Wie und wo anfangen?

[yerinar]

Hallo zusammen,

Erstmal vielen Dank an die Entwickler, die so ein tolles Forum zusammengestellt haben.
ich habe mich hier neu angemeldet und möchte mich als neues Mitglied kurz vorstellen!
Mein Name ist Marco und ich bin 26 Jahre alt. Ich wohn momentan in Stuttgart.
Vergangenen Mittwoch wurde bei meinem linken Auge der Keratokonus diagnostiziert.
Nun werde ich mit allerlhand Infos überschwemmt und muss zugeben, dass ich damit ziemlich überfordert bin, denn bisher ging ja alles so ganz gut.
Daher wollte ich fragen wie und wo ich jetzt mal anfangen soll mit dieser Diagnose umzugehen.
Morgen habe ich zumindest mal einen ersten Termin beim Optiker bzw. Kontaktlinsenspezialist.
Sollte ich noch weitere Augenärzte besuchen um die Diagnose zu festigen?
Wie soll ich mit dem Keratokonus und meinem Arbeitgeber umgehen? (bei Kontaktlinsen wird sicher die Frage kommen "Warum trägst du deine Brille nicht mehr?")
Wo fang ich hier im Forum am besten an?

Sorry für die vielen Fragen...
Danke für eure Antworten.

Viele Grüße
Marco

[pina11]

Hallo Marco!
Ich kann deine "Verwirrung" sehr gut verstehen, so ging es mir vor ein paar Wochen auch noch und ich war richtig panisch.
Seit Wochen recherchiere ich hier im Forum, weil mein Sohn seit Gründonnerstag die Diagnose - fortschreitender Keratokonus auf beiden Augen - hat. Mein erster Hilferuf an die Forumsmitglieder kannst du unter - Hilfe, mein Sohn hat Keratokonus - lesen, wenn du willst. Da ich auf diesen Bericht nur eine persönliche e-mail bekommen habe, die mir etwas weitergeholfen hat, schreibe ich dir heute, obwohl ich eigentlich auch noch "Anfängerin" bin. Ich glaube, ich habe mir in den letzten Wochen sehr viel Wissen angeeignet. Deshalb würde ich dir raten, erst Mal die Diagnose in einer Augenklinik, die sich mit Keratokonus auskennt bestätigen zu lassen, mit der Fragestellung auf evtl.Crosslinking, um den Keratokonus zum Stillstand zu bringen. Da das Crosslinking quasi in der Uniklinik Dresden erforscht (erfunden?) worden ist, werden sie sehr viel Erfahrung, sowohl in der Diagnose, als auch im CXL haben. Der damalige Arzt Dr. Marcus Kolhaas, der an der Forschung beteiligt war, leitet seit 2006 als Prof. die Augenabteilung des Johanneskrankenhauses in Dortmund. Da für uns Dortmund näher ist als Dresden, fahren wir übernächste Woche nach Dortmund. Wir mußten jetzt seit 26.4. auf den Termin warten.
Vorher ist es eigentlich nicht empfehlenswert Kontaktlinsen anfertigen zu lassen, denn wenn wirklich eine CXL gemacht wird, verändern sich die Werte ja wieder und du müßtest innerhalb kürzester Zeit neue Linsen haben.( Beim KK werden die Linsen übrigens von der Krankenkasse bezahlt.)
Außerdem suche dir einen richtig guten Kontaktlinsenanpasser, der sich wirklich sehr gut mit KK auskennt. Im Stuttgarter Bereich weiß ich niemanden, da wir im Rhein-Neckar Raum wohnen. Wir haben einen sehr guten in der Nähe, zu dem die KK-Patienten z.T. aus ganz Deutschland kommen - www.Traumlinse.de - Herr Boettcher in Frankenthal (bei Ludwigshafen). Er hat sich z.B. sehr viel Zeit für mich als Mutter genommen, um mir die Krankheit zu erklären und meine 1000 Fragen zu beantworten. Er hat den KK auch bei meinem Sohn richtig diagnostiziert. Er hat alle Geräte in seinem Studio, die man zu einer weitgehenden Diagnose braucht.Außerdem ist er sehr freundlich u. hat viiiiel Geduld. Natürlich waren wir auch beim Arzt (vor 4 Jahren mit den ersten Anzeichen), der hat uns aber leider nur gesagt, dass man abwarten muß u. nichts machen kann. Gleiche Aussage kam damals auch von der Augenabteilung der Uniklinik Mannheim. Schade um die verlorene Zeit, denn damals war mein Sohn nur auf einem Auge noch im Anfangsstadium. Und jetzt ... ich bin gespannt, was sie in Dortmund vorschlagen, ob man evtl. noch was machen kann, denn auf dem rechten Auge ist er schon sehr weit fortgeschritten. Am liebsten würde ich den Arzt von vor 4 Jahren verklagen, aber da hat man ja eh keine Chance.
Also, mein Tipp, handele schnell, geh in eine kompetente Klinik, wo du gut beraten wirst u. such dir einen KL-Anpasser mit viel Erfahrung bei KK, auch wenn du dafür weiter fahren mußt. Wenn du noch Fragen hast, kannst du mir über den Moderator auch gerne eine persönliche e-mail schicken. Viel Glück und Erfolg Grüße Pina

[yerinar]

Kurz ein Update:
Gestern war ich bei einem Kontaktlinsenspezialist in Stuttgart. Mittels seiner Geräte und Untersuchung festigte er dann die Diagnose des Augenarztes: Keratokonus, allerdings "nur" in der Peripherie was dieser Pelluciden marginalen Degeneration (PMD) entspricht.
Was ich sehr überraschend fand war, dass der Spezialist das Gespräch sofort mit mir über OP-Möglichkeiten begann. Er kannte unter anderem auch die Namen Lombardi und Krumeich, war allerdings nicht von diesen voreingenommen bzw. schmetterte nur so Argumente gegen ihre Methoden. Er zeigte mir die verschiedenen Möglichkeiten auf, was seiner Meinung nach momentan sich in Deutschland "durchgesetzt" hat und zu was er tendiere.
Der gute Mann nahm sich etwa 2 Std. für mich Zeit (trotz anderer Termine) und beantworte ausführlich meine Fragen.
Er wird jetzt harte Kontaktlinsen für meine beiden Augen anfertigen. In 3 Monaten habe ich dann den nächsten Termin beim Augenarzt.
Momentan ist der Keratokonus bei mir noch im Anfangsstadium. Das linke Auge ist zwar direkt davon betroffen, allerdings ist beim rechten die Hornhaut wohl noch so dick, dass der Kegel nicht durchgebrochen ist. Generell sind die Dicken (Mittelwerte) ok (ca. 515 µm).

Er hat vorgeschlagen jetzt keine Entscheidung zu überstürzen. Allerdings soll ich mich weiterhin über Behandlungsmethoden informieren. Außerdem soll ich auch das Fortschreiten der Krankheit beobachten und beim nächsten Termin mit der Augenärztin nochmal durchgehen wie es weitergehen soll. Die Krankheit sei von Person zu Person so unterschiedlich, dass es eben auch sein könnte, dass das Fortschreiten sehr langsam von statten geht... Allerdings werden bei PMD wohl Kontaktlinsenanpassungen schwieriger...

Hmm jedenfalls steh ich jetzt wieder da. Was denkt ihr so über die kurz geschilderte Untersuchung?
Hat der Mensch recht und ich sollte jetzt mal noch 3 Monate mich informieren, OP-Methoden untersuchen und beim nächsten Gespräch mit dem Augenarzt nochmals diskutieren?
Meinem ersten Eindruck nach scheinen beide nicht von den OP-Methoden Cross-Linking abgeneigt. Direkte mechanische Eingriffe in die Hornhaut seien jedoch gut abzuwägen.
Nach wie vor stell ich mir die Frage wie und wo jetzt anfangen (auch hier im Forum)?

Danke für eure Erfahrungen und Ratschläge!

Viele Grüße
Marco

[pina11]

Hallo Marco!
Glückwunsch zu deinem kompetenten Kontaktlinsenanpasser!!!!
Unserer hat uns auch geraten,sehr vorsichtig bei allen OP - Methoden zu sein, die einen so tiefgreifenden Eingriff in die Hornhaut machen, wie z.B. Lombardi usw. Er hat uns aber gesagt, wenn es sein Auge wäre, würde er auf jeden Fall in eine spezialisierte Klinik gehen u. sich wegen Crosslinking beraten lassen. Das hat mich überzeugt u. ich bin gespannt, was nächste Woche bei unserem Termin im Johanneskrankenhaus in Dortmund raus kommt.
Du hast ja Glück, dass dein Augenproblem noch ganz am Anfang ist u. du schon so früh die Möglichkeit hast dich ohne Eile zu informieren. Ich wünsche dir ein glückliches Händchen dabei u. das alles gut wird. Gruß Pina

[yerinar]

Hallo,

danke Pina für deine Ratschläge. So ähnlich hat das mein Kontaktlinsenmensch auch gemeint. Das mit deinem Sohn ist echt besch... Vor allem wenn es im Prinzip schon länger bekannt war, dass was nicht stimmt... Nach dem durchlesen einiger Beiträge gibt es aber wohl doch viel Hoffnung und auch ein paar Möglichkeiten, die man hat mit dem ganzen klarzukommen bzw. es zu stoppen!
Und danke an Petra für die eMail.
Mein Kontaktlinsenspezl ist Conta Optic in Stuttgart. Da ist der Mann meiner Augenärztin auch hingegangen und mein Ersteindruck war gut. Jetzt mal schauen was folgt, wenn die ersten CL da sind. Laut ihm hat er auch nen Kunden der schon seit über 30 Jahren harte Linsen trägt (die gleichen!)...

Ich hab mir auf den Vorschlag von Petra hin zunächst einmal die Seite über Keratokonus der Uniklinik Dresden durchgelesen: http://augen.uniklinikum-dresden.de/seite.asp?ID=104
Was mir nicht ganz klar ist: Es wird die Methode beschrieben, die Vorteile gegenüber anderer Methoden beschrieben, aber keineswegs die Nachteile der Methode. Bzw. die Risiken was schiefgehen könnte. Langzeitergebnisse liegen noch nicht vor (klar da das Verfahren erst seit 1999 eingesetzt wird), aber was könnte schlimmstenfalls nach >20 Jahren passieren (Keratokonus bricht durch, erneute Vernetzung möglich, oder nur Hornhauttransplantation)?.

Was meiner Meinung nach auch nicht ganz zusammenpasst sind folgende 2 Aussagen im Text

Hier muss man sagen, dass die Prognose sehr variabel ist. Zu jedem Zeitpunkt der Erkrankung kann es spontan zu einem Stillstand kommen.

und

Zirka 21% der Patienten erhalten im Verlauf der Erkrankung eine perforierende Keratoplastik.

. Ca. 21 % entsprechen jedem 5. Erkrankten. Das finde ich ziemlich hoch - dagegen steht der Stillstand, der dann wohl eine relativ geringe Wahrscheinlichkeit zeigt. Oder habe ich was übersehen?

Dennoch gedenke ich zunächst nach dem Fazit der Website zu handeln:

Bei Keratokonuspatienten sind alle 6 - 12 Monate Kontrollen erforderlich. Ist der Befund stabil, kann mit einer Brille oder Kontaktlinse behandelt werden. Liegt eine Progression vor, ist bereits im Keratokonusfrühstadium eine Kollagenvernetzung indiziert.

, und mich zu informieren, wie lange denn die Wartezeit auf eine Vernetzung ist.
Mein nächster Termin ist in 3 Monaten, dann wird sich mehr zeigen.

Sorry ich schreib zwar ziemlich viel von dem was ich grad erfahre, aber ich hoffe das hilft anderen auch irgendwie weiter, wenn sie diese Diagnose so vor den Kopf geworfen bekommen.

Viele Grüße
Marco

[pina11]

Hallo Marco!

Ich finde es voll in Ordnung, dass du soviel schreibst. Nur wer viel fragt, bekommt viel Info. Petra hat mir mit ihrer mail vor 5 Wochen auch sehr geholfen ( danke an Petra !!! nochmal dafür)
Ich wollte dir auch noch mal einen kleinen Tipp geben. Wenn du auf die Seite des Johanneskrankenhauses Dortmund (nicht zu verwechseln mit der Uniklinik Dortmund) gehst - www.joho-dortmund.de - ,dann klickst du links auf - Klinik für Augenheilkunde - , dort ganz nach unten scrollen auf letztes Patienteninfo - Keratokonus - (PDF,2mb) runterladen, hast du auch noch mal eine sehr gute Info über den KK. Mach doch einfach einen Termin in einer Klinik deiner Wahl zur Untersuchung (brauchst nur einen Überweisungsschein). Wenn die in der Klinik sehen, dass der KK fortschreitet, bekommst du auch ziemlich schnell einen Termin zur Vernetzung, weil sie ja schon alle deine Daten haben. Nur der Termin zur Erstuntersuchung dauert meistens etwas länger. Bei uns jetzt 6 Wochen. Nächsten Dienstag ist es soweit, werde weiter berichten, falls es interessiert.
Gruß Pina