Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Berühmtheiten mit Keratokonus

Alle neuen Themen zur Erkrankung Keratokonus, die in den oben definierten Bereichen (noch) nicht eingeordnet werden können. Grenzbereiche. Studien.
wio
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Joined: 2009-11-16, 16:32
KC-Experience: Keratokonus seit gut 40 Jahren!

Berühmtheiten mit Keratokonus

Post by wio »

Hallo Leute!
Hatte heute ein Treffen mit einem bekannten, der zufällig Arzt ist. Wir kamen u.a. auch auf das Thema Keratokonus zu sprechen. Da erzählt er mir, der Maler Goya hätte diese Diagnose auch gehabt. Nun würde ich gerne wissen: kennt Ihr weitere Berühmtheiten aus der Geschichte mit Keratokonus?
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sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Berühmtheiten mit Keratokonus

Post by sabine s. »

hallo wio

das ist ein interessanter aspekt.!!! mal gespannt, ob wir was finden. das ergebnis wäre schon irgendwie erhellend.

grüßle
sabine
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5ven
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Joined: 2005-04-14, 11:21
KC-Experience: Der Keratoconus wurde bei mir (offiziell) mit 17 entdeckt (1998). Mit 15 hatte ich -glaub ich- eine Brille bekommen. Mit ungefähr 17 dann harte Kontaktlinsen.
2001 verschlechterte sich meine Sicht dann innerhalb eines halben Jahres von 40% auf unter 15% auf dem rechten Auge. 2002 perforierende KP (nur rechts) bei Prof. Neuhann. Nach fast zwei Jahren konnt ich dann mit Brille wieder 100% sehen. zur Zeit: Rechts 90% mit Brille. Links mit Brille 60%, mit harten Kontaktlinsen wären 100% möglich, aber leider vertrage ich die trotz supertollen neuen Linsen trotz 3 Monaten Versuchszeit max. 2h und das geht beruflich nicht.
Begeiterscheinungen: Allergien

Re: Berühmtheiten mit Keratokonus

Post by 5ven »

Es gibt eine österreichischen Skifahrer oder Skifahrerin mit KC und ich glaub einen deutschen Judoka.
Und ein Schauspieler von Baywatch, ich glaub der der den Newman gespielt hat ist/war sogar Vorsitzender von einem amerikanischen KC-Verband/Verein.

Mehr fällt mir spontan nicht ein. Namen müsste man mal googeln...

Viele Grüße,sven
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wmmw
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Joined: 2006-12-29, 09:30
KC-Experience: Diagnose 1988 - beide Augen - dann KK-Linsen - immer wieder mit Problemen - dann > erste Transplantation 01/1990 links, zweite Transplantation rechts 01/1991, Danach einige Versuche mit Kontaktlinsen - leider fehlgeschlagen - danach Brille - Visus immer so um die 60 - 80 % - links und rechts. (zwischendurch auch mal nur an die 40% - siehe Bericht)
Seit etwa 2002 erhebliche Verschlechterung des rechten Auges - Diagnose > transplantierte Hornhaut hat sich "bei 9 Uhr" gelöst > abgehoben > Ursache ??? > am wahrscheinlichsten lt. Augenarzt eine körperliche Überanstrengeng. Dies hatte zur Folge, dass im Jänner 2007 eine re.Transplantation rechts gemacht wurde.
Alle drei Transplantationen sind eigentlich "super verlaufen".
Visus jetzt 02/2008 mit Brille bei 80% bivokal (60% links, 80% rechts)
Update: 03.2012 mit Brille re. 100% li. 60%
0382021 Visus links 35%, rechts 100% mit Gleitsichtbrille
04/2021 Abstoßung Hornhaut links - Update 11.2024 - Abstoßung Hornhaut war eine Fehldiagnose - war eine Herpesinfektion - alles wider OK - Viseus RA 100%, LA 40%
Keratoconus since: KK seit dem 22. Lebensjahr (Diagnose). mit 20 beim Bundesheer war noch alles OK. Danach "schleichende Verschlechterung". KK wurde von meinem Doc aber sofort erkannt. Lag wohl auch daran, dass in diesen zwei Jahren der Schub extrem gewesen sein muss. Obscan etc. war damals "noch nicht bekannt" - war schon mit der Spaltlampe zu erkennen.
Experience with eyeglasses / lenses: KL unmöglich - immer Riesenprobleme. Mit Brille immer so um die 60 bis 80% - zwischenzeitlich natürlich auch weit weniger, immer wieder Änderung spez. von Astigmatismus und Achse. Brille im Durchschnitt alle 18 Monate neu.
Operationen: 1990 Keratoplastik links, 1991 Keratoplastik rechts, 2007 Rekeratoplastik rechts.NEU - 10.2015 - meine linke Hornhaut ist wieder in Bewegung geraten (Kegelbildung)
Mögliche Ursachen: Keine Ahnung warum. Das wahrscheinliste ist das "Augenreiben" im Kindesalter. War total lustig sich die Augen zu reiben und danach die visuellen Effekte zu genießen.
Ich über mich: verheiratet, 2 Kinder
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: immer wieder leichte probleme da ich ca. 6 Stunden/Tag vor dem Bildschirm verbringe - hab es aber immer noch mit Hilfe meines Optikers geschafft, dass ich "normal" arbeiten kann.
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Re: Berühmtheiten mit Keratokonus

Post by wmmw »

... Schirennläufer Patrik Staudacher > wurde hier schon berichtet.

lg Walter
ich liebe das Leben - auch mit KERATOKONUS !!!
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Christoph
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Re: Berühmtheiten mit Keratokonus

Post by Christoph »

Der amerikanische Bobfahrer Steven Holcomb hat auch KC und wurde angeblich durch eine Linsenimplantation geheilt. Weiß einer zufällig welche Operationstechnik bei ihm angewandt wurde?
http://www.welt.de/sport/article5753467 ... vorit.html
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andyH.
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KC-Experience: kommt noch
Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Re: Berühmtheiten mit Keratokonus

Post by andyH. »

klingt komisch..kc mal eben besiegt mit ner kleinen linsen-op..ob das wirklich so stimmt was die schreiben.

find diesen thread hier aber cool, macht ja irgendwie auch mut, wenn man sieht was so manch einer mit kc erreicht hat. hab auch irgendwo mal gelesen das, ein langjähriger chef von, ich glaube sony war es, auch kc hat.
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loiu
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Joined: 2006-09-15, 15:37

Re: Berühmtheiten mit Keratokonus

Post by loiu »

Es ist Visian icl, so ein implartierbare Linse. Die Augen wurden auch vernetzt. Hier wirds erklärt.

http://www1.voanews.com/english/news/us ... 04852.html

http://www.visianinfo.com/


Es gibt noch so eine andere kleine Hoffnung namens Keraflex:

http://www.businesswire.de/portal/site/ ... ewsLang=de
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5ven
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KC-Experience: Der Keratoconus wurde bei mir (offiziell) mit 17 entdeckt (1998). Mit 15 hatte ich -glaub ich- eine Brille bekommen. Mit ungefähr 17 dann harte Kontaktlinsen.
2001 verschlechterte sich meine Sicht dann innerhalb eines halben Jahres von 40% auf unter 15% auf dem rechten Auge. 2002 perforierende KP (nur rechts) bei Prof. Neuhann. Nach fast zwei Jahren konnt ich dann mit Brille wieder 100% sehen. zur Zeit: Rechts 90% mit Brille. Links mit Brille 60%, mit harten Kontaktlinsen wären 100% möglich, aber leider vertrage ich die trotz supertollen neuen Linsen trotz 3 Monaten Versuchszeit max. 2h und das geht beruflich nicht.
Begeiterscheinungen: Allergien

Re: Berühmtheiten mit Keratokonus

Post by 5ven »

Schauspieler Robert Gavin hats auch, falls den einer kennt...

Einer meiner Uni-Profs auch. Laß jetzt aber mal den Namen weg. Hatte der mir im Vertrauen erzählt...
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wio
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KC-Experience: Keratokonus seit gut 40 Jahren!

Re: Berühmtheiten mit Keratokonus

Post by wio »

Habe gerade was gelesen über Galileo Galilei, der hatte vielleicht auch Keratokonus, denn er beschreibt den Saturn nicht mit Ringen, sondern mit "Ohren". Würde doch irgendwie passen? Jedenfalls ist er bis zum Schluss erblindet.
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