Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Excimer-KP li. 2009 - nach KP, CK, M-ARK - (+/)

andyH.
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KC-Experience: kommt noch
Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Re: Excimer-KPL nach ARK in Homburg

Post by andyH. »

hi sabine,
danke für deine antwort. das problem mit dem bei jedem zwicken zum arzt zu rennen ist aber folgendes:

1. tut mir das auge jeden tag so weh und man kann ja nicht jeden tag zum arzt.
2. ist dieses problem immer so für 3-4 stunden vorhanden, meist entschließe ich mich dann zum arzt zu gehen und in den 2 stunden wartezeit im wartezimmer hat sich das problem oft schon erledigt und der arzt sieht nichts.

fühle mich da echt bisschen hilflos

was sind denn hornhautstippen.
ich glaube nicht. dass der arzt mir nur einen schleimfaden entfernt hat denn er hat mir antibiotika-salbe nochmal gegeben weil er meinte das er ja wieder einen eingriff getan hat. ich weiss auch nicht, eigentlich darf man ja kein schlechtes gefühl haben wenn ein augenarzt etwas macht. irgendwie habe ich aber das vertrauen verloren in diese leute und jetzt geht das mit der sehverschlechterung zeitlich einher. beunruhigt mich halt diese sache. aber wie gesagt - ich bins irgendwie leid immer zu ärzten zu rennen..das macht einem mehr stress als sich zu hause mit nem hörbuch ins bett zu packen und warten bis die probleme wegsind
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Excimer-KPL nach ARK in Homburg

Post by sabine s. »

hi andy

schon klar kann man nicht jeden tag zum arzt rennen.
ich hab halt das glück, daß der arzt bei dem ich bin wirklich ahnung von seinem fach hat und wenn er mir versichert hat, das auge sähe trotz schmerzen ect. aber sehr gut aus, dann war ich beruhigt und konnte die schmerzen mal ein paar tage lang mehr oder weniger ignorieren.
das phänomen, daß die schmerzen oder das missempfinden im wartezimmer dann aufhört kenne ich nur zu gut. das hat mich anfangs auch schier verrückt gemacht, aber mit der zeit konnte ich auch das ganz gelassen nehmen und hab dann also trotzdem nachschauen lassen, (wo ich doch schon dort war).
daß dieser arzt etwas gemacht hat bei dir was er einen "eingriff" nannte, ist schon etwas seltsam, denn vor einem "eingriff" muß man als patient IMMER sein einverständnis geben, mindestens aber sollte man genau darüber informiert werden, was denn nun getan würde. das finde ich nicht in ordnung und du solltest auf alle fälle nachfragen, was da bei dir gemacht worden ist.
kannst ja bei der sekretärin nachfragen und sagen, du hättest einen termin beim prof. und solltest deshalb genau wissen was in der zwischenzeit bei deinem auge alles vorgenommen wurde, dann kann sie ja anhand der akte lesen um welchen eingriff es sich dabei gehandelt hatte.
das mit hörbüchern ins bett legen, ist nicht die schlechteste idee, denn ich hab die erfahrung gemacht, daß man das auge vergisst, wenn man den fokus auf etwas anderes lenkt.

nichstdestotrotz ists unglaublich nervig und zermürbend, erst recht dann, wenn man wirklich aufs auge angewiesen ist und sich anderweitig konezntrieren MUSS.
ich habe es da etwas einfacher, ich bin zu hause, brauche keine krankmeldungen ect. und kann, wenns sein muß auch mal guten gewissens einen tag nix tun und meine augen schonen.
nachteil ist dabei halt eine enorme finanzielle einbuße.

grüßle
sabine
Andreas2009
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Joined: 2009-07-15, 15:08
KC-Experience: Keratokonus links Stadium 2-3, rechts Stadium 1-2
Keratoconus since: diagnostiziert seit Herbst 2009
Experience with eyeglasses / lenses: trage im Moment auf beiden Augen spezielle weiche Hydrogellinsen (nach meinen Operationen wurde das möglich) harte Kontaktlinsen habe ich nie
richtig vertragen, ein Huchepacksystem hat bei mir jedoch funktioniert.
Operationen: Linkes Auge: Crosslinking im Oktober 2010 in der Berliner Charité,
Mitte Mai 2012 Pentacam-PRK in Dublin bei Dr. Cummings + kurzes Crosslinking 2-3 min
mit neuer IROC UV2000 Lampe

Rechtes Auge : im Mai 2011 SimLC (Athens Protocol) in Dublin (Wellington Eye Clinic) bei Dr. Cummings
Diese kombinierte Methode ist eine Topographie-gesteuerte PRK mit anschließendem Crosslinking nach Dresdner Standard Protokoll ( epi off - 30 min)
Begeiterscheinungen: allergisches asthma bronchiale, Pollenallergie, als Kind früher starke Neurodermitis,
Mögliche Ursachen: Stress und psychische Probleme sind Faktoren, die den Verlauf negativ beeinflussen
Ich über mich: suche den Austausch mit Betroffenen, die topographiegesteuerte PRK und Crosslinking kombiniert haben.

auf der Suche nach Mitbetroffenen mit Langzeiterfahrungen mit Synergeyes (Clearkone), Kerasoft IC Linsen, Technolens, Swisslens oder Minisklerallinsen von Herz,Hecht, Galifa, SO2Clear oder KenPullum

Bitte postet Eure Erfahrungen oder schreibt mich per PN, E-mail oder skype an. Danke Euch!
Ausbildung Ärzte / Optiker: War bisher beim Kontaktlinseninstitut Wahrendorf und im Kontaktlinsenstudio Thümmler in Berlin. Sehr freundliche und kompetente Mitarbeiter dort.

Zur Zeit bin ich bei Herrn Ruge in Hamburg. Er ist genauso wie Frau Wahrendorf spitze!!

Re: Excimer-KPL nach ARK in Homburg

Post by Andreas2009 »

andyH. wrote:
Poah..also ich merke wirklich jedes mal - hab ja schon einige Eingriffe hinter mir- wie mir diese Augen, insb. Schmerzen und Visusschwankungen immer wieder so das innere Gleichgewicht rauben. Ich bin froh wenn diese KPL im Endeffekt glatt läuft und ich ne Brille hab.
Hi Andy,

ich bin zwar im Thema Hornhauttransplantationen nicht so bewandert, aber dass einen unsere Krankheit psychisch belastet, da kann ich dir in jedem Fall zustimmen.
Es ist wirklich nicht einfach. Ich bin nicht wie du im Studium, habe meines schon lange hinter mir. Aber ich habe im Moment auch diese Ungewissheit, werde ich mal wieder richtig arbeitstauglich und kann in meinen alten Beruf zurückkehren oder muss ich eine Umschulung machen etc.

Im Studium ist es mit Sicherheit schwierig, durch den hohen Leseanteil. Aber der Stress und Druck wenn du erst im Arbeitsleben bist und eine ganztägige Computerarbeit machst ist zig fach höher.

Ich war gestern in der Charite in Berlin und habe mit Dr. Torun gesprochen. Ich werde wohl am linken Augen ein Crosslinling machen lassen. Montag werde ich Unterlagen für die Kasse und einen Kostenvoranschlag anfordern und bei der Kasse einreichen. Auch wenn +sie wahrscheinlich nicht zahlen, will ich die OP jetzt machen. Jetzt wo ich im Moment eh arbeitslos bin. Etwas abgeschreckt hat mich der Hinweis in den Unterlagen zur Patientenaufklärung der Charite. Der Schmerz nach dem Crosslinking ist vergleichbar, als hätte jemand einen Ast in das Auge geschlagen!? Klingt crass.

Ich wünsche dir gute Besserung und dass du zu den Prüfungen in jedem Fall wieder fit bist. Du schreibst ja du kannst irgendwann mal wieder vielleicht ne Brille tragen. Das funktioniert bei mir leider für PC Arbeit nicht mehr.

Viele Grüße

Andi
andyH.
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danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
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Re: Excimer-KPL nach ARK in Homburg

Post by andyH. »

Hallo,

ich hab nun nach 1,5 Jahren den zweiten Faden gezogen bekommen und bin nun fadenfrei. da bei mir die fäden immer probleme bereiten bin ich darüber schonmal ganz froh. ist auch alles glatt gelaufen und ich hab mich da im moment semesterferien sind zwei wochen lang ziemlich entspannt.
Am Anfang, so die ersten 10 Tage war das Sehen auch richtig gut, bin die ganze Zeit ohne Brille rumgelaufen und kam gut zurecht mit dem Visus. Der Wert den mein Augenarzt gemessen hat war auch nur -0,25 -0,5 oder so ähnlich. Aber die letzten Tage wurds dann wieder alles verzerrtet und verschwommener und jetzt ists wieder fast wie vorher und ich hab so gehofft, das dies diesmal nicht so ist. Ich hatte dieses Phänomen nämlich bisher bei all meinen verschieden OP`s und das macht mich immer fertig wenn ich paar Tage so gut sehe und hoffe das es so bleibt und dann fängts wieder an schlecht zu werden :::sad

Jetzt hoffe ich aber mal das es nicht noch schlechter wird oder viell. sogar wieder besser. Wie lange muss man denn nach dem Fadenziehen warten bis man sagen kann das ein Endstatus erreicht ist? Hab mal was von nem Monat gehört, denn ich muss mir dann unbedingt ne Brille machen lassen um zum Semesterstart was sehen zu können.

Und da mir der Sport schon sehr fehlt in den letzten 2 Wochen- wie lang sollte man nach dem Faden ziehen warten bis man wieder alles macht? Ich spiele Fussball mit Schutzbrille und gehe regelmässig joggen und hab da jetzt erstmal drauf verzichtet.

Würdet ihr eigentlich generell sagen, das wenn das Transplantat gut aussieht man überhaupt auf irgendwas Rücksicht nehmen muss? Also ich mein Boxer werd ich besser nicht und richtig harte Schläge aufs Auge sollte man wahrscheinlich immer meiden. Ich bins schon gar nicht anders gewohnt als aufzupassen da ich in den letzten 7 Jahren immer irgend ne Heilung am Auge hatte und wenn dann z.B. schonmal Leute von ner Klippe oder so ins Meer gejumpt sind ich mir schon immer überlegt hab ob das jetzt so gut für die Hornhaut ist wenn ich da so ins Wasser knalle. Hab nämlich mittlerweile keine Lust mehr zu verzichten :::smile1
sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
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Re: Excimer-KPL nach ARK in Homburg

Post by sabine s. »

hallo andy,

ich denke auch, wenn das transplantat gut eingewachsen ist und sonst unauffällig, kannst im prinzip alles machen. außer eben vllt. boxen und sonstige, fürs auge riskante sachen.
evtl. öfter den augeninnendruck messen lassen, weil der ja evtl. unter starker belastung steigen könnte.

grüßle
sabine
andyH.
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danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
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Re: Excimer-KPL nach ARK in Homburg

Post by andyH. »

So, auch von mir nochmal ein kleines Update. Umso weniger Probleme man hat, desto weniger ist man hier auch aktiv denke ich. Aber ich weiss noch wieviel mir damals bei Entscheidungen dieses Forum geholfen hat.

Im Prinzip stehen meine Augen bei mir in letzter Zeit nicht mehr so im Mittelpunkt wie in den 10 Jahren zuvor. Meine Visuswerte sind folgende:
L: -2 -5 140° 60% mit Brille
R: -1,75 - 2 80° 100% mit Brille

Insbesondere das Rechte Auge ist in letzter Zeit im Zylinder nochmal etwas mehr geworden, was sehr schade ist, denn ne Zeit lang habe ich mit diesem Auge auch schonmal ohne Brille ausm Haus gehen können. Jetzt bin ich wieder blind ohne Brille was z.B. beim Schwimmen echt nervt.

Ein Problem von mir ist glaube ich auch, das ich als Student immer mit Topfitten Leuten zu tun habe und immer mithalte und ab und zu schon an die Grenzen stoße, dies aber nicht so eingestehen kann.

Was die Augen angeht habe ich momentan nur noch ab und zu Probleme wenn ich in verrauchten Räumen bin oder wenn Allergiezeit ist. Also bald wieder. Tropfe dann zusätzlich zu Feuchtigekitstropfen immer noch Zadithen Optha Sine gegen die Allergie. Allgemein sind meine Augen sehr trocken und muss öfter mit Tropfen nachhelfen und zur Nacht noch Corneregel.

Da ich mittlerweile wieder ein recht normales Leben führe werd ich mich in nächster Zeit mal um Kontaktlinsen kümmern. Ich mache gern und viel Sport und da ist die Brille immer ein Hinderniss. Allerdings ist sie natürlich auch immer ein Schutz. Das ist für mich immer so ein schmaler Grat zwischen Spaß haben und doch aufs Auge achten. Hoffe immer das die Anstrengung an sich für das Auge kein Problem darstellt.

Ausserdem plane ich nach meinen abgeschlossenen Bachelor im Herbst ein paar Monate ins Ausland zu gehen. Quasi als Belohnung für die überstandenen OP`s. Genauer gesagt ist geplant Fidji,Thailand und Indien. Und das ganze ca. ein halbes Jahr. Wies mir momentan geht wärs meiner Meinung nach auch kein Problem. Ein bisschen sorgt mich der Gedanke aber schon wenn doch mal was am Auge ist und ich irgendwo bin wo allerhöchstens so ein Dschungel-Arzt in der Nähe wäre. Z.B. bei einer Abstossungsreaktion muss man ja schnell handeln. Was meint Ihr dazu?