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keratokonus behandeln...
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snek
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- Joined: 2008-05-20, 17:00
- KC-Experience: hat gerade begonnen auf beiden augen!
sehe nichts mehr mit weichen kontaktlinsen
keratokonus behandeln...
Bin seit heute angemeldet, komme dirket vom Augenarzt!
Vor ca. einem jahr hat mein augenarzt am rechten auge einen Keratokonus festgestellt, bis dato habe ich dieses wort noch nie gehört!
mit kleinen korrekturen der linsenstärke habe ich noch ca. 80 prozent beim sehtest hinbekommen .. bin weitsichtig (ca. 6 dioptrien)
jetzt ein jahr nach der erstdiagnose habe ich mir einen termin geben lassen, da meine sehkraft extrem schlechter geworden ist!
Heute hat der doktor eine erhebliche verschlechterung am rechten auge festgestellt, und auch einen keratokonus am linken!
Sehtest links ca. 50 prozent, rechts unter 30!
Momentan weiß ich nicht wohin mit meinen gedanken, ich habe in 2 wochen noch einen Termin fürs Probetragen von harten Linsen, die diese konusvörmige Hornhaut ausgleicht!
Ähm ja gut, erheblich schlechter geworden und das in einem Jahr, tue mir beim lesen sehr schwer wohin kann so etwas führen? laut arzt werden die harten linsen das auch nicht aufhalten, kann man da irgendwann erblinden... wenn das so weitergeht seh ich in 3 jahren nichts mehr..
Meine Augen brennen auch in letzter Zeit sehr oft...
Mir gehts gerade ziemlich schlecht, ich hab voriges jahr aus heiterm himmel einen gehörsturz bekommen und habe jetzt einen bleibenden ziemliche heftigen Tinnitus - der mit nichts zu behandeln ist - das habe ich noch immer nicht verarbeiten können und jetzt kommt schon das nächste...
ich habe gerade über cross-linking gelesen - wird dadurch die keratokonusverschlechterung gestoppt oder ganz geheilt??
Vielen dank an diejenigen, die sich mein gejammer durchgelesen haben!
Mfg
Robin - 23
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sabine s.
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- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: keratokonus behandeln...
herzlich willkommen........nochmal..in unserem erlauchten kreise.
der anlass ist natürlich nicht erfreulich, ganz klar, aber ich hoffe, du findest auf deine fragen hier auch viele antworten!.
blind kann man vom keratokonus nicht werden! das ist sicher.
im allerschlimmsten fall kannst du sehr schlecht sehen, aber mit harten linsen und div. anderen behandlungsmethoden kann man die folgen sehr gut eindämmen und einen anständigen visus hinkriegen.
du solltest dir zeit nehmen, und hier mal gründlich alles durchforsten.
du findest erfahrungsberichte, adressen von ärzten und anpassern und alles, was im weitesten sinne mit KC und den begleiterscheinungen zu tun hat.
wenn du fragen hast, dann frage!!!! deshalb gibt es dieses forum. gejammert werden darf auch.
ich wünsche dir zunächst mal daß du nach dem durchlesen hier, etwas beruhigter bist.
grüßle
sabine
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Civia
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- Joined: 2006-02-06, 17:27
- KC-Experience: Ich habe auf beiden Seiten KK, allerdings unterschiedlich ausgeprägt. Auf dem rechten Auge ist ein "forme fruste", also ein Keratokonus im Anfangsstadium, der sich bis jetzt noch nicht rührt. Soll auch ruhig so bleiben, da das Auge (ca. 110% mit Sehhilfe) die Sehleistung zu 3/4 übernommen hat.
Das linke Auge ist da etwas schneller. Die Verschlechterungsschübe kamen so alle 6- 10 Monate. Es ist im späteren 3 Stadium, schafft aber immerhin noch 50% ohne Sehhilfe. - Keratoconus since: Seit wann? Schwierig, schwierig... Diagnostiziert wurde es mit 18 denke ich. Ich hatte das Glück, das der Arzt, bei dem ich untersucht wurde, frisch von der Uni kam, wo als letztes Keratokonus durchgenommen worden war. Zum Zeitpunkt der Diasgnose war das linke Auge dann bereits schon im 3. Stadium.
Erste Anzeichen hatte ich allerdings mit 14 oder 15, wo ich links immer starke Sehschwankungen hatte. Kreislaufprobleme, wie der Augenarzt meinte. - Experience with eyeglasses / lenses: Vor der Diagnose habe ich weiche, nach der Diagnose harte Kontaktlinsen getragen. Eine Brille habe ich auch, aber die habe ich, bis zur Vernetzung, nur selten getragen. Seitdem bin ich fast schon eher von der Brille überzeugt, da die Augen mit Kontaktlinsen, obwohl optimal angepasst, immer trocken waren und die Linsen unangenehm gedrückt haben.
- Operationen: Im Dezember 2007 wurde eine Vernetzung durchgeführt. Bis jetzt bin ich einigermaßen zufrieden damit. Vorher hatte ich 50% Sehkraft, danach bis jetzt ebenfalls 50%.
- Mögliche Ursachen: Meiner Ansicht nach ist die Krankheit genetisch bedingt oder eine Stoffwechselstörung, da die Krankheit in den meisten Fällen ungefähr im selben Alter auftritt.
Re: keratokonus behandeln...
Herzlich willkommen!
Mal die schlechte Nachricht zuerst: Nein, Crosslinking heilt den Keratokonus nicht. Auch sonst gibt es keine Heilung. Aber, zur Zeit sieht es so aus, das diese Operation (vorerst oder vielleicht auch für immer - die Langzeitstudien laufen grad erst) die Krankheit sozusagen "einfriert". Ich finde, so kann man es am besten beschreiben. Die Krankheit bleibt in dem Stadium, in der sie sich zur Zeit der Operation befindet.
So, das mal schnell zusammengefasst. Falls noch Fragen sind, frag, ansonsten befolg am besten Sabines Rat, schnapp dir ganz viele Tassen Kaffee, nimm dir ganz viel Zeit und lies dir hier alles in Ruhe durch.
Viele Grüße
Civia
Ps: Nicht verzweifeln, die Krankheit ist zwar nicht heilbar, aber man kann mit ihr leben.
-
Dom
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- Joined: 2005-01-19, 12:33
- KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
- Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig. - Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich). - Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel - Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
- Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.
Re: keratokonus behandeln...
Noch jemand mit einem Hängebusen in den Augen ,...
Davon geht die Welt auch nicht unter. Glücklicherweise hat die Forschung und die Therapie in den letzten Jahren keratokonustechnisch ghroße Schritte nach vorn gemacht. Wenn Du das Forum durchwühlst, wirst Du feststellen, dass nach dem ersten Schock der Diagnose das Leben eigentlich in den gewohnten Bahnen weiter abläuft (Ausnahmen bestätigen die Regel). Sicherlich, es wird eine Reihe von Dingen geben, die Du nicht mehr oder nur eingeschränkt durchführen kannst, aber ansonsten ... ich lebe nun schon gut seit 25 Jahren mit der Krankheit und habe mich nicht unterkriegen lassen. Höhen und Tiefen findest Du ja ansonsten auch im Drama des Lebens ohne KK.
Was Deinen Hörsturz angeht würde ich Dir empfehlen, es mit homöopathischen Mitteln (Schüssler-Salz Nr 19, Potenz D12) und Stressvermeidungsstrategien anzugehen. Das habe ich leider erst nach dem 4. Hörsturz geregelt bekommen und habe damit den Tinitus gut im Griff.
CU Dom
------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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Stefan76
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- Joined: 2008-05-20, 18:45
- KC-Experience: Ich habe seit ungefähr 18 Jahren einen Keratokonus. Beide Augen sind betroffen. Seit ca. 12 Jahren trage ich formstabile Kontaktlinsen.
- Keratoconus since: Mein Keratokonus wurde erst vor ca 13 Jahren richtig diagnostiziert. Davor hieß es immer, ich sei kurzsichtig und mir wurden Brillen verschrieben. Erst ein anderer Augenarzt hatte die richtige Diagnose gestellt.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit 12 Jahren stabile Kontaktlinsen, mit denen ich auch sehr zufrieden bin. Ich komme bei einem Auge auf 80% Sehstärke mit Linsen und auf dem anderen auf ca 30-40%. Hinzu kommt noch eine leichte Vernarbung auf einem Auge.
Ich hatte von Anfang an das Glück, einen wirklichen guten Anpasser für die Kontaktlinsen zu finden. - Mögliche Ursachen: Ich denke, es ist wohl genetisch bedingt.
Re: keratokonus behandeln...
die Versorgung eines Keratokonus ist im Laufe der Zeit wirklich immer besser geworden. Ich kann aber deine Reaktion schon gut verstehen.
Als ich damals die Diagnose bekam, war ich anfangs auch etwas erschrocken.
Ich trage nun seit über 12 Jahren stabile Kontaktlinsen und bin damit auch wirklich zufrieden. Wichtig ist eben nur, dass diese gut angepasst werden.
Man kann auch bei sehr schwachen Augen oft noch eine akzeptable Sehstärke erzielen.
Liebe Grüsse
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snek
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- KC-Experience: hat gerade begonnen auf beiden augen!
sehe nichts mehr mit weichen kontaktlinsen
Re: keratokonus behandeln...
naja ich warte jetzt mal den nächsten augenarzt termin ab... freu mich schon auf 2 stunden wartezimmer.....
gg hängebusen im auge
mfg
robin
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sabine s.
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- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: keratokonus behandeln...
stimmt, daß einem die krankheit bleibt und auch noch schlimmer werden kann, ist leider nicht ganz so toll, aber ich lebe schon 10 jahre damit und man kann sich auch daran gewöhnen.
und eigentlich habe ich durch den KC schon einige sehr sehr für´s leben prägende schöne erfahrungen gemacht.
grüßle
sabine
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Dom
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- KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
- Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig. - Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
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Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich). - Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel - Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
- Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.
Re: keratokonus behandeln...
CU Dom
------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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sabine s.
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5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: keratokonus behandeln...
klar.das eingebaute kaleidoskop.....................
grüßle
sabine