Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Woher kommt der KC??

Tipps und Tricks zum Umgang mit Keratokonus in Beruf und Freizeit. Erfahrungen mit Hilfsmitteln und psychologischer Beratung bei chronischen Krankheiten.
sabine s.
-
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

hy chris,
erbkrankheit scheint relativ gesichert. auch daß betroffene KC'ler häufiger Neurodermitits habe, bzw, überhaupt unter vielen allergien leiden.
eine bindegewegbsschwäche wird außerdem verantwortlich gemacht. das mit den bestimmten jahrgängen kann eher nicht sein, ist ja schon bei un sim forum kreuz und quer.
augenreiben ist wohl eher die folge eine kc's bzw. beginnenden kc.
werde mich mal schlau machen und dann berichten.
brüßle.
bis denne dann. alles ok bei dir??
bine
Günter
Administrator/in
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Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Post by Günter »

Hallo Chris,

die gültige medizinische Lehrmeinung zu KC, ist, KC ist eine erblich bedingte Krankheit, die eine Stoffwechselstörung in der Hornhaut hervorruft.
KC tritt häufig im Zusammenhang mit anderen Erbkrankheiten auf, wie z.B. Trisomie 21 (Mogoloismus).
Augenreiben unterstützt wohl den Entwicklungsprozess von KC.

Darüber hinaus gibt es sehr viele andere Theorien über KC.
Gruß Günter
ulive

Post by ulive »

Hallo Chris,

die Frage stellt sich glaube ich jeder ein Mal.
Die erbliche Disposition ist wohl zumindest eine mögliche Ursache. Das heißt aber nicht, dass unbedingt in der Familie schon Fälle aufgetreten sein müssen. In meiner Familie gab es auch bisher noch nie Fälle von Keratokouns. Ich und meine Schwester haben nun aber beide Keratokonus. Das Gen oder die Gene haben eine ganze Weile geschlafen und nun hat es uns halt erwischt.
Die Theorie des Zusammenhangs mit anderen Erbkrankheiten, kann ich meinerseits nur bestätigen, da sowohl ich als auch meine Schwester noch mit anderen erblichen Krankheiten gesegnet sind, ebenfalls eine Stoffwechselerkrankung. Bei unseren Routineuntersuchungen in den Kliniken gehörte auch immer ein Augencheck.
Glücklicherweise bestätigen sich die anderen Ansätze bei mir nicht (weder Allergiker, noch Nerodermitis)
Die Genzusammensetzung scheint bei mir aber auch bei meiner Schwester eine "Katastrophe" zu sein.

Soviel zu den Theorien, woher der KC kommt und meine persönlichen Berührungspunkte.

Uli
Günter
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Post by Günter »

Hallo,

wenn KC erblich ist, ist die Krankheit rezessiv. Das bedeutet beide Eltern müssen das krank machende Gen haben, sind aber beide nicht unbedingt erkrankt. Dadurch kann ein KC Generationen überspringen.

Die Beobachtung, dass KC besonders in Abgeschiedenen Gegenden auftritt, wo z.B. heiraten nur innerhalb eines Dorfes erfolgen (wie z.B. in der Region Bayerischer Wald) spricht für eine Erbkrankheit.
Weil sich durch den Beschränkten Gen-Pool Gendefekte viel stärker bemerkbar machen.
Gruß Günter
sabine s.
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Post by sabine s. »

hallo chris !!!!!
großartig !!!!!!! find ich wirklich absolut toll von dir wie du recherchierst, das ins forum bringst und vor allem hartnäckig am ball bleibst !!
dickes fettes lob von mir !!!!!
bitte mach weiter!!!! du leistest damit so wertvolle arbeit, die ich z.b im moment nicht leisten kann !!!
ach chris !!! danke .

grüßle
bine

alle für eine ---eine für alle !!!!!!!!
calamari
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Post by calamari »

Hallo Chris!

Top Reherche. Man könnte ja eine UMfrage unter den forumsmitglieder machen über so Begleitkrankheiten wie Asthma oder Neurodermitis wie bei mir. Ist vielleicht nicht jedermanns Sache. Wär aber sicher interessant und ev. sogar wertvoll für einen Mediziner der sich damit beschäftigt.

Liebe Grüße

Buggy
sabine s.
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Post by sabine s. »

wurde glaub schon gemacht, buggy.
grüßle
Bine
calamari
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Post by calamari »

DAnk hab halt sowas noch nie gesehen, oder von wirklichen Forschungsresultaten in dieser Hinsicht gelesen.

Danke für Deine Info

a liabs gruäßle und an schmatz

Buggy
sabine s.
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visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
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Post by sabine s. »

weiß gar nciht obs schon forschungsresultate gibt. glaub nicht, denn man liest immer ziemlich vages zeug darüber.
aber, wegen so leuten wie z.b dem chris, dem günter, dem frank, dir, vielen anderen, wird da bald was zu lesen sein.

grüßle
bine
calamari
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Post by calamari »

Denk halt immer ein bißchen zum forum und den Möglichkeiten nach, das es uns bietet, und wenn zu mindest ein par Mitglieder sich outen, was ich verstehe wenn das jemand nicht mag, ist es vielleicht auch bereits ein repräsentativer Querschnitt im Zusammenhang mit unserem gemeinsamen Problem, und ein Fachmann kann daraus wertvolle Infos ziehen. Ist nur so eine Idee von mir. Ist natürlich auch mit Arbeit verbunden und muß sinnvol nach div. Kriterien abgelgt und dokumentiert werden. Könnte mir grundsätzlich schon vorstellen sowas zu machen. Bräuchte halt die gefilterten Informationen.

Möglich keit wäre auch die Umfrage anonym zu vernastalten, was auch seine Schwierigkeiten hat, da für gerade dises Thema zu mindest der Landstrich in dem man wohnt oder aufgewachsen ist auch wichtig ist, vor allem auch ein Problem bei Annymität mit Mehrfacheinträgen besteht, wenn man sich nicht an gewisse Spielregeln hält.

KAnn mir vorstellen, dass halt einige doch Angst haben ihre Details bekannt zugeben, weil es vielleicht jemand davon erfahren könnte von dem man das nicht will. ISt bei mir auch so, wäre aber trotzdem bereit.

Gruß

BUggy

Grüaßle
Buggy
Günter
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KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
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- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
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- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
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von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
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Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

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Post by Günter »

Hallo

dass was Dr. Thomas Neuhann vertritt ist die medizinische Lehrmeinung über KC.
Gruß Günter
Hans-J. Hirche
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KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Post by Hans-J. Hirche »

Bei der Gelegenheit fällt mir ein, "kommt der KK auch bei Eingeborenen vor?" :idea:

Wenn der KK im wesentlichen genetisch bedingt ist, müsste dieser genetische Defekt doch auch bei abgeschieden lebenden Stämmen Eingeborener vorkommen. :idea:

Wenn ja, dann wäre die Wahrscheinlichkeit eher gering, daß der KK auch durch Umwelteinflüsse der industrialisierten Bevölkerung begünstigt wird.

Na ja, wird wohl kaum jemand Daten und Fakten hierzu haben...
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Günter
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KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
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Post by Günter »

Hallo Hans,

es ist tatsächlich so, das der KC in abgelegenen Gegenden, die wenig Kontakt nach außen haben vermehrt vorkommt.
Das ist übrigens einer der Hauptgründe für die Vererbungstheorie.
Gruß Günter
Civia
-
Posts: 90
Joined: 2006-02-06, 17:27
KC-Experience: Ich habe auf beiden Seiten KK, allerdings unterschiedlich ausgeprägt. Auf dem rechten Auge ist ein "forme fruste", also ein Keratokonus im Anfangsstadium, der sich bis jetzt noch nicht rührt. Soll auch ruhig so bleiben, da das Auge (ca. 110% mit Sehhilfe) die Sehleistung zu 3/4 übernommen hat.
Das linke Auge ist da etwas schneller. Die Verschlechterungsschübe kamen so alle 6- 10 Monate. Es ist im späteren 3 Stadium, schafft aber immerhin noch 50% ohne Sehhilfe.
Keratoconus since: Seit wann? Schwierig, schwierig... Diagnostiziert wurde es mit 18 denke ich. Ich hatte das Glück, das der Arzt, bei dem ich untersucht wurde, frisch von der Uni kam, wo als letztes Keratokonus durchgenommen worden war. Zum Zeitpunkt der Diasgnose war das linke Auge dann bereits schon im 3. Stadium.
Erste Anzeichen hatte ich allerdings mit 14 oder 15, wo ich links immer starke Sehschwankungen hatte. Kreislaufprobleme, wie der Augenarzt meinte.
Experience with eyeglasses / lenses: Vor der Diagnose habe ich weiche, nach der Diagnose harte Kontaktlinsen getragen. Eine Brille habe ich auch, aber die habe ich, bis zur Vernetzung, nur selten getragen. Seitdem bin ich fast schon eher von der Brille überzeugt, da die Augen mit Kontaktlinsen, obwohl optimal angepasst, immer trocken waren und die Linsen unangenehm gedrückt haben.
Operationen: Im Dezember 2007 wurde eine Vernetzung durchgeführt. Bis jetzt bin ich einigermaßen zufrieden damit. Vorher hatte ich 50% Sehkraft, danach bis jetzt ebenfalls 50%.
Mögliche Ursachen: Meiner Ansicht nach ist die Krankheit genetisch bedingt oder eine Stoffwechselstörung, da die Krankheit in den meisten Fällen ungefähr im selben Alter auftritt.

Post by Civia »

Hallo zusammen,
erstmal zu Christian: Ich finde es toll, dass du dir soviel Mühe machst, richtig klasse. Ich hoffe es kommt was dabei heraus.

Ich persönlich unterstütze die Vererbungstheorie sowie die Stoffwechselerkrankung. Warum? Weil mir andere Theorien zuviele zufällige Eigenschaften haben.

Was ich mir auch schon mal überlegt hatte, ist folgendes: In meiner Verwandtschaft gibt es ein paar Fälle von Hornhautverkrümmungen. Wie man weiss, wird der KC gerne für eine Hornhautverkrümmung gehalten. Früher mehr als heute. Und da hab ich mich dann auch gefragt: Was ist, wenn das keine Hornhautverkrümmungen, sondern nicht erkannte und nicht ausgebrochene KCs sind?!
Würde auch wieder für Vererbung sprechen. Hört sich vielleicht weit hergeholt an, aber das hatte ich mir vor ein paar Wochen halt mal zusammen gesponnen und wollte euch dran teilhaben lassen. Ich werd mal sehen, dass ich die betr. Personen zum Augenarzt geschleppt bekomme, dann weiss ich es wenigstens mit Sicherheit. ;)

Also, viele Grüße,
Civia
bille
-
Posts: 39
Joined: 2006-11-24, 20:22
KC-Experience: Dezember 2006 erste ARK in Rom - es folgten 2 weitere bis April.
Nach rapider Verschlechterung im August, wurden die ARK- Schnitte genäht, und eine Vernetzung durchgeführt. Mittlerweile wieder ein Visus mit Sehhilfe von 100% rechts und knapp 80% links. Ob es stabil bleibt, kann man erst nach der Entfernung der Nähte feststellen.
Keratoconus since: mit 25
Operationen: ARK , Vernetzung

Post by bille »

Hallo,
ich finde es super dass sich hier alle so viele Gedanke machen. Ich selbst habe auch die allgemeine Lehrmeinung über den KC erklärt bekommen. Mich persönlich macht es stutzig, da der KC bei mir unmittelbar nach einer schweren Verätzung der Hornhhaut anfing. Das kann natürlich auch nur Zufall gewesen sein, aber die Theorie von Dr. Lombardi würd darauf gut passen.

Viele Grüße
bille
blue eye
-
Posts: 57
Joined: 2007-04-08, 16:32
KC-Experience: Die Diagnose Keratokonus habe ich seit 1975. Obwohl man mir damals schon eine Hornhautverpflanzung machen wollte, habe ich mich bis Heute dagegen gewehrt und bin damit gut gefahren. Erst eine deutliche Verschlechterung vor zwei Jahren macht mir Probleme. Im Moment trage ich auf jedem Auge je eine weiche Tageslinse und darauf eine harte Linse. Damit sehe ich noch ca. 50%. Sie kann ich nur noch 8 bis 12 Std. tragen, wobei ich nach rund 4 Std. starke Konzentrationsschwierigkeiten habe und das Tragen der Linsen fast unerträglich wird. Dann steige ich auf die Brille um, mit ihr sehe ich noch rund 20 bis 40%, je nach Licht usw. Das letzte halbe Jahr war ich bei der Sehbehinderten Hilfe in Basel und gehe Ende April wieder an meine Arbeit zurück. Ich habe das Glück einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber zu haben. Vor einer Operation habe ich immer noch starken Respekt, weil ich unsicher bin, wie ich danach die, wohl nicht zu vermeidenden Kontaktlinsen, vertragen werde.

Post by blue eye »

Hallo zusammen
ich frage mich eigentlich auch schon die ganze Zeit, ob dieses verrückte Ding wirklich vererbt ist. All eure Argumente treffen irgendwie auch zu. Mir hat man auch nie etwas anderes gesagt, als dass es vererbt ist.
Nach langem hatte ich dann wieder ein mal Zweifel, als ich das Referat von Herrn Lombardi am KK-Treffen 2005 gehört habe. Wenn ich mich richtig erinnere, dann sprach er dort auch von einem Virus. Dies war für mich wieder einmal der Anlass, zurück zu denken. Bevor ich die Diagnose (mit 15 Jahren) vom Keratokonus hatte, litt ich an einem "Tick" (Zwang), genau genommen habe ich den Heute noch, vielleicht einwenig schwächer. Er äusserte sich bei mir etwa so: starkes Blinzeln mit den Augen, starkes Rümpfen der Nase und des Mundes. Es ist einfach zwanghaft, ich spüre etwas, was mich stört und ich so hoffe wegzubringen. Na gut vielleicht ist dies Zufall. Ich bin medizinisch nicht bewandt, habe aber schon im Zusammenhang mit dem Keratokonus von Nervenleiden gehört. Wenn es wirklich ein Virus wäre, wäre es dann nicht auch möglich, dass er speziell in der Familie weiter gegeben wird? Nebst dem Tick habe ich auch trockene Augen und auch trockene Haut.
Seit einem guten Monat hat auch mein Sohn (14 Jahre) die Diagnose Keratokonus. Diese konnte mit dem Scan schon früh erfasst werden, im Gegensatz zu mir, wo es auch mal mit einer Fehldiagnose und der entsprechenden Fehlbehandlung startete. Mein Sohn hat einen ähnlichen Tick wie ich, aber viel schwächer. Er leidet von Geburt an, an einer schwachen Form von Neurothermitis.
Bei der Vererbungstheorie kommen mir natürlich viele Fragen. So lese ich fast täglich in der Zeitung, dass man wieder ein Gen, verantwortlich für diese und jene Krankheit, isoliert hat. Inzwischen habe ich das Gefühl, dass ja eigentlich die meisten Krankheiten vererbt sind! In der Familienvergangenheit forschen ist zu einem sehr aufwendig und man bekommt nur spärlich Informationen. Frage: vererbt sich der Keratokonus durch die männliche oder durch die weibliche Linie, oder über beide? Was ist mit den Kuckuckseiern? In der Schweiz ist das eine nicht zu unterschätzende Zahl! Sie wären ja die Chance die Linie zu unterbrechen! Also meine, und nicht nur meine, erste Frage war, wer in meiner Familie hat auch Keratokonus? Um es vor weg zunehmen, ausser mein Sohn kenne keinen. Wenn es hoch kommt, dann findet man höchstens Hornhautverkrümmungen. Und auch von denen sind die einen selig und kann man nicht mehr fragen. Es bleibt die Frage wie bei diesen die Diagnose gemacht wurde. Meines Wissens geht es mit der Spaltlampe auch erst seit den 1960er-Jahren und mit dem Scan seit den 1980er-Jahren. Also, vielleicht kann mir das jemand von euch sagen: wann wurde die erste Frühdiagnose von Keratokonus gemacht und wie verhält es sich allgemein mit der Diagnose Keratokonus in der Vergangenheit? Etwas vom Guten am Keratokonus ist ja auch,dass die Angehörigen wacker mit forschen. Mein Vater hat in der Ahnenforschung ziemlich viel Erfahrung und auch geleistet. So kommt er aber, was den Keratokonus betrifft auf relativ magere Resultate.
Zitat von meinem Vater: Ist der Keratokonus doch irgendwie erblich, wenn nun ...(mein Sohn) die gleiche Diagnose hat? In unserer Familie ist nichts überliefert, dass ein solch schwerwiegendes Augenproblem vorhanden war. Ich bearbeite zur Zeit die Ahnenliste von Euch Buben. Auf Mutters-Seite habe ich diese schon in früheren Jahren bis ca. 1800 zurück erstellt. .......Bei Einführung des Zivilstandswesens 1876 wurden noch lange Jahre die Todesursachen in den Todesregistern eingetragen, später dann nicht mehr. Man muss also Glück haben, wenn man z.B. Blindheit, was nicht eine Todesursache ist, eruieren kann. Wir haben einen Ahnvater: F... Georg, * A... 1590, + S... 10.11.1679, Landmann zu S..., Leutnant in franz. Diensten, zog um 1619 von A... nach S..., wo er Güter im G... (F... Stammhaus) und in P... erwarb, 1648-50 Vogt in den H..., 1653 Landeshauptmann in der M..., des Rats zu S..., Salzdirektor und 1659 Zeugherr, 1660-62 Landvogt im G...; erbaute 1638 die sog. A...-Kapelle im G... usw. usw. dazu: "nach 18 Jahren Blindheit als Grossvater von 110 Grosskindern verstorben". Ob Dein Augenleiden von soweit zurück wieder auftreten könnte? Müsste da nicht wie bei andern Erbkrankheiten aus einer andern Ahnenlinie eine Verdoppelung vorgekommen sein?
Und mehr schaut dabei nicht heraus, obwohl mein Stammbaum bis 1281 zurück zu verfolgen ist. Ihr seht, da ist man schnell einmal auf dem Glatteis! Mir kam dann auch schon mal die Idee, meine näheren und ferneren Verwandten (weltweit 1508 Personen) anzufragen. Dies ist sicher nicht so einfach, aber umso verlockender, weil es auch verschiedene Stämme sind. Dies aber nur auf der väterlichen Linie. Unser Geschlecht hat eine relativ gut organisierte Homepage und die Adressen sind auch bekannt. Trotzdem habe ich aber Bedenken wegen dem Datenschutz. Abgesehen, dass dies auch meinen finanziellen Rahmen sprengen würde. Nur schon von dieser Seite her wären einige Vorabklärungen zu machen.
Noch wichtiger wäre es, gute und treffende Frage zusammen zu stellen, welche dann auch Aussagen zu lassen würden.
Genug für Heute
Liebe Grüsse
Röbi
Don Stephano
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Diagnose: keine, leichte Fehlsichtigkeit 1 dpt?!?

zweiter Termin: Frühjahr 2006
Diagnos: Fehlsichtigkeit, Astigmatismus, Verdacht auf KK

Termin in der UK Tübingen zum Scan: August 2006
Diagnose: Keratokonus

seitdem immer schlechter werdender Visus, Brille nutzlos, Linsen noch nicht angepasst da

Voruntersuchung Prof. Kohlhaas Dortmund: April 2008

CCL im Juli 2008, rechtes Auge
CCL im Aug 2009, linkes Auge

März 2012 Anpassung harte Kontaklinsen bei Müller-Welt, Stuttgart

Visus mit KL >1,1 :)
Keratoconus since: 2006, 18 jahre alt

Re: Woher kommt der KC??

Post by Don Stephano »

Hallo,
bin gerade auf diesen Thread gestoßen und hab voller Interesse meinen Vorrednern 'gelauscht'. Schade eigentlich, dass der Thread etwas eingeschlafen ist, wo doch das Thema eigentlich sehr spannend und für jeden Betroffenen der Ursprung der Probleme sind.

Da ich mich für Genetik etc. interessiere, drei Jahre lang auf ein Biotechnologisches Gymnasium ging und auch etwas in diese Richtung studieren will, möchte ich mich zu einigen Aspekten äußern.

Nun, auch ich halte die allgemeine Midzinertheorie für am wahrscheinlichsten. Das eigentlich Problem unserer Krankhet ist, dass unsere Hornhaut immer dünner wird, ausgelöst durch fehlende, zu wenigen oder defekten Vernetzungen (-> CCL). Eine mögliche und meines Erachtens nach plausible Erklärung hierfür ist
a) entweder gibt es zuviele Kollagenasen, also Kollagenverbindungabbauende Enzyme
oder b) sind die Kollagenverbindungen von vornherein zu wenig vorhanden bzw. die Enzyme, die dies machen.

Das kann natürlich vielerlei Ursacehn haben, am wahrscheinlichsten ist aber ein Gendeffekt. Bei einem Gendeffekt liegt meistens eine Mutation der DNA vor. Das tritt bei ca 10^13 menschlichen Zellen täglich auf. Problematisch wir es, wenn es in Regionen der DNA paasiert, die z.B. für Enzyme oder Proteine allgemein codieren. Das Enzym arbeitet nun evt. gar nicht mehr, verlangsamt, viel zu viel oder macht etwas ganz anderes, was es eigentlich soll. Ähnlich ist es bei Proteinen, wie es das Kollagen ist.

Über die tatsächliche Ursache kann man nun spekulieren und wird wahrscheinlich nie auf einen grünen Zweig kommen, da Gendeffekte sehr viele Ursachen haben können.

Weiter oben wurde das Bsp. aus dem Bayerischen Wald genommen. Ich zweifle sehr an Studien, die so etwas belegen zu scheinen, wenn es sowas überhaupt gibt. Churchill hat einmal gesagt, er traue keiner Studie, die er nicht selbst gefälscht hat. Ich würde behaupten, wenn im Bayerischen Wald es eine erhöhte Anzahl von KK-Patienten gibt, dann ist das reiner Zufall. (By the way, hier empfehle ich das Buch ,,Der Hund, der Eier legt". Es befasst sich mit Statistiken v.a. in der Medizin und wie diese zustande kommen, deren Fehler etc. Sehr interessant)
Zwar ist radioaktive Strahlung tatsächlich für Mutationen im Erbgut verantwortlich, es scheint mir allerdings unwahrscheinlich, dass diese dann für KK zuständig ist. Man müsste es evt, mit den örtlichen Krebsraten und Strahlenmessungen vergleichen. Auzuschließen ist es jedenfalls nicht.

Ob nun KK vererbar ist, ließe sich da schon eher und leichter herausfinden. Wenn ja, dann ist es rezessiv (wie schon oben gesagt), d.h., sowohl Mutter als auch Vater müssen das defekte Gen tragen und dann auch tatsächlich an das Kind weitergeben (Mendelsche Regeln -> Wikipedia?!?). Abzuklären wäre noch, ob das Allel (der defekt Genbereich) auf dem Geschlechtschromosom (das Y-Chromosom schließt sich aus, da ja auch Frauen betroffen sind) ist. Wenn ja, müssten theoretisch mehr Männer als Frauen betroffen sein. Das wiederum ließe sich hier durch eine Umfrage im Forum feststellen. Leider nicht repräsentativ.
Wenn also Geschwister krank sind, dann haben sie beide jeweils ein Chromosom mit dem defekten Gen von der Mutter und Vater bekommen. Die Generation f2, also die Enkel (Kinder der Geschwister) wären gefährdet, wenn der Partner ebenfalls ein krankes Allel hat. Kurzgesagt: Es wäre ein rezessiver Erbgang.

Dann noch die Sache mit anderen Allergien und Neuroderm. Meines Wissens nach kommt Kollagen nicht nur in der Hornhaut vor. Es wäre also durchaus denkbar, dass es z.B. auf der Haut ND auslösen kann, wenn die Struktur oder beteilgte Enzyme defekt sind. Ich werde mich mal da belesen.

Bei der Ahnenforschung erschließt sich mir ein anderes Problem. Es hat auch schon jmd angesprochen, dass es die moderne Diagnostika für KK noch nicht so lange gibt. Es ist also eher schwer herauszubekommen, ob nun ein Vorfahre tatsächlich KK hatte. Für mich ist die Theorie mit einem rezessiven Erbgang am wahrscheinlichsten, da ja auch die Erkrankung in Bezug auf Bevölkerung (Inzidenz?) bei 1/2000 liegt. Nüchtern betrachtet ist die für eine Krankheit meines Erachtens nach ziemlich hoch und von daher müsste es noch viel mehr Menschen geben, die ein Krankes Gen in sich tragen, aber nicht erkrankt sind. Die Wahrscheinlichkei aber, dass dann die Kinder erkranken liegt aber bei weitaus höher als 1/2000.

So, ich hoffe, dass sich der Thread wieder etwas mit Leben füllt und dass sich vllt. auch der ein oder andere dazu äußert. Nächste Woche bin ich beim Vernetzen in Dortmund, hoffe, dass alles glatt läuft.

Viele Grüße
Don Stephano
sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Woher kommt der KC??

Post by sabine s. »

puuhhh, hallo don stephano.

da hast du uns ja ne menge stoff geliefert!! grandios! danke!!
ob das nun medizinisch/molekularbiologisch/physikalisch ect fundiert ist, weiß ich nicht, bin da totaler laie, aber du hast uns ja viel recherchestoff geliefert und ganz bestimmt in vielen punkten auch recht.

das mit genetisch, ist schlecht festzustelllen, weil es den KC als krankheitsbild sooo lange noch nicht gibt.
früher hat man halt einfach schlecht gesehen, ohne groß´danach zu forschen.

die fragestellung ist natürlich noch aktuell und ich hoffe auch, daß dieses thema nicht einschläft.

auf jeden fall hast du uns ja reichlich anhaltspunkte gegeben, das mit der kollagenase?? finde ich auch beachtenswert, da ist sicher was dran.

halte uns doch auf dem laufenden!

danke und liebe grüße
sabine
Don Stephano
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Re: Woher kommt der KC??

Post by Don Stephano »

Hellas,
naja, fundiert ist das natürlich nur zum Teil. Es ist das, was in dreizehn Schuljahren und durch sonstige Dinge hängen geblieben ist.

Laut Wikipedia sind Kollagenasen, wie ich schon geschriebn habe, tatsächlich in der Lage, Kollagen abzubauen. Man müsst nun einmal Langzeitstudien vom CCL abwarten. Hier läge dann vllt der Grund, weshalb die Vernetzung nicht ewig hält. Auch auf Transplantaten greift ja der KK wieder zu. Es wäre eine mögliche Erkärung.

Interessant auch, was Wikipedia zu Neurodermitis schreibt: "Andere Ergebnisse zeigen, dass das Fehlen einer Kollagenvariante in der Haut ebenfalls mit atopischen Erkrankungen assoziiert sind. Andere Gendefekte sind ebenfalls bekannt."
Das wiederum würde bedeuten, bzw. weist darauf hin, dass etwas evt. mit unserem Kollagen nicht stimmt und die auffallende Kombination KK/Neorderm.

Schaut man sich einmal die Primärstruktur (also aus welchen Aminosäuren Kollagen aufgebaut ist) an, dann fällt auf, dass das Kollagen, welches in der Hornhaut vorkommt, hauptsächlich aus nur drei Aminosäuren besteht (der Mensch hat 23 proteinogene Aminosäuren). Diese drei wechseln sich am, bilden also eine Kette, die sich mit zwei anderen Kette verdrillt zu einer Triplehelix. Das ist auch der Grund, weshalb Kollagen so extrem belastbar ist. Tritt aber nun eine Mutation auf, ist das ziemlich blöd. Ich werde mal nocheinmal mir die Struktur, bzw. den biochemischen Ablauf einer Vernetzung angucken. Ach ja, 30% der Proteine sind Kollagen bzw. eine Form davon (u.a. in Knochen, Knorpel, Haut, Sehnen etc. ->Gelantine wird aus Kollagen hergestellt).

Interessant auch, dass Clostridien, das sind Bakterien, je nach Art auch proteolytische Funktion haben können, also Proteine spalten können. Das wiederum würde bedeuten, dass KK vllt. auch durch eine bakterielle Infektion ausgelöst wird. Kann ich mir aber eigentlich nicht vorstellen, da man dass dann schon herausgefunden hätte und eigentlich gut behandelbar wäre. Allerdings meint Wikipedia, dass sich Clostridien mit Hilfe von Kollagenasen "besonders rasch ausbreiten".

Nun gut, ich werde weiterhin recherchieren und an dieser Stelle berichten.
Grüße
Stephan

Quellen:
http://de.wikipedia.org/wiki/Kollagenase
http://de.wikipedia.org/wiki/Clostridien
http://de.wikipedia.org/wiki/Kollagenase
http://de.wikipedia.org/wiki/Neurodermitis
5ven
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KC-Experience: Der Keratoconus wurde bei mir (offiziell) mit 17 entdeckt (1998). Mit 15 hatte ich -glaub ich- eine Brille bekommen. Mit ungefähr 17 dann harte Kontaktlinsen.
2001 verschlechterte sich meine Sicht dann innerhalb eines halben Jahres von 40% auf unter 15% auf dem rechten Auge. 2002 perforierende KP (nur rechts) bei Prof. Neuhann. Nach fast zwei Jahren konnt ich dann mit Brille wieder 100% sehen. zur Zeit: Rechts 90% mit Brille. Links mit Brille 60%, mit harten Kontaktlinsen wären 100% möglich, aber leider vertrage ich die trotz supertollen neuen Linsen trotz 3 Monaten Versuchszeit max. 2h und das geht beruflich nicht.
Begeiterscheinungen: Allergien

Re: Woher kommt der KC??

Post by 5ven »

Mal mein Senf dazu:

eine höhere Anzahl von genetischen Erkrankungen in bestimmten Regionen ist oft auf eine hohe Inzuchtrate zurückzuführen. Daher findet man genetische Erkrankungen in isolierten Populationen auch entweder überproportional häufig oder gar nciht. Je nachdem ob die Mutation/der Defekt in der Population vorhanden ist.

Die Idee mit den Kollagenasen ist gar nicht schlecht, aber Kollagen (hab jetzt nicht alle 400 Typen beim Mesnschen im Kopf) besteht aus mehr als drei Aminosäuren, da haste was nicht richtig mitbekommen... Trotzdem sehr intersanter Ansatz. Würde ja aber auch für weiter Defekte sprechen...Die vielleicht vorhanden sind aber nicht so auffalken. Es gibt zahlreiche Erkrankungen/Syndrome die zuerst am Auge auffallen (z.B. mitochondriale Defekte)und erst später an anderen Organen oder auch gar nicht, da sie da nicht so wichtig sind, Das Auge ist schon ein sehr empfindles System. Vllt ist bestrifft es auch nur einen Subtyp, der besonders prominent im Auge ist. Das die Cornea eine andere chem. Zusammenstzung hat, als Knochen oder Sehnen ist klar.

Zur Genetik: Mendel, auch wenn er sehr wichtige Entdeckungen gemacht hat, ist bei Erkrankungen nur selten vernünftig heranzuziehen. Damit kommt man nicht weit. Viele Krankheiten haben mutltifaktorielle Ursachen da hörts dann spätestens auf.
Mienes Erachtens ist der Erbgang autosomal-dominat vererbt. rezessiv macht einfach keinen Sinn. Warum habens dann nicht auch unsere Eltern/Kinder:
1. die Erkrankung ist sicherlich Miutlifaktoriell, sonst wäre schon lang EIN Gen identifiziert worden -> es gibt genug Studien
2. der Verlauf spricht nicht für EIN Gen, ggf.ist ein zweites Gen nötig um KC auszulösen udn wenn beide in einen Memschen defekt sidn kommt es zu KC, die Eltern könnten beide gesund sein
3. hormonelle Einflüsse scheinen eine große Rolle zu spielen, wenn man sich das auftreten der Krankheit anschaut
4. die Diagnose ist schwierig oder wird oft spät oder falsch gestellt, das sollten hier viele kennen
5. in einer Studie wurde bei vielen nahen verwandten von KC-Patienten starke Astigmatismen gefunden, die man mit neuesten Scannern auch als ganz milde und nicht fortschreitende KC einstufen konnte.
-> es gibt eine genetische Prädisposition, die durch andere und weitere(auch genetische) Faktoren beeinflusst wird.
Daher ist die dominate Vererbung nicht klar zu erkennen. Aber ein Elternteil mit einem irregulären Astigmatismus würde zur "genetischen Beweisführung" ausreichen. Da ja noch die Faktoren x, y, z dazukommen müssen...
Falls jemdand Zeit hat, wäre ich dankbar, wenn er diese Theorie beweisen würde....da könnet man eine Therapie doer Prophylaxe entwickeln...


Grüße
Sven

Die Ideen mit dem Collagen ist aber leider nicht ganz neu, es gibt zahrliche Studien über Kollagen ind Keratoonuscorneas....aber nocht nicht fertig erforscht!!!
5ven
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Re: Woher kommt der KC??

Post by 5ven »

ach ja und die Kuckuckkinder machen viele genet. Studien und Stammbäume kaputt. In manachen Studien stellte sich schon heraus, daß jedes 7. Kind ein Kuckuckkind ist!!!!
AGrec
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Joined: 2010-07-12, 21:19
KC-Experience: Augenarzt diagnostiziert 6/2010 Progredienter Keratokonus links; Fragestellung des Crosslinkings;
Vorsprache in 1/2010 bei zwei Fachkliniken (Frankfurt aM; Köln). 1.):Hornhauttphpgraphie zeigt sich beidseitiger Keratokonus, links schwerwiegender als rechts; Crosslinking als Behandlung angedacht um Keratokonus zu stabilisieren; anschließend ggfls. Anpassung formstabiler Kontaktlinse zur Verbesserung der Sehschärfe. 2.) Empfehlung: Vernetzung der Kollagefasern der Hornhaut; Applizierung Photosensibilisator intracorneal; Fortschreiten der Erkrankung soll dadurch verhindert werden; ohne Behandlung ggfls. später Hornhauttransplantation erforderlich;
In 8/10 Folgetermine bei beiden Fachkliniken um Vergleichswerte zu nehmen.

Ich finde, dass meine Augensicht schlechter wird, morgens verschwommen, teilweise Innendruck. Hoffe, dass die behandelnden Ärzte konkrete Empfehlungen geben werden; muß mich dann letztlich für eine Klinik Zwecks Operation entscheiden (nach welchem Kriterium?).

Ursache/Auslöser für KK

Post by AGrec »

Was können Ursache/Auslöser zu KK sein?

dazu gibt es u.a. folgende Themen im Forum:
http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... =40&t=3973 (Bedeutung von Augenreiben)
http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... =40&t=2377 (Bedeutung der Psyche).

Ich meine etwas gelesen zu haben von einem Zusammenhang zwischen Malaria sowie Malaria Prophylaxe und KK. Ist jemandem ein Zusammenhang dazu bekannt? so auch zu Medikamenten zur Behandlung von Blutvergiftung.
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Ursache/Auslöser für KK

Post by sabine s. »

wird ja jetzt ganz exotisch.
ich glaube, daß hier in unseren breiten malaria wohl sicher sehr marginal ist.
ich kenne von den vielen vielen mit kc, keinen, der je mit malaria oder deren prophylaxe zu tun hatte.
das erscheint mir nun doch sehr weit hergeholt.
grüßle
sabine
Dom
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Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: Woher kommt der KC??

Post by Dom »

Also, meinen KK hatte ich schon deutlich vor der Einnahme der Malaria-Prophylaxe. Insofern halte ich das für nicht stichhaltig.

CU Dom
---------------------------------------------------
------ Der mit dem Knick in der Linse -----
--------------------------------/\-----------------
andyH.
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KC-Experience: kommt noch
Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Re: Woher kommt der KC??

Post by andyH. »

Auch wenn es hier schwierig zu dirskutieren ist, da nicht alle Kontakte anonym sind finde ich das oben angesprochenen Thema KC und Psyche wichtig. Ich denke es ist eine Art Mix aus mehreren Faktoren wie bei vielen Krankheiten auch. Eine gewisse Schwäche des Gewebes, ob nun erblih oder nicht haben KC`ler mit Sicherheit. Aber dann stellt sich wie bei vielen anderen Krankheiten schon die Frage warum bei wem dann die Krankheit ausbricht und bei anderen die auch vorbelastet sind nicht. Da spielt dann meiner Meinung nach schon die Persönlichkeit und das Denken eine Rolle. Man muss bei sowas wohl aufpassen das es nicht zu abgehoben wird..aber alles in allem denke ich das viele Menschen mit KC ähnliche Persönlichkeiten haben (Gewissenhaftigkeit, Genauigkeit, viell. auch einen Hang zum gestresst sein). Ich kann da jetzt auch voll daneben liegen aber ich beschäftige mich momenten im Rahmen von ner Hausarbeit für die Uni mit Zusammenhängen von Geist und Körper und da ist mehr nachgewiesen als man vielleicht meint. Auf jeden Fall finds ichs neben dem ganzen medizinischen Ansatz auch interessant.
Es gibt sogar Bücher, welche aber alles andere als wisschenschafltich fundiert sind, die verschiedene Denkmuster für Krankheiten verantwortlich machen. So findet man beispielsweis unter Augenerkrankungen öfter die Erklärung das man durch die "Blindheit" sich nun mehr mit seinem "Selbst" beschäftigen muss und dies wohl vorher nicht ausreichend oder falsch getan hat. Naja..

Meiner Laienmeinung nach ist KC eine Mischung aus einer Gewebeschwäche, einem trockenen Auge und psychischen Faktoren die den KC vielleicht eher ausbrechen lassen. Wobei das natürlich recht oberflächlich ist und mit der wisschenschaftlichen Diskussion um Kollagen etc. wenig zu tun hat. Sind aber so meine Gedanken