KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Alle neuen Themen zur Erkrankung Keratokonus, die in den oben definierten Bereichen (noch) nicht eingeordnet werden können. Grenzbereiche. Studien.
4 posts
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Taipan
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 1
Joined: 2008-06-22, 00:15
KC-Experience: Die erste Diagnose einer "Hornhautwölbung/ Hornhautverkrümmung" erfolgte im Dezember 2005. Merkliche Sehkraftverschlechterung und damit einhergehender Augenarztbesuch im Juni 2008, Diagnose "Keratokonus rechtssseitig". Fortsetzung folgt...
Zunächst mal ein freundliches "Hallo" in die Runde, ich bin der Neue...
Nachdem ich vor ein paar Wochen die Diagnose "Keratokonus" von Seiten meiner Augenärztin erhielt und sich der "Warum ausgerechnet ich- Effekt" zwischenzeitlich gelegt hat, habe ich mich auf die Suche nach Informationen gemacht (wobei ich auch auf dieses Forum und die größtenteils wirklich hilfreichen Beiträge Eurerseits gestoßen bin).
Die offiziellen Zahlen bzgl. der Keratokonus- Betroffenen schwanken in den meissten Artikeln und Berichten zwischen 40000 und 60000 Menschen in Deutschland.
An dieser Stelle stellt sich mir die Frage, wieviele Betroffene es zudem gibt, die (aus welchen Gründen auch immer) unwissend sind.
Gibt es dazu irgendwelche Zahlen bzw. Schätzungen?
KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt) 2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen 2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D) 2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht. Visusverbesserung nach CCL links um 15% Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille Denke über Vernetzung des rechten Auges nach
Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.
Ich weis nicht mehr wo ich es gelesen habe, aber in vielen Artikeln taucht die Zahl 1/2000 auf. Also
jeder 2000te ist mit KC gesegnet. In einem andern neueren Artikel war bereits die Rede von 1/450 durch die neuen
Messmöglichkeiten und die immer häufiger durchgeführte LASIK. Das heißt jeder 4 KC Betroffene weis von seinem Glück nichts.
Gruß
„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“ Bertolt Brecht
Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life
Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.
Epi off Crosslinking rechts
beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratokonus gehört wahrscheinlich zu der häufigsten Erkrankung der seltenen Erkrankungen.
Wikipedia sagt zu der Häufigkeit folgendes:
Epidemiologie [Bearbeiten]
In Deutschland ist etwa ½ Promille der Bevölkerung, d. h. jeder 2000. (insgesamt etwa 40.000 Personen) betroffen, wobei dies aber nach Region und Untersuchungsmethoden variieren kann. Zumeist tritt diese Erkrankung zwischen dem 20. und 30. Lebensjahr auf. Sie kann sich aber auch vom Kindesalter an und bis zum 40. oder 50. Lebensjahr bemerkbar machen.
Zudem wurde früher veröffentlicht, daß Keratokonsbetroffene häufiger einen IQ um 130 haben sollen als nicht betroffene Menschen. Diese Aussage findet man inzwischen dort aber nicht mehr.
Ansosten kannst Du auch dieses Forum und den Webbereich dieser Seite durchforsten. Hier sind auf diese Fragen 100%ig Antworten zu finden. Gerade zu dem IQ Thema findest Du in alten Beiträgen jede Menge zum lesen und schmunzeln.... (Suchfunktion des Forums nutzen)
Grüsse
Hans
...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Auch ich gehöre zu denen, die warscheinlich sehr lange unwissend mit der Erkrankung durch die Welt gelaufen sind.
Dieses Forum hier finde ich sehr nützlich und die Beiträge sehr interessant.
