KC bei Down-Syndrom und anderen Behinderungen

[sabine s.]

Hallo,

ich möchte hier ganz besonders Angehörige /Pfleger/Ärzte/ ect. ansprechen von Menschen mit dem Down-Syndrom, (bei dem der KC ja nicht selten vorkommt) oder von Menschen mit anderen Beeinträchtigungen.

Dieser Bereich soll ausschließlich für dieses Thema reserviert sein, dabei können und sollen sich natürlich auch interessierte "Nicht"betroffene äußern.
Es ist für uns Betroffene eben einfacher, wenn wir einen Bereich haben, in dem unsere Anliegen zur Sprache grbracht werden können, als wenn wir im gesamten Forum überall alles zusammensuchen müssen, denn unsere Probleme und Sorgen sind doch recht speziell.

Ich werde versuchen alle hier angemeldeten betroffenen User extra anzuschreiben, es wäre schön, wenn jeder sich hier kurz vorstellen könnte, damit gleich ein paar Ansprechpartner da sind.

Ich dachte mir das so, daß wir uns hier austauschen, aber auch konkrete DInge besprechen. Das ist hilfreich nicht nur für uns selber.
Es könnte hier ein gut funktionierendes Netzwerk entstehen und man ist dann weniger EInzelkämpfer, denn das sind wir eigentlich.
Ich selbst habe eine 18 jährige Tochter mit dem Down-Syndrom, bei ihr wurde im SOmmer mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit ein KC festgestellt und damit taucht schon das erste Problem auf,

Wie kann man bei Menschen die sich nicht richtig artikulieren können, weder Zahlen noch Buchstaben lesen können und die aufgrund ihrer Behinderung beim Keratographen ect, die Augenbewegung nicht steuern können, einigermaßen gesichert einen KC überhaupt feststellen??

Wenn man ihn festegestellt hat, wie gehts dann weiter??

Wo gibts eigens geschulte oder erfahrene Ärzte für Menschen mit besonderen Anforderungen.

Es tauchen viele Fragen und Probleme auf, für die es hier eine Plattform geben soll.

Es wäre schön, wenn möglichst viele sich daran beteiligen könnten.

Bei Fragen oder besonderen Problemen die ihr nicht in der Öffentlichkeit besprechen wollt, könnt ihr mir eine PN oder E-mail schreiben.

Danke.
Ich freue mich auf rege Beteiligung.

Grüßle
Sabine s.

[sabine s.]

hallo,

so bisher hat noch niemand hier was gepostet, dabei wäre das so wichtig für uns betroffene.

deshalb bringe ich diese rubrik nochmal in erinnerung.

mein wunsch wäre es, hier alle beiträge zu sammeln die kc bei menschen mit behinderung betreffen, weil hier doch vieles anderst ist, als bei nicht-behinderten.
alleine das finden eines arztes / einer ärztin ist da oft schon sehr schwierig.

vielleicht verirrt sich ja mal jemand hier her und postet was.
danke.

grüßle
sabine s.

[fp1968]

Hallo,

ich bin neu im Forum wuerde gerne die Situation meines Bruders schildern.
Mein Bruder ist 28 Jahre alt und hat Down-Syndrom. Bei ihm wurde die Diagnose Keratokonus erst vor ein paar Wochen gestellt. Alles ging sehr schnell bei ihm. Anfang des Jahres beobachteten meine Eltern bei ihm eine leichte Truebung am linken Auge. Der konsultierte Augenarzt stellte die Diagnose 'Linsentruebung und Hornhautkruemmung' und meinte man solle in 3 Monaten noch mal vorbeikommen. Jetzt muss man hinzufuegen, dass mein Bruder nicht gerne unter Leute geht und deswegen auch Arztbesuche fuer ihn (und meine) Eltern eine Tortur sind. Er ist dann schon vor dem Arztbesuch immer sehr angespannt und wenn er dann in einem vollen Wartezimmer auch noch laengere Zeit warten muss, resultiert diese Spannung meist in lautem Aufschreien und leider haeufiger auch in Aggressionen gegen meine Eltern (kratzen). So war es dann auch bei dem naechsten Termin beim Augenarzt. Zu allem Ueberfluss konnten die Sprechstundenhilfen seine Akte nicht finden, sodass es eine Stunde dauerte bis er endlich an die Reihe kam. Als meine Eltern in der Praxis ankamen, war er eigentlich verhaeltnismaessig ruhig. Mit der Ruhe war es dann aber nach einer Stunde warten vorbei. Der Augenarzt war dann zwar sehr freundlich, meinte aber, das es keinen Zweck habe, ihn in diesem Zustand zu untersuchen, sodass meine Eltern und mein Bruder unverrichteter Dinge wieder nach Hause gingen.
Jetzt kommt zu alledem noch hinzu, dass sich einige Tage vor diesem Augenarzttermin sein Auge auch noch stark roetete und mein Bruder auch staendig daran herumrieb. Die Folge war, dass meine Eltern einen neuen Termin bei einem anderen Arzt ausmachten, nachdem sich das Auge noch mehr roetete. Dieser (leider sehr unfreundliche) Augenarzt schliesslich stellte die Diagnose 'Akuter Keratokonus' und schickte meine Eltern umgehend ins Krankenhaus (Katherinenhospital in Stuttgart). Dort wurde die Diagnose (von den sehr freundlichen und sich vorbildliche verhaltenden Aerzten) bestaetigt, doch leider wurde meinen Eltern dort auch mitgeteilt, dass man im Moment leider nichts anderes machen koenne, als darauf zu warten, dass sich (unter Verabreichung von Tropfen und Salben) der akute Keratokonus zurueckbildet. Die Moeglichkeit einer Hornhaut Transplantation besteht aufgrund der langen und schwierigen Heilungsphase insbesondere bei meinem Bruder nicht (es wuerde sich kaum verhindern lassen, dass er sich mit den Fingern in/an die Augen fasst um zu reiben) und andere Moeglichkeiten der Behandlund wurden meinen Eltern bisweilen nicht genannt.
Mein Bruder soll jetzt alle 14 Tage zur Augenkontrolle und meine Eltern stehen jetzt vor dem Problem einen geeignetet Augenarzt zu finden, da der Augenarzt, der meinen Bruder ins Krankenhaus ueberwiesen hatte, sich beim naechsten Besuch wieder derart unfreundlich und arrogant verhielt, und meine Eltern den Eindruck hatten, dass er meinen Bruder eigentlich nicht als Patienten haben wollte.

So, nachdem ich jetzt lang und breit die Situation meines Bruders geschildert habe (sorry wenn es ein wenig lang geraten ist), haette ich ein paar Fragen.

1.Kann uns jemand einen Augenarzt im Kreis Ludwigsburg (und neaherer Umgebung) empfehlen, der Down-Syndrom Patienten behandelt oder der sich als verstaendnisvoll erwiesen hat, wenn sich eine Untersuchung mal als etwas "schwieriger" erweist?
2. Hat jemand Erfahrungen mit Akutem Keratokonus und dessen Verlauf?

Vielen Dank.

Filip

[sabine s.]

hallo fillip,

vielen dank für deinen anschaulichen und leider leider sehr typischen erfahrungsbericht.
es ist schon erschreckend, wie unsensibel viele ärzte und deren personal mit menschen mit besonderen anforderungen umgehen.
die selben erfahrungen mußte ich auch mit meiner tocher (19) machen, mit dem ergebnis, daß auch sie mit einem mehr oder minder genau diagnostiziertem keratokonus rumläuft.
es IST zweifellos sehr schwierig menschen mit dem down-syndrom vernünftig augenärztlich zu untersuchen, aber es darf doch nicht UNMÖGLICH sein !?!?!?

Dein Bruder besucht sicher eine Werkstatt oder eine Einrichtung. Haben die Betreuer dort keinen Tipp?
Zu welchem Augenarzt gehen die Menschen, die in einem Heim leben?

Du kannst aber auch bei der örtlichen "Lebenshilfe e.V" anfragen, ob die Adressen haben, oder auch in einem sozialpädiatrischen Zentrum.
Dein Bruder ist zwar kein Kind mehr in dem Sinne, aber Kinderärzte sind da viel sensibler und müssen ja auch eine Adresse haben, zu der sie Kleinkinder mit Augenproblemem schicken.
Auch die Krankenkassen sollten DIr da weiterhelfen können. Das ist deren Aufgabe und es schadet überhaupt nichts, wenn die mal auf ein solches Problem, das es leider sehr häufig gibt, aufmerksam gemacht werden.
Frag ruhig mal nach, welcher Augenarzt sich ganz speziell auf Menschen mit besonderen Anforderungen einlassen kann.

Ein akuter Keratokonus ist recht schmerzhaft und kann zu ganz schlimmen Entzündungen ect. führen.
Dein Bruder sollte schnellstmöglich effizient behandelt werden.

Ich würde auch nicht unbedingt sagen, daß eine Hornhauttransplantation absolut nicht in Frage kommen könnte. Das kommt auf das Operationsverfahren an.

Nächster Schritt wäre wirklich einen guten Arzt zu finden, der Euch dann auch umfassend aufklären und beraten kann.

Ich hoffe und wünsche mir, daß Ihr schnell Hilfe bekommt und es Deinem Bruder bald besser geht.

Alles Gute,

grüßle
sabine s.

[fp1968]

Hallo Sabine,

vielen Dank fuer die Tips.
Meine Eltern haben einen Augenarzt in ihrer Naehe ausfindig gemacht, der sehr nett und kompetent sein soll und der sich bereit erklaert hat meinen Bruder anzusehen. In unserem Fall ist es, wie erwaehnt, wichtig, dass die Umgebung stimmt und dass er nicht zu lange in einem Wartezimmer warten muss, so dass er einigermassen ruhig die Untersuchung ueber sich ergehen laesst. Wir werden sehen, wie es geht. Naechsten Dienstag hat er dort seinen ersten Termin.

Vielen Dank nochmals fuer die Tips und Ratschlaege. Wir werden sicher die ein oder andere Instituation auch noch kontaktieren.

Werde in Zukunft immer wieder mal ein kurzes Update ueber den Verlauf bei meinem Bruder geben.

Viele Gruesse,
Filip

[Biggibri]

Hallo sabine ..wir sind neu im Forum und wären dankbar für weiter Informationen, Erfahrungen hinsichtlich Hornhauttransplantationen und oder Crosslinking. Unser Sohn ist 20 hat das Down-Syndrom und vor ungefähr einem Jahr wurde Keratokonus beidseits festgestellt..d.h. vom Augenarzt . Der schickte uns in die MHH die feststellten wir sollten uns keine Sorgen machen es wäre alles okay, Natürlich redeten wir sofort mit unserem Augenarzt der bei seiner Meinung blieb. Etliche Kontrollen später :wieder Überweisung in die MHH mit der Anfrage Keratokonus-Vernetzung?..die Untersuchung war heute.Ergebnis fortschreitender Keratokonus beidseits und ein neues Gespräch mit dem Klinikproffessor in 2 Wochen. Unser Augenarzt sagt sofort Vernetzung die MHH sagt besser Transplantation. Und wie sieht es mit der Kostenübernahme aus? Das weiß nicht mal unsere Krankenkasse. Also was soll man da machen ? Für Meinungen und Erfahrungen wären wir dankbar. liebe Grüße Birgit

[sabine s.]

hallo birgit,

meine tochter hat ebenfalls down-syndrom, ist auch 20 und hat kc.
dies ist nicht ganz so einfach. eine vernetzung ist ziemlich schmerzhaft und müßte wohl unter vollnarkose gemacht werden, weil unsere kinder eben nicht auf kommando stillhalten ect. eine vernetzung kann ja auch nur den ist-zustand einfrieren, der visus wird dadurch wenn überhaupt, dann nur unwesentlich besser, wenn u7nsere kinder also schon sehr schlecht sehen, macht eine vernetzung keinen sinn. transplantation kann und will ich ihr nicht zumuten.....................also...............was tun???
ich weiß es ehrlich gesagt auch nicht. wir doktern halt mit immer stärkeren brillen rum und gegen die entzündungen gibts eben salben. mehr ist im moment nicht machbar................ihr visus geht noch einigermaßen und wenns aber schlimmer wird, werden wir um eine transplantation nicht herum kommen.
wenn ich MEHR weiß, werde ich es hier posten.
erzähl aber, wie ihr euch entscheidet, und wie s weitergeht.
drücke euch die daumen und wünsche euch alles gute.

grüßle
sabine s.

[Biggibri]

Hallo Sabine danke für Deine schnelle Antwort..wir werden jetzt erst mal am 2.11. mit unserem Augenarzt sprechen und dann am10.11. den Termin in der MHH wahrnehmen..und vielleicht danach eine Entscheidung treffen? Wir finden genau wie Du beide Alternativen furchtbar und machen uns jetzt erstmal große Sorgen. Kennst Du die Häufigkeit von Keratokonus beim DS , wir haben noch zwei jüngere Kinder mit DS (12 und 10) und haben natürlich Angst das es auch die Beiden treffen Kann. Liebe Grüße Birgit

[siggi66]

Hallo,
meine Tochter mit Down-Syndrom ist jetzt 40 Jahre und hat seit Jahren auf beiden Augen einen Keratokonus. Ihre Augenärztin machte uns auf die Möglichkeit des Cross-Linkings aufmerksam und gab uns eine Überweisung zum UKE. Dort wurde die Hornhaut gründlich untersucht, und der Arzt befürwortete eine Operation (Riboflavin nach Epithelabtragung), wies auch darauf hin, dass nach der OP vermutlich für 2-3 Tage starke Schmerzen auftreten.
Im Internet las ich dann von der schmerzfreien Methode mit Ricrolin TE. Auf meine E-Mail-Anfrage antwortete mir der Arzt, er halte diese Methode 'noch nicht für etabliert' und verlasse sich lieber auf das 'Dresdener Protokoll' (OP nach der o.g. Methode).
Nun bin ich natürlich recht verunsichert. Der Eingriff selbst ist ja schon nicht so leicht für meine Tochter zu ertragen - das lange Liegen, die Lidspreizung, Tropfen und UV Licht, das alles würde ihr sicher Angst machen, auch wenn sie zunächst dazu bereit wäre. Eben las ich im Forum, dass man den Eingriff auch in Vollnarkose machen kann. Das ist zwar auch nicht so toll aber wäre evtl. eine Möglichkeit.
Doch die Schmerzen, die nach der herkömmlichen Methode durch die Hornhautabtragung entstehen, können ihr ja vielleicht erspart werden. Ich habe jetzt erstmal bei einer anderen ambulanten Augenarztpraxis hier in Hamburg einen Termin gemacht, um eine weitere ärztliche Meinung einzuholen. Mal schauen, was dabei heraus kommt.
Ich bin auch unsicher, wie lange man noch warten kann mit so einem Eingriff, um nicht den Zeitpunkt zu verpassen, dass man gar nichts mehr machen kann außer einer Hornhauttransplatation, und das ist ja eine noch viel größere Anforderung.
Nun noch ein paar Worte zu meiner Tochter. Sie ist eine warmherzige, liebevolle Frau, lebt seit gut 5 Jahren relativ selbständig zusammen mit ihrem Mann in einer Wohnung. Beide werden von Mitarbeitern der ehemaligen Wohngruppe
1-2 x wöchentlich ambulant betreut, organisieren ihren Alltag aber überwiegend eigenverantwortlich. Sie arbeiten beide in einer Werkstatt für Behinderte und haben gute Kontakte zu anderen Menschen.
Ich habe mich sehr gefreut, als ich heute beim Stöbern in dem für mich neuen Forum diese spezielle 'Ecke' für Menschen mit Down-Syndrom und andere Behinderungen entdeckt habe (Danke, Sabine). Schade, dass so wenig schreiben - das letzte Mal ist ja schon lange lange her. Ich bin gespannt auf evtl. Reaktionen,
Grüße aus Hamburg,
Sigrun

[sabine s.]

hallo sigrun,

auch ich habe eine Tochter mit dem Down-Syndrom. SIe ist 23 Jahre alt, aber lange nicht so selbständig wie Deine, sie arbeitet in einer Werkstatt und wohnt ansonsten bei uns. Ihr Entwiclungsstand ist ungefähr der eines 5 jährigen "normalen" Kindes.
Bei ihr wurde im Sommer ein massiver KC festgestellt. Zu weit fortgeschritten um überhaupt an ein Crosslink zu denken. Vor einem Jahr war fast noch nichts zu sehen, es hat also innerhalb kürzester Zeit einen gewaltigen Schub gegeben.
Bei ihr habe ich nur noch die Option einer Transplantation, oder eben, warten, warten, warten, wie sich das ganze entwickelt, denn sowohl ein Crosslink als auch eine Transplantation ist keine Garantie dafür, daß das Sehen besser wird oder mit Brille korrigierbar ist.
Kontaktlinsen kann ich mir bei unseren Kindern absolut nicht vorstellen und dieser Meinung ist auch der Prof. mit dem ich geredet habe.
Deshalb müssen wir abwägen, ob wir ihr eine Transplantation mit all den Risiken und vor allem der langwierigen Nachsorge antun, oder ob man alles so läßt, wie es ist und versucht, mit Brille das bestmögliche rauszuholen.
Sie hat keine Schmerzen, allerdings eben öfter mal eine Entzündung, ihr momentaner Visus ist zumindest so, daß sie lesen und "schreiben" und arbeiten kann und sich zurechtfindet.
Ist nicht optimal, aber da ich selbst 5 Hornhauttransplantationen hinter mir habe weiß ich, was auf sie zukommen kann und das will ich ihr auch nicht zumuten.
Ist also ein Dilemma.
Das mit der neuen Mehtode ohen Epithelabschabung beim Crossllink würde ich auch nicht in Erwägung ziehen, denn es ist immerhin ein ebenfalls leicht traumatischer Eingriff mit einer wohl eher geringen Chance auf Verbesserung.
Die herkömmliche Vernetzung würde ich schon in Betracht ziehen, wobei zu bedenken ist, daß im ALter Deiner Tochter der KC womöglich schon stehen geblieben ist und keine Visusverschlechterung ect. zu erwarten ist.
Wenn sie so, wie es jetzt ist zurchtkommt, würde ich ganz ehrlich gesagt NICHTS machen. Eben kontrollieren, und sollte es sich verschlechtern kann man ja immer noch eine Vernetzung anpeilen.
Die anschließenden Schmerzen lassen sich mit einer guten Schmerztherapie (ich würde auf jeden Fall bei unseren Kindern im Falle eines solchen EIngriffes einen Schmerztherapeuten hinzuziehen, also einen Palliativmediziner, weil die viel mehr Erfahrung haben bei z.b. "behinderten" Menschen und Menschen, die sich nicht arikulieren können und eben schon im Vorfeld der OP eine Schmerztherapie einleiten) bestimmt gut in Griff bekommen, so, daß letztendlich die OP gar nicht so schlimm werden muß.
Mehr kann ich Dir leider auch nicht dazu sagen, ich bin da ähnlich hilflos.
Wünsche Dir und Deiner Tochter alles, alles Gute!!

Grüßle
sabine s.

[siggi66]

Hallo Sabine,
danke für Deine schnelle Antwort. Da hast Du ja auch schon einiges hinter Dir mit Deinen Augen und nun auch Deine Tochter. Das ist alles ganz schön viel. Im Moment könnt Ihr wahrscheinlich wirklich nur abwarten, wie sich der Keratokonus weiter entwickelt und hoffen, dass keine Hornhauttransplantation notwendig wird. Die Nachsorge stelle ich mir auch schrecklich vor. Alles Gute für Euch Beide!
Meine Tochter ist durch ihre Seheinschränkung schon ziemlich stark beeinträchtigt. Sie kann Veränderungen des Bodens (Stufen, Absätze) nicht erkennen, hält sich, wenn möglich, irgendwo fest und benutzt wenn es dämmerig wird ihre Taschenlampe, da sie sonst gar nichts sieht. Außer dem Keratokonus hat sie noch eine Makula-Degeneration. Das scheint auch Menschen mit Down-Syndrom besonders häufig zu treffen. Sie hat große Angst hinzufallen und da sie seit einigen Jahren ein künstliches Hüftgelenk hat, wäre das auch nicht so toll.
Warum hältst Du die herkömmliche Methode der Quervernetzung für besser? Im Forum berichten einige, dass der Eingriff ohne die Epithelabschabung weniger belastend ist und ebenso zum Erfolg führt.
Ob der Keratokonus bei meiner Tochter schon zum Stillstand kommt, weiß ich nicht. Kann das auch die Augenärztin bei einer normalen Untersuchung feststellen oder muss eine intensive Hornhautuntersuchung gemacht werden? Und in welchen Abständen? Bei Deiner Tochter ging das ja rasend schnell, aber bei meiner wurde das schon vor Jahren diagnostiziert.
Gestern abend habe ich mir übrigens noch ein paar andere Forum-Beiträge angeguckt und in einem Beitrag, ich glaube von Markus, noch eine andere interessante Adresse in Hamburg-Rothenbaum gefunden. Macht im Internet einen guten Eindruck, vielleicht gehen wir da mal hin.
Dir erstmal vielen Dank für Deine Anteilnahme, ich fühl mich jetzt nicht mehr so allein.
Liebe Grüße,
Sigrun

[sabine s.]

hallo sigrun,

deine tochter hat schon ein hüftgelenk? die arme.........bei mir wurde letztes jahr zum 2. x gewechselt, weil das erste gelockert war und ich finde diese operationen ziemlich schlimm.weitaus schlimmer als hornhauttransplantationen.
da hat sie ja schon was durchgemacht. stimmt, da sollte sie stürze wirklich vermeiden.
ich habe bei dieser vernetzung ohne epithelverletzung deshalb vorbehalte, weil es da erst recht noch keine langzeiterfahrung gibt, noch nicht mal ne mittelfristige und weil ich schon ab und zu gehört und gelesen habe, daß diese rein gar nichts bringt, aber immerhin ja auch geld kostet.
doch das bleibt natürlich jedem selbst überlassen, ob man sich für oder gegen diese methode entscheidet. zumindest ist sie weitgehend risikoarm.
und besser sehen wird man nach keiner operation. zumindest ist das nicht das primäre ziel, sondern der kc wird aufgehalten und eine korrektur mit linse oder im besseren fall mit brille erleichtert.
ob man sehen kann, ob der kc noch weiterschiebt oder aufgehört hat, weiß ich nicht, ich denke eher nicht.
ich bin auch skeptisch gegenüber der hoffnung daß die sehprobleme deiner tochter nach einer behandlung behoben sein werden.
das schlechte sehen bei dunkelheit das bleibt wohl ziemlich sicher, und das weiß ich auch von anderen.
daß sie stufen und unebenheiten nicht sieht, wird meiner erfahrung nach auch nicht besser, denn dieses handicap hab ich nachwievor nach zig transplantationen und das würde auch nicht weggehen.
aber ich will euch da nicht verunsichern. nur, etwas die erwartungen dämpfen.
bin dennoch sehr gespannt wie ihr euch letztlich entscheiden werdet und hoffe natürlich, daß der eingriff erfolgreich sein wird.
wenn bei meiner tochter eine vernetzung noch möglich wäre, würde ich das trotzdem sicher auch in betracht ziehen.
liebe grüße
sabine

[siggi66]

Liebe Sabine,
gestern waren wir in der Augenklinik in HH-Farmsen. Hat mir gut gefallen, die Ärzte haben sich Zeit genommen und meine Tochter beim Gespräch gut mit einbezogen. Das ist mir immer wichtig, ich mag nicht, wenn das alles so über ihren Kopf hinweg besprochen wird, und sie will ja auch wissen, was nun mit ihren Augen gemacht werden kann.
Es wurde uns geraten, das Crosslinking möglichst bald machen zu lassen. Der KC kann sich sehr schnell verändern - das war ja auch bei Deiner Tochter so. Dass sich das innerhalb von Wochen verschlimmern kann, hat mich schon ein bisschen erschreckt.
Auch hier wird mit der Methode der Hornhautabtragung gearbeitet. Der Arzt war gerade bei einem Fachtreffen, wo die unterschiedlichen OP-Alternativen erörtert wurden, und die Methode mit Ricrolin wurde (noch) sehr kritisch beurteilt. Also haben wir uns jetzt entschieden das Crosslinking im Januar dort in der Augenklinik bei Dr. Heuer machen zu lassen. Das Tolle dabei ist, dass es dort ein neues Gerät gibt und die Bestrahlung damit nur noch 5 Minuten dauert. Ich hoffe, dass meine Tochter das schafft. Wenn die Angst zu groß ist, könnte auch eine Vollnarkose gemacht werden. Leider reicht keine leichte Narkose, weil die Augen dann nicht ruhig sind, sondern es müsste eine tiefe Narkose sein. Ich hoffe so sehr, dass es ohne klappt. Meine Tochter hat nämlich auch noch eine Aorteninsuffizienz und sollte ihr Herz lieber nicht so belasten. Ich darf bei dem Eingriff dabei sein (und ihre Hand halten, wie sie sagt). Ja jetzt bin ich sehr gespannt, wie das alles so klappen wird.
Bei dem Dr. Böhnke in HH-Rothenbaum haben wir erst im Februar einen Termin bekommen. Den werde ich dann wohl absagen.
Nun muss ich noch im UKE die vollständigen Unterlagen anfordern, denn die Untersuchungen müssen ja nicht alle nochmal gemacht werden, würde hier auch 98.00 € kosten.
Ich bin froh, dass wir nun eine Entscheidung getroffen haben.
Nochmal danke für Deine Unterstützung, das hat mir sehr gut getan.

Es wäre so schön, wenn sich hier noch mehr Down-Syndrom-Interessierte finden würden. Schließlich sollen ca 20 % aller Menschen mit DS unter dem Keratokonus leiden. Wo sind die denn alle??
Ach übrigens mir ist erst jetzt (durch den Arzt) der Zusammenhang zwischen den häufigen Hautproblemen und den Hornhautproblemen von Menschen mit DS klar geworden. Ist ja irgendwie logisch.

Liebe Grüße,
Sigrun

[sabine s.]

hallo sigrun,

ich wollte mal nachfragen, wie es deiner tochter ergangen ist. Sie hatte doch im januar das crosslinking?
bei meiner tochter steht seit gestern auch fest, daß sie baldmöglichst ein crosslink machen sollte, weil eben ihr kc sehr progrdient ist und die hornhaut eh scho mit 440 mü (mir fehlt dieses zeichen) grenzwertig dünn ist.
auch bei ihr wird das mit vollnarkose und einer nacht im kkh ablaufen, allerdings die klassische vernetzung,
1200.- soll uns das kosten.
wieviel habt ihr gezahlt? wie gehts deiner tochter jetzt?
grüßle
sabine

[siggi66]

Liebe Sabine,

danke für Deine Nachfrage.
Ich bin gerade sehr unglücklich, weil ich eben einen langen Brief hier geschrieben hatte und mir so allerlei von der Seele geredet habe und als ich ihn senden wollte, musste ich mich plötzlich wieder neu anmelden und alles ist natürlich weg. Jetzt tut mir der Kopf weh (bin auch erkältet) und kann kaum noch die Augen offen halten.
Deshalb nur kurz. Die OP meiner Tochter musste wegen eines Infektes auf den 4. März verschoben werden. Die Kostenübernahme wurde von der TK abgehnt (pro Auge 521,99 € plus Narkosekosten).
Vielleicht gibt es noch einen Weg über den MDK. Genaueres schreibe ich Dir, wenn es mir wieder besser geht.
Füt Dich und Deine Tochter alles Liebe und viele Grüße,

Sigrun

[RomanTK]

Hallo Sabine,

bei meiner tochter steht seit gestern auch fest, daß sie baldmöglichst ein crosslink machen sollte, weil eben ihr kc sehr progrdient ist und die hornhaut eh scho mit 440 mü (mir fehlt dieses zeichen) grenzwertig dünn ist.

440 mircons sollte für ein CCL noch gehen. Auf meinem rechten Auge waren es mit Epithel c.a 450 microns. Die HH wurde dann nach der Epithelentfernung nochmal aufgequellt.

Bei der Ricrolin Methode ( wird in der Augenklinik Münster verwendet) hat man was die Hornhautdicke angeht etwas mehr Tolenranz. Damit können
auch noch dünnere Hornhäut vernetzt werden.

Zum Ricrolin ist noch zu sagen :

Herr Dr. Taneri setzt es jetzt seit einiger Zeit ein. Er hat bisher bei keinem Fall eine Verschlechterung erlebt und erachtet
es als gleichwertig zum Riboflavin.

Liebe Grüße

Roman

[siggi66]

Hallo Sabine,

habe eben in der Bellevue-Klinik Kiel angerufen. Dort werden die Kosten für das Cross Linking plus der Narkosekosten vollständig von der TK übernommen. Die Klinik rechnet selbst mit der Krankenkasse ab und wir müssen dort keinen Antrag mehr stellen. Die Unterlagen meiner Tochter werden von der Augenklinik in Farmsen, wo sie ja eigentlich operiert werden sollte, nach Kiel gefaxt, und wir werden dann dort einen Termin vereinbaren. Ich hoffe, das läuft alles glatt und dauert nicht mehr so lange.

Was mich nach wie vor etwas unsicher macht, ist die Möglichkeit, das der KC bei meiner 40jährigen Tochter nicht mehr weiter fortschreitet, also eine OP evtl. gar nicht mehr notwendig ist.Wie und in welchen Abständen kann das denn überprüft werden? Und auf welche Werte muss man achten. Hornhautdicke, Visus, oder was? Ich hab da (bisher) überhaupt keine Ahnung, und die vielen Zahlen im Forum verwirren mich eher.
Wie geht es denn Deiner Tochter? Weißt Du schon, wann die OP sein soll?

Übrigens, der Arzt, der eigentlich das Cross Linking machen sollte, war im letzten Jahr bei einer Tagung, auf der die Methode mit Ricrolin noch sehr negativ = wenig erfolgversprechend beurteilt wurde, da gehen die Meinungen wohl immer noch sehr auseinander.

Liebe Grüße
Sigrun

[sabine s.]

hallo sigrun,

tut mir leid, daß ich jetzt erst antworte. ist irgendwie untergegangen.
mit 40 schreitet der kc tatsächlich anscheinend, falls überhaupt, nur schleichend voran. wie das beim down-syndrom ist, weiß ich nicht.
die hornhautdicke sollte so um die 400 my betragen wenn man vernetzen will.
mit engmaschigen kontrollen, damit meine ich alle 3 monate über einen längeren zteitraum hinweg, sollte man schon feststellen können, ob der kc progrediert oder nicht.
meiner tochter gehts soweit nicht gut, als ein auge transplantiert werden MUSS, aber erst, wenn die hornhaut total kaputt ist, denn visuell ist da eh nichts mehr rauszuholen, das auge ist quasi blind.
das andere auge muss dringend vernetzt werden, aber die TKK übernimmt die kosten nicht und hat mir aber auch nicht die bellevue-klinik in kiel angeboten, was ich sehr sehr übel finde, denn wenigsten SO fair sollten sie sein, wenn sie schon EINE vertragsklinik haben.
sie haben auch keine begründung für die ablehnung genannt, und die werde ich jetzt einfordern.
es kann also sein, daß wir den eingriff tatsächlich in kiel machen lassen, weil das immer noch billiger ist, als alles auch nakose und stat. aufenthalt aus eigener tasche zu bezahlen, vorausgesetzt die übernehmen den eingriff in kiel tatsächlich.
ich bin jetzt irgendwie deprimiert, weil man selbst bei schwer behinderten menschen keine ausnahme macht.
das ist zynisch und menschenverachtend.
sorry, aber sowas macht mich fertig.
wir bleiben in kontakt.
wie siehts bei euch inzwischen aus? was tut sich da jetzt?
wir könnten uns ja via mail oder pn grundsätzlich austauschen, ich hab nämlich noch viele fragen zum down-syndrom.
grüßle
sabine

[sabine s.]

hallo

jetzt hab ich die schriftliche Begründung der TKK bekommen, warum ein Crosllink nicht übernommen wird.

Allgemeinbekannte Floskel: "......der Nutzen wurde bislang noch nicht nachgewisen............"

Es gibt doch schon seit Jahren Studien darüber..............warum werden die ignoriert?
Bei drohendem Verlust eines Organes, oder drohender Erblindung (die müßten mal Erblindung definieren, denn ein Visus von 20% is auch schon recht blind) würden die Behandlungskosten übernommen.
Ist eine AUgenhornhaut kein Organ?????
Wäre mir neu!
Dann müßte man ja diese aus dem Organspendekatalog rausnehmen.
Da werden aber ausdrücklich Spenderhornhäute gesucht..................

Ich hab dann grade dort angerufen, die haben eine Extrasevicenr. ärztliche Beratung zu alternativen einer von der Kasse abgelehnten Behandlung.
Die Dame dort, gab vor, mich akustisch nicht richtig zu verstehen und außerdem konnte sie weder mit dem Begriff "Keratokonus" noch mit dem Begriff Vernetzung bzw. Crosslink etwas anfangen.
Darüberhinaus mußte ich sie aufklären, weil sie mir keine Auskunft geben dürfe über ein erwachsenes Kind von mir, daß "Down-Syndrom" bedeutet, geistig behindert zu sein.
Das war ein bestürzendes Erlebnis grade.
Ich werde auf jeden Fall Widerspruch einlegen, ganz einfach mit dem Hinweis darauf, daß sehrwohl der Verlust eines Organes droht OHNE die Vernetzung, und daß Teilerblindung droht MIT Transplantation, denn das eine Auge ist irreversibel erblindet.
Ich könnte heulen.

Schöne Ostern.

sabine

[Tim_OS_78]

Hallo Sabine,

ich wünsche Dir auch frohe Ostern.

Als Antwort bekommst Du immer Standardtexte, das ist überall so.

Dränge doch auf eine Einzelfallentscheidung, bei mir wurde auch nur aufgrund einer Einzelfallentscheidung ein Teil der Kosten übernommen.

Viele Grüße
Tim

[sabine s.]

hallo tim,

danke.das werd ich auf jeden fall tun. die haben zwar gesagt, einzelfallentscheidung sei auch zwecklos, aber nachdem die mir ja keine lösung anbieten könnten, wie ich denn eine drohende erblindung oder hornhautverlust abwenden kann OHNE vernetzung, bin ich gespannt, was denen einfällt.
was mich wirklich wirklich tief betrübt ist, daß die anstandslos sogenannte abnehm-kochkurse bezahlen bei denen im winter mit erdbeeren gekocht wird, daß die nordic-walking kurse bezahlen, nichtrauchertraining, einen behinderten menschen aber in die transplantation oder sogar hochgradige sehbehinderung schicken ohne auch nur ein schlechtes gewissen zu haben.
das ist armselig.
vllt. sollte der Gesundheitsausschuss auch einfach mal die studien zu diesem thema aus der schublade holen wo sie wohl seit jahren schon ungelesen drin liegen.

hier schneits! wie schön!
grüßle
sabine

[Blumenfreund]

Hallo Sabine, mein Sohn mit down s 6 Jahre hat einen beidseitigen kk diagnostiziert und es wurde sofort eine crosslinking op vorgeschlagen. hast du da zufällig Erfahrungsberichte von anderen Eltern? Mit noch kleineren Kindern? Lg Andrea

[Freiburger_2001]

Hallo , Mein Sohn hat Down-Syndrom und Kerakotonus,
Welche Erfahrungen habt ihr mit Kontaktlinsen gemacht. Er hatte Formstabile, doch er rieb sich ständig in den Augen und hatte Schmerzen. Die Brillenanpassung oder erneut Kontaktlinsen stehen an.
Könnt ihr einen Optiker empfehlen ?
Viele Grüße
Birgit Dorn