ich möchte hier einfach mal mein Problem schildern, dass mich schon ziemlich belastet und einfach mal Fragen, ob es hier andere Betroffene gibt, denen es ähnlich geht: ich bin männlich, 28 Jahre und erhielt die Diagnose Keratokonus beidseitig vor 3 Jahren. Damals wurde gleich eine Vernetzung durchgeführt, so dass sich seitdem keine Verschlechterung eingestellt hat. Ansonsten bin ich körperlich fit, keine weiteren Probleme. Ich komme links mit Brille (bzw. Kontaktlinse) auf über 100%, sehe aber in der Dämmerung und insbesondere nachts sehr starke Verzerrungen aufgrund des ausgeprägten Asigmatismus. Mein rechtes Auge macht aber richtig Probleme. Da schwanken die Werte je nach Tagesform und Helligkeit im Untersuchungszimmer zwischen 20 und 80%, immer natürlich mit Doppelbildern und seltsamen Verzerrungen.
Nun bin ich momentan noch Doktorand an der Uni, mache mir aber sehr ernsthaft Sorgen darüber, wie es wohl zukünftig weitergehen kann. Ich zweifele wirklich stark daran, ob ich überhaupt vernunftig werden arbeiten können, da ich häufig an Müdigkeit, Konzentrationsproblemen und Kopfschmerzen leide, weil das Sehen mich so anstrengt und weil dieses am Tag immer so sehr schwankt und ich diese Doppelbilder habe, die sich leider weder mit Brille noch mit harter Kontaktlinse richtig ausgleichen lassen. Ich muss also praktisch ständig die Brille bzw. Linse wechseln, wenn sich die Lichtverhältnisse ändern. Ich brauche eine Brille für helle Räume, eine für Räume mit Kunstlicht und wieder eine andere für sehr dunkle Räume. Ich wechsele also mehrmals täglich die Brille und muss mir meinen Arbeitsplatz durch Runterziehen des Rollos und der Vorhänge regelmäßig an meine momentane Sehbefindlichkeit anpassen. Im Moment geht das noch gut, weil ich ja hauptsächlich zuhause am Schreibtisch arbeite und mir da alles so einstellen kann, wie ich es brauche. Ich habe einfach Angst davor, dass ich nach der Promotion geradewegs in die Arbeitslosigkeit falle und da auch nicht mehr rauskommen werde.
Ich habe mich auf Verwaltung und Personalmanagement spezialisiert, also auf Tätigkeiten, die viel Bildschirmarbeit erfordern. Das liegt mir eigentlich sehr, und privat sitze ich sehr viel vorm PC. Aber ich weiß, dass unter Stress (im Job) meine Sehschwankungen zunehmen und dass ich mir meinen Arbeitsplatz eben nicht immer so einrichten kann, wie ich das bräuchte. Ich traue mir also aufgrund meiner Erkrankung viele Tätigkeiten, die ich eigentlich sehr gerne machen würde und für die ich auch qualifiziert bin, mittlerweile gar nicht mehr zu. Auch will ich mit meiner Krankheit natürlich nicht hausieren gehen und will diese aus Angst vor Ablehnung bei Vorstellungsgesprächen lieber gar nicht erwähnen.
Es ist halt immer die Befürchtung da: Packst du das wohl? Und was soll aus mir werden? Ein Leben auf Hartz4? Hinzu kommt, dass ich mich auch von vielen Ärzten einfach nicht verstanden fühle. Ich sitze da im Untersuchungszimmer vor der Tafel und kann eine bestimmte Zeile lesen, so dass mir der Arzt dann freudestrahlend sagt: "Super. Sehr gut, sie haben da 80% auf dem rechten Auge. Ein gute Ergebniss bei ihrer Erkrankung". Jaja, das mag ja sein, nur wenn ich dann versuche, darzulegen, dass ich zwar die kleine Buchstabenreihe "B F G Z U I" erkennen kann, ich die Buchstaben aber dreimal undeutlich sehe und diese in mehrer Richtungen ausstrahlen, dann scheint mir, dass das gar nicht zur Kenntnis genommen wird. Hauptsache ist ich kann die Zeile lesen und gut ist...Es ist aber eben nicht gut, sondern schrecklich, so zu sehen.
Um es kurz zu machen: Dieses ständige "sich Sorgen machen" und die gefühlte Perspektivlosigkeit haben mittlerweile dazu geführt, dass ich merken, dass sich meine Persönlichkeit in den letzen drei Jahren ziemlich zum Negativen verändert hat. Ich war mal ein sehr sportlicher, lustiger, extrovertierter Mensch, bin gerne mit Freunden weggegangen und habe auch spontan viele Dinge getan. Heute mache ich gar nichts mehr davon. Ich lebe zurückgezogen, halte mich nur in abgedunkelten Räumen auf (ist für mich sichttechnisch am angenehmsten) und gehe auch abends so wie nie weg, da ich die vielen Kunstlichter in der City einfach nicht ertragen kann, die ich doppelt und dreifach sehe und alle Lichter wie Weihnachtssterne ausstrahlen. Sport mache ich zwar noch, er macht mir im Gegensatz zu Früher aber auch kaum noch Spaß bzw. ich habe das Gefühl, dass mir einfach gar nichts mehr irgendwelche Freude macht. Ich rede auch kaum noch mit Leuten, was ich früher gern getan habe. Da habe ich immer viel diskutiert an der Uni, mittlerweile sage ich kaum noch was, da es mir eh egal ist, über was da so debattiert wird. Ich kann ehrlich sagen, dass ich in den letzten 3 Jahren nicht einen einzigen Tag hatte, wo ich mich gut gefühlt habe. Um das klarzustellen: Ich habe aber keine Selbstmordgedanken oder ähnliches. Ich habe oft einfach gar keine Gedanken mehr. Ich sitze da und warte, dass es später wird. Mir ist dan oft einfach alles egal bzw. ich empfinde einfach keine Freunde mehr, an gar nichts.
Also, kennt ihr das? Und wie seid ihr damit umgegangen? Dass mir da Medikamenten helfen könnten bezweifele ich, da diese die Ursache des Problems, die schlechten Augen, ja auch nicht ungeschehen machen können. Ehrlich gesagt ist dass einzige, was mir überhaupt noch irgendweine Art von Hoffnung auf Besserung gibt, der medizinische Fortschritt auf dem Gebiet der Augenheilkunde und Biotechnologie (biosynthetische Hornhäute u.ä.). Aber auch sowas werde ich mir wohl kaum leisten können, wenn ich gar nicht erst einen Job finde oder wenn ich diesen aufgeben muss, weil ich mich nicht Imstande sehe, ihn durchzuhalten...
Also, sagt mal was dazu, bitte!