Jede Menge Fragen

[Nina]

Hallo Ihr!

Ist ja toll, dass es hier ein Forum gibt. Also ich stell mich erst mal vor. Ich bin 22 Jahre alt und bei mir wurde vor drei Wochen Keratokonus diagnostiziert aber nur auf dem linken Auge. Seit Donnerstag schlage ich mich mit harten Kontaklinsen herum. Wie lange dauert das, bis man sich an die Dinger gewöhnt?
Bei mir hilft auch keine Brille mehr. Mit meiner Brille hatte ich links nicht mal mehr 50 %.
Im Moment fällt es mir wahnsinnig schwer, mich an die Linsen zu gewöhnen. Ich hatte vorher schon weiche Linsen und die Umstellung finde ich ziemlich schwierig. Vielleicht bin ich auch nur zu ungeduldig. Ich sehe die ganze Zeit den Rand der Linse. Ist das normal am Anfang? Geht das wieder weg? Und ich kann Sonnenlicht gar nicht vertragen. Irgendwie war ich nie lichtempfindlich aber jetzt bin ich es.

Wie ist denn das mit der Kostenübernahme? Der Kontaklinsenspezialist meinte, dass das Probleme geben könnte, weil mein Augenarzt kein Rezept ausstellt. Der meinte, das Risiko für die Anpassung würde der Spezialist tragen und daher müsste der das mit der Krankenkasse klären. Und der Spezialist sagte, dass er wahrscheinlich nur die Kosten für die linke Linse bekommt, weil ich das ja rechts momentan noch nicht habe... Ich finde das alles sehr verwirrend und frage mich, wie ich nur mit einer Linse sehen soll, denn rechts hab ich ja auch eine Sehschwäche. Aber ich muss das wohl erst mal selbst bezahlen - irgendwie...

Okay, ich bin noch ein bisschen verwirrt. So eine Diagnose dauert ja auch, bis sie im Kopf ankommt.
Wie lange kann das überhaupt dauern, bis die Sehschwäche so stark ist, dass nur noch eine Transplantation bleibt?

Ich würd mich über ein paar Antworten freuen!

Nina

[Tim_OS_78]

Hallo Nina,

1. anfangs ist das sicher alles nicht ganz leicht sich an die Linsen zu gewöhnen. Ich habe damals auch ein Vierteljahr gebraucht bis ich keine Probleme mehr hatte. Da muß man wirklich Geduld haben!
Mit der Zeit wird das schon.

2. Die Ränder sollte der Linsenanpasser nochmal überprüfen und die Lichtempfindlichkeit wird wohl immer etwas da sein, aber auch da gibt es ja verschiedene Möglichkeiten (Sonnenbrille).

3. Die Krankenkasse müssen (im Moment noch, wer weiß was mit der Gesundheitsreform wird) die Linsen übernehmen, da KK eine Krankheít ist, die auf diesem sogenannten Index steht.
Allerdings dein Arzt muß sie als notwendig diagnostizieren, also ein Rezept ausstellen. Wenn dein jetziger Arzt das nicht macht, dann kann ich dir nur Raten den Arzt zu wechseln!

4. Wie das nun mit dem 2.Auge ist ist so eine Sache, wenn da nur eine kleine Sehschwäche im Moment ist, dann mußt du da evtl. einiges zuzahlen.

5. Kopf hoch, es gibt sicherlich schönere Sachen, aber mit KK geht die Welt auch nicht unter.

In diesem Sinne
Schöne Grüße aus dem sonnigen Osnabrück

Tim

[Nina]

Hallo Tim,

danke für die schnelle Antwort.
Ich war ja ein bisschen geschockt, dass man in unserem (78 steht für dein Alter?) solche Probleme mit den Augen haben kann aber offensichtlich wird das vornehmlich dann entdeckt.
Mit dem Arzt... das hat mich auch wahnsinnig geärgert. Ich war im Februar schon mal bei einem Arzt, weil meine Sehstärke so stark abgenommen hatte aber der hat mir nur neue Brillengläser verschrieben und das gar nicht richtig untersucht. Jetzt hab ich gerade Semesterferien und war noch mal bei einem anderen Arzt, der mich dann in eine Augenklinik überwiesen hat. Das war ein ganz schönes hin und her gerenne und nicht wirklich angenehm. Aber da ich an meinem "Heimatort" und nicht in meiner Studentenstadt beim Arzt war, will ich mir nun hier sowieso einen Augenarzt suchen, der das dann weiter überwacht.
Zum Keratokonus habe ich auch eine Sehnervschwellung, die offenbar keine Ursache hat. Wegen dieser Schwellung wurde ich von oben bis unten durchgecheckt auch auf Hirntumor... War alles ein bisschen viel auf einmal für mich. Das steckt mir noch ein wenig in den Knochen. Tolle Semesterferien sag ich da nur.
Mit dem Rezept. Der Arzt hat mir so einen Wisch ausgestellt, dass es eine "Indikation zum Tragen von Kontaktlinsen (Keratokonus links)" gibt. Das ist alles. Aber der Anpasser war echt super nett und meinte, er reicht erst mal alles bei der Krankenkasse ein und versucht die zu überzeugen, vielleicht auch wenigstens einen Teil für die rechte Linse zu übernehmen. Alles nicht so einfach...
Ich muss ja sowieso noch mal zum Anpasser zur Nachkontrolle und da werde ich ihm das auch mit den Rändern sagen, ich wollte nur mal wissen, ob das vielleicht am Anfang normal ist.
Man fühlt sich ja doch ein bisschen hilflos. Bekommt so eine Diagnose an Kopf geschmissen und dann nach dem Motto: "Friss und stirb!" Naja, nicht ganz so krass aber man muss sich ja erst mal damit auseinander setzen und von anderen Betroffenen was zu lesen, hilft dann doch, die Gedanken zu ordnen.

Übrigens wollte ich immer in Osnabrück studieren, bin aber nicht angenommen worden

Sonnige Grüße aus Koblenz,

Nina

[Tim_OS_78]

Nina, keine Panik, das hab ich auch alles durchgemacht!

Ich war auch erst damals bei 3 Augenärzten. Einer meinte Tropfen helfen, der andere sagte Kurzsichtig, der nächste leichte Hornhautverkrümmung und keiner konnte mir weiterhelfen.
Der vierte Arzt hatte nach dem 3.Termin auch ne Krise bekommen und gesagt ich schicke Sie nun zum Neurologen. Ich vermute Gehirntumor.

Kenne ich alles nur zu gute. Allerdings als das dann gegessen war, da ich ja keinen hatte, hat der Arzt beim nächsten Termin dann gesagt sie wüßten was ich habe nach der HH-Topographie. Keratokonus!

Naja, das war eine harte Zeit für mich, ein halbes Jahr Ungewißheit. Ich weiß wie das ist. War wirklich eine schlimme Zeit.

Aber danach habe ich gelernt mit KK zu leben und sehe das inzwischen als ganz normal an, denn wenige Ärzte scheinen KK zu kennen.

In diesem Sinne
schöne Grüße aus der "Glücksstadt" Deutschlands.

Tim

[Günter]

Hallo Nina,

Ich kann Tim bisher nur zustimmen, am Anfang ist KC schon hart, bis man sich daran gewöhnt hat und merkt, das die Welt davon nicht untergeht. Man muss sich mit dieser Krankheit arrangieren, dann kann man (wir) gut damit leben.

Das mit den Ärzten ist leider ein Problem, KC ist ein recht unbekannte Krankheit und die Ärzte stehen dieser Krankheit sehr oft hilflos gegenüber. Obwohl auf 2000 Einwohner ein KC-Fall kommt, es also ca. 100000 KC-Betrofene in Deutschland geben müsste.

Um bei Dir von einer Transplantation zu reden ist noch sehr früh.
Nur bei 10-20% aller KC-Patienten wird überhaupt eine Transplantation nötig.
Du stehst erst am Anfang von deinem KC es wird auf jeden Fall noch ein paar Jahre Dauern bis es zu einer Transplantation kommen kann. Aber bei den meisten KC-Patienten kommt diese Krankheit irgendwann zum stillstand.

[Nina]

Hey Tim und Günter,

danke fürs beruhigen! Man macht sich ja doch ein paar Gedanken...
Es ist ja auch nicht so, dass ich denke, dass nun alles vorbei ist. Ich seh das eigentlich eher als eine etwas ernstere Sehschwäche, die eben beobachtet werden muss. Ist ja auch irgendwie so.
Ich hatte jedenfalls dauernd Kopfschmerzen und es kann ja sein, dass das auch durch KK kommt und ich hoffe, dass ich nun mal Ruhe davor hab. Heute allerdings hab ich einen dicken Kopf.. Na egal.
Kann der KK auch eine Augenlidschwellung verursachen. Ich bin nämlich darauf angesprochen worden, dass mein linkes Augenlid total hängt und das ist auch so. Sieht immer geschwollen aus. Das hätte ich ja ganz gerne wieder weg
Aber ansonsten sehe ich das momentan noch nicht so eng mit dem KK. Man muss sich nur erst mal dran gewöhnen aber ich bin eben nicht so gut im Geduldig-Sein.

Viele Grüße,

Nina

[Tim_OS_78]

Kopfschmerzen kann durchaus normal sein, da die durchaus schlechte Sehstärke (gerade ohne KL) immer wieder schwer für die Wahrnehmung ist. Hab das Problem auch ab und an.

Der dicke Kopf bei dir hatte aber wohl andere Gründe...

Und mit dem Augenlid hab ich ähnliche Erfahrungen gemacht. Hab häufiger Bindehautentzündungen und dann sieht das auch nicht gut aus.

[Markus]

Hallo Nina!

Ich will auch nochmal bißchen Mut machen!

KK ist nicht total schlimm. Klaro, es ist am Anfang ganz schön hart, sich an die Linsen zu gewöhnen (hab meine recht bald in die ecke geschmissen und erst nach Monaten wieder hervorgeholt...) aber wenn Du die nervige zeit hinter dir hast, vergisst du irgendwann, dass du Linsen trägst und geniesst vielleicht sogar die Vorteile gegenüber einer Brille!

Ich würde dir allerdings raten, nach einem guten augenarzt und zu suchen, der sich mit KK aukennt und zu dem du Vertrauen hast. sonst hast du immer nervige arztbesuche. frag doch mal hier im Forum oder vielleicht steht da sogar schon einer aus deiner gegend drin. wer weiss.

und dann ist ein guter anpasser sehr wichtig. wenn die linse nicht super sitzt, dann ist die gewöhnung viel schwieriger. aber da scheinst du ja einen zu haben.

Und mach dir wirklich erstmal keine gedanken über eine transplantation. das ist so selten nötig. meisten klappt es mit harten linsen super und die sind dann sogar noch umsonst! OK, nur leichter trost...
und selbst wenn es dann irgendwann zu einer transplantation kommen sollte, ist das nicht das ende. das stelle ich gerade fest. ich wurde vor 5 tagen, nach langem hin und her, nun doch operiert, und es ist alles halb so schlimm bisher. was hab ich mir vorher alles ausgemalt...

Und nicht zu vergessen:
man lernt plötzlich im netz lauter neue leute kennen, die die gleichen Sorgen haben! is doch super, wenn man nicht allein da steht!

viele grüße aus dem hohen norden!
MARKUS

[Nina]

Hallo ihr!

Danke für den Zuspruch. Inzwischen geht es mit den Linsen schon ganz gut. Am Dienstag geh ich aber noch mal zum Anpasser.
Übrigens, Markus, wir sind beim gleichen Anpasser! Ich bin auch bei Rehm in Kiel. Naja, du ja wohl jetzt nicht mehr. Ich komm nämlich ursprünglich aus der Nähe von Kiel. Ich kann nur sagen, die sind dort super nett und haben mir erst mal alles richtig erklärt.

Gestern hab ich mir ne vernünftige Sonnenbrille angeschafft. Jetzt kann ich die Sonne auch wieder genießen

Ihr habt mir jedenfalls den ersten Schock genommen und das ist ja schon was! Ich mag das Forum hier!!!

Viele Grüße,

Nina

[Markus]

Hi Nina!

Na, so klein ist die Welt!
Und natürlich bin ich noch bei Rehm, also genaugenommen bei Claas Neuhoff. Ich hab doch zwei Augen!
Und außerdem waren die dort auch super interessiert an meiner OP und ich bin auch schon dagewesen und hab mein neues auge vorgeführt.

Grüß da mal von mir und wenn Du dann mal wieder im Heimaturlaub bist, meld dich doch mal. Wär doch lustig!

Viele Grüße,
MARKUS

[Helen]

Hallo Nina und ihr anderen,

wieder kommt eine Person dazu in den erlauchten Kreis der Kranken ... mein Arzt hat mir heute Keratokonus diagnostiziert. Das kommt mir alles vor wie ein schlechter Traum, habe mir erst furchtbar Panik gemacht und bin dann aber schon bald auf diese Seite gestoßen. Eure Unterhaltungen allein fand ich schon etwas ermutigend und würde mich auch sehr über eine neue Antwort freuen.

Helen (20) aus Berlin

[Indi]

Hallo Helen,

ich bin Stefan (23) und komme auch aus Berlin. Bei mir wurde der Conus Ende letzten Jahres festgestellt und dieses Forum gibt wirklich sehr gute Antworten auf viele viele Fragen. Das Wichtigste, was ich hier gelernt habe: Es gibt Schlimmeres und man kann lernen damit umzugehen. Am Anfang ging es mir genauso, aber dieses Forum hat mir die Angst ein wenig genommen. Hast Du schon Kontaktlinsen?

Bis denne
Stefan

[Guest]

Hallo Helen,

wie Du an unseren Diskussionen festgestellt hast ist KC kein Weltuntergang, ich lebe jetzt schon seit 25 Jahren mit KC , habe 2 Hornhauttransplantationen hinter mir, und ich lebe nicht schlecht. Ich kann meinen Beruf als Softwareentwickler (ich sitzte den ganzen Tag vor der Kiste) ohne Einschränkungen aussüben!

Aber zurück zu Dir, was interessiert Dich, stell Fragen!

[Günter]

Hallo Helen,

wie Du an unseren Diskussionen festgestellt hast ist KC kein Weltuntergang, ich lebe jetzt schon seit 25 Jahren mit KC , habe 2 Hornhauttransplantationen hinter mir, und ich lebe nicht schlecht. Ich kann meinen Beruf als Softwareentwickler (ich sitzte den ganzen Tag vor der Kiste) ohne Einschränkungen aussüben!

Aber zurück zu Dir, was interessiert Dich, stell Fragen!

(2.ter Versuch, der erste hat aml wieder nicht geklappt!)

[Hans-Peter]

Hallo zusammen

Bei mir wurde vor ca. 3 Monaten KC 1.-2. Grades festgestellt (durch einen Puren Zufall).
Auf dieser Seite hat sich mein erster Schrecken aber schnell gelegt.

Nun hab ich seit 3 Tagen meine Linsen und muss mich erstmal dran gewöhnen.
Aber wie ich aus euren Beiträgen ersehen kann werd ich das wohl auch schaffen.

Gruß
H-P

[SiteAdmin]

Die Fragen zu den Kosten wurden verschoben in den Thread:
Gemeinsam gegen Kürzung der Kassenleistungen / Forum: Versicherung + Kosten
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Die Fragen zur Veränderung der Hornhaut wurden verschoben in den Tread:
KC auch im zweiten Auge? / Forum: Veränderungen der Hornhaut
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