Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

UMFRAGE: Keratokonus und andere Krankheiten

Die Umfragen / Ergebnisse hier sind nicht repräsentativ; die Ergebnisse sind nicht für medizinische Entscheidungen zu werten / zu verwenden.
bille
-
Posts: 39
Joined: 2006-11-24, 20:22
KC-Experience: Dezember 2006 erste ARK in Rom - es folgten 2 weitere bis April.
Nach rapider Verschlechterung im August, wurden die ARK- Schnitte genäht, und eine Vernetzung durchgeführt. Mittlerweile wieder ein Visus mit Sehhilfe von 100% rechts und knapp 80% links. Ob es stabil bleibt, kann man erst nach der Entfernung der Nähte feststellen.
Keratoconus since: mit 25
Operationen: ARK , Vernetzung

UMFRAGE: Keratokonus und andere Krankheiten

Post by bille »

Hallo Zusammen,
neulich war ich bei einem Hautarzt, der das Problem Keratokonus aus einer ganz anderen Sicht betrachtet hat. Daraufhin habe ich mir meine sämlichen "Wehwehchen" zusammengeschrieben (u.a. Schildrüsenüberfunktion und Mistralklappenprolaps). Eben auch Dinge die man nicht in Zusammenhang bringen würde.
Zu meinem Erstaunen stellte ich fest, dass sie doch alle im Zusammenhang stehen.
Ich würde gerne eine kleine Studie machen um eventuelle Zusammenhänge klar darzustellen.
Dazu bräuchte ich aber Eure Hilfe:
Ich würde mich sehr freuen wenn Ihr mir all Eure Krankheiten und kleinere Sachen schreibt. Ich weiß dass das eine doch sehr intime Bitte ist, dennoch würde ich mich auf Antworten freuen ( gerne auch per Private Nachricht (pn) oder per Email an sibylle_h@web.de ).
Vielen Dank und ein tolles Osterwochenende!!!
Grüße aus Bayern
Sibylle
bille
-
Posts: 39
Joined: 2006-11-24, 20:22
KC-Experience: Dezember 2006 erste ARK in Rom - es folgten 2 weitere bis April.
Nach rapider Verschlechterung im August, wurden die ARK- Schnitte genäht, und eine Vernetzung durchgeführt. Mittlerweile wieder ein Visus mit Sehhilfe von 100% rechts und knapp 80% links. Ob es stabil bleibt, kann man erst nach der Entfernung der Nähte feststellen.
Keratoconus since: mit 25
Operationen: ARK , Vernetzung

Re: UMFRAGE: Keratokonus und andere Krankheiten

Post by bille »

Hallo Christian,
danke für Deine Antwort.
Schneit es heute ( am Frühlingsanfang ) in Niederbayern auch so?
Grüße Sibylle
simi
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Posts: 7
Joined: 2008-03-18, 21:59
KC-Experience: Leide selber unter Keratokonue.hatte nach Infekt eine 2.keratoplastick und bin zur Zeit an einer Abstossung

Re: UMFRAGE: Keratokonus und andere Krankheiten

Post by simi »

Hallo Sibylle
Bei mir ist es so ,dass ich einen leichten Heuschnupfen habe.Und eine Bakteriellen Auschlag.dieser verändert sich kaum.Die Hautärztinn meinte diesen zu Behandeln sei schwierig und müsse mit hohen Antibiotika geschehen,desshalb solle ich wartenh bis er grösser wird oder stört.Sonst bin ich eigentlich gesund.Ausser natürlich KK rechtes Auge.
Liebe Grüsse Simi
blue eye
-
Posts: 57
Joined: 2007-04-08, 16:32
KC-Experience: Die Diagnose Keratokonus habe ich seit 1975. Obwohl man mir damals schon eine Hornhautverpflanzung machen wollte, habe ich mich bis Heute dagegen gewehrt und bin damit gut gefahren. Erst eine deutliche Verschlechterung vor zwei Jahren macht mir Probleme. Im Moment trage ich auf jedem Auge je eine weiche Tageslinse und darauf eine harte Linse. Damit sehe ich noch ca. 50%. Sie kann ich nur noch 8 bis 12 Std. tragen, wobei ich nach rund 4 Std. starke Konzentrationsschwierigkeiten habe und das Tragen der Linsen fast unerträglich wird. Dann steige ich auf die Brille um, mit ihr sehe ich noch rund 20 bis 40%, je nach Licht usw. Das letzte halbe Jahr war ich bei der Sehbehinderten Hilfe in Basel und gehe Ende April wieder an meine Arbeit zurück. Ich habe das Glück einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber zu haben. Vor einer Operation habe ich immer noch starken Respekt, weil ich unsicher bin, wie ich danach die, wohl nicht zu vermeidenden Kontaktlinsen, vertragen werde.

Re: UMFRAGE: Keratokonus und andere Krankheiten

Post by blue eye »

Hallo Sibylle

Ich vermute, dass du auf Zusammenhänge von verschiedenen Krankheiten zum Keratokonus hin aus willst. Für mich tönt es auch logisch, wenn man schon die genetische Veanlagung hat, dass auch andere Krankeiheiten daraus resultieren können. Obwohl einfach mit der Vererbung habe ich auch mühe. Mein Vater hat alle meine Verwanten zusammen getragen, weltweit sind es über 1500 Personen. Keiner hat Keratokonus, ohne den Faktor Postbote und Milchmann berücksichtigt zu haben.

Wie weit auch die Psyche (auch im Zusammenhang mit Stress) mitspielt wäre für mich auch sehr interressant, bei den einen schlägt es aufs Herz oder den Magen oder was auch immer. Irgendwie habe ich im Nachhinein das Gefühl, immer wenn ich Verschlechterungen beim Keratokonus erlebt hatte, waren dies auch Phasen in welchen ich mehr Stress hatte. Zum Teil habe ich dies hier auch schon in anderen Beiträgen geschrieben.

Wenn ich mich zurückerinnere wie es angefangen hatte: Ich war 14 jährig. Damals war ich in der Pupertät (Stress für den Körper und die Psyche wegen den Hormonen), gleichzeitig hatte ich wirklich einen üblen Tick. Nervöse Zukungen in der Gesichtsmuskulatur, auch Blinzeln mit den Augen u.s.w. In dieser Zeit bekam ich auch chronische Kopfschmerzen, welche als Migräne abgetan wurden. Diese konnte ich vor ca. 15 Jahren per Zufall mit Schuheinlagen lösen; Haltungsschaden!

Irgend wie bleibt Stress einem erhalten. Obwohl ich schon früh mit autogenem Training, was mir sicher viel geholfen hat, angefangen habe, hatte ich dieser Ursache zu wenig Beachtung geschenkt. All die Kleinlichkeiten im Alltag, Zug rennen sich über Unnötigkeiten aufregen u.s.w., versuche ich Heute zu vermeiden. Ich denke, dass mir das gut tut.

Vielleicht sollte man sich grundsätzlich fragen, was tut einem trotz Keratokonus gut und nicht, was habe ich wegen dem Keratokonus sonst noch für Leiden.

Aber um noch mal auf deine Frage zurück zu kommen. Ich bin mir nicht sicher, ob ich eventuell Neigungen zu Weichteilreuma habe, ach ja, trockene Haut habe ich. Da reicht aber einmal die Woche eine Creme anwenden.

Ich bin wirklich gespannt, was für Meldungen du noch kriegst. Bitte stell eine Zusammenstellung hier ins Forum.

Liebe Grüsse

Röbi
bille
-
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KC-Experience: Dezember 2006 erste ARK in Rom - es folgten 2 weitere bis April.
Nach rapider Verschlechterung im August, wurden die ARK- Schnitte genäht, und eine Vernetzung durchgeführt. Mittlerweile wieder ein Visus mit Sehhilfe von 100% rechts und knapp 80% links. Ob es stabil bleibt, kann man erst nach der Entfernung der Nähte feststellen.
Keratoconus since: mit 25
Operationen: ARK , Vernetzung

Re: UMFRAGE: Keratokonus und andere Krankheiten

Post by bille »

Hallo Röbi,
vielen Dank für Deinen Beitrag.
Auch ich denke dass KK sehr viel mit psychischer Belastung zu tun hat.
Allerdings stellen viele ( ich zumindest habe das immer getan) den Keratokonus immer an den "Ausgangspunkt" und schauen dann welche weiter Dinge eventuell dazu passen könnten.
Erst ein Hautarzt hat mich auf die Idee gebracht, dass andere Krankheiten vorherrschen könnten, und der Keratokonus ein Symptom derer ist. Krankheiten die wir einfach hinnehmen, da sie uns wenig in unserem Leben einschränken, oder Krankheiten die einfach auch nie diagnostiziert wurden.
Ich denke dabei vorallem an das " Marfan Syndrom" ( Bindegewebsschwäche) und an "Atopische Dermatitis". Beides würde bei mir passen.
Wenn ich noch mehr Berichte bekommen sollte, bestätigt sich vielleicht meine Vermutung.
Ich werde es Euch auf jeden Fall wissen lassen.
Frohe Ostern!
Sibylle
sabine s.
-
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: UMFRAGE: Keratokonus und andere Krankheiten

Post by sabine s. »

hallo bille, röbi ...........und andere

atopikerin bin ich auch............zig allergien auf alles mögliche, und auch bindegewebsschwäche trifft zu, vor allem aber streß.
ich hab das schon in anderen beiträgen geschrieben.
bei mir kam der schub der erkenntnis nach einer großen psychischen belastungssituation.auch jetzt, nach gravierenden psychischen belastungen haben sich meine augen meßbar verschlechtert.
manchem streß kann man aber nicht entgehen..........
ich denke, man ist dem mehr oder weniger hilflos ausgeliefert. ich seh´s auch an meinem sohn.
der hatte ganz latent neigung zum kc, ist musiker und jetzt massiv dem beruflichen streß ausgesetzt.........siehe da, die augen werden schlechter.
in den letzten monaten hab ich gezielt versucht, diese belastungen abzufangen, umzulenken, wie auch immer......es scheint zu klappen.
aber.......jede krankheit hakt sich dann ein, wenn man psychisch auf dem zahnfleisch daherkommt, deshalb wird es schwierig sein diesem völlig zu entgehen.
augenärzte müßten deshalb auch mehr als jetzt ganzheitlich orientiert sein.

grüßle
sabine
Yuno
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KC-Experience: Ich beantworte gerne PMs zu meiner KK-Geschichte. Alternativ stehen viele Informationen in meinen beiden Crosslinking OP-Berichten.
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Re: UMFRAGE: Keratokonus und andere Krankheiten

Post by Yuno »

Diverse Allergien und eine medikamentös behandelte Schilddrüsenüberfunktion prägten meine Vergangenheit. Allerdings äussern sich meine Allergien eigentlich nur beim Hauttest bzw. mit minimalen Schnupfen. Die Schilddrüse gibt seit ein paar Jahren Ruhe.

Was meine Augen immer wieder beeinflusst: Intensive Bildschirmarbeit! Wenn ich eine Woche lang massiv Überstunden vor dem TFT (früher Monitore, ganz früher 50Hz Geräte) verbringe werden meine Augen richtig schlecht. Merke dies besonders am besseren Auge. Teilweise muss ich dann meine Augen zusammenkneifen um überhaupt noch was zu erkennen. Am nächsten Morgen normaliersiert sich das ganze meist. Auch langes Lesen (leider eine Leidenschaft von mir) führt zum selben Ergebnis.
„Es gibt Diebe, die nicht bestraft werden und dem Menschen doch das Kostbarste stehlen: Die Zeit.“
PETRA A_
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Joined: 2008-10-07, 20:11
KC-Experience: Hallo
Ich bin man gerade 22 Jahre jung und leider stark am linken Auge unter dem Keratokonus,laufe im moment von Arzt zu Artz und versuche dauernd neue Linsen...jetzt soll es erst mit einem Pentagramm(oder so) eingestellt werden!!
bin für jeden Tip dankbar...
Keratoconus since: Nachdem man versucht hat es mit Brillen wegzubekommen ca 3 Jahre!!
Experience with eyeglasses / lenses: Brille bringt überhaupt nichts, kontaktlinsen(harte) sind unangenehm und die handhabung ist gar nicht so einfach...
Operationen: Noch nix...
Begeiterscheinungen: Bei starken Licht z.B.Vorm Lap Top,Fernseher und bei stress wirds schlechter und ich gucke dann so sehr angestrengt.
Mögliche Ursachen: Es wurde zu spät gesehen und wurde schnell schlimmer,
Ich über mich: Joar, ich bin 22 jahre Ledig und Floristin

Re: UMFRAGE: Keratokonus und andere Krankheiten

Post by PETRA A_ »

Hallo zusammen

sehr interessante ergebinisse...
weil...
ich habe auch einen keratokonus am linken auge seht stark...
und an krankheiten kommt mir hier einiges bekannt vor weil ich es auch mit der schilddrüse habe eine unterfunktion, dazu kommen zig allergien,asthma und neurodermitis,somit auch sehr trockene und empfindliche haut...
bin mal gespannt was da noch so alles zusammen kommt...interessant...
Gruß Petra
T.J.
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Joined: 2008-10-13, 12:19
KC-Experience: Ich habe es !!! Habe auf dem Linken Auge schon eine Transplantation hinter mich gebracht und nun wird das Rechte Auge immer schlechter und schlechter. Bei dem Augenarzt (Dr. Wenk) bin ich auch nicht mehr so richtig in guten Händen zumindest fühle ich mich nicht so.
Keratoconus since: Diagnostiziert wurde es ihm Jahre 1994 es wurde gleich sofort erkannt da es auf dem linken Auge schon sehr extrem war.
Experience with eyeglasses / lenses: Die Brille hat bei mir nur ein paar Wochen geholfen dann habe ich quasi sofort meine harten Kontaktlinsen bekommen.

Nun nach fast 10 Jahren will Dr. Opel (neuer Arzt bei mir) es wieder mit einer Brille versuchen damit das linke (operierte) Auge besser geschuld wird.
Operationen: 1998 die OP Keratoplastik seid dem Extrem lichtempfindlich, nachtblind und von der Sehstärke kaum eine Veränderung !!!
Begeiterscheinungen: Wußte nicht das Andere Faktoren bei Keratokonus eine rolle spielen ????????????????????????????????????????????????????
Mögliche Ursachen: Hatte diese Jahr seid 7 Jahren wieder einen Allergieschubb denke das es dadurch ausgelöst wurde das sich mein KK verändert hat.
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: 1994 Diagnose
1994-1997/98 Brillen bzw. KL anpassung
1997 Anpassung KL durch Optiker Prigge in HH
1997/98 Keratoplastik in der Uni Klinik Kiel auf dem linken Auge
2008 Brillen anpassung (Pilotprojekt)

Re: UMFRAGE: Keratokonus und andere Krankheiten

Post by T.J. »

Hallo Zusammen,

ich habe semtliche Allergien,und Belastungsasthma dazu kommt noch eine Bindegewebsschwäche.
Seid der Gebut meines 1. Kindes hatte ich keine Allergischen Anzeichen mehr gehabt, aber Dieses Jahr ganz schlimm und komischerweise habe ich ihn diesem Jahr 20% an Sehkraft verloren.
Habe schon mit Martiam drüber gesprochen und sie sagte durch aus könnte es zusammen hängen.
Bis Montag wußte ich noch nicht das All diese Beschwerden zusammen hängen können.

Lieben Gruß T.J.
eiscan
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Joined: 2008-11-11, 23:10
KC-Experience: Ich habe es wohl auch

Re: UMFRAGE: Keratokonus und andere Krankheiten

Post by eiscan »

Yuno wrote:Diverse Allergien und eine medikamentös behandelte Schilddrüsenüberfunktion prägten meine Vergangenheit. Allerdings äussern sich meine Allergien eigentlich nur beim Hauttest bzw. mit minimalen Schnupfen. Die Schilddrüse gibt seit ein paar Jahren Ruhe.

Was meine Augen immer wieder beeinflusst: Intensive Bildschirmarbeit! Wenn ich eine Woche lang massiv Überstunden vor dem TFT (früher Monitore, ganz früher 50Hz Geräte) verbringe werden meine Augen richtig schlecht. Merke dies besonders am besseren Auge. Teilweise muss ich dann meine Augen zusammenkneifen um überhaupt noch was zu erkennen. Am nächsten Morgen normaliersiert sich das ganze meist. Auch langes Lesen (leider eine Leidenschaft von mir) führt zum selben Ergebnis.
Sehr interessant! Bis auf die Schilddrüse eine Kopie meiner möglichen KK-Faktoren

- Leichter Heuschnupfen
- Langjährige intensive Bildschirmarbeit
- Verschlechterung zum Abend und Normalisierung am Morgen


Aus anderen Beiträgen
- Verschlechterung bei Stress

Also diese Faktoren werden hier häufig genannt. Zufall oder schon ein zu erkennendes Muster?
Überigens führt intensive lanjährige Arbeit an Computerbildschirmen zu einem deutlich selteneren Lidschlag (mein Intervall ist schon 2,5 mal länger als normal). Vielleicht nimmt uns die Hornhaut diese geringere Befeuchtung ja übel? Dann sollte die Zahl der Erkrankungen kontinuierlich steigen, da immer mehr Menschen immer länger auf Bildschirme starren.

Beste Grüße
sabine s.
-
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: UMFRAGE: Keratokonus und andere Krankheiten

Post by sabine s. »

hallo,

bildschirmarbeit führt nachvollziehbar wohl schon zu einem längeren lidschlagintervall.
für die hornhaut ist das sicher auch nicht gut, aber einen kratokonus bekommt man davon bestimmt nicht.
ist halt ein erschwerender faktor, wenn man eh schon schlecht sieht, und/0der auf linsen angewiesen ist.

grüßle
sabine
andyH.
-
Posts: 468
Joined: 2005-02-07, 21:57
KC-Experience: kommt noch
Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Re: UMFRAGE: Keratokonus und andere Krankheiten

Post by andyH. »

Auch bei mir erkenne ich einige bekannte Muster wieder. Ausserdem Magen-Darm-Probleme. Aber selbst wenn man so ein Muster erkennt - was bringts einem. Die Ärzte sind nicht ganzheitlich orientiert, jeder behandelt nur seinen Teil. Es bleibt einem nix anderes übrig als die einzelnen Fachärzte abzuklappern. Die am wenigsten störenden Dinge werden dann natürlich am wenigsten beachtet..
in-den-bergen
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Joined: 2008-02-23, 20:27
KC-Experience: ...

Re: UMFRAGE: Keratokonus und andere Krankheiten

Post by in-den-bergen »

habe auch einige dieser krankheiten. starken heuschnupfen mit asthma seit diesem jahr, neurodermitis seit der kindheit und früher hatte ich ständig bronchitis. und wenn ich mich richtig erinnere hatte ich in dem jahr, in dem ich die diagnose kk bekam einen psychischen zusammenbruch...

gruß steffi
blubber
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Joined: 2008-12-23, 16:18
KC-Experience: 1993 wurde bei mir Keratokunus diagnostiziert.
Keratoconus since: 1967 im Alter von 6 Jahren Astigmatismus auf beiden Augen
1993 im Alter von 32 Jahren Keratokunus auf beiden Augen
Experience with eyeglasses / lenses: keine Brille, harte Kontaktlinsen, gute Sonnenbrille bei Sonne und difusem Licht
Tragezeit der Linsen ca. 10 Stunden verteilt auf den ganzen Tag, künstliche Tränenflüssigkeit, gründliche Hygiene.
Operationen: Gott sei Dank bisher keine OP oder Ähnliches! Letzte Untersuchung im Dezember 2008, Keratokunus ist erfreulicherweise auf beiden Augen nahezu konstant.
Begeiterscheinungen: Ich muß mir meinen Alltag aufgrund der maximalen Tragezeit der Kontaktlinsen von ca. 10 Stunden in Phasen des normal-, gut- und schlechtsehen einteilen.
z.B. spazierengehen, Alltag bis leichtes Fernsehen kann ich ohne Linsen, länger lesen, am PC arbeiten, spielen oder Autofahren nur mit. Das führt dazu, das ich 3-4 x täglich die Linsen rein und wieder raus nehme.

Re: UMFRAGE: Keratokonus und andere Krankheiten

Post by blubber »

Hallo Sybille,

bei mir wurde vor 15 Jahren Keratokonus auf beiden Augen diagnostiziert. Er ist nahezu konstant, komme mir formstabilen Kontaktlinsen gut klar. Weitere Krankheiten sind:
- im Alter von 6 jahren wurde 1967 bei meiner Einschulung auf beiden Augen Astigmatismus festgestellt
- seit ca. 1980 wurde Katzenspeichel- und Nickelallergie festgestellt
- seit 2001 Diabeteker Typ II, leicht erhöhte Harnsäure, Blutfettwerte und Blutdruck

Erfahrungen mit Stress und damit verbundener schlechter Sehfähigkeit habe ich auch gemacht. Diese Phasen halten aber nur kurz an. Hängt wohl damit zusammen, daß ich ein sehr ruhiger und ausgeglichener Mensch bin! >> Elefantennatur<<
Liebe Grüße aus Köln
Hans Paul Hoffmann
fernsteuerung
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Posts: 4
Joined: 2009-01-13, 21:47
KC-Experience: Keratokunus seit ca. 15 Jahren relativ stabil, jedoch rechts beeinträchtigung der Sehleistung durch zentrale Narbenbildung.

Der Augenarzt meinte zueltz ich soll mich mal mit der Möglichkeit der
Hornhauttransplantation befassen. Habe desswegen im März
einen Termin im Krankenhaus Salzburg.
Keratoconus since: Keratokonus begann ca. mit 21-22 Jahren, der Augenarzt stellt die richtige Diagnose und empfahl mir damals auf gelcih Kontaktlinsen statt Brille.
Experience with eyeglasses / lenses: Zuerst verwendete ich für ca. 2 jahre Brillen.
Mein Opriker - ist ein Verwandter , ich halte viel vin seiner Meinung -
empfahl mir ebenfalls Harte Kontaktlnsen wegen der besseren Korrekturmöglichkeit und der "Stützfunktion". Er sagt Kontaktlinsen
können der Fortschritt verlangsamen.

Wochentags trage ich seit 12 Jahren für 10-12 Stunden Linsen,
ich vertrage sie rechtz gut.
Am Wochenende meist die Brille, die Sehleistung am rechten
Auge ist damit aber eher gering ca. 0,3
Operationen: keine Operationen bisher.
Begeiterscheinungen: Seit der Kinheit Pollenalergie,
Ich hab dagegen Akkupunktur und einige Jahre
drauf Hyposensibilisierung (dauerte 3 Jahre) gemacht.
Hat bei mir aber keine merkliche Verbesserung gebracht.

Ich stelle aber fest daß mit zunehmenden Alter
die Beschwerden geringer werden und nehme jetzt seit 2 Jahren
keine Medikamente mehr während der Pollensaison.
Mögliche Ursachen: Der KK enstand als ich Stress im Beruf hatte und einen
extrem schlechten Bildschirm mit Blendung vom Fenster
(sowas würde ich heute gar nicht mehr einschalten...).
Ob das die Ursache war, kann ich nicht sagen.
Ich über mich: verheiratet, 2 Kinder (1998, 1999

Die Kinder, besonders der jüngere hatten Probleme mit
Neurodermitis. Das konnte die Schulmedizin (ausser kurzfristig mit Kortisonsalben) nicht zufriedenstellend behandeln.
Ein Homöopath ist daran -trotz Zuziehung eines 2. Spezialisten-
gescheitert. Er hat aber auch ehrlich gesagt daß füre Ihn Hauterkrankungen am schwierigsten zu behandeln sind weil es o viele Uesachen haben klann daß man lange nicht draufkomt.

Mittels einer Art Bioresonanz stellte dann eine Frau fest daß Unverträglichekit gegen Kuhmils, Zucker, Weizenmehl,... vorliegt.

Wir haben unsere Ernährung völlig umgestellt und die Symptome verschwanden innerhalb 6 Monate.

Heute essen wir wieder ganz normal, achten aber aufgrund
dieser Erfahrungen sehr auf eine ausgewogene Ernährung.

Re: UMFRAGE: Keratokonus und andere Krankheiten

Post by fernsteuerung »

Hallo Bille!

Bei mir ist es so, daß ich seit der Kinheit (ca. 10 Jahre) Pollenalergie habe.
Die Beschwerden (Jucken, Schnupfen) werden mit zunehmendem Alter immer geringer-
zum Glück! Momentan nehm ich in der Pollensaison gar keine Medikamente mehr.

Ausserdem hatte bis vor einigen Jahren ziemlichen Stress im Beruf, das hat sich nach dem Wechsel zu einer anderen Firma ganz gut gelöst.

Der KC ist bei mir seit 10 Jahres recht stabil.
Ob das mit den geänderten Lebensführung (weniger Stress, mehr gesundes Essen,...) zusaammenhämgt kann ich nur vermuten. Ich geh mal davon aus, daß es jedenfalls nichts geschadet hat.

Wie schon in einigen Beiträgen bemerkt ist es leider so, daß die meisten Augenärzte eben
nur jene Symtome die in Ihren Fachbereich fallen behandeln. Solche Dinge wie andere Krankheiten oder Störfaktoren (Stress,..) oder gar die Suche nach der Krankheitsursache fallen da unter den Tisch...

Eine Interessante Aussage eines Augenarztes den ich mal privat (bei einem Seminar)
kennen lernte ist folgende.
Er hatte auch eine ganheitliche Ausbildung (selbst finanziert natürlich...).
Er sagte, daß er auch Gespräche (eine Art Coaching) mit Patienten macht
wo über deren Lebensumstände, Sorgen, Ängste ect. gesprochen wird und versucht wird
ganzheitliche Lösungen zu finden für den Patienten.

Mit Bedauern sagte er allerding auch, daß dies von der Krankenkasse nicht bezahlt wird.
Der Patient muss das selbst bezahlen. Finanzielle ist es für Ihn eine "schulmedizinische" Untersuchung allerdings 2-3 mal lukrativer, wegen dem, grossen Zeitaufwand für die Einzelgespräche mit den Patienten. .

Er bedauert das weil nach seiner bisherigen Erfahrung der Behandlungserfolg bei
begleitenden Gesprächstherapie positiv beeinflusst wird....







.
saleja67
-
Posts: 22
Joined: 2009-04-19, 13:06
KC-Experience: Bei meinem 12 jährigen Sohn wurde einen Verdacht auf Keratokonus diagnostiziert. Er hat innerhalb eines Jahres seine Sehkraft auf einem Auge um 70 % verloren...Müssen in eine Spezialklinik nach Dortmund.
Ich möchte einfach mehr über diese Sache wissen und mich mit anderen austauschen............
Waren in Dortmund, müssen in 6 Monaten wieder kommen , dann wird entschieden ob eine Vernetzung gemacht wird.
- Sehkraft nur noch 30%
- am 13.10 Vernetzung
- rechte Auge nun auch KK.
-17.12 Vernetzung am rechten Auge
Keratoconus since: Seit seinem 11/12 Lebensjahr.
Experience with eyeglasses / lenses: Seit Anfang Mai hat mein Sohn seine erste Brille
Operationen: am 13.10.2009 Vernetzung am linken Auge , wenn alles gut gelaufen ist,wird das rechte Auge auch Vernetzt 3-4 Monaten danach.
17.12.2009 vernetzung am rechten Auge
Mögliche Ursachen: Allergien , Astma...........

Re: UMFRAGE: Keratokonus und andere Krankheiten

Post by saleja67 »

Hallo Bille,
als mein Sohn 10 Monate alt war,reagierte er allergisch auf verschiedene Dinge.(Milch, Obst,Ei, Mehl,Hund, Katze,Medikamente.......) Er bekam rote Wangen/ Äderchen platzten im Gesicht auf/bekam Kruppanfälle............ .Er war hochgradig Allergiker. Dann sind wir Jahre zum Heilpraktiker gegangen, der hat alles super wieder hin bekommen.-
-mit 4 Jahren fing unser Sohn plötzlich an zu stottern.
- Jahres/Wetterbedingt bekam er Asthmaanfälle .Jahrelang inhaliert/Medikamente....
-als er in die Schule kam Lese/Rechtschreibschwäche.
-als er in der 4 Klasse war ,wurde Legastenie bei ihm diagnostiziert .
- Konzentrationsstörung ( lernt zuhause, kann alles - in der Schule alles wieder weg)....
Das ist in kurzen Sätzen , ich hoffe es reichte, wenn nicht schreib einfach.
Gruß
Sandra
maggie
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
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Joined: 2009-11-05, 14:19
KC-Experience: die keratokonus-diagnose bekam ich vor ca. 20 jahren bereits gestellt. mein damaliger augenarzt hat die entwicklung verfolgt und konnte relativ bald die diagnose stellen. leider hat mir seine frau, ebenfalls augenärztin die harten linsen angepasst und ging dabei sehr dilettantisch vor. die folge: ein schub, schlechtere werte. bis ich über einen bekannten zu optik wörle in münchen kam vergingen 2 jahre. dort war/bin ich gut aufgehoben. herr wörle passte mir die linsen damals persönlich in mühevoller kleinarbeit an; leider ist er vor einigen jahren ums leben gekommen.
die diagnose belastete mich als junges mädchen sehr, aber inzwischen denk ich kaum mehr daran. einzig meine harten linsen, die ich trage und die mir bisweilen zu schaffen machen erinnern mich daran. ich weiß nicht mal meine werte, geschweige denn ob jemals eine topografie gemacht wurde. mein linkes auge ist stärker geschädigt als das rechte, mit brille komme ich auf ca. 60 %, mit linsen auf gute 80 %. damit bin ich zufrieden und hoffe es bleibt noch lange so.
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: Ich bin verheiratet und habe einen Sohn, geb. 2002.
Ausbildung Ärzte / Optiker: Optiker: Wörle, München
Augenarzt: Dr. Neuhann, München

Re: UMFRAGE: Keratokonus und andere Krankheiten

Post by maggie »

hallo,
ich hab in den letzten jahren sehr viel (negativen) stress erlebt, dazu letztes jahr ein studium neben arbeit und familie abgeschlossen.

dieses jahr brach bei mir massiv schuppenflechte aus und letzte woche teilte mir meine augenärztin mit, dass sich auch der konus verschlechtere. dieser war seit fast 20 jahren nahezu unverändert.

daher: ich bin ÜBERZEUGT; dass sich chronische krankheiten, die sich in schüben äußern, mit dem psychischen allgemeinzustand verändern.

liebe grüße
maggie
Civia
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Joined: 2006-02-06, 17:27
KC-Experience: Ich habe auf beiden Seiten KK, allerdings unterschiedlich ausgeprägt. Auf dem rechten Auge ist ein "forme fruste", also ein Keratokonus im Anfangsstadium, der sich bis jetzt noch nicht rührt. Soll auch ruhig so bleiben, da das Auge (ca. 110% mit Sehhilfe) die Sehleistung zu 3/4 übernommen hat.
Das linke Auge ist da etwas schneller. Die Verschlechterungsschübe kamen so alle 6- 10 Monate. Es ist im späteren 3 Stadium, schafft aber immerhin noch 50% ohne Sehhilfe.
Keratoconus since: Seit wann? Schwierig, schwierig... Diagnostiziert wurde es mit 18 denke ich. Ich hatte das Glück, das der Arzt, bei dem ich untersucht wurde, frisch von der Uni kam, wo als letztes Keratokonus durchgenommen worden war. Zum Zeitpunkt der Diasgnose war das linke Auge dann bereits schon im 3. Stadium.
Erste Anzeichen hatte ich allerdings mit 14 oder 15, wo ich links immer starke Sehschwankungen hatte. Kreislaufprobleme, wie der Augenarzt meinte.
Experience with eyeglasses / lenses: Vor der Diagnose habe ich weiche, nach der Diagnose harte Kontaktlinsen getragen. Eine Brille habe ich auch, aber die habe ich, bis zur Vernetzung, nur selten getragen. Seitdem bin ich fast schon eher von der Brille überzeugt, da die Augen mit Kontaktlinsen, obwohl optimal angepasst, immer trocken waren und die Linsen unangenehm gedrückt haben.
Operationen: Im Dezember 2007 wurde eine Vernetzung durchgeführt. Bis jetzt bin ich einigermaßen zufrieden damit. Vorher hatte ich 50% Sehkraft, danach bis jetzt ebenfalls 50%.
Mögliche Ursachen: Meiner Ansicht nach ist die Krankheit genetisch bedingt oder eine Stoffwechselstörung, da die Krankheit in den meisten Fällen ungefähr im selben Alter auftritt.

Re: UMFRAGE: Keratokonus und andere Krankheiten

Post by Civia »

Hallo

Ich denke auch mal, das das alles eine psychische Komponente hat, in Form von Stress. Das wäre ein Faktor für Verschlechterung. Da bliebe trotzdem die Frage, warum bei dem einen sich das Ganze rasend schnell entwickelt und bei dem anderen nicht. Warum verschlechtert sich bei dem einen ein Auge rapide, das andere bleibt stabil.
Es ist schade, dass sich so wenig Ärzte damit auseinander setzen. Ich möchte schon irgendwann wissen, durch was mir KK beschert wurde.

Um aufs Thema zurück zu kommen. Ich habe keine Allergien und auch sonst noch nichts anderes. Stress hab ich auch, aber ich kann heute nicht mehr sagen, ob das Auge sich zur selben Zeit verschlechtert hat, wie der Stress schlimmer wurde.
Evala1985
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Joined: 2010-11-19, 22:23
KC-Experience: Ich habe letzten Donnestag die Diagnose bekommen (18.11.10)
Seit 2,5 Monaten bin ich zu verschiedenen Augenärtzen gegangen, die mir nicht helfen konnten (Hornhautentzündung durch Kontaktlinsen soll ich mit Salben und Geduld behandeln-aber es wurde nicht besser)
Ich habe andauernd verschwommn oder auch mal Schriftzüge doppelt gesehen und meine Augen sind auch lichtempfindlicher geworden.
Nun bekomme ich bald meine harten kontaktlinsen und dann wird es hoffentlich auch bald besser.

Re: UMFRAGE: Keratokonus und andere Krankheiten

Post by Evala1985 »

Hallo!!
Ich habe erst seit ein paar Tagen heraus bekommen, dass ich KK wohl haben soll.
Wenn ich das hier lese, denke ich auch ojee ja das passt und da könnten Zusammenhänge mit anderen kleinen Wehwehchen sein.
Ich habe jetzt auch KK gegoogelt und einige male gelesen, dass es unter anderem mit "atope Dermititis assoziiert "wird.
Ich hatte jetzt erst wieder unangenehmes Jucken und trockene Haut in der Achselhöhle. Vor 3,5 Jahren hatte ich 2 Monate recht viel Stress und da war das mit Juckreiz an Beinen und Armen sehr stark.
Ansonsten habe ich auch immer mal wieder mit einer vaginalmykose (Candida albicans) zu kämpfen.
Ich meine eigendlich, dass ich Blähungen und Bauchschmerzen nur habe, wenn ich was falsches gegessen habe, aber vielleicht ist es auch eher phasenabhängig, weil ich nie wirklich einen Zusammenhang zu der Nahrung feststellen konnte. Manchmal kann ich auch essen was ich will und nehme nicht zu und dann auch wieder nicht (zeitraum von Monaten)
Einen erhöhten Blutdruck hatte ich auch mal eine Zeit, habe aber ehrlich gesagt, ihn irgendwann nicht mehr so beachtet (war dann meist zum Schluss 130/90 und das geht ja)
Naja und ich brauche schon echt viel Schlaf (mind 8h + Mittagsschlaf)...vielleicht liegt das daran, weil ich ja jetzt wohl jahrelang mit der falschen Stärke rumgelaufen bin oder ist einfach so...
Seit 2 Jahren habe ich außerdem im Winter extrem kalte Füße und Hände (wohl normal für frauen) und im Sommer fühlen sich meine Füße so heiß an, dass ich sie nass machen muss, sonst kann ich nicht schlafen(nasses Handtuch oder nasse Socken).
Ojee ich habe doch relativ viele Gebrechen.... ich hab mich an alles einfach gewöhnt,..
Stress ist bei mir nicht so der Fall. Ich vergleiche alles mit der Zeit vor 3,5 Jahren und seit dem hatte ich nicht mehr so einen Stress. Die Sehverschlechterung ist Ende August langsam gekommen - da hatte ich Semesterferien und nichts zu tun außer Sport und relaxen.
Lunamiel
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KC-Experience: Noch keine - heute habe ich die Diagnose bekommen und möchte mich nun mit Betroffenen austauschen

Re: UMFRAGE: Keratokonus und andere Krankheiten

Post by Lunamiel »

Oh ja, das habe ich mich auch schon gefragt. Ich zum Beispiel leide seit vielen Jahren an Depressionen, die ich allerdings gut im Griff habe.
Quetzal
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KC-Experience: Keratakonus beidseits vor 20 Jahren operiert:Hornhauttransplantationen.
Ergebnis:Sehschärfe links nun mit Kontaktlinse und Brille bei ca.20 Prozent,
rechts nach der Transplantation keine Kontaktlinse mehr möglich,Sehschärfe bei ca.2 Prozent.

Re: UMFRAGE: Keratokonus und andere Krankheiten

Post by Quetzal »

Vor 20 Jahren (im Alter von 35 ig) wurde mein Keratakonus operiert (Keratoplastik beidseits)
Als Kind und junge Erwachsene litt ich häufig an Ekzemen. Vor einer Woche wurde die Diagnose Fibromyalgie gestellt.
Ich bin ein ruhiger überhaupt nicht gestresster Mensch,in meiner Familie hat niemand diese Krankheiten.
kc1987
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KC-Experience: Bin selbst betroffen...schweres Thema

Re: UMFRAGE: Keratokonus und andere Krankheiten

Post by kc1987 »

wirklich interessant.. ich habe eigentlich nie etwas, also ich bin einmal im jahr oder so max 3 tage krank...

habe aber schon seit kind extrem trockene haut.. und von kind auf an bis 17 ca regelmäßig bronchitis gehabt.. früher wirklich fast alle 2 monate....dann war ruhe...

jetzt vor ca einem jahr hatte ich wieder schlimmen husten und atemnot---der arzt wollte mich zum lungenarzt schicken---verdacht auf hypersensibles lungensystem.. der husten dauerte etwa 10 wochen, danach war alles gut ich war nicht beim lungenarzt.

ich habe eigentlich ein sehr gutes immunsystem keine weiteren allergien oder ähnliches...nichtmal in den 23 jahren etwas gebrochen oder ähnliches (obwohl ich keine milch trinke, lach und meine knochen wie gummi sein müssten)

stress hmm habe ich sehr selten bin die ruhe in person.. und versuche schwere situationen gelassen anzugehen...

mein kk war auch 4 jahre stabil, bis er sich nun scheinbar vor kurzem verändert hatte... (umzug, trennung vom freund?, pony war schwer krank und musste in die klinik) ich weiß es nicht genau ob es daran lag...aber das ist in der zeit alles so passiert...
Gela
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KC-Experience: Ich stehe kurz vor einem cross-linking beidseitig. Keratokonus wurde 1998 festgestellt, obwohl ich mir sicher bin, diesen schon seit meiner Jugend zu haben.

Re: UMFRAGE: Keratokonus und andere Krankheiten

Post by Gela »

Ich habe Asthma und Allergien.
Bindegewebsschwäche und seit Jahren ungeklärte Muskelschmerzen. Gelenke o.K.
joanna
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KC-Experience: Keratokonus wurde bei meinem Sohn (14) diagnostiziert.

Re: UMFRAGE: Keratokonus und andere Krankheiten

Post by joanna »

Mein Sohn hat verschiedene Beschwerden und neuerdings eben auch Keratokonus: MIgräne, Gelenkschmerzen, hatte auch schon psychische Beschwerden (Angststörung), rätselhafter Dauerschnupfen und starkes Kälteempfinden seit vielen Jahren usw. Natürlich waren wir schon bei vielen Ärzten und Untersuchungen. Eine kuriose Diagnose mit der ich nicht so recht was anzufangen weiß, weil die meisten Ärzte noch nie was davon gehört haben lautet KPU oder auch HPU. Dabei wird anscheinend zu viel ZInk und andere Spurenelemente ausgeschieden, die dem Körper dann fehlen. Gibts noch andere Patienten, die die selbe Krankheits-Kombination haben? Wär interessant ob es da einen Zusammenhang gibt.
maluwu90
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KC-Experience: Hallo, ich bin neu hier und habe die Diagnose seit Janunar 2012.

Re: UMFRAGE: Keratokonus und andere Krankheiten

Post by maluwu90 »

Hallo ,

also ich bin noch ganz neu hier und leider gehöre ich auch zu den wenigen die KK haben :( die Diagnose habe ich letzten Monat bekommen. seit längerem habe ich gemerkt, dass ich nicht mehr richtig sehen kann (irgendwie hat alles nen schatten), da ich von "normalen" allgemein Ärzten nicht so viel halte bin ich in die Uni Klinik Rostock gefahren. Nach gefühlten 100 Tests und 6 std. Aufenthalt dann die Diagnose: Keratokonus.

Das krasse daran war der Satz vom Oberarzt "ja das is Keratokonus, schauen Sie mal im Internet, da finden Sie alle Informationen und wir sehen uns in 3 Monaten" ... und draußen war ich.. (ich muss dazu sagen ich bin 22 und mitten drin meinen Meistergrad im Tourismus zu machen)
da ich noch erweiterte Pupillen hätte konnte ich natürlich nichts googlen.. zu Hause angekommen dann der schock... kk is Ja nicht einfach wie ein schnupfen...

ich habe die umfrage gelesen und wollte mal mein Krankheitsbild nennen,
- mit 3 Monaten starke Lungenentzündung
- mit 12 Jahren Diagnose : Rüsselbrust (erblich)
- mit 17 Jahren feiisches Drüsenfieber
- mit 18 Jahren Diagnose: Rheuma (nie bestätigen lassen weil ich nicht mehr zu den untersuchungen gegangen bin aus Angst)
- mit 20 spastisches atmungsverhalten
- schwaches Immunsystem (alle 2 Monate krank)

das.waren so die Dinge die mir spontan eingefallen sind.

ich hoffe es hilft weiter.
Gruß Marie