KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
KC-Experience: Bisher konnte mir nicht wirklich etwas gegen meine Kertokonuserkrankung helfen. Die Brille war mir bis jetzt die eizige Hilfe, allerdings nur auf dem linken Auge. Hab auf dem rechten Auge eine Vernetzung (Cross-Linking) hinter mir. Man sagt das die Krankheit zwar dadurch zum Stillstand kommt, eine Besserung der Sehfähigkeit ist jedoch nicht passiert. Mit Kontaktlinsen bin ich überhaupt nicht klargekommen. Hab sogut wie immer Kopfschmerzen und Druck auf den Augen. Ich weiß nicht was mir noch helfen kann?! Hoffe mir kann jemand helfen
Habe auf beiden Augen eine Sehkraft von etwa 30%. Auf dem linken Auge komme ich zwar mit Brille grade noch auf 100%, auf dem rechten Auge ist jedoch leider
nichts zu machen . Nach Absprache mit meinem behandelnden Arzt wurde bei mir auf dem rechten Auge erst gelasert und dann vernetzt (CXL). Leider ohne Erfolg!
Nach der OP sollte ich es mit einer harten Kontaktlinse ausprobieren, komme jedoch mit der Linse überhaupt nicht klar. Von einer Transplantation wurde mir abgeraten.
Ich weiß nicht was ich noch machen soll bzw. kann?! Ich hoffe das jemand nützliche Alternativen bzw. Informationen für mich hat. Danke!
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985). Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht): 2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen. 2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05 2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc) 2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std. 2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge 2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50 2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2 2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998. Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit: Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden 2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.
Ersteinmal ein herzliches "Willkommen im Forum"!
Um Dir helfen zu können,wäre es nett, wenn Du nochmals erklären würdest, was für eine Laser-OP Du gemacht hats und wie lang diese und die Vernetzung zurückliegt. Interessant wäre es auch zu wissen, wer dies durchgeführt hat und wo.
Das Anpassen von harten Linsen ist bei KC und erfolgten OPs (egal ob Vernetzung, Transplantation u. ä.) oftmals langwierig und anstrengend.
Welche Probleme tauchen denn bei Dir dabei auf, z.B. trockene Augen, Fremdkörpergefühl?
CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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KC-Experience: Bisher konnte mir nicht wirklich etwas gegen meine Kertokonuserkrankung helfen. Die Brille war mir bis jetzt die eizige Hilfe, allerdings nur auf dem linken Auge. Hab auf dem rechten Auge eine Vernetzung (Cross-Linking) hinter mir. Man sagt das die Krankheit zwar dadurch zum Stillstand kommt, eine Besserung der Sehfähigkeit ist jedoch nicht passiert. Mit Kontaktlinsen bin ich überhaupt nicht klargekommen. Hab sogut wie immer Kopfschmerzen und Druck auf den Augen. Ich weiß nicht was mir noch helfen kann?! Hoffe mir kann jemand helfen
Danke. Also an einer Stelle am rechten Auge hatte sich ein "Knubbel" entwickelt, so hatte es mir zumindestens mein Arzt erklärt ( Prof.Dr.med.Andreas Frohn, in Siegen).
Auf jeden Fall war an dieser Stelle die Verformung der Hornhaut zu stark und deshalb hat er mir diese erstmal weggelasert, anschlißend die Vernetzung. Das Ganze liegt jetzt
genau ein Jahr zurück (März 2008). Ok, die Kranheit ist zwar gestoppt aber meine Sehkraft ist unverändert schlecht geblieben.
Meine Probleme mit der Linse sind wie Du schon gesagt hast trockene Augen, starkes Fremdkörpergefühl, Kopfschmerzen, Druck und sobald es dunkel wird sehe ich noch schlechter.
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985). Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht): 2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen. 2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05 2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc) 2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std. 2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge 2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50 2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2 2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998. Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit: Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden 2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.
Durch die Laser-OP und die Vernetzung sind Stoffwechsel und Tränenfilmproduktion stark beeinträchtigt worden. Nachweislich braucht es nach solchen OPs recht lange, bis sich dies wieder einpendelt. Du solltest somit also zusehen, regelmäßig Benetzungstropfen (Hylocomod z. B.) zubenutzen und die Belastung der Hornhaut durchzu langes Tragen von Linsen zu reduzieren (wenn möglich), um eine gute Sauerstoffversorgung der Hormhaut zu gewährleisten. EIne ärztliche Beobachtung (also regelmäßige Kontrolle) Deiner Augen ist somit Deine persönliche Pflicht.
Nochmal zu der Laser-OP: es ist also bei einem vom Keratokonus betroffenen Hornhaut die Vorwölbung "abgehobelt" worden und dann durch die Vernetzung verschweißt worden (sehr ungewöhnlich)?
CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
daß nach einer vernetzung der visus nicht unbedingt besser wird, als er vorher war, ist, denke ich normal. was besser werden sollte ist eine korrektur mit linse oder gar brille.
wenn du auf linsen nach der vernetzung angewiesen bist, harte linsen aber nicht verträgst, könntest du es mal mit dem "huckepack-system" versuchen, d.i. eine weiche linse auf auge direkt, und darauf dann die eigentliche harte linse.
ist sicher keine dauerlösung, aber vllt. mal einen versuch wert.
KC-Experience: Bisher konnte mir nicht wirklich etwas gegen meine Kertokonuserkrankung helfen. Die Brille war mir bis jetzt die eizige Hilfe, allerdings nur auf dem linken Auge. Hab auf dem rechten Auge eine Vernetzung (Cross-Linking) hinter mir. Man sagt das die Krankheit zwar dadurch zum Stillstand kommt, eine Besserung der Sehfähigkeit ist jedoch nicht passiert. Mit Kontaktlinsen bin ich überhaupt nicht klargekommen. Hab sogut wie immer Kopfschmerzen und Druck auf den Augen. Ich weiß nicht was mir noch helfen kann?! Hoffe mir kann jemand helfen
Ja genau...die Hornhaut wurde an der einen Stelle glattgeschliffen sozusagen. Ich war nach der OP drei mal zur Nachuntersuchung. Alles ok meinte der Arzt und das ich Trofen nehmen muss ist mir auch neu...Er hat mir lediglich Alphagan verschrieben (ist gegen Druck auf dem Auge). Hab zwar HYLO-CARE Tropfen, nutze sie aber nicht.
Was kannst du denn über ICRS sagen. Würde mir das evtl. helfen?
KC-Experience: Bisher konnte mir nicht wirklich etwas gegen meine Kertokonuserkrankung helfen. Die Brille war mir bis jetzt die eizige Hilfe, allerdings nur auf dem linken Auge. Hab auf dem rechten Auge eine Vernetzung (Cross-Linking) hinter mir. Man sagt das die Krankheit zwar dadurch zum Stillstand kommt, eine Besserung der Sehfähigkeit ist jedoch nicht passiert. Mit Kontaktlinsen bin ich überhaupt nicht klargekommen. Hab sogut wie immer Kopfschmerzen und Druck auf den Augen. Ich weiß nicht was mir noch helfen kann?! Hoffe mir kann jemand helfen
Hallo Sabiene.
Also dadurch das er mir das Auge vorher "glattgeschliffen" hatte, hab ich mir schon eine Verbesserung erhofft, der Arzt hat auch nach der OP gemeint das es ein wenig besser geworden ist und das er zufrieden ist, bloß merke ich überhaupt keinen Unterschied. Wie gesagt hilft mir sowohl die Brille als auch die Linse auf dem rechten Auge leider nicht.
Von der Huckepack-methode hab ich auch schon gehört. Mal schauen was der Arzt beim nächsten mal dazu sagt...Danke.
"Videos: - SynergEyes® KC Hybrid Contact Lenses (24.02.2009)"
wird eine amerikanische Kombinationskontaktlinse vorgestellt.
Zitat: "Die Hybrid-Technologie kombiniert das Beste aus beiden Welten - das gute Sehresultat einer harten Kontaktlinse (RGP) mit dem Tragekomfort einer weichen."
KC-Experience: Bisher konnte mir nicht wirklich etwas gegen meine Kertokonuserkrankung helfen. Die Brille war mir bis jetzt die eizige Hilfe, allerdings nur auf dem linken Auge. Hab auf dem rechten Auge eine Vernetzung (Cross-Linking) hinter mir. Man sagt das die Krankheit zwar dadurch zum Stillstand kommt, eine Besserung der Sehfähigkeit ist jedoch nicht passiert. Mit Kontaktlinsen bin ich überhaupt nicht klargekommen. Hab sogut wie immer Kopfschmerzen und Druck auf den Augen. Ich weiß nicht was mir noch helfen kann?! Hoffe mir kann jemand helfen
Hallo Frank, danke schon mal für deinen Beitrag.
Kannst du denn auch was dazu sagen in wie weit dies speziellen Linsen in Deutschland verbreitet sind?
Wie sieht es denn mit der Kosteübernahme von den Krankenkassen aus und wenn nicht, was kosten denn solche Linsen?
KC-Experience: Bisher konnte mir nicht wirklich etwas gegen meine Kertokonuserkrankung helfen. Die Brille war mir bis jetzt die eizige Hilfe, allerdings nur auf dem linken Auge. Hab auf dem rechten Auge eine Vernetzung (Cross-Linking) hinter mir. Man sagt das die Krankheit zwar dadurch zum Stillstand kommt, eine Besserung der Sehfähigkeit ist jedoch nicht passiert. Mit Kontaktlinsen bin ich überhaupt nicht klargekommen. Hab sogut wie immer Kopfschmerzen und Druck auf den Augen. Ich weiß nicht was mir noch helfen kann?! Hoffe mir kann jemand helfen
KC-Experience: vor etwa einem Jahr wurde bei mir einen Keratokonus diagnostiziert. Die Brille schafft auf der linken Seite gerade mal 80% Sehkorrektur und auf der rechten Seite ca 60%. Ich habe harte Kontaktlinsen bekommen, die tatsächlich knapp 120% Sehleistung erreichen, bloß scheine ich sie nicht zu vertragen.
Ich habe nun von einem Anbieter aus USA gehört (synergeyes), der spezielle Keratokonuslinsen gerade für die entwickelt, die mit harten nicht zurecht kommen. Die Linsen haben einen harten Kern (für die Keratokonus-Korrektur) und einen weichen Rand für den Komfort.
Ich hoffe in diesem Forum Leute zu finden, die diese Linsen bereits ausprobiert haben und auch in Erfahrung zu bringen, an wen man sich wenden könnte, um diese Linsen zu bestellen.
diese Linse bekommt man mittlerweile auch in der Niederlande.
Hier die Internetadresse des Lieferanten: http://www.microlens.nl/
Die Synergeyes Linsen sind zwar nicht in den Produkten aufgeführt, habe aber per Mail die Bestätigung bekommen, dass man sie dort beziehen kann. Mein Optiker aus Deutschland versucht gerade welche für mich zu bestellen.
Falls es aus irgendeinem Grund nicht gehen sollte, ist eine Fahrt in die Niederlande (Utrecht, Arnhem oder Deventer) sicher eine Alternative. Dort gib es Optiker, die die Synergeyes-Linsen anpassen (s. http://www.lens.nl bzw. http://lens.nl/pages/contactlens/hybrid ... enzen.html)
KC-Experience: vor etwa einem Jahr wurde bei mir einen Keratokonus diagnostiziert. Die Brille schafft auf der linken Seite gerade mal 80% Sehkorrektur und auf der rechten Seite ca 60%. Ich habe harte Kontaktlinsen bekommen, die tatsächlich knapp 120% Sehleistung erreichen, bloß scheine ich sie nicht zu vertragen.
Ich habe nun von einem Anbieter aus USA gehört (synergeyes), der spezielle Keratokonuslinsen gerade für die entwickelt, die mit harten nicht zurecht kommen. Die Linsen haben einen harten Kern (für die Keratokonus-Korrektur) und einen weichen Rand für den Komfort.
Ich hoffe in diesem Forum Leute zu finden, die diese Linsen bereits ausprobiert haben und auch in Erfahrung zu bringen, an wen man sich wenden könnte, um diese Linsen zu bestellen.
KC-Experience: Habe Keratokonus am rechten Auge seit vielen Jahren, welcher nicht weiter fortschreitet und durch ein harte Kontaktlinse gut korrigiert wird. Leider kann ich diese Linse nur stundenweise tragen weil sie zu drücken u. kratzen beginnt. Interessiere mich für Hybridlinsen.
die Synergeyes-Kontaltlinsen (http://www.synergeyes.com/) werden ab sofort in Deutschland auch angepasst!
Wenn jemand hierzu weitere Informationen benötigt, bitte mich direkt kontaktieren.
Viele Grüße,
Oussi
Habe Information, daß Synergeyes in Deutschland erhältlich sind mit Intersesse aufgenommen. Bitte um weitere Informationen, welche Optiker
in Bayern in der Lage sind Linsen zu besorgen.
. Nach Absprache mit meinem behandelnden Arzt wurde bei mir auf dem rechten Auge erst gelasert und dann vernetzt (CXL). Leider ohne Erfolg!