Cross-linking-Jena-Placebo??

[Angsthase]

Hallo Leute möchte mich wieder melden nach Überstandener OP in Jena. Eine Bewertung meines Berichts überlasse ich euch.
Also ich war am 16.02. um 11.00Uhr zur OP angemeldet durch Komplikationen bei anderen OPs verzögerte sich das bis 13.30.Uhr. Dann wurde ich in den OP geschoben ,alle waren sehr freundlich zu mir ,bemüht mir die Angst zu nehmen.
Als erstes erfuhr ich das in Jena keine Verbandslinse verwendet wird. Dann fragte ich wieviele man schon behandelt hat-ca.100
Nachdem mein rechtes Auge örtlich betäubt wurde, wurde mein Gesicht abgedeckt und nur das rechte Auge blieb frei. Dann wurde eine Klammereingesetzt um ein Zwinkern während der Behandlung zu vermeiden,anschliesend wurde laut Arzt die obere Hornhautschicht abgetragen ( bitte merken) was ich überhaupt nicht bemerkte. Zu meiner beruhigung wurde ein CD-Player eingeschaltet( Musik beruhigt)dann wurde in abständen das Vitamin B2 getropft so eine Art gelbe Flüssigkeit. Nach einer gewissen Zeit (ca.30 min) sagte der behandelnde Arzt das nun als nächster Schritt die UV-lampe zum Einsatz komme. Ehe ichs vergesse Ich sagte den behandelnden Arzt das ich mich im Keratokonus-forum kundig gemacht habe was so alles auf mich zukommt,als Antwort bekam ich gesagt originalzitat" glauben sie nicht alles was im Forum steht-sie müssen auch die Beipackzettelbei Medikamenten nicht ernst nehmen"
Nun kam die UV-Lampe zum einsatz ,dazu wurde der OP-saalverdunkelt und ich mußte in einen blauen Kreis schauen.Dabei wurde immer wieder gelbe Flüssigkeit eingeträufelt,dann nach ca.45 Min war alles vorbei. Ich konnte mich wieder anziehen bekam eine Augenklappe verpasst und bekam für zu Hause folgende Medikamente mit :
Novaminsulfan- 4 Tabletten gegen Schmerzen
Optive - Augentropfen 2 Flaschen
Floral-Edo -Augentropfen-7 Ampullen anwendung5x am Tag tropfen
mehr nicht.
Ich bekam auch gesagt das ich die nächsten Tage zu hause bleiben soll und wenn ich raus gehe soll ich eine Sonnenbrille tragen wegen der Lichtempfindlichkeit und ich dürfe auch nicht schwer heben. SOWEIT DIE THEORIE
Jetzt komme ich zu meiner Einschätzung:
Hier im Forumwurde berichtet das die Augenschmerzen bei einigen schon kurz nach der OP einsetzten - bei mir Fehlanzeige bis zum heutigen Tag keine Schmerzen
Es wurde berichtet das man extrem Lichtempfindlich sei und eine Sonnenbrille benötige - Fehlanzeige bei mir keine Lichtempfindlichkeit
Es wurde berichtet das man nach der OP teilweise schlechter sieht als vorher- Fehlanzeige im großen und ganzen wie vorher
Nach der OP bekam ich eine 2 wöchige Krankschreibungund als nächsten Termin am nächsten Tagdie erste Nachuntersuchung. Am nächsten Tag war ich wieder in Jena und man fragte mich wie es mir geht und ich antwortete alles bestens keine Schmerzen. dann schaute man mir in das behandelte auge und stellte fest " alles bestens". Als nächster Termin zur Untersuchung wurde mir mitte April genannt,anschliesend bekam ich einen Fragenkatalog vorgelegt mit all gemeinen Fragen:
-wie alt sind sie?
wie groß und wie schwer sind sie?
-Rauchen sie wenn ja wieviel am Tag und seit wann?
-was machen sie beruflich?
-wie sind sie auf Cross-linking aufmerksam geworden?
-würden sie die behandlung wieder machen und anderen empfehlen? usw
Nach der beantwortung wurde ich entlassen,der behandelnde Arzt bat mich so halb im Spass ich soll im Forum berichten wie es bei mir war denn manche dinge würden hier aufgebauscht.
Ich möchte nochmals betonen das ich die Wertung euch überlasse nur möchte ich hinzufügen mein eindruck hinterher ist:entweder wird hier im Forum wirklich Panik gemacht mit frisierten OP-Berichten (keine Prügel bitte) oder wir haben hier über zwei verschiedene OPs berichtet. Da ich ein grundsätzlichmisstrauischer Mensch bin habe ich mir für Donnerstag bei meiner Augenärztin einen Termin geben lassen.
Ich muß jetzt sehr vorsichtig sein mit dem was ich durch die Blume andeuten möchte,vielleicht könnt ihr mir folgen worauf ich hinaus will.Glücklicherweise brauchte ich die behandlung nicht bezahlen hat die Klinik übernommen, aber wenn ich das hätte bezahlen müssenund vergleiche meine OP-erlebnisse mit den hier veröffentlichten Dann.......
Der behandelnde Arzt erkundigte sich auch bei mir was an den anderen Kliniken dafür an Geld verlangt wird
So das war mein OP-Bericht ihr könnt mich dafür erschiesen aber ich hab nichts als die Wahrheit geschrieben.

PS: auf meine Frage wann denn nun die Uniklinik Jena ihre Ergebnisse dieser Studie den Krankenkassen vorlegen werde um eine Aufnahme in den Behandlungskatalog zu erreichen wurde mir gesagt das man es nicht so eilig habe mit der zulassung das könne gut und gerne noch ein paar Jahre dauern und bis dahin ich bin jetzt ganz vorsichtig: wer das machen möchte darf bezahlen. Wenn das Verfahren wirklich so gut hilft bei dieser Erkrankung warum wird die zulassung so auf die lange Bank geschoben?
Oder ist die Wahrheit so erbärmlich grausam das wir sie nicht wisen möchten?

[Yuno]

Wenn Du hier im Forum mitgelesen hast, weisst du das das Crosslinking eine sehr individuelle Sache ist. Viele berichten, dass es absolut problemlos war (wie in Deinem Fall) und andere berichten das ganaue Gegenteil (wie in meinem Fall).

Meine beiden Crosslinkings waren ein paar Stunden nach der Behandlung sehr schmerzhaft. Das rechte Auge ist recht schnell verheilt. Auf dem linken habe ich extreme Probleme mit einer Trübung und drei Doppelbildern die vor dem Crosslinking NICHT da waren. Es läuft also nicht immer alles so glatt und so schön wie bei Dir. Und genau deswegen gleicht sich hier auch fast kein OP-Bericht komplett - es ist eben eine sehr individuelle Geschichte.

Alleine die Eckaten unterscheiden sich komplett:

Die Kosten für OP und Nachbehandlung musste ich komplett selbst übernehmen.
Krank geschrieben hat mich niemand, muss hier meinen Urlaub aufbrauchen.
Das linke Auge verheilt extrem langsam - Visus 21 Tage nach der OP immer noch bei 10% statt 100%

Und glaub mir, ich erzähle auch nur die Wahrheit und bausche sicher nichts auf. Trotzdem gratuliere ich Dir natürlich zu deinem rundum positven Spitzenergebnis ohne auch nur die kleinste Komplikation durchlitten zu haben

BTW: Nimmst Du evtl. an einer Studie Teil die auch Placebo Effekte beobachtet?

[Angsthase]

Hallo Yuno!
Da du es aussprichst was ich denke kann ich jetzt mal klartext reden: Meine Vermutung war nur wenige Minuten nach der OP
das hier etwas nicht mit rechten Dingen zugegangen sein könnte.Deshalb habe ich auch morgen einen Augenarzttermin bei dem ich meine Augenärztin mit dieser von dir geäußerten Vermutung konfrontieren möchte . Ich habe ganz konkret den Verdacht das die OP ein Fake war oder Placebo in meinen Augen gibt es dafür ein ganz feines Wort: BETRUG
Wenn ich bedenke das die anderen Patienten eventuell jetzt für ein Placebo zahlen müssen dann wäre das der Hammer oder sehe ich das falsch ? Auch ich habe diese OP nicht aus Langeweile gemacht ,sondern ich möchte mein Augenlicht behalten . Wie soll ich mich verhalten wenn sich der Verdacht bestätigt? Den Arzt damit konfrontieren ( im Geiste töten?) ich finde das eine große sauerei falls das das stimmen sollte. Ich bitte um weitere Meldungen ob schon von solchen Studien mit Placebo-effekt gehört hat? Bin sehr sauer

[Yuno]

Als Allererstes: Ein sehr guter Heilungsverlauf ist nicht soooo selten, als das Du Dir sofort Sorgen um eine Placebo Behandlung machen musst. Dein Heilungsverlauf ist meiner Meinung nach aber schon auffällig perfekt.

Es ist üblich, dass bei klinischen Studien auch Placebo-Testreihen durchgeführt werden um zu beweisen, dass die Behandlung deutlich bessere Ergebnisse erzielt als das Placebo.

Kurze Frage zu deiner OP: Wurde das Epithel sicher abgetragen? Dazu muss der Arzt ein paar Sekunden direkt über der Hornhaut mit einem Hockeymesser (alternativ mit einem alkoholgetränkten Bausch) hin- und herfahren. Dies verändert den Visus recht deutlich, ich konnte nach dem Entfernen des Epithels direkt deutlich unschärfer sehen.

Ausserdem ist es ungewöhnlich ein offenes Epithel nur zwei Tage nach der OP zu untersuchen. Der Epithelschluss dauert im Schnitt 3-7 Tage und wird üblicherweise täglich von einem Augenarzt überprüft. Ein Termin Mitte April für die dritte Kontrolle ist nicht der Regelfall.

Deine Medikation nach der OP ist ebenfalls etwas merkwürdig. Üblicherweise wird noch wochenlang unterstützend getropft. Beim ALZ werden z.B. Cortisone bis 14 Wochen nach der OP getropft. Du hast soweit ich das erkennen kann nur ein Mittel zur Beruhigung gereizter Augen und antibiotische Tropfen (diese sind normal, bei mir waren es Acular und Isoptomax) bekommen. Allerdings bin ich kein Arzt, evtl. hat es ja einen Sinn bei dir so zu tropfen.

Insgesamt finde ich Deine OP aber wirklich etwas merkwürdig. Hast Du für die Studie (eine Klinik übernimmt ja nicht einfach so alle Kosten) einen OP-Vertrag unterschrieben? Hast Du davon noch den Durchschlag? Hier sollte eine mögliche Placebo Testreihe erwähnt sein.

[Angsthase]

Hallo Yuno!
Ich habe keinen OP-Vertrag unterschrieben . Als ich im OP lag und meine Augen betäubt waren wurde mit einen " messerähnlichen" Gegenstandüber mein Auge "gewischt" einmalvon links nach rechts und einmal von oben nach unten. Eine veränderung meines Sehvermögens konnte ich nicht feststellen . Muß ganz ehrlich sein als ich bei meinen Vati im Auto saß habe ich ganz spontan gesagt ich glaub die haben gar nichts gemacht. Vati sagt daraufhin ich würde spinnen er könne sich so etwas nicht vorstellen . Ich bleibe dabei sollte sich morgen bestätigen was sich hier herauskristaliert dann ist das Betrug !!

[Yuno]

Wenn es offiziell keine Studie war ist dieses Verhalten sehr ungewöhnlich. Soweit ich weiss wird man darüber informiert wenn man bei einer Studie teilnimmt und wird auch daraufhingewiesen das eine Placebogruppe existiert.

[Martian]

Mmmmh, das alles klingt schon ein wenig merkwürdig...

Zu den genauen Umgebungsvariablen der Studie konnte ich im Internet nichts finden. Um deine Vermutung entweder widerlegen oder unterfüttern zu können, wäre es interessant herauszufinden, was nun eigentlich genau Untersuchungsgegenstand dieser Studie ist.

Ist es die Wirksamkeit des "traditionellen" Crosslinkings mit Epithelentfernung, sprich einer "Versuchsanordnung", in der einmal in der Behandlungsgruppe das "richtige" Crosslinking und in einer Kontrollgruppe eine "Plazebobehandlung" durchgeführt wird? Oder ist es die Wirksamkeit des Crosslinkings einmal mit und einmal ohne Epithelentfernung?

Studien, die mit einer "Plazebobehandlung" arbeiten, sollten im Doppelblindverfahren durchgeführt werden, in dem weder Behandler noch Behandelte in den Behandlungscharakter (Plazebo oder nicht) eingeweiht sind. Wenn man jetzt natürlich im Rahmen einer solchen Studie den ersten Fall oben betreffend einfach die Epithelentfernung weglässt, um evtl. die Probanden zu schonen, wird der Doppelblindcharakter der Studie ausgehebelt und man kann sich die ganze Sache sparen. Ist der Untersuchungsgegenstand hingegen die Frage, "Epithelentfernung oder nicht in Bezug auf die Wirksamkeit", könnte es sein, dass du in der zweiten Gruppe gelandet bist...

Irgendjemand in dem Uniladen wird dir hoffentlich Auskunft über den Untersuchungsgegenstand der Studie geben können und in Kombination mit einer Aussage deiner Augenärztin zum Thema "Epithelentfernung, -punktierung oder -einritzung" könnte dir das entscheidend weiterhelfen.

Betrug wäre es m.E. nach nur, wenn du für eine Leistung bezahlt hättest, die nicht, unzureichend oder gar kontraproduktiv erbracht wurde.

Viele Grüße & gedrückte Daumen für eine rasche Klärung!
Britta

[Angsthase]

Hallo leute ,
habe heute bevor ich bei meiner Augenärztin aufschlug mich mit einer Frau Keller von der Augenklinik in Dresden telefonisch unterhalten und habe ihr kurz meinen OP- Verlauf geschildert und auch meine Medikamente genannt und sie dann mit meinen Verdacht konfrontiert das das eventuell eine Placebo-OP sein könnte . Von ihr bekam ich die Auskunft das so etwas nicht vorstellbar sei , sie sagte was für einen Nutzen die Klinik denn davon habe ? Darauf angesprochen das ich überhaupt keine Schmerzen habe und auch sonst nichts merke das ich zum Cross-linking war wurde mir gesagt das das eben bei jeden anders sei und sich die Hornhaut innerhalb von 2 Tagen wieder schliest .Die eindeutige Aussage war : gehen sie davon aus das bei ihnen eine Vernetzung durchgeführt wurde .
Anschliesend war ich bei meiner Augenärztin und sagte ihr das gleiche wie in Dresden und sie schaute mir ins rechte Auge und sagte natürlich haben die bei ihnen eine Vernetzung durchgeführt .
Aus den Beiträgen entnehme ich das die Schmerzen die Epithel entfernung hervorruft,kann es sein das bei mir gar kein Epithel entfernt wurde ? ( Achtung Medizinischer Tiefflieger)
In Jena nachfragen bringt so gut wie nichts die sind verschlossen wie eine Auster. Ich weiß nicht mal was das überhaupt für eine Studie ist.
Also alles im allen gehe ich davon aus das bei mir eine Vernetzung durchgeführt wurde wobei ich zugeben muß ein Rest Misstrauen bleibt,weil die von euch geschilderten Verläufe und mein Verlauf passen überhaupt nicht zusammen,ich sags nochmal bis um heutigen Tag keinerlei Behinderung ,schmerzen ,Eintrübungen od. ähnliches wenn ich nicht genau wüsste das ich dort war könnte ich denken da war nichts .

[Yuno]

Die Ärztin kann aber auf jeden Fall erkennen ob dein Epithel vor ein paar Tagen entfernt wurde. Das Epithel verwächst in einer Woche eigentlich nicht so gut, dass kleinsten Spuren (minimalste Unebenheiten an der Stelle wo die verheilenden Schichten sich treffen) nicht erkennbar wären. Sowas müsste der Arzt meiner Meinung nach unter der Spaltlampe sehen.

Ausserdem müsstest Du die ersten Stunden nach der OP einen leicht gelben Visus gehabt haben (war bei mir 2xmal so), da die Hornhaut das gelbe Riboflavin förmlich aufsaugt. Dieser Effekt ist aber nach ein paar Stunden verflogen.

[Martian]

Hallo Angsthase,

ich kann mich Yunos Ausführungen nur anschließen. Auch bei mir hat es Stunden gedauert, bis ich nach dem Crosslinking wieder "mit funktionierendem Weißabgleich" sehen konnte. Wurde bei dir auch geprüft, ob das Riboflavin bereits durch die Hornhaut in die Vorderkammer diffundiert war, bevor die Lampe angeschmissen wurde?

Dass du aus den Unimitarbeitern nichts herausbekommen hast tut mir leid, diese Äußerungen tragen natürlich zur Aufklärung nicht wirklich bei, weil sie nicht eindeutig auf irgendetwas hinweisen und auch nicht notwendigerweise nur auf einen Doppelblindcharakter der Studie hindeuten... Hoffentlich kann deine Augenärztin dir wenigstens in der Frage der Epithelentfernung weiterhelfen, die muss wirklich jeder Augenarzt einwandfrei beantworten können. Ebenso wie die Frage nach einer möglichen Epitheleinritzung oder -punktierung, um dem Riboflavin das Eindringen ins Hornhautstroma zu erleichtern, wenn tatsächlich ohne Epithelentfernung gearbeitet wurde.

Britta

[Edith]

Lieber Angsthase,
ich verstehe deine bedenken überhaupt nicht!!
Es gibt 1 Forschungsbericht lt. Frank von Herrn Dr. Daw.... aus Jena.
Du wurdest von Frau Dr. Daw...untersucht.
Das Cross-Linking wurde durchgeführt und es verlief gut.
Bei 1 Studie wurde auch in Dresden am Anfang kein Geld genommen und erst allmählich gesteigert. Die Studie ist noch nicht abgeschlossen!!
Es hängt auch von deiner Hornhautstärke ab, wie die Heilung erfolgt.
Ich war in Dresden und beim 1 Auge tat es viel mehr weh, wie beim 2. Auge. Das sagten dort Mitpatienten auch.
Dabei war mein KC 3-4 und die HH schon sehr dünn.
Es ist wirklich nur eine ".....kleine OP......", doch unsere Angst läßt sie riesengroß werden.

Informationen sind sehr spärlich und nur durch das Forum war ich gewappnet. Auch solche Fragen kenne ich aus Dresden.!!
Frau Keller ist aber sehr kompetent und hat mich bis zu den OP s vor 3 Jahren begleitet.
Eine korrekte Person, für sie ist es der normale Alltag.

Wie ist dein KC, deine HHstärke usw? Ich nehme an der Studie teil und unterrichte die Uni über den Zustand meiner Augen über die AugenÄrztin.
Viele Grüße
Edith

[Martian]

Hallo zusammen,

Das Cross-Linking wurde durchgeführt und es verlief gut.

das ist ja genau das, worüber Angsthase sich Gedanken macht, nämlich dass im Rahmen einer Studie evtl. kein Crosslinking sondern eine "Ersatzbehandlung ohne Wirkung" durchgeführt wurde um zu prüfen, ob und wie sich der Keratokonus entwickelt, wenn man die Hornhaut unvernetzt und den Probanden in dem Glauben lässt, bei ihm sei eine Vernetzung durchgeführt worden.

Bei 1 Studie wurde auch in Dresden am Anfang kein Geld genommen und erst allmählich gesteigert. Die Studie ist noch nicht abgeschlossen!!

Es ist relativ unwahrscheinlich, dass in Dresden im Rahmen der Teilnahme an einer Studie für die Crosslinking-Behandlung Geld genommen wurde. Die Studie ist insofern nur noch nicht abgeschlossen als man weitere Untersuchungen durchführen muss, um die langfristige Wirksamkeit des Crosslinkings nachweisen zu können, oder wenn Behandlungen im Rahmen einer Studie noch durchgeführt werden, diese für "qualifizierte" Probanden wahrscheinlich immer noch kostenlos sind. Inzwischen ist die Behandlung in Dresden in den dortigen "Klinik-Behandlungskatalog" aufgenommen worden, weshalb für die Behandlung außerhalb einer Studie auch Geld verlangt wird.

Edith, du hast wahrscheinlich an einer Studie zur Erprobung und Untersuchung des Crosslinking-Verfahrens als solchem teilgenommen, bei der die Option auf Nichtdurchführung des Verfahrens ausgeschlossen war, einfach weil man wissen wollte, wie sich das Verfahren bei Anwendung auf den Menschen "verhält".

Ich vermute, dass es sich bei der Studie, an der Angsthase teilgenommen hat entweder um eine Studie handelt, die die Wirksamkeit des Crosslinkings mit einer unvernetzten Kontrollgruppe prüft oder die Wirksamkeit des Crosslinkings ohne Epithelentfernung untersucht. Diese Aussage der Klinikmitarbeiterin

Die eindeutige Aussage war : gehen sie davon aus das bei ihnen eine Vernetzung durchgeführt wurde .

lässt sich paranoiderweise auch so deuten, dass es hauptsächlich darum geht, dass der Behandelte davon ausgehen soll, dass eine Vernetzung durchgeführt wurde.

Auch wenn mein Heilungsverlauf sowieso aus unterschiedlichen Gründen (Mini-ARK + Vernetzung ohne Epithelentfernung + individuelle Varianz) keine Referenz ist, so war auch bei mir aufgrund der Vernetzung ca. ein halbes Jahr nach der Behandlung noch ein sogenannter "Haze" vorhanden, eine leichte Hornhauttrübung, die nur mit der Spaltlampe zu erkennen ist. Angsthase, frag doch deine Augenärztin auch noch mal, ob sie Anzeichen für einen solchen Haze findet...

Wie auch immer, sollte sich herausstellen, dass du zu der Kontrollgruppe gehörst, bei der überhaupt keine Vernetzung, auch nicht eine ohne Epithelentfernung, durchgeführt wurde, würde ich an deiner Stelle Geld in die Hand nehmen und mir studienfrei "the real thing" einkaufen.

Viele Grüße
Britta

[Angsthase]

Hallo leute,
Ich habe direkt nach der OP keinen Unterschied ich wiederhole keinen Unterschied bei meinen operierten Auge zu vor der OP feststellen können . Keine Gelbfärbung keine Trübung absolut nichts, ca.3 Stunden nach der Op konnte ich wunderbar Fernsehn schauen ohne einschränkung. Meine Werte für Hornhautstärke und Keratokonus werden in Jena unter Verschluss gehalten ich bekommme sie nicht gesagt .Meine Augenärztin hat mir gestern ins Auge geschaut und hat gesagt sieht gut aus und das wars sie war richtig zornig das ich überhaupt zu ihr kam ohne notwendigkeit . Alle welt redet mir ein das ein Crosslinking durchgeführt wurde nur einen greifbaren " Beweis " habe ich nicht . Oder sollte es wahr sein das Crosslinking gemacht wurde und so gut das ich absolut keinerlei Unterschied zu vorher feststellen kann. Das ist das was mich so stutzen lässt man müsste doch nach der OP einen Unterschied zu vor der OP feststellen können ,oder nicht?

[lindenmaier]

Hallo

Ob nun Crosslinking durchgeführt wurde oder nicht kann gemutmaßt werden. Im Normalfall müsste es nachweisbar sein. Auch die
Augeninnendruck-Messung schlägt anders an. Es ist aber dennoch denkbar, das es sich um einen Doppelblindstudie handelt? Hier wird
weder der Arzt noch der Patient aufgeklärt.

Gruß

Lindenmaier

[Angsthase]

Hallo,
was bitte schön ist eine Doppelblindstudie ?
Ich kam gar nicht dazu meine Augenärztin irgendetwas zu fragen wurde sofort hinauskomplimentiert.
Habe mir heute bei einen anderen Augenarzt für den 02.03. einen Termin geben lassen kann man so lange nach der OP noch feststellen ob Cross-linking gemacht wurde oder ist das zu lang her? Habe bei Terminvereinbarung den Grund nicht angegeben sondern nur darum gebeten mir "tief " ins auge zu schauen .

[sabine s.]

hallo

ich denke da kann man schon noch sehen ob ein crosslink gemacht wurde.
ich überlege auch schon die ganze zeit hin und her, ob das sein kann, daß bei dir ne doppelt-blind studie gemacht wurde, kann es mir aber gar nicht so recht vorstellen.
wenn nicht, dann könnte man ja davon ausgehen...............wenn ja, dann wäre das ein starkes stück, denn schließlich hat man sich ja zu einem eingriff entschlossen, nach langer überlegung, mit der intension den visus zu stabilisieren.
keine ahnung, ob doppeltblindstudien auch bei OP´s möglich sind.
ich kenne das halt bei medikamenten und akupunkturbehandlungen. dann wird man aber darauf hingewiesen, daß es möglich sein kann bei einer solchen studie mitzumachen, was aber weder der arzt weiß noch der patient.
da ja der operateur allerdings wissen muß und sollte, was er gerade im moment der operation tut, fällt es mir schwer an eine doppelblindstudie zu glauben.
wenn es eine einfachblindstudie war, also nur der patient davon nichts weiß, solltest du auch vorher gefragt worden sein, ob du bereit wärest da mitzumachen.

logisch willst du wissen, WAS jetzt eigentlich bei dir gemacht wurde und du MUSST das ja auch wissen.

ich hoffe wirklic, daß sich das bald aufklärt und hoffe auch, daß bei dir tatsächlich eine vernetzung vorgenommen wurde.

alles gute.

grüßle
sabine

[Jenselkonus]

Also, ich möchte hier mal versuchen, ein wenig Aufklärungsarbeit leisten! Denn auch ich bin in Jena - bereits letztes Jahr - operiert worden. Den von Dir - Angsthase - beschriebenen Heilungsverlauf kann ich nur bestätigen, war bei mir natürlich ganz genauso!!! Keine Schmerzen, ein wenig Lichtempfindlichkeit und ich konnte am Anfang besser sehen. Der für die Nachsorge verantwortliche Augenarzt hat nach einer Woche gesagt, dass alles ganz toll aussieht . Nach einem guten 3/4 Jahr muss ich aber leider feststellen, dass sich meine Fähigkeit, im Dunkeln zu sehen deutlich verschlechtert hat. Tagsüber erreiche ich mit anderen Brillengläsern aber ungefähr die gleiche Sehschärfe.

Auch ich hege mittlerweile die Vermutung, dass hier irgendetwas nicht mit rechten Dingen zugeht. Ich kann oder will aber einfach garnicht glauben, dass hier eine Placebo-OP durchgeführt wurde. Ich habe den behandelnden Arzt auf die sehr geringen Schmerzen angesprochen und er hat es damit begründet, dass das Epithel nur sehr geringfügig entfernt wurde. Es wäre angeblich ein neues OP-Verfahren. Auch auf die Studie habe ich ihn angesprochen. Bestandteil soll hier eine leicht geänderte Zusammensetzung der Riboflavintropfen gewesen sein. Allerdings habe ich nichts unterschrieben. Das ich bis zum heutigen Tage eigentlich nicht glaubte, dass es sich hier um eine gefakte OP handelte lag daran, dass auf der Internetseite der Augenklinik mit dem Verfahren CROSSLINKING geworben wurde. In diesem direkten Zusammenhang wurde auch auf die Studie verwiesen. Diese Informationen konnte ich heute nicht mehr auf der Seite finden....

Ich habe dann angerufen, dass sich meine Sehleistung verschlechtert hätte und ich daher um einen Termin bitte. Daraufhin wurde etwas erstaunt reagiert und sofort ein Termin mit mir vereinbart. Die Studie habe ich dann auch nochmal erwähnt, weil ich eigentlich ein halbes Jahr nach OP nochmal vorstellig werden sollte und siehe da: darauf wurde auf einmal verzichtet!!! Ersatzlos gestrichen, warum auch immer.

Zur gesamten Beruhigung muss ich aber sagen, dass ich ca. 4 Monate nach OP eine Keratographie habe durchführen lassen. Keine Verschlechterung des KK.

Aber ich bin jetzt ehrlich unsicher, muss aber doch auch sagen: die Anwendung einer PLACEBO-REIHE scheint mir wirklich etwas weit hergeholt zu sein, zumal Dr. D. erst 2009 einen Artikel zum Cross-linking veröffentlicht hat.

Angsthase, wie bist Du eigentlich auf JENA gekommen.

Gruß

[sabine s.]

ich weiß aus eigener, schmerzhafter erfahrung, daß das tierisch weh tut, wenn man auch nur einen kratzer auf der hornhaut, oder einen winzigen riss hat, was ja auch einer epithelentfernung gleichkommt.
ein kc verändert sich nicht unbedingt so schnell,daß man nach wenigen monaten eine verschlechterung sieht.
d.h. es könnte gradsogut sein, daß das eine placebo-op war, und..........es könnte aber auch andersrum sein, daß dies eben der erfolg einer vernetzung ist.......................
d.h. man hat den status quo. woraus dieser sich ableiten läßt, ist bei euch wohl derzeit nicht zu sagen.

grüßle
sabine

[Angsthase]

Hallo Jenselkonus!

Ich bin sehr froh das sich endlich mal jemand meldet der auch in Jena "operiert" wurde und auch so einen unglaublichen Heilungsprozeß vorweisen kann.
Dachte nämlich schon ich wäre paranoid. Also ich erfuhr von der Op-Geschichte in Jena durch einen Artikel in der OTZ (meine Heimatzeitung füralle nicht Ostthüringer!!). Ich sprach auch den Doktor während der OP darauf an woher sie den ihre Patienten bekämen (immerhin schon angeblich 100 Leute ) er sagte mir durch Mundpropaganda .Da meine erstbehandlung bei Keratokonus in Jena war hatte ich eigentlich gedacht das die Uni diese Leute aufgrund der Krankenakte ansprechen. Habe am 02.03. bei einer anderen Augenärztin einen Termin zwecks Überprüfung ob tatsächlich Cross-linking durchgefürt wurde. Kannman da noch etwas feststellen ?? Und was soll man tun wenn der Arzt sagt sorry aber da ist wahrscheinlich nichts gemacht worden? eine frage -Jenselkonus hast du gezahlt und wenn ja wieviel?

[Angsthase]

Hallo leute

ich dachte mir ich fange mal eine neue Rubrik im Forum an um darin eventuelle Erfahrungsberichte von ähnlich betroffenen zu sammeln da das ja nicht in die Rubrik " OP-berichte" gehört sollte jemand anderer Meinung sein so kann er ja gern die Beiträge in " OP-Berichte "verschieben.

So also ich war heute bei einer zweiten Augenärztin zur begutachtung meines Auges nach Cross-linking in Jena, unter berücksichtigung eines Anfangsverdachtes auf Placebo-Operation.
Nach eingehender Untersuchung meines Auges kam die Arztin zu den Schluß das mit großer wahrscheinlichkeit bei mir nichts durchgeführt wurde . Keinerlei Schäden auf der Hornhautoberfläche ,keine Narben oder ähnliches.Nachdem ich wieder zu Hause war und etwas ratlos da saß rief mich die Arztin nochmal an und sagte das ihr das keine Ruhe gelassen hat und sie in Fachliteratur nachgeschaut hat ,da erst vor kurzen die Augenklinik Dresden einen Artikel veröffentlicht hat wo ganz genau beschrieben wurde was gemacht wird und wie das Auge HINTERHER aussieht, und das sie nach begutachtung meines Auges zu den Schluß kommt das da nichts gemacht wurde. Sie hat gesagt das auf jeden Fall das Epithel abgetragen werden muß weil alles andere bringt nichts. Und mein phänomenaler Heilungsverlauf deutet ebenfalls darauf hin das die oberste Hornhautschicht vielleicht gerade mal kurz angeritzt wurde was aber nicht ausreicht um das die Flüssigkeit auch wirklich bis in die zu vernetzende Schicht eindringen kann. Ich fasse noch mal kurz meinen " Heilungsverlauf zusammen vielleicht gibts weitere die so geheilt wurden :
-OPdauer 1,5 h
-nach OP auf nach Hause fahrt keine beschwerden
-keine Schmerzen keine Lichtblendung
- ca.3Stunden nach OP abnahme der Augenklappe und keinerlei anzeichen für OP
-probeweise linkes Auge zu gehalten -keine verfärbung des Auges oder ähnliches
-ganz normal Fernsehen möglich auch in der Nacht keine Komplikationen keine Eintrübung nichts
-bei erster Nachuntersuchung am folgenden Tag -vom behandelnden Arzt kurz ins Auge geschaut und gesagt bekommen " sieht gut aus"
Habe der Äztin geschildert so gut wie keine Medikamente bekommen, keinen Tropfplan für das behandelte Auge erhalten und sie mußte einräumen das das sehr merkwürdig ist.
Ich möchte betonen ich bin keiner der auf Teufel komm raus sich mit Ärzten anlegt bin froh wenn man mir hilft aber das ist ein starkes Stück!!
Ich hoffe das sich das noch als Irrtum herausstellt aber ich vermute mal das ist kein Irrtum.

[Civia]

Hallo!
Das hört sich schon sehr... seltsam an.
Klar, Placebo ist möglich, aber meines Wissens muss der Patient darüber aufgeklärt und einverstanden sein, das er an so einer Studie teilnimmt.
Ich kann dir da nur einen Ratschlag geben:
Geh zu noch einem Augenarzt. Es muss einer sein, der die Vernetzung schon oft durchgeführt hat und der weiß, wie ein operiertes Auge nach einem Monat aussieht. Geh so bald wie möglich hin (also in den nächsten Tagen) und lass den Arzt einen Blick drauf werfen. Der Arzt kann dir sicher auch was zu diesen Studien und sowas sagen.
Falls du Adressen brauchst: http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... 421#p18421

Wenn keine Vernetzung durchgeführt wurde, Bilder und schriftliche Ergebnisse (am besten mit Unterschrift des Arztes) geben lassen! Dann kannst du bei der Klinik mal vorsprechen. Es gibt aber auch irgendeine Vereinigung oder Verbund von Ärzten, die anderen Ärzten auf die Hände schauen. Ich komm grad nur nicht auf den Namen. Da kannst du ja mal deinen Fall schildern. Die können dir sicher weiterhelfen.

Viel Erfolg

[Jenselkonus]

Hi Angsthase!

Hatte leider einige Zeit zu tun, weshalb ich mich erst jetzt melde. Also, war vor kurzem nochmal zur Nachuntersuchung in JENA. Ergebnis: kein Fortschreiten des Keratokonus, obwohl ich doch in der Mitte selbigen jetzt eine kleine Erhebung haben. Klassifizierung ist aber nach wie vor die gleiche.
Hast Du Dich denn nochmal untersuchen lassen, ob eine OP durchgeführt wurde oder nicht?! An eine PLACEBO-OP glaube ich nicht, da die Probanden hierüber vorher informiert werden müssen.
Insgesamt finde ich es aber eh müßig hierüber nachzudenken, denn es gilt ja folgendes:
1. trotz eines CROSS-LINKINGS kann der Keratokonus voranschreiten.
2. Auch ohne CROSS-LINKING kann der Keratokonus zum Stillstand kommen
3. das Schmerzempfinden ist soooo subjektiv, was zu einer sehr unterschiedlichen Einschätzung führt.
Insgesamt kann man im Forum auch deutlich nachlesen, dass die Nachbehandlung sehr unterschiedlich ausfällt. Manche verwenden eine Verbandslinse, manche wiederum nicht. CROSS LINKING wird mittlerweile sogar schon in Arztpraxen angeboten.

Ich meine aber auch, dass Dr. D. eine abgewandelte Abtrenntechnik des Epithels anwendet und nur den wirklich notwendigen Bereich abstreift. Wenn - und davon gehe ich aus - ein CROSS LINKING durchgeführt wurde, sollten wir über die sehr geringen Schmerzen froh sein. Und falls hier doch irgendwas nicht mit rechten Dingen zugegangen sein sollte, dann kann man es jetzt auch nicht mehr ändern.

Denn erfolgreich ist, wer schnell vergisst, was nun nicht mehr zu ändern ist.

Hast Du eigentlich Kontakt mit anderen, die sich in JENA haben "linken" lassen? (Tolles Wortspiel, oder? )

Gruß Jenselkonus

[Jenselkonus]

Ach ja, bezahlt habe ich übrigens nichts!

[Sonnenreh]

Halli hallo,
anfang letzen Jahres stellte mein Augenartz meinen KK fest. Ich war sehr verwirrt, geschockt etc. pp.
Bekam dann meine formstabilen Linsen und bin dann nochmal zur Nachkontrolle zum Doc.
Der schaute in emine AUgen und meinte sieht gut aus. Dann steckte er mir ne Visitenkarte von der Uni Klini Jena in die Hand ich soll dort mal vorsprechen, die machen da ne Studie. Ich ich ihn fragte meinte er, ich bekomme da Vitamine verabreicht.
Er sagte nichts, absolut nichts von ner Op. Ich dachte mir, naja schaden kanns ja nicht und bin da hin. Erst Fr. Dr erklärte mir aber auch nur so halbwegs , was da gamcht wird. Ich hatte bei der ganzen Sache ein sehr mulmiges Gefühl und hab gesagt, ich lasse es mir durch den Kopf gehen. Sie meinte ich solle nicht zu lange überlegen sich hätte viele Patienten und lange wird die Studie sicher auch nicht mehr Kostenfrei sein. Ich will niemandem was unterstellen aber ich hatte in dem moment das gefühl ich befinde mich in einem Verkaufsgespräch.
Ich habe es bisher nicht machen lassen. Ich scheue mich auch sehr davor. gerade wenn ich lese was schief gehen kann.

Warum ich das schreibe? nun ja ich hatte in der Klinik kein gutes Gefühl...

@Angsthase: Was hat die andere Augenärztin denn gesagt?

Grüße aus Jena

[Angsthase]

So Leute hab mich lange nicht zu Wort gemeldet aber es gab bisher auch nicht viel zu berichten.
War am 23.04. in Jena zur zweiten Nachuntersuchung nach Crosslinking . Mein Augenzustand an sich ist in ordnung keinerlei beschwerden nichts.
Also ich war um 10.00Uhr zur Nachkontrolle bestellt , die behandelnde Augenoptikerin untersuchte mein Auge machte verschiedene aufnahmen meiner Hornhaut und kam zu den Schluß das alles gut aussieht. Durch zufall saß im Flur ein junger Mann der vor einem Jahr ebenfalls Crosslinking gemacht hatte. Ich kam mit ihm ins Gespräch und er schilderte mir wie das bei ihm in Jena abgelaufen ist . Er erzählte das er einen genauen Tropfplan für die Augen hatte ( ich nicht )er hatte nach der OP zumindest ein brennen und stechen im Auge und er hatte zwei Wochen zu tun wieder Ordentlich zu schauen ,lichtempfindlich sowieso (das alles bei mir nicht )
Nach dieser Unterhaltung wurde ich in meinen Vorhaben bestärkt mich nochmals mit den Arzt der mich operiert (??) hat zu unterhalten.
Um 11.15Uhr war meine Untersuchung beendet und die Augenoptikerin verließ kurz das Zimmer um dort meinen OP-Arzt zu treffen, sie teilte ihm mit das ich es wünsche mich nochmals mit ihm zu unterhalten. Meine freundinn die unmittelbar dabeisaß sagte mir anschließend das die beiden von meiner Bitte überhaupt nicht begeistert waren. Nun nachdem sie ihm meinen Wunsch mitteilte nahm ich draussen im Flur platz und wartete auf den Arzt . In den nun folgenden 1,5 Stunden ging dieser Arzt MEHRMALS an mir vorbei ,er ignorierte mich komplett!Kurz bevor meine Augenoptikerin zu Mittag ging kam sie auf mich zu und teilte mir mit das sie jetzt die Akte von mir an den OP-Arzt geben wolle ihn aber nicht finden könne. Ich sagte ihr das er sich nach meinen Wissen im rückwärtigen Teil aufhalte. Erst später bekam ich mit das sich dort ein Notausgang befindet den dieser Arzt benutzt um unbemerkt das Haus zu verlassen!!!
Nachdem es nun mittlerweile 14.00Uhr war wandte ich mich an die Anmeldung und fragte nochmals nach wo der Arzt ist, man piepste ihn mehrmals an -keine Reaktion um 14.15.Uhr teilte man mir mit das er in Lobeda eine Vorlesung halte OBWOHL er wußte das ich um ein Gespräch gebeten hatte.
Mittlerweile wurden die Leute etwas nervös weil ich immer noch da war denn das Wartezimmer leerte sich , um 15.ooUhr kam ein assistenzarzt auf mich zu und fragte mich gereizt was ich denn noch von den OP-Arzt wolle es wäre alles geklärt . ( ICH BIN LÄSTIG) Da ich mittlerweile ziemlich sauer war nahm ich kein Blatt vor dem Mund und berichtete von meinen Vermutungen über Placebo- OP usw. Daraufhin sagte man mir das wenn eine Placebo-Op stattgefunden hätte man mir das vorher gesagt hätte usw. und ich könne davon ausgehen das ich 1000% operiert worden wäre . Um 16.00Uhr erschien der OP-Arzt wieder durch den Hintereingang und zog ein Gesicht als hätte er ein Gespenst gesehen. Er ging mit mir in einen Raum hörte sich das alles an was ich zu sagen hatte
und ich sagte ihn direkt ins Gesicht das ich den Verdacht habe das ich nicht operiert wurde. Es geschah nichts kein Aufbrausen kein was bilden sie sich ein kein das ist eine Unterstellung oder was erzählen sie da nichts. Auf meinSchildern des Krankheitsvelaufes ohne Schmerzen wurde mir erklärt das bei den ersten OP`s die Schmerzmittelmenge zu gering angesetzt wurde und die Patienten danach starke Schmerzen hatten, um das zu umgehen wurde die Dosis dann erhöht (bei mir angeblich auch) um zu erreichen das nach der OP keinerlei schmerzen auftreten würden. Mehr nicht !! er konnte mir keine Bilder meiner Hornhaut vor und nach der Op zeigen um zu dokumentieren wie die Hornhaut nach Crosslinking aussieht noch sonst irgendetwas was handfest beweist das Crosslinking durchgeführt wurde.Um 16.15Uhr war die Unterhaltung beendet und ich konnte gehen, es werden keine weiteren Untersuchungen gemacht keine Kontrolluntersuchungen nichts.

MEIN FAZIT:
So hart es klingt und so lange mich niemand vom Gegenteil mittels handfester Beweise (FOTOS ,Gutachten od ähnliches ) überzeugt gehe ich davon aus als selbst betroffener das das Crosslinking nur dazu dient den Kliniken durch Privat-OP einnahmen in die Taschen zu spülen und mit den Ängsten der Leute zu spielen,denn wenn das Verfahren soooo gut ist dann wäre schon längst eine Kostenübernahme stattgefunden. Und nicht das jahrelang Studien betrieben werden . Hat von den hier betroffenen jemand ganz konkrete Beweise das seine Hornhaut wirklich vernetzt wurde und das ihm das Verfahren das Augenlicht rettet. Allen wurde nur gesagt das das wichtig ist und das es keine Alternative dafür gibt . Und dann durften sie auch noch nicht unerhebliche Summen selbst bezahlen. Geht zu euren Augenärzten tretet denen auf die Füße verlangt ganz konkrete Beweise ob Crosslinking wirklich funktioniert. Bei jeder OP ist hinterher ganz eindeutig feststellbar ob diese OP ein Erfolg war warum sollte das bei Crosslinking nicht möglich sein ? Diese Vernetzung muß auch feststellbar sein sollte das nicht möglich sein dann gibt es dafür nur ein Wort ABZOCKE