KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
ich habe mich vor kurzem hier angemeldet weil meine Mutter ein Problem hat.. (sie ist schon ein bisschen älter und mit dem Internet nicht wirklich vertraut..
sind trägt schon seit ich denken kann Brillen und vor ca. 1,5 Jahren wurde bei Ihr Karatokonus festgestellt. Sie hat von Ihrem Augenarzt Huckepacklinsen verordnet bekommen aber anscheinend dürten die Linsen regelmäßig beim rausnehmen brechnen. Sie hat glaub ich Linsen von der Fa. CIBA Vision. In diesem Jahr hat sie schon sechs mal neue Linsen bekommen und jedes mal über EUR 600,00 bezhalt.
Kann mir jemand sagen ob nicht der Hersteller die Kosten dafür übernehmen müsste? Sind vielleicht weiche oder Hybridlinsen eine Lösung?
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren - Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit - April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg - 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus) - 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena - 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120% - 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge - 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen - 2015 März 2015 erneute KP links - rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten - 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag. Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%). Dir Brille hat die Werte: R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175 L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
deine Mutter hat vom Augenarzt Huckepacklinsen verordnet bekommen und muss diese selbst bezahlen?
Erfolgt keine Kostenübernahme von der Krankenkasse?
Passt der Arzt die Linsen noch zufällig selbst an?
Warum wurden Huckepacklinsen verordnet, das macht man eigentlich nur bei komplizierten Fällen oder bei Unverträglichkeit von harten Linsen.
Deine Mutter sollte mal einen Optiker aufsuchen der mit Keratokonus Erfahrung hat um die Linsen mal kontrollieren zu lassen und eine 2. Meinung einholen.
Bei mir hat man es auch mit den Hauruckverfahren versucht, mein Problem war aber Verträglichkeit und verrutschen. Herausnehmen der harten Linse mit Sauger und der weichen mit den Fingern. wie sollen sie da kaputt gehen? Es gibt von CIBA Vision, eine Linse die das Problem lösen könnte. Aber leider wird sie in "Europa" nicht mehr vertrieben, in England und der USA ist sie noch zu haben. Leider gibt es, so weit ich weiß, keine andere Firma die etwas vergleichbares anbietet. Es ist eine harte Linse mit weichen Rand. Da ich meine Werte kenne konnte ich mich aus England versorgen. Zum Thema Kostenübernahme, meine Krankenkasse(AOK) hat mir 2x im Jahr eine Linse für Links bezahlt. Rechts musste auch selbst löhnen.
