Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

überlegung behandlung in rom?

Chrille
-
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überlegung behandlung in rom?

Post by Chrille »

hallo zusammen,

hatte im letzten jahr oktober in dortmund ein cross linking am linken auge...muss dazu sagen das mein keratokunus im fortgeschrittenen stadium ist...meine sehleistung aber noch "relativ" gut ist....denke so 70prozent rechts und 80prozent links (mit linse)...aber nach diesem eingriff in dortmund habe ich so grosse schwierigleiten mit dem linken auge. Ich kann die linse nicht mehr vertragen obwohl der optiker sagt das sie gut sitzt????Nun überlege ich nach rom zu reisen und diesen eingriff vornehmen zu lassen.Wenns denn möglich bei mir ist mit dem cross linking und dem stadium meiner krankheit???

christian
Günter
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KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: überlegung behandlung in rom?

Post by Günter »

Hallo Christian,

vielleicht solltest Du auch mal die Meinung eines anderen KC-Anpassers einholen. Linsenanpassung bei KC ist was sehr schwieriges, dass einen hervorragenden Spezialisten erfordert.
Wobei ich dich allerdings nicht von einem Besuch in Rom abhalten will.
Gruß Günter
Chrille
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Re: überlegung behandlung in rom?

Post by Chrille »

hallo günther,

ich habe schon soviele adressen angesteuert was die anpassung bei keratokonus betrifft...
die letzte war in dortmund,dieses linsenstudio arbeitet mit der klinik in dortmund zusammen
wo sie das cross linking durchführen...allerdings hört man ja nicht nur "positive" erlebnisse
aus rom...und ist halt ein enormer kostenfaktor die bei dem dr lombardi auftreten.
wie ist das eigentlich wenn ich scho ein cross linking hatte und dann mich in rom operieren lasse?

mfg christian
loiu
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Re: überlegung behandlung in rom?

Post by loiu »

Hallo
Ich habe mir vor ein Paar Jahren das Gleiche überlegt, weil ich hier im Forum darüber gelesen habe.
Ich war bei einigen Ärzten in 3 Ländern, die mir ALLE davon abgeraten haben. Da ich kein Verschwörungstheoretiker bin, glaube ich, es kann nicht sein, dass nur einer Recht hat und Alle anderen sich täuschen.

Ich glaube also, Lombardi könnte ein Schwindler sein, der eine altmodische Prozedur benutzt, die mal funktioniert, mal nicht.
Wenn nicht, sind Deine Augen ziemlich strapaziert und Du hast bis 20.000 Euro in den Strapazen investiert. Wer nicht an „alternative Medizin“ in dem sinne von „Bioresonanzen“, „Wasserader“ oder „Gammastrahlen” glaubt, sollte nicht zu Lombardi fahren.

Glaubst Du so was:
“Der Keratokonus beruht auf einem Ereignis, das ich vor ca 10-14 Jahren plötzlich gesehen habe und erschrocken bin. Mein Körper will verhindern, dass ich jemals wieder das selbe sehe und versucht deswegen die Augen zu zerstören.”
http://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?f=122&t=3949

Ich nicht.
Chrille
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Re: überlegung behandlung in rom?

Post by Chrille »

hallo,

man bekommt halt so seine gedanken wenn das mit den augen nicht so
gut läuft wie bei mir im moment. Ich sehe halt noch relativ gut mit linsen,
nur im moment ist das auge wo ich das cross linking hatte echt schmerzhaft
mit der linse...und das fängt schon beim einsetzen an morgens...abe aber auch von andere
linsenarten gehört...irgendwelche erfahrung damit?

mfg
loiu
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Re: überlegung behandlung in rom?

Post by loiu »

Ich habe vor, die Kerasoft3 linsen zu testen. Ich weiss aber noch nicht, wo diese 3 Monatslinsen aus hydrogel (weich) in Berlin zu finden sind....
Chrille
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Re: überlegung behandlung in rom?

Post by Chrille »

weiche linsen für keratokonus??? Mir wurde gesagt das weiche linsen dafür nicht zulässig sind...
habe auch von einer mischung aus hart-weicher linsen gehört...werde die woche mal kontakt
aufnehmen mit meinem optiker...denn im moment brennt die kontaktlinse auf dem linken auge
vom einsetzen bis zum herausnehmen...kommt das vom crosslink????
loiu
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Re: überlegung behandlung in rom?

Post by loiu »

Ich weiß nicht, ob sie OK sind. Ich weiß auch nicht, wo man sie in Berlin bekommt...

http://www.kerasoft.co.uk/
Chrille
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Re: überlegung behandlung in rom?

Post by Chrille »

sag mal bitte bescheid wenn du was erreicht hast zwecks andere linsen...falls ich was erreichen sollte dann melde ich mich natürlich auch...aber ich kann erst nächste woche zum optiker....ausserdem habe ich mal wieder eine entzündung im linken auge:(
creedence
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KC-Experience: selbst betroffen
Keratoconus since: KK diagnostiziert seit 2006 (schleichender Beginn seit 2001)
Experience with eyeglasses / lenses: erreiche wirklich sehr guten visus mit linsen (auch am stärker betroffenen linken auge)
mit brille nur das rechte auge !gebrauchbar!; visus extrem schwankend. hab ständig neue gläser anfertigen lassen müssen. hoffe, dass nach der vernetzung damit schluss ist
Operationen: cross linking links: 02.06.2009
cross linking rechts: 29.09.2009
Begeiterscheinungen: hatte zunächst oft mit horhauterosionen bzw. stippungen zu kämpfen. linke linse wurde in der Folge zweimal neu angepasst. visus und linsensitz nach crosslinking nun sehr gut
Mögliche Ursachen: meine mutter hat auch keratokonus und hat auch schon eine transplantation hinter sich.
wohl die macht der gene....

Re: überlegung behandlung in rom?

Post by creedence »

hallo,

ich kenne das auch: hatte über lange zeiträume hinweg konstant beschwerden vorallem am linken ("schlechteren")auge. Ich bin mittlerweile an beiden augen vernetzt und zur zeit läuft es gut. Ich kann natürlich auch sehr gut nach vollziehen, dass sich der KK -in Abhängigkeit der damit einhergehenden Beschwerden und "Beeinträchtigungen- auf die Befindlichkeit niederschlägt; das kenne ich gut. Gerade dann, wenn "herkömmliche" Behandlungsmethoden nicht optimal ansprechen, gewinnen (mitunter spektakuläre) "Ansätze der sog. Alternativmedizin an Attraktivität. Lombardi scheint hier mehr als bloß ein Grenzgänger zu sein: er kombiniert chirurgische Methoden, von welchen sich die Fachwelt klar distsanziert mit etablierten Methoden (wie z.B. dem Cross linking). Hinzu kommt der Einsatz dezidiert pseudowissenschsaftlicher Ansätze, die -unabhängig vom Einsatz bei KK- extrem kontrovers diskutiert werden (und denen ich persönlich überhaupt nichts abgewinnen kann). Hinzu kommt die Kostenfrage: das ganze kostet sehr viel Geld.
Ich persönlich bin der Meinung -und ich denke, dass man dafür sehr gute Gründe vorweisen kann- dass sich Behandlungsmethoden des KK genauso dem Anspruch der evidenzbasierten Medizin verpflichten müssen, wie dies bei anderen Krankheiten der bzw. Behandlungsmethoden der Fall ist. Lombardi stellt zwar eine 'Reihe von Behauptungen zu Ursache und Verlauf des KK auf, den wissenschaftlichen Nachweis dazu erbringt er jedoch nicht. Dies gilt umso mehr für seine Behandlungsmethoden: kontrollierte Studien liegen meines Wissens nicht vor und vermeintliche Behandlunserfolge sind großteils in Form von subjektiven Berichten von Patienten "dokumentiert". So mag es zwar in einzelnen 'Fällen zu einer erfolgreichen (was immer dies genau heißen mag) Behandlung des KK kommen, von einer etablierten Methode, kann man IMAO jedoch nicht sprechen. Immerhin arbeiten weltweit einige tausend Forscher und Ärzte zu Fragen des KK; es scheint seltsam, dass Lombardi -und dies schon seit Jahrzehnten- seine Vorgehensweisen und Ergebnisse nicht entsprechend publiziert und weitergibt.

In diesem Sinne lautet mein bescheidener Rat: ich würde weiter nach einem sehr guten Linsenanpasser suchen und konservativen Behandlungsmethoden den Vorzug geben. Ich habe erfahren, dass eine gutes Zusammenspiel zw. Augenarzt und Linsenspezialist beim KK die halbe Mite sein kann.

lg und alles gute, creedence

lg creedence
Martian
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KC-Experience: Lange Geschichte...
Keratoconus since: Diagnosealter 37, ein halbes Jahr bis zur "offiziellen" Diagnose,
Erkrankungsalter sehr wahrscheinlich so mit ca. 18, weil damals die Blendempfindlichkeit tagsüber zugenommen und die Detailzeichnung im Schatten bei Gegenlicht z.B. abgenommen hat
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsenunverträglichkeit, vor der OP tägliche starke Kopfschmerzen mit Brille
Operationen: Mini-ARK + Vernetzung auf beiden Augen im Juni 2008
Visus ohne / mit Brille vorher: 0,05 / 0,5
Visus ohne / mit Brille nachher: 0,2 - 0,3 / 0,8 - 1,0
Erklärung für den vergleichsweise "schlechten" Visuswert ohne Brille nach der ARK:
Da ich zusätzlich zum KK noch kurzsichtig war, habe ich mit Dr. Lombardi eine Unterkorrektur vereinbart, weil bei mir die Presbyopie (Altersweitsichtigkeit) so weit nun auch nicht mehr entfernt ist und ich nicht jetzt bereits durch die OP in eine Weitsichtigkeit rutschen wollte.
Begeiterscheinungen: Allergien
Mögliche Ursachen: Definitiv Stress... in Verbindung mit genetischen und umweltbedingten Ursachen
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Fachwelt, Statistik und Subjektivwelt

Post by Martian »

Hallo Christian,

das ewige widersprüchliche Zusammenspiel von Statistik und subjektiver Erfahrung kann nur ein jeder für sich selbst auflösen.

Was nützt es dir, wenn du zu den 4.467 Verkehrstoten gehörst, obwohl die Unfallzahlen allgemein und die Zahl der Verkehrstoten im Speziellen z.B. im Jahr 2008 (http://www.destatis.de/jetspeed/portal/ ... Print.psml) allgemein rückläufig ist? Wenn es uns erwischt, erwischt es uns, und wir setzen uns mehr oder weniger häufig hinter das Steuer von ein bis drei Tonnen Blech und Stahl, weil alles ja so sicher ist ;-)...

Das gleiche gilt für den KK und alles andere, was einem so im Leben passieren kann. Mach dich schlau, ruf bei Lombardi an oder fahre bei ihm vorbei und unterhalte dich mit ihm, lies die OP-Berichte, gerade in Bezug auf die Frage "Lombardi ja oder nein?" findest du in den Berichten von Norbert und Anja meiner Meinung nach fast schon alles, was du brauchst:

Norberts OP-Bericht: http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... 91&start=0
Anjas OP-Bericht: http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... 89&start=0

Drücke dir die Daumen für eine Entscheidung, mit der du, und nur du ganz persönlich, am besten leben kannst.

Viele Grüße
Britta
creedence wrote:hallo,

ich kenne das auch: hatte über lange zeiträume hinweg konstant beschwerden vorallem am linken ("schlechteren")auge. Ich bin mittlerweile an beiden augen vernetzt und zur zeit läuft es gut. Ich kann natürlich auch sehr gut nach vollziehen, dass sich der KK -in Abhängigkeit der damit einhergehenden Beschwerden und "Beeinträchtigungen- auf die Befindlichkeit niederschlägt; das kenne ich gut. Gerade dann, wenn "herkömmliche" Behandlungsmethoden nicht optimal ansprechen, gewinnen (mitunter spektakuläre) "Ansätze der sog. Alternativmedizin an Attraktivität. Lombardi scheint hier mehr als bloß ein Grenzgänger zu sein: er kombiniert chirurgische Methoden, von welchen sich die Fachwelt klar distsanziert mit etablierten Methoden (wie z.B. dem Cross linking). Hinzu kommt der Einsatz dezidiert pseudowissenschsaftlicher Ansätze, die -unabhängig vom Einsatz bei KK- extrem kontrovers diskutiert werden (und denen ich persönlich überhaupt nichts abgewinnen kann). Hinzu kommt die Kostenfrage: das ganze kostet sehr viel Geld.
Ich persönlich bin der Meinung -und ich denke, dass man dafür sehr gute Gründe vorweisen kann- dass sich Behandlungsmethoden des KK genauso dem Anspruch der evidenzbasierten Medizin verpflichten müssen, wie dies bei anderen Krankheiten der bzw. Behandlungsmethoden der Fall ist. Lombardi stellt zwar eine 'Reihe von Behauptungen zu Ursache und Verlauf des KK auf, den wissenschaftlichen Nachweis dazu erbringt er jedoch nicht. Dies gilt umso mehr für seine Behandlungsmethoden: kontrollierte Studien liegen meines Wissens nicht vor und vermeintliche Behandlunserfolge sind großteils in Form von subjektiven Berichten von Patienten "dokumentiert". So mag es zwar in einzelnen 'Fällen zu einer erfolgreichen (was immer dies genau heißen mag) Behandlung des KK kommen, von einer etablierten Methode, kann man IMAO jedoch nicht sprechen. Immerhin arbeiten weltweit einige tausend Forscher und Ärzte zu Fragen des KK; es scheint seltsam, dass Lombardi -und dies schon seit Jahrzehnten- seine Vorgehensweisen und Ergebnisse nicht entsprechend publiziert und weitergibt.

In diesem Sinne lautet mein bescheidener Rat: ich würde weiter nach einem sehr guten Linsenanpasser suchen und konservativen Behandlungsmethoden den Vorzug geben. Ich habe erfahren, dass eine gutes Zusammenspiel zw. Augenarzt und Linsenspezialist beim KK die halbe Mite sein kann.

lg und alles gute, creedence

lg creedence
When the going gets weird, the weird turn pro. (Hunter S. Thompson)