplastik.
und selbst wenn es zu dieser kommt, dann ist die chance sehr groß daß du dann wenigstens die linsen wieder verträgst und so einen akzeptablen visus erreichen kannst.
auch würde ich nicht mehr allzulange warten und rumexperimentieren mit linsen ect, denn besser wirds davon nicht und dein psychischer zustand ebenfalls nicht.
ich glaube, du hast ja eh schon alles versucht, was es an möglichkeiten gibt und aus diesem grund kannst du eingermaßen guten gewissens die transplantation, die endotheliale, ins "auge fassen".

grüßle
sabine
Chrille
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Joined: 2011-10-08, 10:49
KC-Experience: -

Re: verzweifelt

Post by Chrille »

hallo andi,

vielleicht können wir mal telefonieren weil ich viele fragen zum thema,dublin hätte...allerdings muss
ich mal zusehen das ich nächste woche eine pentacam untersuchung machen lasse.Aber ich habe ja
schon stadium..ich denke mind 3...ob das noch funktioniert dann,mhhh...059218191999...ruf mich bitte
mal an wenn du zeit hast.

grüsse christian
Hans-J. Hirche
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Posts: 483
Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Re: verzweifelt

Post by Hans-J. Hirche »

Hallo Chrille,
zu Lombardi ist es hier im Forum recht ruhig geworden. Vor Jahren war das anders. Du wirst hier im Forum einige User finden die sich bei Lombardi haben behandeln lassen. Diese können Dir sicher zu der Behandlung von Lombardi (mini ARK) Auskunft geben.

Du hast zusammen mit Deinem behandelnden Arzt und Kontaktlinsenanpasser sicher viele Sachen ausprobiert... Aber habt ihr auch schon das Thema Sklerallinse besprochen? Diese wird nicht auf der Hornhaut getragen, sondern auf der Lederhaut des Auges. Vielleicht wäre das ein gangbarer Weg?
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)