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Unser Sohn bekommt eine Vernetzung in DO
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saleja67
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- Joined: 2009-04-19, 13:06
- KC-Experience: Bei meinem 12 jährigen Sohn wurde einen Verdacht auf Keratokonus diagnostiziert. Er hat innerhalb eines Jahres seine Sehkraft auf einem Auge um 70 % verloren...Müssen in eine Spezialklinik nach Dortmund.
Ich möchte einfach mehr über diese Sache wissen und mich mit anderen austauschen............
Waren in Dortmund, müssen in 6 Monaten wieder kommen , dann wird entschieden ob eine Vernetzung gemacht wird.
- Sehkraft nur noch 30%
- am 13.10 Vernetzung
- rechte Auge nun auch KK.
-17.12 Vernetzung am rechten Auge - Keratoconus since: Seit seinem 11/12 Lebensjahr.
- Experience with eyeglasses / lenses: Seit Anfang Mai hat mein Sohn seine erste Brille
- Operationen: am 13.10.2009 Vernetzung am linken Auge , wenn alles gut gelaufen ist,wird das rechte Auge auch Vernetzt 3-4 Monaten danach.
17.12.2009 vernetzung am rechten Auge - Mögliche Ursachen: Allergien , Astma...........
Unser Sohn bekommt eine Vernetzung in DO
Unser Sohn bekommt nächste Woche eine Vernetzung und leider ist in 3-4 Monaten auch das andere Auge dran.Vor einem halben Jahr war das eine Auge noch OKAY.
Nun haben wir eine große Liste von 6 Medikamenten bekommen und lese in einem anderen Berich , das das mal ebend 170 Euro gekostet hat.Unser Sohn ist 12 Jahre alt, kann das nicht sein das diese Sachen von der KK übernommen werden ??? Oder kann ich das noch beim Augenarzt/Kinderarzt auf Rezept bekommen???
Wie schnell seit ihr immer dran gekommen mit der Vernetzung ??? Wir haben um 12 Uhr einen Termin.
Wie lange hat alles in allem gedauert ??? Von Vernetzung bis ihr nach Hause gehen konntet ???
Seit ihr mit den Schmerzmitteln (Paracetamol)ausgekommen oder habt ihr was stärkeres genommen ???
Musstet ihr am nächsten Tag nochmal nach DO zur Nachuntersuchung oder vor Ort beim Augenarzt ???
Habe Fragen über Fragen.
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Sandra Dandy
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- KC-Experience: Diagnose Keratokonus 2007, Termin in Dortmund August 2009, 23.09.2009 Cross Linking in Dortmund
- Keratoconus since: 39
- Operationen: Vernetzung 23.09.2009 in Dortmund
- Begeiterscheinungen: viele Allergien
Re: Unser Sohn bekommt eine Vernetzung in DO
ich hatte gerade vor 2 Wochen meine Vernetzung auf dem rechten Auge in Dortmund. Warten musste ich eigentlich überhaupt nicht. Mein Termin war um 11:00 Uhr, da wir 300 km weit angereist sind, waren wir schon um 9:45 im Krankenhaus. Eigentlich wollte ich mich nur anmelden und fragen, um wieviel ich wieder kommen soll, aber ich konnte gleich dableiben und kam so gegen 10:30 in den OP. Die OP dauerte ca. 1 Stunde und hat überhaupt nicht weh getan, einzig das abspülen mit kalter Kochsalzlösung am Schluss ist etwas unangehem. Ich bin dann direkt vom OP ins Auto und habe dort direkt um 11:45 Uhr die ersten Paracetamol genommen. Die Medikamente bekam ich auf einem roten Rezept von der Klinik. Allerdings musste ich das Paracetamol, Vitamin C und Vitamin A Salbe eh selbst bezahlen. Kosten ca. 20 €, für das Novalgin und Floxal musste ich nur die Rezeptgebühr bezahlen. Das war nicht so teuer, allerdings möchte ich noch erwähnen, dass ich die OP selbst bezahlen musste, da die Krankenkasse die Kostenübernahme abgelehnt hat. Die Schmerzmittel haben bei mir nicht so doll angeschlagen, aber das ist bei jedem anders. Der 1. Kontrolltermin war am nächsten Tag bei meinem Augenarzt, das hatte ich so vorher mit ihm abgesprochen. Im Nachhinein hätte ich vielleicht doch eine Nacht in Dortmund (Hotel) bleiben sollen und den 1. Kontrolltermin dort machen, aber ich denke auch das kommt auf den Augenarzt an. Die Leute in Dortmund sind wirklich supernett. Auf der anderen Seite war ich natürlich sehr froh wieder zu Hause zu sein. Heute 2 Wochen später, gehe ich wieder arbeiten und sitze auch wieder am PC, allerdings ist alles noch etwas verschwommen und ich bin auch noch recht lichtempfindlich. Ich denke das wird noch ein paar Wochen dauern bis alles wieder normal ist. Mein linkes Auge ist noch okay, aber falls sich auch dort der Keratokonus einschleicht, werde ich mich wieder in Dortmund vernetzen lassen.
LG und alles Gute
Sandra
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nhackenberg
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- KC-Experience: hallo habe auch keratokonus und soll eine kollagenquervernetzung machen.
hat jemand das schon hinter sich.
bin um jede info dankebar
nathalie
Re: Unser Sohn bekommt eine Vernetzung in DO
bitte lese mein OP-Bericht vom 24.06. er heisst: OP Bericht Prof Kohlhaas Vernetzung linkes Auge.da findest du alle infos, die du benötigst.ich würde nur JEDEM raten, nicht paracetamol und novalgin zu nehmen, sondern gelonida.damit hatte ich garkeine schmerzen.GARKEINE und ich schreie schon, sobald eine spritze auf mich zukommt.
wenn du noch fragen hast,meld dich.
lg aus münchen
nathalie
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Sandra Dandy
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Re: Unser Sohn bekommt eine Vernetzung in DO
ich hatte Deinen Bericht vor meiner Vernetzung gelesen und sofort meinen Augenarzt gebeten mir die gleichen Medikamente zu verschreiben. Er meinte er würde mir auf gar keinen Fall etwas anderes als Novalgin und Paracetamol verschreiben. Selbst als ich am Tag nach der OP zur Nachsorge war und ihm sagte, dass das Novalgin überhaupt nicht wirkt, meinte er nur die würden mir da ja wohl kein Wasser reingemacht haben und da müsse ich durch....Was tun?
LG
Sandra
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sabine s.
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- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Re: Unser Sohn bekommt eine Vernetzung in DO
sofern es "gelonida" noch gibt, würde ich dir mir einfach so in der apotheke kaufen. das ist meineswissens frei verkäuflich.
du kannst ja auch sagen, du würdest novalgin nicht vertragen, das tu ich nämlich auch nicht!!! dann MÜSSEN die dir was anderes geben.
grüßle
sabine
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saleja67
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Re: Unser Sohn bekommt eine Vernetzung in DO
Jan hat die Vernetzung gut hinter sich gebracht.
Mit 1 1/2 Stunden Verspätung wurde sein schlechtes Auge am Di in Dortmund vernetzt.
Ihm tat die Vernetzung selbst nicht weh, das schlimmste soll hinterher dieses ausspülen gewesen sein.
Nach 1 Stunde kam er aus der OP wieder raus.
Dank dem Forum haben wir zum Glück eine sehr dunkle Sonnenbrille mitgenommen, die er dann auch sofort aufgesetzt hat.
Er war sehr lichtempfindlich und hat sich zuhause sofort ins Bett gelegt und alles abgedunkelt im Zimmer.
Seine Augen tränen sehr und die Nase läuft wie verrückt.
Die Schmerzen hat er gut ausgehalten.
Im 2 STd wechsel müssen wir die Salben ins Auge tun.
Dank Arnika C30 hat er kein Fletschauge bekommen.
Nach 24 Std. kam er dann auch mal aus seinem dunklen Zimmer hervor und hat wieder mit seinen Geschwistern "gespielt".
48 Std später :Augen tränen immer noch und er ist immer noch sehr Lichtempfindlich.
Im Dez. ist sein anderes Auge dran.
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nhackenberg
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nathalie
Re: Unser Sohn bekommt eine Vernetzung in DO
vg nathalie
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saleja67
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Andere Auge wurde nun auch vernetzt.
Um 10 Uhr hatte er einen Termin, aber wir waren schon kurz nach 9 Uhr da.
Wir haben unsere Unterlagen in der Ambulanz abgeholt und dann hieß es warten , warten ,warten.
Um 11.45 Uhr wurde er dann aufgerufen, nach 1 Std war er fertig.
Er meinte die Vernetzung wäre diesmal schlimmer gewesen als die im Oktober.
Habe meinen Sohn vor der Vernetzung erstmals mit Arnika C30 versorgt und sage und schreibe, bis heute hat er kein geschwollenes oder blaues Auge.
Nun liegt er im Bett und braucht auch alle 4 Std Schmerztabletten,das hat er beim letzten mal gar nicht so gehabt.
Im 2 Std wechsel müssen wir Salben mit Floxal und Vita A Pos.
In das andere Auge kommt z.Z. 4 mal tägl.Kortisontropfen (Vexol) um die Trübung weg zu bekommen.
Nun hoffe ich das der KK zum Stillstand kommen wird.
Unsern Kleinen Sohn 10 Jahre alt , hatten wir gestern auch mit um bei ihm auch zu schaun ob der den KK bekommen wird.
Er trägt keine Brille - sieht gut !!!
Aber leider wurde festgestellt das er eine große Hornhautkrümmung hat und die nicht ausschließen würden das er das auch bekommen wird. Er ist blos noch zu jung um genaues zu sagen.
Nun müssen wir alle 6 Monate zur Kontrolle nach Dortmund.
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saleja67
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17.12.2009 vernetzung am rechten Auge - Mögliche Ursachen: Allergien , Astma...........
Probleme nach CCL? Schmerz, Trübung, Sehschärfe, Lichtempf.
war gestern mit meinem Sohn mal wieder zur Untersuchung beim Augenarzt.
Im Okt .wurde das schlechte Auge vernetzt, im November bekam er Kortison Tropfen weil er eine Trübung im Auge hat. Nun ist das Auge auch noch zu trocken und irgentwelche "Stoppen" haben sich auf der Hornhaut/Vernetzung gebildet.(wie ebend bei trockener Haut /rau) Trotz regelmäßiger Salbung / Tropfen.
Die Kortison Tropfen haben wir bis mitte Feb. genommen. Dann meinte die Ärztin , wir wollten jetzt mal damit aufhören.
Nun ist die Trübung immer noch da.
Sie weiß keinen Rat und schickt uns zur dringlichkeits Kontrolluntersuchung nach Dortmund, das heißt wir haben nächste Woche schon einen Termin.
Wielange hat das mit eurer Trübung gedauert , hat jemand schon mal diese "Stoppen"auf der Hornhaut/ Vernetzung gehabt. ????
Wäre schön wenn jemand mir dazu was schreiben kann.
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akrim
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- KC-Experience: fortgeschrittene keratoconus bei dem Kind