Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

ARK, CK oder CXL

tc210
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 4
Joined: 2011-09-05, 15:09
KC-Experience: Neudiagnose

ARK, CK oder CXL

Post by tc210 »

Hallo Leute,

ich lese seit einiger Zeit hier im FOrum mit. Ich weiss das mein KC im 1-2 Stadium ist und ich mit meinem linken Auge 40-50% und mit dem anderen 50-60% ohne Brille sehe. Mit einer neuen Brille würde ich auf 100% Rechts und 80% (um die 3 dioptirien bei beiden)Links kommen, eventuell mit iScription u.ä. auf 100% bei beiden. Nun meine Frage ich möchte definitiv was machen was zumindest das fortschreiten stoppt. KL habe ich noch nie benutzt

Im Moment tendiere ich sehr stark an einer CXL an der Uniklinik Heidelberg wo ich auch einem Termin habe, ich würde mich auch nicht davor scheuen nach Rom zu Lombardi oder auch Krummeich zu fahren. CXL deswegen weil ich mit der jetztigen Situation sehr gut leben kann...

Ich möchte eig. nur eine Lösung haben wo ich die Sache KC aus meinen Gedanken streichen kann.

Ich höre vieles Gutes über Lombardi aber auch schlechtes. Mich interessiert es wenn er die Schnitte macht und alles gut läuft, kann es noch sein das der Konus sich weiter fortbildet oder ist er damit aufgehalten?

Grüße,
Tolga
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andi1985
-
Posts: 28
Joined: 2011-06-03, 11:44
KC-Experience: Mein Freund ist erkrankt und ich versuche mich hier im Forum mit seiner Krankheit zu beschäftigen und ihm zur Seite zu stehen. Am 18.07.2011 hatten wir den ersten Untersuchungstermin bei Herrn Prof. Massimo Lombardi in Rom. Die vorherige Angst und vor allem das ungewisse war schnell weg. Wir werden im November 2011 erneut nach Rom fliegen und ein Auge von ihm mit der Mini-Ark operieren lassen. Für Fragen stehe ich jederzeit gerne zur Verfügung.
Keratoconus since: ab dem 24. Lebensjahr

Re: ARK, CK oder CXL / Dr. Lombardi

Post by andi1985 »

Hallo Tolga,

ich habe gerade deinen Beitrag gelesen. Mein Freund ist an Keratokonus erkrankt. Beim linken Auge hat ihm Herr Dr. Neuhann (Klinik München) vor vier Jahren einen Ring eingesetzt um eine Besserung zu erzielen. Beim rechten Auge wird es auch immer schlimmer.

Wir hatten am 18.07.2011 einen Termin in Rom bei Herrn Prof. Dr. Massimo Lombardi. Waren sehr skeptisch am Anfang, aber als in Rom alle Untersuchungen gemacht wurden und wir ein sehr ausführliches Gespräch mit Herrn Lombardi gehabt haben, sind wir der festen Überzeugung, dass wir diese OP in Rom machen. Wir haben sogar einen Deutschen getroffen, der sich beide Augen operieren lassen hat, er war schon auf der Spenderliste gestanden und würde dies sofort wieder machen lassen.

Am 26.10.2011 hat er in München den Ring entfernen lassen. Er sieht auf dem linken Auge zur noch 20 %. Herr Dr. Lombardi hat uns klar gemacht, dass der Ring die Krankheit nicht stoppt, im Gegenteil. Der Ring verursacht eine Spannung der Hornhaut und diese dehnt sich natürlich aus. Bei den Schnitten, vernarbt sich die Hornhaut und die Krankheit (lt. personlicher Aussage) ist danach "GESTOPPT". Zu 100 %.

Unser OP-Termin in Rom ist am 22.11.2011.

LG Andrea
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