hallo ;) KC seit 19tem Lj. - was nun?

[kc1987]

habe leider keine ahnung woman sich vorstellt;)
ich bin 23 und beimir wurde vor 4 jahren ein keraokonus festgestellt. -->nichtmal der augenarzt hat es entdeckt,sondern ein kleiner optiker um die ecke...die augenärzte meinten immer hornhautverkrümmung..

naja..damals hatte ich -1,75dpt und -3,75 dpt (und ich dachte immer ich kann gut gucken...

ich bekam eine brille,und wurde zu einem speziellen kontaktlinsenmann geschickt, wo ich keratokonuslinsen bekam.

habe aberimmer wieder probleme mit den linsen, sie rutschen piecksen oder fallen auch gerne mal raus,also ständige veränderungen...

während meiner ersten ausbildung ging das ganze ganz gut.

nun bin ich in der zweiten ausbildung und habe gemerkt das ich immer mehr probleme mit dem sehen habe.
sitze schon in der ersten reihe und mit brille war es kaum noch möglich was zu sehen

also bin ich vor ein paar wochen wieder mal zum optiker(also 4 jahre später).
linkes auge -8 dpt das andere -4.
noch keine eintrübung und noch keine äusserliche wölbung der hornhaut zusehen.
manchmal habe ich jedoch so eine nebelige sichtweise, bin lichtempfindlich, buchstaben haben doppelbilder...
früher war ich eine leseratte,heute lese ich gar nicht mehr,weil es anstrengt...

ich beschäftige mich zurzeit sehr intensiv mit methoden bei keratokonus. aber die meinungen gehen auseinander.
aber ich habe keine lust das ich immer weniger sehe.. vor allem hatte mich der schulleiter schon angesprochen,das ich ständig müde bin. ich muss also enndlichmal was tun, dennmir wurde bisher immer nur gesagt man kann nichts machen, und wenn dann kommt später nur eine transplantation infrage...ist es wirklich so ?? sollteman warten oderlieber etwas früher reagieren??

optiker und ärzte sagen, man solltelieber noch ein paar jahre warten, dann wären die techniken noch fortgeschrittener...

ich habe aber auch extrem angst mich mal an den augen operieren zulassen,denn ich hätte/habe angst das ich danach vielleicht gar nicht mehr gucken kann..


ich hoffe das ich hier viele antworten finden werde...

[sabine s.]

hallo

herzlich willkommen hier!

zunächst sollte bei dir abgeklärt werden ob es tatsächlich ein KC ist und wie weit dieser fortgeschritten ist. dies kann man mit einer hornhauttopographie feststellen.
erst DANN kann eine behandlung eingeleitet werden. also ob linsen, wenn ja welche, oder crosslink, oder irgendeine andere methode,
transplantation ist die ultima ratio und auf keinen fall sollte so lange gewartet werden bis nur noch diese möglich ist!!!!!!
je früher man den kc behandelt, desto besser.
du kannst dich hier über die einzelnen behandlungsmethoden und linsenanpassung sehr gut informieren.
(suchbutton oben im hellblauen feld rechts, das stichwort eingeben)
bei fragen sind wir immer da.
ich wünsche dir allles gute und drücke dir die daumen!
grüßle
sabine

[kc1987]

es ist definitiv ein keratokonus... das hat der linsenmann auch festgestellt...ich gehe da auch zum anpassen der linsen immer brav hin.

naja also blind bin ich noch nicht,laufe in der freizeit auch ohne brille oder linsen rum.--eben nur das lesen fälltmir schwer, und personen auf weiten distanzen wieder zu erkennen...

aber ich wollte jetzt einen führerschein machen, und nun habe ich übers cl nachgedacht...ich hätte angst das ich sonst immer weniger sehe....

wen soll ich fragen, der linsenmann und der optiker.. die sagen das es nur die transplantation gibt...jedenfalls haben sie mir das als einzige möglichkeit gelassen.

meine mutter hatte letztens einen bericht über cl gesehen... und hat gesagt das das eine idee wäre die wir in angriff nehmen sollten...

wusste ja nicht das es noch andere möglichkeiten gibt...

was empfiehlt ihr denn in meiner situation?? was wäre die beste möglichkeit inmeinem fall?

[sabine s.]

hallo,

was für dcih das beste ist , kann und darf dir hier niemand sagen. dies kann nur ein augenarzt der mit der materie vertraut ist.
das crosslink ist sicher eine option, eine gute linsenversorgung eine andere option.
du mußt zu einem guten augenarzt gehen und das mit ihm besprechen. ein kc sieht bei jedem anderst aus und auch die behandlung ist dann auf jeden individuell abgesatimmt.
es gibt hier im forum eine adressendatei in der fachlich versierte augenärzte verzeichnet sind. vllt. ist ja jemand aus deiner nähe dabei.
es kann aber schon sein, daß du halt eine längere anfahrt in kauf nehmen mußt.
wünsch dir alles gute,
sabine s.

[kc1987]

wo finde ich eineliste von den ärzten???

kann ich einen link haben dazu?

[kc1987]

könnte ich einen link bekommen finde die liste mit der suchfunktion nicht.

[sabine s.]

sorry.
die adressen mit behandlern findest du, oben in der blauen leiste. da steht "Adressen" da klickst drauf, dann gibst den ort oder plz ein, dann erscheinen alle im forum gelisteten.
grüßle

[kc1987]

witzig, da war ich doch beim optiker...hab meine brille vor 3 wochen ändern lassen, weil ich nicht mehr gut durch gucken konnte...
bekomme die extra wieder zugeschickt....

und ich kann GAR nicht durchgucken...
wie kommt es das ich dort durchgucken konnte...und nun wo ich sie aufgesetzt habe, wurd mir fast schlecht??? also ich hab zwar schlechte augen, aber so schlecht waren die augen wohl nur an dem tag....ist euch sowas schonmal passiert??

nun muss ich am we wieder hinfahren.. um die stärken nochmals korrigieren zulassen... ich kann sie partou nicht tragen.. sehe schlechter wie vorher dadurch... habe das gefühl ich schiele wenn ich dadurch gucke.. und lesen kann ich auch nix mit der...weil sich das einfach nur ekelig anfühlt.. da waren die gläser vorher besser....da konnte ich wenisgtens lesen mit und entspannt gucken...

war etwas erschrocken....wie sowas passieren konnte...

habe schon überlegt ob es daran lag das ich in der zeit weder cotaktlinsen noch brille getragen habe... und dann schön am rechner gearbeitet habe.. das evt die augen etwas überanstrengt waren an den tagen wo ich dort war (musste noch eine ausarbeitung nachkorrigieren am pc) kann das daran gelegen haben??-->nächster punkt ich war meiste nachmittags zum brille anpassen da, ich weiß aus meinen erfahrungen das ich morgens gut sehen kann und im laufe des nachmittags wirds eben anstrengender.. habe aber gar nicht daran gedacht...

[kc1987]

tja, die achse hat sich wieder verändert....

optiker startet jetzt den letzten versuch mit der brille, aber wenn es diesmal auch nichts wird mit sehen, dann bringt die brille bei mir nix mehr... augen sind wieder schlechter geworden...nächstes problem, mein linkes auge beeinträchtigt mein rechtes ziemlich...manchmal schaltet mein gehirn auf einäugig, also merke ich das ich fast nur mit dem rechten gucke, und das linke fast "ausgeblendet wird"
links 20% rechts 60-70%
er sagte das es früher oder später auf eine transplantation hinauslaufen wird...weil sich der kk zurzeit verändert...

mit meinen kontaklinsen kann ich super gucken...

ich habe mir in den osterferien einen termin in einer augenklinik , die auch cross linking durchführt..

muss mich ja mal beraten lassen, hoffentlich halten meine augen solange durch

[kc1987]

gestern war ich beim arzt, ein ernüchterndes erbegnis, mein linkes auge ist nicht mehr cross linking tauglich, zu dünn...
mein rechtes gerade grenzwertig.

sehleistung lag beim letzten mal li 20 re 60% gestern lag es bei 30/50%

nin noch etwas geschockt aber nun gut.vielleicht ist eine tkp(ist das die lameläre teiltransplantation?) einfach eine bessere wahl.
verbessert sich dadurch nicht auch der visus???

es ist wie es ist, ich glaube ich komme schon ganz gut zurecht mit meinem konus, kenne leute die sehen noch schlechter wie ich und die haben keinen keratokonus.

so ich werde nun mal zur linsenanpassung gehen, denn meine linsen waren überhaupt nicht mehr passend, und haben schon meine hornhaut etwas angeschrabbelt.

[kc1987]

da meine linsen nicht mehr passen haben sie meine hornhaut schon angeschrabbelt.
sie werden nun neu angepasst.

meine augen sind wiedermal schlechter geworden, li 30% re 50%
hornahut leider unter 400...glaube so zwischen 200/300 genau weiß ich es nicht aber schon arg dünn.
der arzt meinte das eine vernetzung warscheinlich nicht mehr möglich ist (evt mit luftpolster damit die unterliegende schicht nicht zertsört wird)oder so ähnlöich, aber das muss erst ausgerrechnet werden... aber eine optionn wäre wie gesagt die lameläre keratoplastik...da meine hornhaut links noch keine falten oder einrisse hat und wohl noch gut erhalten ist,sollte man sie einfach erhalten.
die ränder sind wohl fast normal schwierig ist bei mir eben genau der mittelteil...

ich frage mich sollte ich sowas machen, wie lannge ist man ausser gefecht gesetzt? wie sieht das ganze mit meiner ausbiildung aus?
das ist alles gar nicht so einfach.
ich meiin ich fühle mich schon arg bllind...lesen ist schwer, fernsehen auf dauer schwer, pc auf dauer schhwer...
eingekauft wird nur noch mit scheinen^^(trage die linsen während der schulzeit aber danach geht es einfach nicht mehr.)
die linsen vertrage ich leider n ur immer so 3 std... dannach juckt pieckig, und am ende sind meine augen so trocken,, das sie rausfallen...meine dozenten haben mich schon öfter auf die roten auugen angesprochen-->ein bischen unangenehm ist es schon...

alles im allen komme ich ja eigentlich noch gut zurecht, aber für die ausbildung ist es einfach nicht optimal, es erschwert mir einiges...aber da mein konus sich immer weiter entwickelt, und ich finde in dem letzten jahr besonders fix, muss etwas passieren, sonst kann ich echt bald nix mehr sehen^^

[Andreas2009]

soweit ich weiß, kann man nur bis 350 µm sicher crosslinken. Aber schau erst mal was dein Arzt ggf. noch ein zweiter Experte am besten an einer Uniklinik sagt.

Ich würde Dir den Tipp geben, ganz auf Dein eigenes Gefühl zu hören, womit kannst du am besten leben.
Du bist jetzt in der Ausbildung, auch da ist so eine Entscheidung schwierig, lass Dich ggf. von einem Anwalt oder einer Sozialberatung beraten, inwieweit evtl. dein Ausbildungsplatz gefährdet ist.
Wenn er nicht gefährdet ist und du Die Ausbildung auf jeden Fall erfolgreich dort beenden kannst oder zur Not woanders, würde ich mich jetzt an deiner Stelle erstmal in Ruhe darauf konzentrieren das mit deinen Augen in Ordnung zubringen, also ggf. auch mit einer Keratoplastik.

Ich weiss zwar nicht was du arbeitest, aber später im echten Berufsleben, wird es wesentlich härter als in der Ausbildung. Ich habe den Höhepunkt meiner KRankheit leider in der Probezeit bekommen. Das ist immer tödlich.
Gut ist immer ein unbefristetes Arbeitsverhältnis und Probezeit zu Ende, aber wem sag ich das.

Ich drück Dir alle Daumen! Drück Du Sie mir bitte auch, ich fliege wohl demnächst nach Irland um mich operieren zu lassen. Werde dann hiervon berichten. Ob ich viel Geld habe? Nein , eher das Gegenteil, aber es ist meine letzte Hoffnung bevor ich umschule oder gar nix mehr machen kann...

Gruß

Andi

[kc1987]

ja es ist nicht so das es meine erste ausbildung ist, habe ja schon eine, aber mit der verdient man eben nicht genug, also habe ich beschlossen noch eine dran zu hängen
es ist eine rein schulische ausbildung(ergotherapie) und da die ausbildung mich monatlich 350 eur kostet werde ich sie auch nicht abbrechen, hab ja auch nur noch 1,5 jahre...halbzeit also...

bin zurzeit gerade im praktikum,und muss dort zurzeit realtiv blind durch die gegend laufen (weil ich ja noch keine linsen habe)
noch passt das alles.

wie schon gesagt ich soll nun erstmal die linsen anpassen, dannn nochmal zum arzt, u d dann wird geguckt was da gemacht werden kann...oder gemacht werden muss...

aam besten würde mir naturlich passen wenn sowas wie keratoplastik erst nach der ausbildung kommt...dann hab ich die zeit und die geduld dafür. aber es kommt wie es kommt.. es heißt wohhl einfach abwarten und teetrinken^^

[kc1987]

seit 3 wochen sind wir nun am linsenanpassen, die form und die ränder sind jetzt wohl optimal...
jetzt wird die stärke reingemacht...
ich werde li mit linse wohl (vorher 20) jetzt so auf 40-45% kommen, leider sind die doppelbilder immernoch da...links
recht habe ich (vorher ca 60-70) jetzt meinte er da ist noch einiges rauszuholen an stärke...

ich hatte ein super erlebniss während der anpassung...
eine linse die sich super anfühlte (kein piecksen und fremdheitsgefühl) und ich kam mit der linse von 20 auf fast 70%...
keine doppelbilder ein klares sehen...es war einfach nur toll...
aber leider wurde mir gesagt das sie linsen von der herbeigeführten sehstärke zwar super wäre, aber sie total ungeeignet ist...denn sie drückt auf die spitze des konus, somit verschwinden die doppelbilder um buchstaben...weil die hornhaut sozusagen der normalen form angeglichen wird...
schade dachte ich...aber mir wurde auch erklärt warum ungeeignet... wenn die linse die konusspitze berührt bzw komplett aufliegt.. und die linse sich ja nunmal bewegt auf dem auge... wird sie ständig oben an der spitze rumkratzen und somit entstehen schneller trübungen und risse...logische erklärung...
okay ich gebe mich geschlagen aber die sicht war echt einzigartig...

[kc1987]

so, ich bin jetzt seid gut 3 monaten dabei eine linke linse immernoch angepasst zu bekommen...die saß damals so perfekt... hielt auch gute 2 monate...bei der nachkontrolle dann doch nicht mehr...
also wieder und wieder neue linse...rechts sitzt sie gut ist auch mein besseres auge...
ich habe seit ungefähr 5 wochen immer mal wieder links mit einer entzündung zu kämpfen...nervig...

ich war ja in HH bei einer klinik... es hieß erst das ich links wohl kein cxl mehr bekommen kann...
aber nun habe ich bescheid bekommen... es ist wohl doch noch möglich...aber etwas teuerer...weil etwas aufwendiger...
ich habe am 22.9 einen termin. auf den ich mich echt schon freue...denn ich hoffe das ich danach nicht ständig zum optiker muss wegen veränderungen des auges --und somit einer neuen linse....

aber eine frage quält mich noch, ich mache das cxl jetzt nur, weil ich in der ausbildung bin und kurz vor meinem examen stehe...derzeit kann ich mir eine transplantation einfach nicht leisten...die heilung wäre zu langwierig zurzeit...

möchte aber eventuell gerne nach der ausbildung doch noch die möglichkeit haben das auge mit einm transplantat zu bestücken...ist das nach cxl noch möglich???und zahlt die kasse das dann noch??

ich dachte immer ich komme ganz gut mit der erkr. zurecht, hatte immer angst vor einer transplantation...und scheute mich davor... aber ich bin an einem punkt erlangt, wo ich ehrlich gesagt , keine lust mehr auf das schlechte sehen haben...20% sind nicht viel... und mit linse max 40 ist auch nicht überrragend...

um die zeit der ausbildung zu überbrücken finde ich das cxl super... aber es wird meine sicht nicht verbessern, sondern im besten falle nur halten...

meine erfahrungen:
letztens fragte mich meine mutter: wie fährst du überhaupt fahrrad ohne linsen? tja... gute frage ich fahre einfach, nehme jedes schlagloch mit... und bin schon in die eine oder andere baustellengrube gefahren im dunkeln... eine fraue mit hund geht auf dem bürgersteig... ich bekomme panik und bremse kurzfristig ziemlich heftig, weil ich "vermute" das da noch eine leine zwischen den beiden ist...

auch als wir bei ikea waren....wir liefen umher jeder guckte sich etwas anderes an... ich fand meine familie zwar auf anhieb, aber sie wunderten sich schon... und fragten wie ich das so schnell mache... und meine antwort war, ich orientier mich nach euren klamotten bzw der farben...ich merke mir also immer wenn ich mit jemanden losgehe was diejenigen anhaben...

auch in einem anderen laden stellte ich fest das mich vieles verunsichert...meine mutter und ich gingen in den laden schauten uns sachen an...und wir wollten wieder raus... ich sah die umkleiden und konnte aber nicht genau erkennen kann man da durchgehen (sah aus wie ein durchgang) oder ist es nur ein spiegel... ich zögerte... und meine mutter bemerkte es... sie witzelte ein bischen und fragte, na wie finden wir aus dem laden? ich fand auch dieses weg auf anhieb, aber nur weil ich mich nach dem schwarzen weg auf dem grauen boden orientierte

ich zahle nicht mehr mit kleingeld, denn das kann ich nicht mehr auseinanderhalten...nur noch mit scheinen und hoffen das sie es richtig rausgeben ....

ich gehe nur in die läden die ich kenne, da weiß ich wo ich etwas finde... musste aber auch dort feststellen das manchmal umgeräumt wird...sachen die ich sonst weiß, sind auf einmal nicht mehr auffindbar, und ich muss mir jemanden suchen der mir sagt wo es nun steht...
manche bekannte sprechen mich rdauf an, das ich sie nicht grüße, sondern nur durch die gegend gehe und aussehe als wäre ich in meiner eigenen welt...(manche wissen nix von meinem keratokonus)....
manchmal fühle ich mich wirklich richtig blind
kennt das jemand??

[Mimi3]

Das mit den Bekannten kenne ich nur zu gut... Und das nicht erst, seit ich mit 5-10% li und 30% re rumlaufe (KL sind wegen HH-Rissen und Narben nicht mehr möglich), Tendenz abnehmend...
Nein, das kenne ich seit Jahren, man gewöhnt sich dran Schlimmer finde ich fast, dass mir inzwischen auch viele Leute die ich NICHT kenne meine Sehschwäche anmerken. Im Bus werde ich jetzt nicht mehr gefragt, ob ich meinen Platz freimache, sondern ob ich einen Platz haben möchte... Das hat natürlich auch Vorteile
Aber manchmal ist das auch echt nervig, im Laden die Zahnpaste nicht zu finden, die direkt vor einem ist zum Beispiel... Inzwischen gehe ich daher offensiv mit meinem Problem (oder sollte ich Neudeutsch Handicap schreiben) um: Ich frage statt unnötig zu suchen und Bekannte bekommen eine ehrliche Erklärung. Viel anderes geht eh nicht mehr...

Würde mich sehr interessieren, wie ihr mit diesen Problemen - mehr oder weniger werden die doch sicher viele hier kennen - umgeht!!!

Gruß an alle Mimi

[kc1987]

ja ich habe aber auch gute erfahrungen gemacht als ich in einen grossen elektronik laden ging und iwas haben wollte... fragte ich die dame an der info höflich wo ich dies und jenes finde.. und inetwa welche höhe, ich erklärte ihr auch das ich nicht so gute augen (man nehme es wie man will grins)habe... sofort wurde mir ein mitarbeiter "geliehen" der mich höflicherweise dann zu den regalen führte und mir die preise vorlas.. gut so blind bin ich nun auch nicht, aber ein service den ich nicht bemängeln kann

[Mimi3]

Besser zu viel Service als zu wenig Aber mal im Ernst: Finde ich einen guten Service, nicht selten muss man ja auch andere Kunden fragen und das finde ich eher eine Notlösung, die möglichst nicht nötig sein sollte! Ich hoffe, dein Einkauf war erfolgreich

[kc1987]

klar war der einkauf erfolgrecih. nein das fand ich wirklich top.

in mannchen läden hat man ja das gefühl die fachmenschen" laufen einem davon und verstecken sich bewusst hinter den regalen grins...

[MaHa]

Hallo KC1987,
in Deinem Bericht habe ich viele Dinge gelesen, mit denen ich in meiner Zeit mit dem KK selber in Berührung gekommen bin. Das ganze wurde etwas zu ausführlich, so dass unser Forum-Management daraus einen eigenen Erfahrungsbericht gemacht hat (MaHa: KK diagnostiziert 1974). Schau dort bitte mal rein.
Alles Gute für Dich und beste Grüße
Martin