Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Vernetzung, Mainz, Uni, Dr. Vetter, 04.5.2010

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KC-Experience: selbst Betroffener (beidseitig Keratokonus, Astigmatismus) linkes Auge mit cross-linking-OP 5/2010 behandelt

Vernetzung, Mainz, Uni, Dr. Vetter, 04.5.2010

Post by video »

Hallo miteinander,

nachdem ich in den letzten Monaten mich sehr über die in diesem Forum stehenden wertvollen Infos gefreut habe, möchte ich mich mit meinem OP-Bericht ein wenig revanchieren:
hatte am 4.5 eine cross-linking OP in der Uniklinik Mainz seitens Dr. Vetter.
Die Betäubungstropfen wirkten so, dass auch ich keine Schmerzen empfunden habe.
Auch die Lidklammer habe ich wohl aufgrund der Betäubung nicht als übermäßig unangenehm empfunden.
Stets wurde angekündigt, was während der OP vorgenommen wurde (Betäubungstropfen, Epithelabschabung, Hornhautdickenmessung, UV-Bestrahlung, Riboflavintropfen).
Nach der Epithelabschabung verlief die OP im steten Wechsel von Hornhautdickenmessung, Riboflavintropfen während der UV-Betrahlung...
Zwischenfazit OP: ich habe mich sehr gut aufgehoben und behandelt gefühlt.

Nach der OP wurde eine Verbandskontaktlinse eingesetzt, das Auge verbunden und nun musste eine Apotheke aufgesucht werden.
Floxal, Hya-Opthal und Fluometholon Augentropfen, sowie als Schmerzmittel Tramal, MCP Isis, Novalgin und Ibuprofenkapseln
Die Augentropfen wurden gem. eines Tropfenplans 9x bzw. in Spitzenzeiten 13x täglich getropft.
Momentan ist nur noch 4x täglich Fluometholon angesagt.

Die Schmerzmitteltropfen habe ich nicht so gut vertragen, Kreislaufprobleme und Erbrechen waren die Folge, sodass ich nur die Ibuprofenkapseln insgesamt viermal eingenommen habe.

Die ersten drei Tage waren von starker Lichtempfindlichkeit, Augentränen auch des nicht operierten Auges geprägt, sodass man eher nur für die Tropfenverabreichung aufgestanden ist und sonst den MP3-Player bzw. Radio noch stärker zu schätzen lernt.
Eine Begleitperson neben sich zu wissen, ist daher gerade für die ersten Tage außerordentlich hilfreich.

Kontrolluntersuchungen in der Uniklinik Mainz fanden dann seitens Dr. Vetter am ersten- und dritten Tag nach der OP statt.
Am dritten Tag hatte sich die Epithelschicht bereits geschlossen, war aber noch porös.
Die zuletzt als unangenehm empfundene Verbandskontaktlinse (Fremdkörpergefühl) wurde entfernt.
Die Lichtempfindlichkeit ließ nach, neben der obligatorischen Sonnenbrille kam auch wieder die normale Brille in Gebrauch.
Geblieben ist natürlich noch eine sehr eingeschränkte Sicht am operierten Auge, vergleichbar mit dem Blick durch ein beschlagenes Brillenglas. Man erkennt die Umwelt schemenhaft, Buchstaben o.ä. Details kann ich nicht lesen.
Insofern ist derzeit an Autofahren oder 8std. Bildschirmarbeit leider nicht zu denken.

Nun sollte mein Augenarzt die weitere Betreuung übernehmen, allerdings auch privat abgerechnet.
Bei der ersten Kontrolluntersuchung am 12.5 wurde eine starke Trübung am operierten Auge festgestellt.
Ab 17.5 konnte ich wieder Bildschirmarbeit (IT-Angestllter) leisten, das „gesunde“ Auge korrigiert überraschend viel, sodass ich nur nach dem ersten Tag starke Kopfschmerzen hatte.

Beim zweiten Kontrolltermin am 21.5 war diese starke Trübung schon wesentlich verbessert.
Autofahren war wieder möglich, die Sehstärke am operierten Auge war jedoch noch nicht wiederhergestellt.
Schrifterkennung in Bildschirmnähe noch unmöglich, die Uhr konnte aber wieder entziffert werden.
Ich sehne den Tag herbei, wo ich wieder links klar sehe und Sport möglich ist...

Wenn sich die reduzierte Sicht aufklart (wieder normales Arbeiten, Sport etc. möglich ist) und v.a. bei den Nach-operativen Untersuchungen im November 2010 bzw. März 2011 sich ein wie gewünschtes "Einfrieren" der weiteren Hornhautausdehnung ergibt, bin ich über die OP hochzufrieden.
edith-r
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Re: Vernetzung, Mainz, Uni, Dr. Vetter, 02.10.2007

Post by edith-r »

... ich kann das alles sehr gut nachempfinden und wünsche dir weiter viel Glück und gute Gesundung! bei mir wurde der verlaufende Prozeß gestoppt, der Keratokonus also auf dem letzten Stand vor den OP's "eingefroren" - nicht ideal, nach einem Arbeitstag am PC und 120 km Fahrt mit dem Auto ist abends nicht mehr viel drin - aber ich bin zufrieden!
Dr. Vetter war für mich ein Glücksgriff!
LG edith-r
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Re: Vernetzung, Mainz, Uni, Dr. Vetter, 04.5.2010

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Danke für die guten Wünsche und v.a. Deine Vorabinformationen, edith!
Ich gehe auch von einem "Einfrieren" des Keratokonus aus.
Die Sichtverhältnisse sind unverändert, ein "Aufklaren" bzw. Normalisieren des operierten Auges ist nun erstmal im Vordergrund.
Ich tropfe noch 3x täglich, habe am 11.6 bei meinem Augenarzt eine erneute Kontrolluntersuchung und hoffe, danach wieder mit dem Sport beginnen zu dürfen.

Von Dr. Vetter bin auch ich überzeugt bzw. vertraue ich. Dies sollte auch aus meinem OP-Bericht hervorgehen.
Ich habe es bisher selten erlebt, dass ein Arzt offenbar nicht nur fachlich ausgezeichnete Fähigkeiten besitzt (was man als Patient i.d.R. aber auch nur schwer objektiv beurteilen kann), sondern dies auch mit sozialer Kompetenz (z.B. Freundlichkeit, sich Zeit nehmen für Patientenfragen/-sorgen und gute, verständliche Antworten [bis zur amüsanten, ungewohnten Feststellung "Sie sind der Chef", was die OP-Entscheidung nach den Vorunteruchungen anging], Vorabinformationen während der OP, was nun ansteht/unternommen wird usw) verbindet.
Wenn dies mit der Privatabrechnung der OP nichts zu tun hat und Hr. Dr. Vetter seine Fähigkeiten im Laufe seines Berufslebens (evtl. auf der Krankenhaus-Hierarchieleiter) beibehalten kann, hat er allen meinen Respekt und meine Wertschätzung.

besten Gruss&ebenfalls alles Gute weiterhin
Sam
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KC-Experience: habe noch keine Erfahrungen.....es wurde erst kürzlich bei mir festgestellt und nun soll ich harte kontaktlinsen bekommen
Experience with eyeglasses / lenses: keine
Operationen: inzwischen (September 2010) habe ich auf dem linken Auge ein CXL machen lassen

Re: Vernetzung, Mainz, Uni, Dr. Vetter, 04.5.2010

Post by Sam »

Hallo
auch ich habe Keratokonus...........zum Glück bis jetzt nur auf dem linken Auge.

Ich wurde von meinem Augenartzt an die Unikinik Mainz überwiesen.
Nach eingehender Untersuchung und einem Gespräch mit Dr. Vetter habe ich einen Termin für das Cross linking bekommen.

Wie war das bei dir mit der Krankenkasse .....haben die das Übernommen?
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Re: Vernetzung, Mainz, Uni, Dr. Vetter, 04.5.2010

Post by video »

Hallo zusammen,

nach einige Zeit wieder ein Zwischenbericht:

Seit ca. Anfang Juli kann ich wieder sporteln, die Trübung ist vollkommen weg, nur die Sehschärfe am operierten Auge noch nicht bzw. ist schwankend.
Wenn ich beide Augen auf habe, merke ich davon nichts, auch tägliche Bildschirmarbeit ist problemlos und ohne nachträgliche Kopfschmerzen beschwerdefrei möglich.
Mögliche Sehschärfenkorrekturen möglicherweise erst nach der ersten "post-OP"-Kontrolluntersuchung im November.
Sollte dort das gewünschte "Einfrieren" des fortschreitenden Keratokonus festgestellt werden, war der Eingriff absolut erfolgreich und ich werde das rechte Auge -vorbehaltlich der Klärung der Sehschärfe links- operieren lassen.

@Sam:
Nein, die Krankenkasse (in meinem Fall TK) hat die Kosten nicht übernommen.
Die Nachkontrollen beim Augenarzt sind ebenfalls privat zu übernehmen. So kommt man einmal in den "Genuss" als Privatpatient und zumindest diese Kosten der Nachkontrollen halten sich auch im Rahmen.
Gezahlt wird von der Krankenkasse eine Hornhauttransplantation... :evil: :shock:
Über diesen Unsinn werde ich mich jedoch hier nicht auslassen, dafür ist mir meine Lebenszeit zu schade.

besten Gruss
Sam
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Operationen: inzwischen (September 2010) habe ich auf dem linken Auge ein CXL machen lassen

Re: Vernetzung, Mainz, Uni, Dr. Vetter, 04.5.2010

Post by Sam »

Hallo

@video
Es freut mich das es bei dir so gut verlaufen ist und ich hoffe das es wirklich eingefroren wurde.
Danke für die Info. Die Krankenkassen entziehen sich wirkich sämtlicher Logik, du hast recht es hat kein Sinn sich darüber aufzuregen.
Nachdem du operiert wurdest, hast du jetzt auch Kontaktlinsen bekommen oder wartet man da noch bis zur letzten Kontrolle?

viele Grüße
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Re: Vernetzung, Mainz, Uni, Dr. Vetter, 04.5.2010

Post by video »

Nach der Kontrolluntersuchung sechs Monate post cross-linking OP (2.11.2010) ist am operierten Auge nach Vergleichsanalyse der Hornhauttopographiebilder an sämtlichen Messpunkten grün = keine weitere Verwölbung.
Natürlich hat man damit keine Garantie, dass nicht auch wieder eine Verschlechterung eintreten kann -mindestens 1-2 Untersuchungen pro Jahr werden einen als "Keratokonier" nun stets begleiten (auch da ich an der Uniklinik Mainz bisher nur freundliche Ärztinnen und Ärzte kennengelernt habe, ist dies zu verschmerzen)- aber nach derzeitigem Stand war die Operation ein voller Erfolg.
Es folgt eine weitere Kontrolluntersuchung 12 Monate nach der OP.
Auch subjektiv ist das Sehvermögen am operierten Auge wie vor dem Eingriff.
Fazit: Ausgezeichnet!

besten Gruß@Alle!

PS: @Sam: Kontaktlinsen habe ich keine, da weiterhin meine Sehfähigkeiten mit Brille zum Autofahren genügen und ich den Komfort einer Brille schätze.
Kontaktlinsen -auch spezielle "Keratokonuslinsen" haben zudem meinem Wissensstand nach keinen "therapeutischen" Ertrag, sie gleichen die krankheitsbedingten "Unebenheiten" nur besser aus (solange am Auge eingesetzt) und sorgen so i.d.R. für eine bessere Sehfähigkeit.
Andreas2009
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KC-Experience: Keratokonus links Stadium 2-3, rechts Stadium 1-2
Keratoconus since: diagnostiziert seit Herbst 2009
Experience with eyeglasses / lenses: trage im Moment auf beiden Augen spezielle weiche Hydrogellinsen (nach meinen Operationen wurde das möglich) harte Kontaktlinsen habe ich nie
richtig vertragen, ein Huchepacksystem hat bei mir jedoch funktioniert.
Operationen: Linkes Auge: Crosslinking im Oktober 2010 in der Berliner Charité,
Mitte Mai 2012 Pentacam-PRK in Dublin bei Dr. Cummings + kurzes Crosslinking 2-3 min
mit neuer IROC UV2000 Lampe

Rechtes Auge : im Mai 2011 SimLC (Athens Protocol) in Dublin (Wellington Eye Clinic) bei Dr. Cummings
Diese kombinierte Methode ist eine Topographie-gesteuerte PRK mit anschließendem Crosslinking nach Dresdner Standard Protokoll ( epi off - 30 min)
Begeiterscheinungen: allergisches asthma bronchiale, Pollenallergie, als Kind früher starke Neurodermitis,
Mögliche Ursachen: Stress und psychische Probleme sind Faktoren, die den Verlauf negativ beeinflussen
Ich über mich: suche den Austausch mit Betroffenen, die topographiegesteuerte PRK und Crosslinking kombiniert haben.

auf der Suche nach Mitbetroffenen mit Langzeiterfahrungen mit Synergeyes (Clearkone), Kerasoft IC Linsen, Technolens, Swisslens oder Minisklerallinsen von Herz,Hecht, Galifa, SO2Clear oder KenPullum

Bitte postet Eure Erfahrungen oder schreibt mich per PN, E-mail oder skype an. Danke Euch!
Ausbildung Ärzte / Optiker: War bisher beim Kontaktlinseninstitut Wahrendorf und im Kontaktlinsenstudio Thümmler in Berlin. Sehr freundliche und kompetente Mitarbeiter dort.

Zur Zeit bin ich bei Herrn Ruge in Hamburg. Er ist genauso wie Frau Wahrendorf spitze!!

Re: Vernetzung, Mainz, Uni, Dr. Vetter, 04.5.2010

Post by Andreas2009 »

Hallo Video,

deine Erfahrungen zum Crosslinking klingen sehr gut! Du schreibst alle Messpunkte sind grün. Meinst du damit, deine Hornhaut hat wieder komplett die Form einer normalen Hornhaut angenommen? Das wäre ja phantastisch. Welches Statium hattest du vor dem Crosslinking? Ich vermute Grad 1 oder?

Gruß

Andi
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Re: Vernetzung, Mainz, Uni, Dr. Vetter, 04.5.2010

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Hallo Andi,

nein, auch ein Dr. Vetter kann keine Wunder vollbringen.
Der Status grün bedeutet im Vergleich zu den vorherigen Messungen keine weitere Verschlechterung = Verwölbung (gelb/rot).
Die Diagnose war (und ist) Keratokonus Stadium 1-2

Gruß
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PedroCanada
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KC-Experience: Diagnose gestellt Ende 2008, leichte Progression, Ende August 2012 Empfehlung zum cross-linking durch/in Augenklinik Mainz

Re: Vernetzung, Mainz, Uni, Dr. Vetter, 04.5.2010

Post by PedroCanada »

Hallo zusammen,

vielen Dank für den ausführlichen Bericht!
Auch ich kam zumindest in der Diagnosephase in den Genuss, von Dr. Vetter betreut zu werden und kann Dir nur uneingeschränkt zustimmen.
Leider hat er inzwischen (Ende 2011) die Uniklinik Mainz - angeblich mit Ziel Hamburg - verlassen.
1) Weiss jemand, wo er inzwischen praktiziert?

Übernommen hat nun Fr. Dr. Marx-Groß, die mir relativ rasch zum CL geraten hat (bei Dr. Vetter hatten wir über 3 Jahre hinweg nur beobachtet).
2) Hat jemand Erfahrungen mit CL von Fr. Dr. Marx-Groß?

Beim CL in der Uniklinik soll das Epithel völlig entfernt werden. Beim Einholen einer Zweitmeinung im Bürgerhospital Frankfurt wurde dort nur von einer Teil-Abrasio gesprochen, die das gleiche Ergebnis bei besserer Verträglichkeit bringen würde.
3) Hat jemand Erfahrungen mit CL im Bürgerhospital Frankfurt?
4) Gibt es Meinungen, Studien zur WIrksamkeit einer nur teilweisen Entfernung des Epithels?

Vielen herzlichen Dank vorab für Eure Antworten!!!

Michael