Hallo,
ich habe jetzt schon häufiger gelesen, dass ein Keratokonus sich meist über 10-20 Jahre entwickelt und dann nicht selten zum Stillstand kommt, dh. keine weitere Verschlechterung mehr zu erwarten ist. Man kann zwar beim Keratokonus keine eindeutige Prognose über den Verlauf abgeben, aber ich fand das doch interessant zu erfahren.
Ich habe einen Keratokonus seit ca. Anfang zwanzig und in den ersten Jahren sind meine Augen kontinuierlich schlechter geworden. Jetzt bin ich 41 und seit über 12 Jahren ist bei mir keine Progression mehr feststellbar. Ehrlich gesagt, hoffe ich natürlich, dass das so bleibt, da ich meine Sehschärfe mit Kontaktlinsen als völlig ausreichend empfinde.
Mein Augenarzt hat mir jetzt zu einer Vernetzung geraten, aber ich bin eher mißtrauisch. Wie gesagt, mein Keratokonus gibt seit über 12 Jahren Ruhe und ich habe kein gutes Gefühl dabei, phrophylaktisch einen Eingriff vornehmen zu lassen. Wäre ich jetzt zwanzig und hätte gerade die Diagnose bekommen, wäre das natürlich ein anderer Fall.
Was sind eure Erfahrungen bzw. was denkt ihr darüber?
Lg
Stefan
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
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Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501
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Entwicklung des Keratokonus
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Stefan76
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- Posts: 13
- Joined: 2008-05-20, 18:45
- KC-Experience: Ich habe seit ungefähr 18 Jahren einen Keratokonus. Beide Augen sind betroffen. Seit ca. 12 Jahren trage ich formstabile Kontaktlinsen.
- Keratoconus since: Mein Keratokonus wurde erst vor ca 13 Jahren richtig diagnostiziert. Davor hieß es immer, ich sei kurzsichtig und mir wurden Brillen verschrieben. Erst ein anderer Augenarzt hatte die richtige Diagnose gestellt.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit 12 Jahren stabile Kontaktlinsen, mit denen ich auch sehr zufrieden bin. Ich komme bei einem Auge auf 80% Sehstärke mit Linsen und auf dem anderen auf ca 30-40%. Hinzu kommt noch eine leichte Vernarbung auf einem Auge.
Ich hatte von Anfang an das Glück, einen wirklichen guten Anpasser für die Kontaktlinsen zu finden. - Mögliche Ursachen: Ich denke, es ist wohl genetisch bedingt.
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Civia
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- Posts: 90
- Joined: 2006-02-06, 17:27
- KC-Experience: Ich habe auf beiden Seiten KK, allerdings unterschiedlich ausgeprägt. Auf dem rechten Auge ist ein "forme fruste", also ein Keratokonus im Anfangsstadium, der sich bis jetzt noch nicht rührt. Soll auch ruhig so bleiben, da das Auge (ca. 110% mit Sehhilfe) die Sehleistung zu 3/4 übernommen hat.
Das linke Auge ist da etwas schneller. Die Verschlechterungsschübe kamen so alle 6- 10 Monate. Es ist im späteren 3 Stadium, schafft aber immerhin noch 50% ohne Sehhilfe. - Keratoconus since: Seit wann? Schwierig, schwierig... Diagnostiziert wurde es mit 18 denke ich. Ich hatte das Glück, das der Arzt, bei dem ich untersucht wurde, frisch von der Uni kam, wo als letztes Keratokonus durchgenommen worden war. Zum Zeitpunkt der Diasgnose war das linke Auge dann bereits schon im 3. Stadium.
Erste Anzeichen hatte ich allerdings mit 14 oder 15, wo ich links immer starke Sehschwankungen hatte. Kreislaufprobleme, wie der Augenarzt meinte. - Experience with eyeglasses / lenses: Vor der Diagnose habe ich weiche, nach der Diagnose harte Kontaktlinsen getragen. Eine Brille habe ich auch, aber die habe ich, bis zur Vernetzung, nur selten getragen. Seitdem bin ich fast schon eher von der Brille überzeugt, da die Augen mit Kontaktlinsen, obwohl optimal angepasst, immer trocken waren und die Linsen unangenehm gedrückt haben.
- Operationen: Im Dezember 2007 wurde eine Vernetzung durchgeführt. Bis jetzt bin ich einigermaßen zufrieden damit. Vorher hatte ich 50% Sehkraft, danach bis jetzt ebenfalls 50%.
- Mögliche Ursachen: Meiner Ansicht nach ist die Krankheit genetisch bedingt oder eine Stoffwechselstörung, da die Krankheit in den meisten Fällen ungefähr im selben Alter auftritt.
Re: Entwicklung des Keratokonus
Huhu
also ich würde genauso denken wie du, wenn seit 12 Jahren keine Verschlechterung mehr war, warum sollte man dann nun am Auge rumwerkeln?! Sicherheitshalber solltest du dir vielleicht eine zweite Meinung einholen, kann ja nie schaden
Viele Grüße
also ich würde genauso denken wie du, wenn seit 12 Jahren keine Verschlechterung mehr war, warum sollte man dann nun am Auge rumwerkeln?! Sicherheitshalber solltest du dir vielleicht eine zweite Meinung einholen, kann ja nie schaden
Viele Grüße
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sabine s.
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- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Re: Entwicklung des Keratokonus
hallo stefan
schließe mich civia da voll an.
vernetzen kannst immer noch, sobalds schlechter werden sollte.
aber wenn du so lange keine verschlechterung mehr gehabt hast, würde ich mal ganz optimistisch davon ausgehen, daß da in nächster auch nichts mehr kommt.
mußt halt immer wieder mal kontrollieren lassen, vor allem, GANZ WICHTIG !!!!!!!!!!!!!!! den augeninnendruck messen lassen, der ist bei KC immer gern erhöht und, du weißts ja, man merkt es nicht. wenn mans merkt sind schon sehnervzellen irreparabel kaputt.
grüßle
sabine
schließe mich civia da voll an.
vernetzen kannst immer noch, sobalds schlechter werden sollte.
aber wenn du so lange keine verschlechterung mehr gehabt hast, würde ich mal ganz optimistisch davon ausgehen, daß da in nächster auch nichts mehr kommt.
mußt halt immer wieder mal kontrollieren lassen, vor allem, GANZ WICHTIG !!!!!!!!!!!!!!! den augeninnendruck messen lassen, der ist bei KC immer gern erhöht und, du weißts ja, man merkt es nicht. wenn mans merkt sind schon sehnervzellen irreparabel kaputt.
grüßle
sabine
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Stefan76
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- Posts: 13
- Joined: 2008-05-20, 18:45
- KC-Experience: Ich habe seit ungefähr 18 Jahren einen Keratokonus. Beide Augen sind betroffen. Seit ca. 12 Jahren trage ich formstabile Kontaktlinsen.
- Keratoconus since: Mein Keratokonus wurde erst vor ca 13 Jahren richtig diagnostiziert. Davor hieß es immer, ich sei kurzsichtig und mir wurden Brillen verschrieben. Erst ein anderer Augenarzt hatte die richtige Diagnose gestellt.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit 12 Jahren stabile Kontaktlinsen, mit denen ich auch sehr zufrieden bin. Ich komme bei einem Auge auf 80% Sehstärke mit Linsen und auf dem anderen auf ca 30-40%. Hinzu kommt noch eine leichte Vernarbung auf einem Auge.
Ich hatte von Anfang an das Glück, einen wirklichen guten Anpasser für die Kontaktlinsen zu finden. - Mögliche Ursachen: Ich denke, es ist wohl genetisch bedingt.
Re: Entwicklung des Keratokonus
Hallo,
vielen Dank für eure schnellen und hilfreichen Antworten! Ich bin wirklich froh, dass ich das Forum hier gefunden habe.
Auch der Hinweis mit dem Augeninnendruck ist wirklich interessant. Ich habe seit Jahren Keratokonus und bin mir gar nicht sicher, wann und ob der überhaupt schon mal gemessen wurde.... Das werde ich auf alle Fälle in absehbarer Zeit machen lassen.
Liebe Grüsse
Stefan
vielen Dank für eure schnellen und hilfreichen Antworten! Ich bin wirklich froh, dass ich das Forum hier gefunden habe.
Auch der Hinweis mit dem Augeninnendruck ist wirklich interessant. Ich habe seit Jahren Keratokonus und bin mir gar nicht sicher, wann und ob der überhaupt schon mal gemessen wurde.... Das werde ich auf alle Fälle in absehbarer Zeit machen lassen.
Liebe Grüsse
Stefan
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Stefan77
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- Posts: 83
- Joined: 2003-06-02, 22:00
- KC-Experience: Diagnose seit 2000 auf beiden Augen.
Komme mit Brille aber noch auf 70-90 % je nach Tagesform. - Keratoconus since: 2000
Re: Entwicklung des Keratokonus
Hallo Stefan76,
ich bin zwar noch ein paar Jährchen jünger als du aber mir geht es ähnlich. In den letzten 4 Jahren gab es nur eine marginale Verschlechterung. Ausserdem komme ich noch mit Brille je nach Tagesform auf 70 -90 % Sehleistung. Habe anfangs auch gedacht sofort vernetzen lassen ( hatte 2003 sogar schon ein Termin in Dresden) .
Inzwischen bin ich froh dass meine Augen noch unbeschnitten sind.
Mein größtes Problem sind sowieso die Doppelbilder, Halos, Ringe, Stars (wie auch immer man die Formen nennen will) bei Nacht.
Und da hilft derzeit weder die Vernetzung noch sonstige Schneiderei. Zumal ja bei einigen Operierten nicht nur die Sehleistung besser wurde, sondern auch die Dopplebilder und Halos,Nebel entstanden oder kräftiger wurden.
Zuversichtlich stimmt mich übrigens auch, dass forschungstechnisch auf der ganzen Welt sich in den letzten Jahren einiges bewegt hat und auch noch einiges in der Pipeline ist.
Ciao
Stefan76+1
ich bin zwar noch ein paar Jährchen jünger als du aber mir geht es ähnlich. In den letzten 4 Jahren gab es nur eine marginale Verschlechterung. Ausserdem komme ich noch mit Brille je nach Tagesform auf 70 -90 % Sehleistung. Habe anfangs auch gedacht sofort vernetzen lassen ( hatte 2003 sogar schon ein Termin in Dresden) .
Inzwischen bin ich froh dass meine Augen noch unbeschnitten sind.
Mein größtes Problem sind sowieso die Doppelbilder, Halos, Ringe, Stars (wie auch immer man die Formen nennen will) bei Nacht.
Und da hilft derzeit weder die Vernetzung noch sonstige Schneiderei. Zumal ja bei einigen Operierten nicht nur die Sehleistung besser wurde, sondern auch die Dopplebilder und Halos,Nebel entstanden oder kräftiger wurden.
Zuversichtlich stimmt mich übrigens auch, dass forschungstechnisch auf der ganzen Welt sich in den letzten Jahren einiges bewegt hat und auch noch einiges in der Pipeline ist.
Ciao
Stefan76+1
P Y T H O N rulez
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Wickerman
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- Posts: 52
- Joined: 2007-10-17, 12:25
- KC-Experience: Bisher wenige..Tagsüber sehe ich noch sehr sehr gut..
Am PC kann ich ohne Brille noch Sehen, aber erst mit Brille wird das Bild perfekt.
Nachts Autofahren ist schon oft wegen Schlieren grenzwertig. - Keratoconus since: Festgestellt wurde er im Oktober 2007.
Erste Probleme beim Sehen hatte ich schon 1998 auf einem Auge Nachts festgestellt.
Im Jahr 2000 fing dann auch das andere Auge an, im Jahr 2002 besorgte ich mir eine Lesebrille weil ich bei hohen Auflösungen leichte Schatten hatte.
Im Jahr 2007 brauchte ich eine neue Brille (die alte war noch ok, aber Gestell kaputt),
Da machte der Optiker eine Topo und stelle den KC fest. - Experience with eyeglasses / lenses: Bisher nur mit einer Lesebrille:
2007
R +1.25 -1.50 105
L +1.00 -1.50 85
Zufrieden beim Lesen am PC, Zeitung. Verstärkt aber leicht die Schlieren.
2014
R + 1.0 -1.5 105
L + 1.0 -2.5 85
2016
R + 0.5 -1.25 125
L + 0.5 -1.5 81
KL nie probiert - Operationen: keine
- Begeiterscheinungen: Manchmal Kopfschmerzen, Augen jucken ab und zu, öfters Erkältet
- Mögliche Ursachen: Augenreiben? Rauchige Luft?
Re: Entwicklung des Keratokonus
Bei mir sieht es ähnlich aus, mit Sehschärfe bin ich mit meiner Brille mehr als zufrieden.
Nur was bringt es mir wenn die Schlieren und Halos die Schrift überlappen.
Ich hoffe das es da bald (außer KL) ne Möglichkeit gegen diese Schlieren, Stars, Glare...usw. geben wird, denn momentan ist mir eine Vernetzung auch noch nicht so willkommen, da die Sehschärfe ja da ist (sogar ohne Brille).
Da ich aber ein Nachtmensch bin und bisher immer gerne Nachts autogefahren bin (was jetzt nicht mehr so leicht geht) hoffe ich auch noch auf die Forschung.
Nur was bringt es mir wenn die Schlieren und Halos die Schrift überlappen.
Ich hoffe das es da bald (außer KL) ne Möglichkeit gegen diese Schlieren, Stars, Glare...usw. geben wird, denn momentan ist mir eine Vernetzung auch noch nicht so willkommen, da die Sehschärfe ja da ist (sogar ohne Brille).
Da ich aber ein Nachtmensch bin und bisher immer gerne Nachts autogefahren bin (was jetzt nicht mehr so leicht geht) hoffe ich auch noch auf die Forschung.
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wolfgangb
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- Posts: 26
- Joined: 2006-11-22, 19:49
- KC-Experience: Erfahrung mit Keratokonus: Mit ca. 12 Jahren wurde bei mir eine Hornhautverkrümmung diagnostiziert, die sich dann zu einem KC entwickelte. Ich komme seit 25 Jahren mit harten KL gut zurecht. Meine Hornhaut (HH) ist allerdings vor allem rechts vernarbt. Mit den KL komme ich auf li 90% und re 40%. Ich habe meine Krankheit früher nicht so ernst genommen, nachdem es mit meinen Linsen Probleme gab (Narbenbildung), bin ich nun auf dieses Forum gestoßen. Meine HH hat zeitweise durch zu flach angepasste KL gelitten. Ein Optiker schaffte es dann, die Linsen meiner HH anzupassen und nicht umgekehrt. Die Tragezeit ist rechts eingeschränkt (max 6h). Zur Schonung meiner HH wurde zusätzlich eine Brille angepasst (li 70% re 30%).
Re: Entwicklung des Keratokonus
Hallo Sabine,sabine s. wrote:mußt halt immer wieder mal kontrollieren lassen, vor allem, GANZ WICHTIG !!!!!!!!!!!!!!! den augeninnendruck messen lassen, der ist bei KC immer gern erhöht und, du weißts ja, man merkt es nicht. wenn mans merkt sind schon sehnervzellen irreparabel kaputt.
kannst Du bitte noch ein paar Infos nachschieben, warum ist die Innendruckprüfung
so wichtig ist und in welchen Intervallen sollte man diesen überprüfen.
Hallo Stefan,
bin auch inzwischen 40, in meinen 30er war der Konus stabil,
aber mit 38 Jahren hatte ich plötzlich einen kleinen Schub.
Gruß Wolfgang
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wmmw
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- Posts: 236
- Joined: 2006-12-29, 09:30
- KC-Experience: Diagnose 1988 - beide Augen - dann KK-Linsen - immer wieder mit Problemen - dann > erste Transplantation 01/1990 links, zweite Transplantation rechts 01/1991, Danach einige Versuche mit Kontaktlinsen - leider fehlgeschlagen - danach Brille - Visus immer so um die 60 - 80 % - links und rechts. (zwischendurch auch mal nur an die 40% - siehe Bericht)
Seit etwa 2002 erhebliche Verschlechterung des rechten Auges - Diagnose > transplantierte Hornhaut hat sich "bei 9 Uhr" gelöst > abgehoben > Ursache ??? > am wahrscheinlichsten lt. Augenarzt eine körperliche Überanstrengeng. Dies hatte zur Folge, dass im Jänner 2007 eine re.Transplantation rechts gemacht wurde.
Alle drei Transplantationen sind eigentlich "super verlaufen".
Visus jetzt 02/2008 mit Brille bei 80% bivokal (60% links, 80% rechts)
Update: 03.2012 mit Brille re. 100% li. 60%
0382021 Visus links 35%, rechts 100% mit Gleitsichtbrille
04/2021 Abstoßung Hornhaut links - Update 11.2024 - Abstoßung Hornhaut war eine Fehldiagnose - war eine Herpesinfektion - alles wider OK - Viseus RA 100%, LA 40% - Keratoconus since: KK seit dem 22. Lebensjahr (Diagnose). mit 20 beim Bundesheer war noch alles OK. Danach "schleichende Verschlechterung". KK wurde von meinem Doc aber sofort erkannt. Lag wohl auch daran, dass in diesen zwei Jahren der Schub extrem gewesen sein muss. Obscan etc. war damals "noch nicht bekannt" - war schon mit der Spaltlampe zu erkennen.
- Experience with eyeglasses / lenses: KL unmöglich - immer Riesenprobleme. Mit Brille immer so um die 60 bis 80% - zwischenzeitlich natürlich auch weit weniger, immer wieder Änderung spez. von Astigmatismus und Achse. Brille im Durchschnitt alle 18 Monate neu.
- Operationen: 1990 Keratoplastik links, 1991 Keratoplastik rechts, 2007 Rekeratoplastik rechts.NEU - 10.2015 - meine linke Hornhaut ist wieder in Bewegung geraten (Kegelbildung)
- Mögliche Ursachen: Keine Ahnung warum. Das wahrscheinliste ist das "Augenreiben" im Kindesalter. War total lustig sich die Augen zu reiben und danach die visuellen Effekte zu genießen.
- Ich über mich: verheiratet, 2 Kinder
- Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: immer wieder leichte probleme da ich ca. 6 Stunden/Tag vor dem Bildschirm verbringe - hab es aber immer noch mit Hilfe meines Optikers geschafft, dass ich "normal" arbeiten kann.
- Been thanked: 16 times
Re: Entwicklung des Keratokonus
Hallo Wolfgang
Über die Schäden die ein erhöhter Augeninnendruck "anrichtet" könnte man Bücher schreiben (verminderte Blutzirkulation, Schäden am Sehnerv, grüner Star etc.) > google mal "erhöhter Augeninnendruck" > und du hast Lesestoff für Jahre > das alles ins Forum zu schreiben wäre etwas mühsam.
Ich lass meinen Augeninnendruck auf anraten meines Augenarztes alle drei Monate prüfen.
lg Walter
Über die Schäden die ein erhöhter Augeninnendruck "anrichtet" könnte man Bücher schreiben (verminderte Blutzirkulation, Schäden am Sehnerv, grüner Star etc.) > google mal "erhöhter Augeninnendruck" > und du hast Lesestoff für Jahre > das alles ins Forum zu schreiben wäre etwas mühsam.
Ich lass meinen Augeninnendruck auf anraten meines Augenarztes alle drei Monate prüfen.
lg Walter
ich liebe das Leben - auch mit KERATOKONUS !!!
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sabine s.
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- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Entwicklung des Keratokonus
hallo,
mit kc hat man manchmal eine zu flache vorderkammer, da kann das kammerwasser nicht richtig abfließen und das erhöht den innendruck. außerdem ist wegen der dünnen hornhaut ein erhöhter druck nicht gut.
ab 40 sollte auch ein normalsichtiger sich regelmäßig den druck messen lassen.
das muß man allerdings selbst zahlen. neuerdings sogar ICH, die ich bereits 2 glaukom-op´s hatte und cortisonresponder bin.
grüßle
sabine
mit kc hat man manchmal eine zu flache vorderkammer, da kann das kammerwasser nicht richtig abfließen und das erhöht den innendruck. außerdem ist wegen der dünnen hornhaut ein erhöhter druck nicht gut.
ab 40 sollte auch ein normalsichtiger sich regelmäßig den druck messen lassen.
das muß man allerdings selbst zahlen. neuerdings sogar ICH, die ich bereits 2 glaukom-op´s hatte und cortisonresponder bin.
grüßle
sabine