Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Vernetzung nach Transplantation misslungen

KathrinK
-
Posts: 22
Joined: 2009-03-20, 17:38
KC-Experience: Ich habe Keratokus seit 2005 aufmeinen linken Auge und seit 2008 auf meinem rechten Auge.
Keratoconus since: Am 13. Mai 2005, ich war gerade 17 Jahre alt geworden, wurde bei mir Keratokonus auf dem linken Auge diagnostiziert.Auf dem rechten Auge wurde es fast belanglos im Sommer 2008 festgestellt.
Experience with eyeglasses / lenses: 1,5 Jahre lang habe ich mich mit harten Kontaktlinsen auf dem linken Auge versucht.
Fazit:Hat nicht geklappt, da bei mir eine Anpassung nicht möglich ist.
Operationen: Cross-Linking auf dem linken Auge im Juli 2007
Vor der OP hatte ich 0% Sehkraft jetzt, nach 2 Jahren, habe ich wieder 16%
um eine Transplantation komme ich nicht drum herum
Im Juli 2009 Transplantation beo Prof Böhnke im HH
mit fäden habe ich 50% Sehkraft.
Begeiterscheinungen: Ich habe eine sehr starke Lichtempfindlichkeit, wodurch ich immer die Stirn in Falten lege und alle menschen glauben, dass ich sauer sei.

Vernetzung nach Transplantation misslungen

Post by KathrinK »

Hallo zusammen

leider ist meine Verntzung aus meiner Sicht komplett schief gegangen

ich war am freitag beim Augenarzt und habe mein Transplantat kontrollieren lassen und habe vor lauter begeisterung über mein verbessertes sehen einen Sehtest machen lassen
und dieser ergab, dass mein rechtes auge, welches im august gelasert wurde, nur noch eine Sehkraft von 10% hat vor der OP hatte ich 60%

ich bekomme nur zu hören, dass es keinen erkennbaren grund gibt, warum ich jetzt nichts mehr sehen kann
eine anpassung mit einer brille bringt nichts und jetzt soll ich spezielle kontaktlinsen anpassen
erst auf mehrfaches nachfragen von mir aus bekam ich dann auch ein rezept

als ich fragte, was ist wenn ich durch eine kontaktlinse auch nicht besser sehen kann bekam ich zu hören, dass wir dann dieses auge auch transplantieren müssen
ich habe mein auge lasern lassen, dann meine sehkraft erhalten bleibt und ich nicht noch auch auf diesem auge ein tranplantat brauche

dieser plan ist gründlich schief gegangen
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Re: OP misslungen

Post by sabine s. »

hallo kathrin.

bin jetzt nicht so recht schlau geworden. ist deine vernetzung mißlungen, oder das lasern.?? auf welchem auge wurde gelasert, auf dem transplantierten, oder dem vernetzten?

du siehst "subjektiv" besser, aber objektiv und tatsächlich meßbar schlechter?

:::blink2

grüßle
sabine
KathrinK
-
Posts: 22
Joined: 2009-03-20, 17:38
KC-Experience: Ich habe Keratokus seit 2005 aufmeinen linken Auge und seit 2008 auf meinem rechten Auge.
Keratoconus since: Am 13. Mai 2005, ich war gerade 17 Jahre alt geworden, wurde bei mir Keratokonus auf dem linken Auge diagnostiziert.Auf dem rechten Auge wurde es fast belanglos im Sommer 2008 festgestellt.
Experience with eyeglasses / lenses: 1,5 Jahre lang habe ich mich mit harten Kontaktlinsen auf dem linken Auge versucht.
Fazit:Hat nicht geklappt, da bei mir eine Anpassung nicht möglich ist.
Operationen: Cross-Linking auf dem linken Auge im Juli 2007
Vor der OP hatte ich 0% Sehkraft jetzt, nach 2 Jahren, habe ich wieder 16%
um eine Transplantation komme ich nicht drum herum
Im Juli 2009 Transplantation beo Prof Böhnke im HH
mit fäden habe ich 50% Sehkraft.
Begeiterscheinungen: Ich habe eine sehr starke Lichtempfindlichkeit, wodurch ich immer die Stirn in Falten lege und alle menschen glauben, dass ich sauer sei.

Re: OP misslungen

Post by KathrinK »

hallo

also ich habe auf dem rechten auge das cross-linking bekommen und nach dieser op habe ich meine sehkraft verloren

entdeckt habe ich es bei der untersuchung meiner linken transplantierten HH, da ich einen sehtest habe machen lassen
ich dachte, dass mein linkes auge immer besser sehen kann, doh dies war eine täuschung, da mein rechtes vergleichsauge eben so gut wie nichts mehr sieht

auf meinem rechten auge hatte ich vor dem cross-linking 60% sehrkraft und jetzt danach habe ich nur noch 10%
mein transplantiertes auge hat weiterhin 50% wie auch schon 4 wochen nach der op

tut mir leid, dass ich mich undeutlich ausgedrückt habe , aber ich bin immernoch sehr fertig deswegen...

lg
sabine s.
-
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Re: Vernetzung nach Transplantation misslungen

Post by sabine s. »

hallo kathrin,

ja, das glaub ich dir, daß du deswegen fertig bist.
hast dus mal von anderen augenärzten anschauen lassen?
wie äußert sich der arzt, der das crosslink gemacht hat, denn dazu??
ich denke, du solltest mal zu einem anderen spezialisten und das anschauen lassen.
du solltest in erfahrung bringen, warum der visus so rapide abgesunken ist und was man dagegen noch tun könnte, man kann sicher noch was tun.
das ist jetzt zwar unbequem, weil du viel lauferei haben wirst, aber je schneller du bescheid weißt, desto besser.
bitte informiere uns, wies bei dir weitergegangen ist.

grüßle
sabine
KathrinK
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Joined: 2009-03-20, 17:38
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Keratoconus since: Am 13. Mai 2005, ich war gerade 17 Jahre alt geworden, wurde bei mir Keratokonus auf dem linken Auge diagnostiziert.Auf dem rechten Auge wurde es fast belanglos im Sommer 2008 festgestellt.
Experience with eyeglasses / lenses: 1,5 Jahre lang habe ich mich mit harten Kontaktlinsen auf dem linken Auge versucht.
Fazit:Hat nicht geklappt, da bei mir eine Anpassung nicht möglich ist.
Operationen: Cross-Linking auf dem linken Auge im Juli 2007
Vor der OP hatte ich 0% Sehkraft jetzt, nach 2 Jahren, habe ich wieder 16%
um eine Transplantation komme ich nicht drum herum
Im Juli 2009 Transplantation beo Prof Böhnke im HH
mit fäden habe ich 50% Sehkraft.
Begeiterscheinungen: Ich habe eine sehr starke Lichtempfindlichkeit, wodurch ich immer die Stirn in Falten lege und alle menschen glauben, dass ich sauer sei.

Re: Vernetzung nach Transplantation misslungen

Post by KathrinK »

Hallo

der arzt der die op durchfegührt hat war an dem tag wo ich da war leider nicht im haus
sein kollege hat mich behandelt/vertröstet

im januar habe ich einen termin bei prof kohlhaas und ich erhoffe mir von ihm mehr zu erfahren was mit meinem auge los ist
das rezept von dem alten arzt aus HH werde ich erstmal nicht einlösen ( Keratokonus-Linse)
ich kann mir auch nicht vorstellen, dass mir so eine linse meine sehkraft wiedergibt.

ich werde mich hier wieder äußern sobald ich mehr infos habe

lg
Pechmarie
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 1
Joined: 2009-12-13, 20:25
KC-Experience: Bin vor genau einem Jahr am Auge opp
erriert worden.Habe eine Spenderhornhaut erhalten, und möchte mit jemanden meine Erfahrungen austauschen.bei mir wurde 1996 das erste Mal erkannt,das ich an Kerantokonus leide.

Re: Vernetzung nach Transplantation misslungen

Post by Pechmarie »

hallo liebe kathrin, ich habe gerade Deinen Eintrag gelesen,es tut mir sehr leid was Dir passiert ist.Ich fühle mit Dir.Mir steht nämlich die selbe Prozedur bevor.Habe bereits auf dem rechten auge ein Hornhauttransplantat,und beim linken auge steht mir ein Crosslinking bevor.Vielleicht schreibst Du mir mal wie es Die weiter ergangen ist.Kopf hoch.Alles Liebe,Pechmarie
KathrinK
-
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Joined: 2009-03-20, 17:38
KC-Experience: Ich habe Keratokus seit 2005 aufmeinen linken Auge und seit 2008 auf meinem rechten Auge.
Keratoconus since: Am 13. Mai 2005, ich war gerade 17 Jahre alt geworden, wurde bei mir Keratokonus auf dem linken Auge diagnostiziert.Auf dem rechten Auge wurde es fast belanglos im Sommer 2008 festgestellt.
Experience with eyeglasses / lenses: 1,5 Jahre lang habe ich mich mit harten Kontaktlinsen auf dem linken Auge versucht.
Fazit:Hat nicht geklappt, da bei mir eine Anpassung nicht möglich ist.
Operationen: Cross-Linking auf dem linken Auge im Juli 2007
Vor der OP hatte ich 0% Sehkraft jetzt, nach 2 Jahren, habe ich wieder 16%
um eine Transplantation komme ich nicht drum herum
Im Juli 2009 Transplantation beo Prof Böhnke im HH
mit fäden habe ich 50% Sehkraft.
Begeiterscheinungen: Ich habe eine sehr starke Lichtempfindlichkeit, wodurch ich immer die Stirn in Falten lege und alle menschen glauben, dass ich sauer sei.

Re: Vernetzung nach Transplantation misslungen

Post by KathrinK »

Hallo

mitlerweile habe ich eine gute aufenärztin in detmold gefunden.
Mit der transplantierten hornhaut ist auch sie aufs äußerste zufrieden.
Auf meinen anderen auge, wo das CXL gemacht wurde, habe ich jetzt 30 % sehkraft
die augenärztin will erstmal noch weiter abwarten und erst wenn aus dem liken auge die fäden draußen sind dann eine neue "baustelle" eröffnen. es wird wohl auf eine linsenanpassung hinauslaufen, vor der ich regelrecht angst habe, da sie auf dem linken auge ziemlich schief gegangen ist und ich jeden tag durch warnsinnige schmerzen zu kämpfen hatte, bs dann en arzt feststellt, dass eine anpassung auf dem auge nicht möglich ist.
sollte die linsenanpassung scheitern dann werde ich auch dort ein transplantat bekommen und im vergleich zu meinen alten arzt aus hh muss ich hier nur ca2 monaten und nicht 2 jahre

lg

Kathrin