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KK ist nicht aktiv aber ich sehe schlechter als vorher.
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Benzer
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- KC-Experience: Hornhauttransplantation in 1994. Seither Keratokonus ruhend. Seit 4 Wochen massive Sehstörungen mit den klassischen Keratokonussymptomen. Ärzte finden aber keine Ursache für meine Sehstörung.
- Keratoconus since: Als ich 20 war, wurde bei mir KC diagnostiziert. Die Ärzte wussten nicht über KC. Ich weiss, dass mit 17 kC angefangen hat.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage Brille. Das linke Auge mit brille 30%. Das linke war immer 100% aber jetzt bin ich nicht mehr sicher. Ich habe noch Arzttermin, dann weiss ich hoffentlich mehr.
- Operationen: Transplantation am linken Auge.
KK ist nicht aktiv aber ich sehe schlechter als vorher.
ich habe seit 19 Jahren Keratokonus. In 1994 bin ich am linken Auge operiert worden (mit Brille sehe ich 30%). Am rechten Auge hatte ich wenig Keratokonus aber bis Juni 2008 habe ich ihn nicht gemerkt. Ich weiss es nicht, ob ich zu doof oder naiv war aber habe ich gedacht "das linke Auge ist operiert und das rechte Auge ist stabil, also mein Leben wird so schön weiter gehen". Sogar habe ich von 1996 bis 2001 keinen Augenarzt besucht. Im Juni 2008 haben meine Augen sich verschlechtert. Ich hatte starken Kopfdruck. Dann war ich bei meiner Augenärztin aber Sie hat gesagt, dass das rechte Auge immer noch stabil ist. Dann habe ich alle möglichen Ärzte (Neurolog, HNO, Allergietest, Endokrinologie...) besucht. Dann war ich in Düsseldorf und dort die Ärztin hat gesagt "Keratokonus ist aktiv sofort Crosslinking". Dann bin ich zu Herr Hafezi gegangen aber er hat auch gesagt "..nach alte Topographien ist der Keratokonus stabil aber aus Sicherheitsgründen kommen Sie 4 Monaten später noch mal".
Ich verstehe nicht, wenn der KK stabil ist, warum ich schlechter als vorher sehe. Mit schlecht Sehen meine ich diese Schattierungen der Buchstaben. Nachst kann ich die beleuchtete Schriften gar nicht mehr lesen. Am Fernsehen den Teletex anzuschauen, ist auch ein Albtraum. Ausserdem habe ich Fixierung. Ich schau einem Punkt unbewusst und kann das nicht aufhören. Meine Dipotri war 0,50 und jetzt 0,75 (am rechten Auge). Also keine große Veränderung. Das andere Problem ist, dass meine Augen plötzlich sehr trocken geworden sind. Dafür habe ich künstliche Träne (VIS Med Gel und Artelac Advenced EDO).
Ich kann auch die Topographie nicht lesen. Wird das irgendwo erklärt, wie man Topographie liest?
Ich habe viele Beiträge gelesen. Ihr habt ja viel Wissen über Keratokonus (jetzt informiere ich mich über KK auch ). Ich würde gerne Eure Meinungen hören.
Danke und Gruß
Zerrin
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Martian
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- KC-Experience: Lange Geschichte...
- Keratoconus since: Diagnosealter 37, ein halbes Jahr bis zur "offiziellen" Diagnose,
Erkrankungsalter sehr wahrscheinlich so mit ca. 18, weil damals die Blendempfindlichkeit tagsüber zugenommen und die Detailzeichnung im Schatten bei Gegenlicht z.B. abgenommen hat - Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsenunverträglichkeit, vor der OP tägliche starke Kopfschmerzen mit Brille
- Operationen: Mini-ARK + Vernetzung auf beiden Augen im Juni 2008
Visus ohne / mit Brille vorher: 0,05 / 0,5
Visus ohne / mit Brille nachher: 0,2 - 0,3 / 0,8 - 1,0
Erklärung für den vergleichsweise "schlechten" Visuswert ohne Brille nach der ARK:
Da ich zusätzlich zum KK noch kurzsichtig war, habe ich mit Dr. Lombardi eine Unterkorrektur vereinbart, weil bei mir die Presbyopie (Altersweitsichtigkeit) so weit nun auch nicht mehr entfernt ist und ich nicht jetzt bereits durch die OP in eine Weitsichtigkeit rutschen wollte. - Begeiterscheinungen: Allergien
- Mögliche Ursachen: Definitiv Stress... in Verbindung mit genetischen und umweltbedingten Ursachen
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Re: Keratokonus nicht aktiv aber ich sehe schlechter als vorher.
es hört sich schon danach an, als wäre dein KK zumindestens zwischenzeitlich im letzten Jahr aktiv gewesen, auch wenn auf den Topographien keine Verschlechterung zu erkennen ist.
Es kann auch sein, dass sich zusätzlich zu einer leichten Verschlechterung oder auch ohne Verschlechterung auf deinem rechten Auge das trockene Auge mit einer Sehverschlechterung bemerkbar macht.
Erkundige dich am besten einmal nach verträglichen Benetzungsflüssigkeiten und versuche, deine Augenärzte so lange zu löchern, bis du eine befriedigende Antwort erhälst.
Alles Gute, Britta
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Benzer
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Re: KK ist nicht aktiv aber ich sehe schlechter als vorher.
danke schön für deine Antwort.
ich habe Morgen einen Termin an der Frankfurt Uni. Hoffentlich finde ich eine Antwort für meine Fragen. Ich habe auch andere Probleme und ich denke, dass sie mit KK zusammenhängen können. Meistens ärgern sich aber die Ärzte, wenn man zu viel fragt. Das ist meine Erfahrung in den letzten Monaten. Ich komme manchmal, ohne ich alle meine Fragen gestellt habe.
Wenn KK Verschlechterung auf den Topographien nicht erkennbar ist, wie kann ich die Ärzte überzeugen, dass ich KK-Effekte deutlich und schlechter sehe. Wenn KK aktiv ist, muss nicht Crosslinking gemacht werden?
Gruß,
Zerrin
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Martian
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Erklärung für den vergleichsweise "schlechten" Visuswert ohne Brille nach der ARK:
Da ich zusätzlich zum KK noch kurzsichtig war, habe ich mit Dr. Lombardi eine Unterkorrektur vereinbart, weil bei mir die Presbyopie (Altersweitsichtigkeit) so weit nun auch nicht mehr entfernt ist und ich nicht jetzt bereits durch die OP in eine Weitsichtigkeit rutschen wollte. - Begeiterscheinungen: Allergien
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Re: KK ist nicht aktiv aber ich sehe schlechter als vorher.
es ist schwierig, für Fragen und "am Ball bleiben" die Energie aufzubringen, wenn es einem sowieso schon schlecht geht, kenne das aus eigener Erfahrung.
Ein trockenes Auge allein kann auch zur Sehverschlechterung führen, aber du hast ja die Benetzungsflüssigkeiten, die das eigentlich auffangen müssten. Deine Sehverschlechterung in Bezug auf den KK und das trockene Auge auseinanderzudividieren, sollte jetzt m.E. nach dein Ziel sein.
Ob und welche Behandlungsmöglichkeiten du angehst, kannst nur du entscheiden, und das am besten, wenn du die Ärzte löcherst, auch wenn du den Eindruck hast, dass Fragen nur stören und nerven.
Also bleib am Ball, lass dich nicht abwimmeln und kläre all deine Fragen, damit du eine informierte Entscheidung treffen kannst
Viel Erfolg bei deinem Termin morgen und berichte danach,
Britta
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Hans-J. Hirche
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- Joined: 2003-12-03, 19:40
- KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -
Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life
Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.
Epi off Crosslinking rechts
beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig) - Keratoconus since: ca. 1993
- Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016
Re: KK ist nicht aktiv aber ich sehe schlechter als vorher.
ich kann dem vorher gesagten nur beipflichten...
Hans
...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
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Benzer
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- Operationen: Transplantation am linken Auge.
Re: KK ist nicht aktiv aber ich sehe schlechter als vorher.
ich war heute an der Uni Frankfurt. Die haben auch sehr trockene Augen erwähnt. Ich muss punctum plugs einsetzen, damit die Träne nicht raus fliessen. Alle andere Probleme (abends Schattierungen der Buchtaben, abends mehrfach Starßenlaterne sehen, Fixierung der Augen....) sollten wegen der trockenen Augen sein. Ich glaube das aber kaum, weil ich weiss, dass man nur bei KK Straßenlaterne mehrfach sieht. Die haben gesagt, es gibt Kliniken, die sich auf trockene Augen konzentrieren. Um KK-Kontrolle zu machen, brauchen sie noch eine Topographie nach sechs Monaten später. Das nervt mich, dass die Ärzte andere Geräte nicht lesen können.
Also ich glaube, dass ich mich an Doppeltsehen und ganze KK-Effekte gewöhnen muss und mich um trockene Augen konzentrieren.
Ich wollte Euch von meiner Untersuchung berichten.
Ich wünsche Euch noch einen guten Abend,
Zerrin
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sabine s.
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- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: KK ist nicht aktiv aber ich sehe schlechter als vorher.
könntest Du uns bzw. mir erklären was "Punctum Plugs" sind?
Hab das echt noch nie gehört.
Es wäre wirklich mal interessant zu wissen, wie stark trockene Augen den Visus beeinträchtigen können.
Seit man trockene Augen, bzw. einen ständig reißenden Tränenfilm entdeckt hat, sehe ich nämlich auch noch schlechter als ohnehin schon.
SIcher kann es da zu Hornhautirritationen kommen, aber ob das Doppeltsehen, und Halos und Ghosts davon kommt..?
Kann ich mir fast nicht vorstellen.
Anhand einer Topographie kann man eben am eindeutigsten erkennen, ob ein KC vorliegt.
wünsche DIr alles Gute! nicht aufgeben!!
grüßle
sabine
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Martian
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Erklärung für den vergleichsweise "schlechten" Visuswert ohne Brille nach der ARK:
Da ich zusätzlich zum KK noch kurzsichtig war, habe ich mit Dr. Lombardi eine Unterkorrektur vereinbart, weil bei mir die Presbyopie (Altersweitsichtigkeit) so weit nun auch nicht mehr entfernt ist und ich nicht jetzt bereits durch die OP in eine Weitsichtigkeit rutschen wollte. - Begeiterscheinungen: Allergien
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Re: KK ist nicht aktiv aber ich sehe schlechter als vorher.
wahrscheinlich verstärkt dein trockenes Auge die KK-Symptome, die sich bei den meisten von uns im Dunkeln wesentlich stärker bemerkbar machen. Die Qualität und das Vorhandensein des Tränenfilms haben definitiv Auswirkungen auf das Sehvermögen und ich meine einmal gelesen zu haben, dass ein trockenes Auge allein zu einer signifikanten Sehverschlechterung führen kann.
Mich würde auch interessieren, was "Punctum Plugs" sind, verschließt man damit den Tränenkanal zur Nase?
Es wäre schon prima, wenn du eins deiner beiden Augenbeschwerden lindern könntest... Ansonsten kann ich mich nur Sabine anschließen: Alles Gute und bleib dran!
Britta
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Frank B
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Re: KK ist nicht aktiv aber ich sehe schlechter als vorher.
das sagt die freie Enzyklopädie Wikipedia dazu.
Viele Grüße, Frank
trockenes Auge (Keratoconjunctivitis sicca)
http://de.wikipedia.org/wiki/Keratoconjunctivitis_sicca
Tränenwege
http://de.wikipedia.org/wiki/Tr%C3%A4nenwege
==============
Punctum-Plugs
http://www.argonoptics.com/Punctum-Plugs.21.0.html
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sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Benzer
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Re: KK ist nicht aktiv aber ich sehe schlechter als vorher.
ich wusste auch nicht was Punctum Plugs sind und gerade gelesen. Danke Frank... Ich konnte auch mit meinem Deutsch Puntum Plugs nicht erklären.
Ich habe über die flüßige Bierhefe einen Artikel im Internet gelesen. Ich finde sehr interresant. Hier ist der Artikel:
http://www.bulbusdynamik.de/dokumente/g ... nfilme.pdf
Danke für die Antworten.
viele Grüße,
Zerrin
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Benzer
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Re: KK ist nicht aktiv aber ich sehe schlechter als vorher.
ich wollte euch noch mal sagen, dass ich Puncum Plugs nicht in die Augen einsetzen habe lassen. Deswegen kann ich über Diese nicht schreiben. Ich bin einbiesschen verwirrt . Ich habe nirgendwo gesehen oder gehört , dass jemand sagt "ja Punctum Plugs sind super! sehr geholfen". Meine Sehqualität hat sich diese Woche noch verschlechtert, obwohl ich jede Stunde Benetzungsflüßigkeite tropfe. Stechende Kopfschmerzen, Gesichtverspannung und Augenschmerzen sind noch da. Also ich glaube nicht, dass die trockene Augen KK-Effekten verschlechtert.
Danke für alle Antworten.
Viele Grüße