Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

cross linkinng

seb
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Posts: 11
Joined: 2007-02-20, 18:06
KC-Experience: Bei mir ist es so das es im Moment noch wenig Schwierigkeiten habe, da ich mit meinem re. Auge noch gut sehe. aber auf dem li. Auge zimlich schlecht sehe ist
Tagesform abhängig, Nachts macht es am meisten Probleme z.B. bei
Lichtquellen. habe schon eine crosslinking Op hinter mir am 05.02.08. die
sehe schärfe ist aber nicht besser geworden. habe noch keine Kontaktlinsen
Keratoconus since: seit ca 1 Jahr. war ein Zufallsbefund, da er nur auf dem linken Aug
Experience with eyeglasses / lenses: Noch keine. habe noch eine normale Brille
Operationen: crosslinking Op hinter mir am 05.02.08. die
sehe schärfe ist aber nicht besser geworden
Begeiterscheinungen: Neurofibromatose nach recklinghausen

cross linkinng

Post by seb »

HI an alle habe mal eine frage hatte, am Di den 5.02.2008 eine cross linking op in der uni erlangen. jetzt she ich noch etwas schlechter und merere doppel bilder forallem wen ich zb. in die standbay leuchte sehe. sehe ich einen streifen nach rechts würde gerne wissen ob das noch besser wird. soory für meine rechtschreib fehler habe legastenie. und noch eine frage ich hatte soweit ich weis keine kontaktlinse für ein par tagen im Auge gibt es da verschiedene techniken. ich bedanke mich für euere antworten.
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Markus
-
Posts: 603
Joined: 2003-06-24, 13:49
KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Post by Markus »

Hi Seb!

Du musst noch abwarten, bevor man etwas sagen kann. Die Hornhaut hatte eine große Wunde, die erstmal wieder komplett verheilen muss. Bei mir hat es auch viele Wochen gedauert, bevor die Sicht wieder so war wie vorher!

Mach dir keine Sorgen! Das wird sich bestimmt noch verändern!

VG MARKUS

VG MARKUS
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lindenmaier
-
Posts: 271
Joined: 2008-01-03, 17:53
KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach
Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.

Post by lindenmaier »

Hallo

Bei mir das X-Linking nun 2.46 Wochen ( :-) ) her. Die Sicht ist wieder halbwegs OK. Leider habe auch ich noch mehr Doppelbilder. Aber von Tag zu Tag empfinde ich eine leichte Besserung. Ist schwierig das objektiv zu beurteilen. Ich glaube am ehesten merkt man das, wenn man Abends nicht mehr so angestrengt ist.

Ich warte aber auch noch auf die endgültige Rückkehr zur normalen Sicht. Leider bin ich auch noch ungeheuer ungeduldig.

Noch ein Tip: Wörterbuch für Firefox installieren. Dann klappst mit der Rechtschreibung. Ich steh mit der auch auf Kriegsfuß. Ich brauche alle Buchstaben zum Rechnen, da bleiben einfach zu wenig zum schreiben übrig :-)

Gruß
„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“ Bertolt Brecht
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seb
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Posts: 11
Joined: 2007-02-20, 18:06
KC-Experience: Bei mir ist es so das es im Moment noch wenig Schwierigkeiten habe, da ich mit meinem re. Auge noch gut sehe. aber auf dem li. Auge zimlich schlecht sehe ist
Tagesform abhängig, Nachts macht es am meisten Probleme z.B. bei
Lichtquellen. habe schon eine crosslinking Op hinter mir am 05.02.08. die
sehe schärfe ist aber nicht besser geworden. habe noch keine Kontaktlinsen
Keratoconus since: seit ca 1 Jahr. war ein Zufallsbefund, da er nur auf dem linken Aug
Experience with eyeglasses / lenses: Noch keine. habe noch eine normale Brille
Operationen: crosslinking Op hinter mir am 05.02.08. die
sehe schärfe ist aber nicht besser geworden
Begeiterscheinungen: Neurofibromatose nach recklinghausen

Post by seb »

danke euch für die schnellen antworten. muss wohl noch abwarten ist aber nicht so leicht.
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AndreasM
-
Posts: 183
Joined: 2007-05-13, 23:04
KC-Experience: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.

Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Experience with eyeglasses / lenses: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte.
Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.

Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.

Post by AndreasM »

Geduld ist echt das wichtigste. Meine Vernetzung war im Oktober - in etwa den Level von vor der OP hatte ich in etwa nach gut 3 Monaten!

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Gruß,

Andreas
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