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CCL re. 2008, li. 2009, Dortmund, Kohlhass (+/+)
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Don Stephano
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- KC-Experience: erster Augenarzttermin wegen 'schlechtem' Visus: Herbst 2005
Diagnose: keine, leichte Fehlsichtigkeit 1 dpt?!?
zweiter Termin: Frühjahr 2006
Diagnos: Fehlsichtigkeit, Astigmatismus, Verdacht auf KK
Termin in der UK Tübingen zum Scan: August 2006
Diagnose: Keratokonus
seitdem immer schlechter werdender Visus, Brille nutzlos, Linsen noch nicht angepasst da
Voruntersuchung Prof. Kohlhaas Dortmund: April 2008
CCL im Juli 2008, rechtes Auge
CCL im Aug 2009, linkes Auge
März 2012 Anpassung harte Kontaklinsen bei Müller-Welt, Stuttgart
Visus mit KL >1,1 :) - Keratoconus since: 2006, 18 jahre alt
CCL re. 2008, li. 2009, Dortmund, Kohlhass (+/+)
Die Diagnose KK bekam ich vor ziemlich genau zwei Jahren gestellt, Ende April war ich dann in Dortmund zur Voruntersuchung. Dort wurden die üblichen Untersuchungen gemacht, rechts hatte ich noch einen Visus von 0,7; links von 0,8. Also eigentlich noch recht akzeptabel, auch wenn meine Brille im Prinzip nutzlos war, Kontaktlinsen ich aber aus Kostengründen und wegen der wohl bevorstehenden Vernetzung nicht anpassen lassen wollte.
Der Termin für die Vernetzung des rechten Auges wurde auf den 08.07.08 nach meinem Abitur festgelegt, ich musste noch die Patientenbelehrung unterschreiben und bekam ein Rezept:
Floxal
Vitamin-A
Novalgin und Paracetamol für die Schmerzen
Die Zeit verstrich und ich fuhr mit meiner Mutter zusammen die 550 km nach Dortmund, wo wir zum Glück in der Nähe (bei Unna) Verwandtschaft haben, sodass Hotel etc. wegfiel. Am Dienstag, dem Tag der Vernetzung, gingen wir morgens noch in die ‚tolle‘ Innenstadt Dortmunds um uns bis zum Termin um 13.30 Uhr noch ein wenig abzulenken und noch ein paar Sachen einzukaufen. U.a. auch ein Hörbuch für die Zeit im Dunkeln.
Nach einer Henkersmahlzeit im Brinkhoffs no.1 gingen wir zu Fuß zum Johannes Hospital, das Auto hatten wir in der Kliniknahen Tiefgarage am Stadttheater (ca. 5 min per pedes) abgestellt.
In der Klinik angekommen ging alles recht schnell. Im Vorzimmer von Prof. Kohlhass angemeldet und schon saß ich vor der OP-Tür. Die Assistenzärztin, die ihren Namen viel zu schnell und zu undeutlich sagte brachte mich in den Vorraum, wo ich eine Kopfhaube aufgesetzt bekam. Vielleicht lag es auch an meiner Nervosität, dass ich den Namen nicht verstand, jedenfalls war mir schon ein wenig mulmig, als ich auf der Liege mich begeben musste. Gott sei dank wusste ich, was mich erwarten würde, habe ich mich doch vor der OP gut belesen und die Videos hier im Forum gesehen.
Schwester Gabi tropfte mir Betäubungstropfen in das Auge, meine Operateurin stellte die UV-Lampe ein und wollte schon die Lidsperre an das linke Auge hinmachen. Als ich sie auf ihren Fauxpas aufmerksam machte, meinte sie, sie habe bis jetzt nur linke Augen vernetzt. Naja, halb so wild, sowas kann schon mal passieren.
Das Abkratzen des Epithels war nicht so schlimm wie erwartet, ich unterhielt mich nett mit der Ärztin, die sich nach getaner Arbeit auch schon wieder verschwand und Schwester Gabi 20 Minuten das Riboflavin tropfte. Zwischendurch kam auch kurz der Professur herein und schaute nach dem rechten, und dann begann die Bestrahlung, die etwa 30 min dauerte. Von Schmerzen keine Rede, nach Beendigung des ganzen Procedere durfte ich gehen, noch schnell einen Nachuntersuchungstermin für den nächsten Tag gemacht und schon waren wir im Auto und nahmen prophylaktisch 15 Tropfen Novalgin, auch wenn die Betäubungstropfen noch wirkten.
Floxal und die Vitamin-A-Salbe mussten wir stündlich im Wechsel ins Auge schmieren, was meine Mutter übernahm. Selber machen ist doch eher schwierig, eine Begleitperson halte ich für zwingend notwendig, da man schon ziemlich wie Falschgeld herumläuft.
Die Schmerzen kamen dann ca. 2 Stunden nach OP. Dann aber umso heftiger. Gelinde gesagt war die erste Nacht und der Tag nach OP die Hölle. Ich lag nur im dunklen Zimmer im Bett, nahm alle paar Stunden die Schmerzmittel, die meiner Meinung nach wenig brachten, auch wenn ich natürlich nicht weiß, wie es ohne gewesen wäre. Auf jeden Fall fühlte ich mich scheiße, konnte nichts machen, einzigst Musik und Hörbuch hören. Der Gang durch den hellen Flur auf die Toilette war eine kleine Tortur. Ich konnte drei Arten von Schmerzen unterscheiden, wenn man so will. Ein heftiges Brennen, besonders nach dem Salben, ein penetrantes Stechen, das kommt und wieder geht, und ein ekliges Fremdkörpergefühl (man denkt, man habe ein Sandkorn im Auge).
Am Mittwoch, einen Tag nach OP, fuhren wir die 30 min nach Dortmund, meine Mutter führte mich zum Krankenhaus, da es einfach am besten war, beide Augen geschlossen zu halten. Dr. Probst und Prof. Kohlhaas waren mit dem Heilungsprozess zufrieden, alles war im Normbereich. Da fiel mir schon ein kleiner Stein vom Herzen, am Freitag sollten wir noch einmal kommen. Donnerstag, am zweiten Tag nach OP zeigte die Formkurve eindeutig nach oben, die Schmerzen wurden weniger, ich duschte und aß auch schon wieder am Esstisch.
Freitag konnte ich meine Augen schon wieder ein wenig öffnen, mit Sonnenbrille und zugekniffenem rechtem Auge ging es eigentlich ganz gut. Das Epithel war auch schon bis auf einen halben Millimeter zugewachsen und ich blickte zuversichtlich nach vorne, da wir dann auch endlich nach Hause ins Ländle fuhren.
Heute, 5 Tage nach OP geht es gut, keine Schmerzen mehr und mit Sonnenbrille kann ich mich fast ganz normal bewegen. Floxal und Vitamin-A muss ich zumindest bis zu meinem Augenarzttermin am Montag noch weiternehmen, der Visus ist eigentlich äußerst erfreulich auf dem operierten Auge. Sehe zwar ziemlich verschwommen und vernebelt, habe es mir aber viel schlimmer vorgestellt und bin heilfroh, dass ich keine Schmerzen mehr habe und meine Augen gescheit aufbekomme.
Beim nächsten Mal werde ich wohl etwas härtere Schmerzmittel auffahren, allerdings muss jetzt erstmal das rechte Auge gut verheilen und ein halbes bis dreiviertel Jahr wird sowieso übers Land streichen. Man kann sagen, dass ich sehr zufrieden bin - mit der OP, dem Klinikteam, dem Verlauf. Ich hoffe, dass sich die Strapazen gelohnt haben, denn auf die leichte Schulter sollte man den Eingriff nicht nehmen, auch wenn es ein Standarteingriff ist, den sie in DO täglich machen (hab nachgefragt).
Viele Grüße,
Fragen gerne an mich richten, auch wenn jmd. Tipps und/oder Genaueres erfahren möchte.
Don Stephano
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Re: Vernetzung rechtes Auge in Dortmund am 08.07.08
vielen Dank für deine erfahrungsbericht im Bezug der OP.
Habe nächsten Monat auch einen Termin zur Vernetzung in Dortmund.
Wie geht es denn heute deinem Auge???
konntest du die Kosten bei einer Krankenkasse geltent machen???
Vielen Dank im vorraus....
Sebastian Richter
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Don Stephano
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- KC-Experience: erster Augenarzttermin wegen 'schlechtem' Visus: Herbst 2005
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Visus mit KL >1,1 :) - Keratoconus since: 2006, 18 jahre alt
Re: Vernetzung rechtes Auge in Dortmund am 08.07.08
meinem Auge geht es eigentlich ganz gut. An den schlechteren Visus gewöhnt man sich. 6 Tage nach OP war ich bei meiner Augenärztin. Da war das Epithel zugewachsen, Floxal musste ich nicht mehr schmieren, die Vitamin-A-Salbe nur noch ein mal pro Tag vor dem Schlafengehen. Habe dann Augentropfen (Corneregel Fluid Edo, wer das auch verschrieben kriegt, sollte auf das FLUID achten, das normale ist eher ein Gel und meines Erachtens nach in der Anwendung nicht optimal) verschrieben bekommen. Mein Visus war zu dem Zeitpunkt 0,3 bei einem prä-Op-Visus von 0,6. Das war mir aber klar, dass das nach der OP so ist. Laut Prof. Kohlhaas soll sich das wieder einpendeln nach 3-6 Monaten. Schmerzen hatte ich keine mehr, lediglich trockene Augen nerven, dafür habe ich aber die Tropfen, die ich 3-5 x am Tag nehme.
Ich habe auch beobachtet, dass der Visus etwas Tagesformabhängig ist. Manchmal ist es ein wenig besser, manchmal eher schlecht. Das schwankt ein wenig, deckt sich aber mit der Aussage Kohlhaas', dass sich die Hornhaut in der ersten Zeit nach der OP erst stabilisieren muss.
Eine Rechnung habe ich noch nicht bekommen (wahrscheinlich am Quartalsende). Bin aber privat versichert, von daher rechne ich mir ganz gute Chancen aus. Hat jmd Erfahrung mit der Allianz gemacht?
Gruß Stephan
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Don Stephano
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Visus mit KL >1,1 :) - Keratoconus since: 2006, 18 jahre alt
Re: Vernetzung rechtes Auge in Dortmund am 08.07.08
Auge ist auch wieder gut, mit neuen Brillengläser komme ich auf einen Visus von 0,8. Auch das ist super.
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melina_armijo
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- KC-Experience: Ich bin selber Krank und leider kann ich nicht meine Krankenheit im meine Heimat behandeln lassen.
Kommenden Februar (09) Ich werde in Berlin und Leipzig sein und wurde gerne ein Arzt besuchen, wer mich untersuchen könnte.
Ich wäre sehr dankbar wenn Sie mich Adressen von Praxis schicken könnten.
Als ich vom ein drittes Land komme, leider besitze keine internationale Krankversicherung und könnte die Termine entweder mit Bargeld oder Kreditkarte zahlen.
Ich habe im Wikipedia gelesen, dass für Keratoconus vier verschiedenen Behandunglen existieren und würde ich mich gerne informieren welche wäre am geeigneste für mich je nach mein Alt bzw. die aktuelle Status meiner Krankenheit.
Danke Ihnen im Voraus dt. Leute die immer zur Verfügung zu helfen steht.
Re: Vernetzung rechtes Auge in Dortmund am 08.07.08
wie geht's Dir??
Hoffentlich ganz gut, nach der OP.
Mein Name ist Melina Armijo und bin 27 Jahre Alt und komme aus Zentralamerika, Honduras, (Maya Land)
Komme nach DE naeschtes Jahr wegen der Arbeit und hochwahrsheilich werde die OP in Muenchen machen lassen. und etwa. 3 oder 4 Tage spaeter soll den Rueckflug nach Zentralamerika nehmen.
bin sehr besorgt und denkst Du dass 3 Tage fuer eine Genesung im Vernetzung genung sind?? kennst du andere Erfahrungen ???
Ich bin unter www.xing.com registriert als Melina Armijo.
Waere Lieb von Dir dass wir im Kontakt bleiben.
DAnke
Melina
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lindenmaier
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- Joined: 2008-01-03, 17:53
- KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist. - Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( ) - Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach - Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
- Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
- Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
- Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.
Re: Vernetzung rechtes Auge in Dortmund am 08.07.08
meiner nicht bezahlten OP (und wegen den platten Schreiben) den Rücken gekehrt. Bin un bei der AOK die
mir zugesichert hat die nächste (hoffentlich nicht nötige OP) zu bezahlen.
Lässt du dein zweites Auge auch noch machen? Oder sind schon beide Vernetzt? Bitt unbedingt an der Umfrage:
http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... 101&t=3462 teilnehmen.
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Don Stephano
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Re: Vernetzung rechtes Auge in Dortmund am 08.07.08
Ja, das andere Auge werde ich auch noch vernetzen lassen. Aber wahrscheinlich erst im Sommer, da die Uni mir nur wenig Ferien im Winter gönnen wird. Werde wohl demnächst mal nach Dortmund zur Nachuntersuchung und wohl auch gleich zur Voruntersuchung des linken Auges gehen.
Umfrage hab ich schon vor längerem teilgenimmen.
Gruß Stephan
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lindenmaier
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- KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist. - Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( ) - Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
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- Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
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Re: Vernetzung rechtes Auge in Dortmund am 08.07.08
Bitte bericht weiter.
Gruß
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Don Stephano
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Re: Vernetzung rechtes Auge in Dortmund am 08.07.08
fast 4 Jahren nach der Vernetzung werde ich mal einen kleinen Statusbericht abgeben. In der Zwischenzeit ist einiges passiert, was evt. für den ein oder anderen der sich eine Vernetzung überlegt ganz interessant und hilfreich sein könnte.
Ein gutes Jahr nach der Vernetzung des rechten Auges, also im Sommer 2009, habe ich an gleicher Stelle mein linkes Auge vernetzen lassen. Im Prinzip lief es genau gleich ab wie beim rechten Auge. Da die Hornhautdicke leicht unter der Mindestdicke lag, wurde sie vor der Bestrahlung aufgeschwemmt. Dies war aber weder schlimm noch sonst irgendetwas, das ganze geht einfach 5 Minuten länger. Da ich beim ersten Mal doch sehr starke Schmerzen hatte, nahm ich dieses Mal Tramal. Ich wartete auf die Schmerzen, doch die wollten nicht so recht kommen. Am nächsten Morgen dann noch eine Dosis Tramal und ab ging es zur Kontrolle. Auf dem Weg dorthin machte ich allerdings Erfahrungen mit den Nebenwirkungen mit dem etwas härteren Schmerzmittel - mein Kreislauf ging ziemlich in den Keller (Kotzgefühl, übler Schwindel, Sternchensehen, etc). Danach wieder auf Ibuprofen umgestiegen, die Schmerzen waren auch damit dann erträglich. Die Heilung verlief gut und ohne Komplikationen in der weiteren Zeit, auch der Visus stabilisierte sich nach der Op wieder.
Ein halbes Jahr später ließ ich mir dann bei Müller-Welt in Stuttgart (sehr empfehlenswert) harte Kontaktlinsen anpassen. Insgesamt musste ich dreimal hin bis ich die fertigen Linsen in Händen halten konnte bzw. vielmehr ins Auge tun konnte. Ein Wanhsinssgefühl war das, auf die Königsstraße treten zu können und den Mercedesstern auf dem Bahnhofsturm zu erkennen, Schilder in 150m Entfernung klar lesen zu können etc. etc. Wirklich super war das, auch die Farben nahm ich wieder viel kräftiger wahr. Insgesamt war ich mit der Anpassung und der Betreuung sehr zufrieden. Etwas nervig und anstrengender als gedacht war die Gewöhnungsphase. Am Anfang bin ich wirklich fast durchgedreht mit dem Fremdkörpergefühl im Auge. Mehr als 3x jeweils eine Stunde pro Tag ging nicht, ich steigerte das Tragen auch etwas langsamer als in dem Trageplan vorgesehen. Nach ca. 8 Wochen ging es dann doch ganz gut, letztendlich hatte ich mich im Italienurlaub daran gewöhnt, weil ich dort die Linsen den ganzen Tag nicht rausnehmen konnte. Seitdem aber bin ich wirklich zufrieden, auch mit dem Tragekomfort. Hier und da zwickt es schon, aber dann weint man bisschen oder nimmt sie zur Not kurz raus
Einmal im Jahr gehe ich immer nach Dortmund zur nachuntersuchung, so auch erst vor wenigen Tagen. Sowohl die Assistenzärzte als auch Prof. Kohlhaas sind sehr zufrieden. Der Keratokonus ist auf beiden Augen stabil, und das jetzt fast schon 3 bzw. 4 Jahre nach der Op. Bedenkt man, dass ich die Diagnose erst 2 Jahre vor der ersten Op gestellt bekommen habe, bin ich mehr als zufrieden mit dem Verlauf. Seit 3 bzw. 4 Jahren einen stabilen Keratokonus dazu gut verträgliche und gut angepasste Kontaktlinsen mit einem Visus von >1,1 ist einfach klasse. Gemerkt habe ich das wieder als ich einen Tag vor der Kontrolluntersuchung ohne Linsen durch die Gegend geirrt bin - man gewöhnt sich auch wieder an das gute Sehen
Fazit: Ich bin mehr als zufrieden. Sowohl mit Prof. Kohlhaas und seinem Team als auch mit meinen Kontaklinsen von Müller-Welt. Die Strapazen haben sich definiti gelohnt, ich kann jedem in ähnlicher Situation nur nahelegen, ernsthaft über eine Vernetzung nachzudenken.