Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Neue Erkenntnisse bzgl Kostenübernahme ARK/Lombardi?

Isabella_L
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Posts: 14
Joined: 2011-02-10, 08:39
KC-Experience: Alter: 26. Betroffen wohl seit ca 2008, mehrmals Brillenstärken gewechselt, aber nie ein zufriedenstellendes Ergebnis erreicht. Oktober 2010: erstmaliger Verdacht auf Keratokonus durch Augenarzt, Verweisung an Uniklinik, dort dreimalig Fehldiagnose durch Fach- und Oberärzte, dass ein Keratokonus nicht vorhanden sei. Durch Augenarzt trotzdem Keratokonuslinsen verordnet bekommen. November 2010: Erhalt der Linsen, Tragen nach 2 Stunden nicht mehr möglich wegen Schmerzen, Schwindel und trockender Augen (wohl durch Verkümmerung des Tränenmeniskus). Nach 2 1/2 Monaten Arbeiten (reine 6-stündige PC-Arbeit ohne Pause im Großraumbüro mit Klimaanlage) extreme Verschlechterung der Sehschärfe. Erneut durch Augenarzt an Uniklinik verwiesen, diesmal direkt zum Professor. Durch Untersuchung bei diesem spezialisierten Professor am 09.02.2011 ein beidseitiger Keratokonus festgestellt. Da Linsenunverträglichkeit sei nur eine Hornhauttransplantation möglich. Durch zu "gute Sehstärke" auf dem linken Auge sei eine Krankschreibung nicht möglich, ein Ausüben meiner bisherigen Tätigkeit sei aber auch nicht möglich. Entsprechende Probleme mit Arbeitgeber und Ungewissheit wie das alles weitergehen soll. Empfehlung zu einem Psychologen zu gehen bekommen. RATLOSIGKEIT.
Keratoconus since: Wahrscheinlich betroffen seit 2008, erstmaliger Verdacht Oktober 2010, Bestätigung 09.02.2011 beidseitig
Experience with eyeglasses / lenses: keine Verbesserung durch Brille möglich, Linsenunverträglichkeit, verkümmerter Tränenmeniskus, auch durch Tropfen wie Corneregel oder Sprays wie Dry-Eye keine Verbesserung erreicht
Operationen: bisher noch keine Operationen oder Eingriffe gehabt, geplante Hornhauttransplantation, sobald Spenderhornhaut verfügbar
Begeiterscheinungen: Besserung bei Aufenthalt im Freien (an der frischen Luft), Verschlechterung im Haus und starke Schmerzen und Schwindel bei der Arbeit
Mögliche Ursachen: im weiteren Familienkreis (bis Urgroßvater/-mutter) kein Keratokonus bekannt, habe jedoch viele Allergien (Pollen, versch. Tierarten, versch. Nahrungsmittel) und bin seit Geburt starke Asthmatikerin
Ich über mich: ich bin verheiratet, bisher leider keine Kinder

Neue Erkenntnisse bzgl Kostenübernahme ARK/Lombardi?

Post by Isabella_L »

Hallo, habe gesehen, dass die letzten Beiträge zu diesem Thema schon einige Jahre alt sind.

Mittlerweile hat der Ein oder Andere ja schon was Neues gehört von den Krankenkassen oder kann mir auch
sagen was er letztendlich für die OP bei Lombardi gezahlt hat?

Mir scheint das eine gute Alternative zu sein zu einer Transplantation....

Liebe Grüße
Isabella
Last edited by andreas on 2011-02-13, 10:52, edited 2 times in total.
Reason: Überschrift präzisiert.
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Isabella_L
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KC-Experience: Alter: 26. Betroffen wohl seit ca 2008, mehrmals Brillenstärken gewechselt, aber nie ein zufriedenstellendes Ergebnis erreicht. Oktober 2010: erstmaliger Verdacht auf Keratokonus durch Augenarzt, Verweisung an Uniklinik, dort dreimalig Fehldiagnose durch Fach- und Oberärzte, dass ein Keratokonus nicht vorhanden sei. Durch Augenarzt trotzdem Keratokonuslinsen verordnet bekommen. November 2010: Erhalt der Linsen, Tragen nach 2 Stunden nicht mehr möglich wegen Schmerzen, Schwindel und trockender Augen (wohl durch Verkümmerung des Tränenmeniskus). Nach 2 1/2 Monaten Arbeiten (reine 6-stündige PC-Arbeit ohne Pause im Großraumbüro mit Klimaanlage) extreme Verschlechterung der Sehschärfe. Erneut durch Augenarzt an Uniklinik verwiesen, diesmal direkt zum Professor. Durch Untersuchung bei diesem spezialisierten Professor am 09.02.2011 ein beidseitiger Keratokonus festgestellt. Da Linsenunverträglichkeit sei nur eine Hornhauttransplantation möglich. Durch zu "gute Sehstärke" auf dem linken Auge sei eine Krankschreibung nicht möglich, ein Ausüben meiner bisherigen Tätigkeit sei aber auch nicht möglich. Entsprechende Probleme mit Arbeitgeber und Ungewissheit wie das alles weitergehen soll. Empfehlung zu einem Psychologen zu gehen bekommen. RATLOSIGKEIT.
Keratoconus since: Wahrscheinlich betroffen seit 2008, erstmaliger Verdacht Oktober 2010, Bestätigung 09.02.2011 beidseitig
Experience with eyeglasses / lenses: keine Verbesserung durch Brille möglich, Linsenunverträglichkeit, verkümmerter Tränenmeniskus, auch durch Tropfen wie Corneregel oder Sprays wie Dry-Eye keine Verbesserung erreicht
Operationen: bisher noch keine Operationen oder Eingriffe gehabt, geplante Hornhauttransplantation, sobald Spenderhornhaut verfügbar
Begeiterscheinungen: Besserung bei Aufenthalt im Freien (an der frischen Luft), Verschlechterung im Haus und starke Schmerzen und Schwindel bei der Arbeit
Mögliche Ursachen: im weiteren Familienkreis (bis Urgroßvater/-mutter) kein Keratokonus bekannt, habe jedoch viele Allergien (Pollen, versch. Tierarten, versch. Nahrungsmittel) und bin seit Geburt starke Asthmatikerin
Ich über mich: ich bin verheiratet, bisher leider keine Kinder

Re: Neue Erkenntnisse bzgl Kostenübernahme?

Post by Isabella_L »

so, habe ja einen guten Draht zu meiner Krankenkasse. Also leider wird nichts von denen übernommen (nicht weiter verwunderlich)...
Er meinte auch, er findet es eine gute Alternative, aber die Frage ist halt immer noch wie das Ganze aussieht, wenn es schief geht. Viele Ärtze
in Deutschland lehnen die Nachbesserung einer verpfuschten Auslands-OP ab... Ich hab in den ganzen Berichten über Lombardi bisher aber noch rein garnichts
Schlechtes gefunden. Da stellt sich mir dann doch die Frage, ob er wirklich so wahnsinnig gut ist, oder die Fehler unter den Tisch gekehrt wurden...
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sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Neue Erkenntnisse bzgl Kostenübernahme ARK/Lombardi?

Post by sabine s. »

hallo isabella

es gibt durchaus schlechte erfahrungen mit lombardi, von denen wurde auch hier im forum berichtet.
daß viele hiesigen ärzte eine nachbesserung ablehnen, ist richtig.
ich würde seine methode genauso kritisch durchleuchten, wie andere methoden auch. sie hat sicher vorteile aber ich weiß eben auch, daß es ein paar gibt, denen seine methode absolut nicht weiter geholfen hat.

grüßle
sabine
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mazdafatzke
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Posts: 179
Joined: 2007-04-23, 22:09
KC-Experience: Keratokonus ist zwar lästig, aber man kann auch mit den Einschränkungen ganz gut leben.
Keratoconus since: Ich glaube mein KC wurde ca 1999 diagnostiziert (sicher bin ich mir aber nicht mehr so genau). Hatte damals einen guten Augenarzt der dies sofort erkannte. Leider hat er damals dann seine Praxis aufgelöst und ich musste eine andere Praxis suchen. Dann kam ich zu Dr Jaksche in Ansbach. Bin dort sehr zufrieden und fühle mich auch gut aufgehoben.
Experience with eyeglasses / lenses: Eine Brille bringt bei mir keine Sehverbesserung, bzw nur zu geringe Verbesserung. Mit Kontaktlinsen kam ich nicht gut zurecht, da mein KC fortschreitend war und ich deshalb die angepassten Linsen nicht lange vertragen habe. Meine Augen hatten sich einfach zu schnell verändert.
Operationen: Am 9.7.07 wurde mein rechtes (gutes) Auge vernetzt und am 25.11.07 wurde mein linkes (schlechtes) Auge vernetzt.
Zum Crosslinking kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen würde. Mir stinkt nur, dass ich es nicht schon früher machen gelassen habe, denn dann wären meine Werte mit Sicherheit noch wesentlich besser.
Am rechten Auge wurde bereits eine Linse angepasst, die ich jedoch des krassen Unterschiedes der Sehfähigkeit der beiden Auge nur selten reinmachen kann. Ich warte nun auf eine Linse fürs linke Auge und dann kann ich hoffentlich wieder sehend durchs Leben gehen.
Begeiterscheinungen: Meine einzigen Begleiterscheinuzngen sind eigentlich das ich ständig in den Augen reiben könnte.
Mögliche Ursachen: Mein ständiges Augenreiben? Das ich immer den Arm auf den Augen habe wenn ich schlfen gehe (Druck auf die Augen)?
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Re: Neue Erkenntnisse bzgl Kostenübernahme ARK/Lombardi?

Post by mazdafatzke »

Als ich mal eine Augenärztin nach der Lobardi`schen Methode gefragt hab ob sie für mich in Frage kommt, hat sie gemeint das ich das tunlichst unterlassen soll, da sie schon verpfuschte Augen von ihm gesehen hat.

Aber wie gesagt ich trau mich hier keine Meinung zu Äussern, da ich damit keinerlei Erfahrungen habe. Und Schiefgehen kann bei jeder OP was.
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